myotonia & mexitil

Sairastan beckerin myotoniaa ja olen syönyt siihen lääkkeenä Mexitiliä jo parinkymmenen vuoden ajan. Nyt kaikkien näiden vuosien jälkeen kyseisen lääkkeen maahantuonti on lopetettu, ja lääkkeen saatavuus Suomesta lakkaa pian. Lääkityksen jatkamista varten ei oikein ole helppoja keinoja ja todennäköisesti edessä on pitkä ja kivinen tie, jotta sitä saisi vielä jostain käsiinsä. Lääkärit kyllä tukevat tässä prosessissa mutta eivät osaa/pysty auttamaan tarkemmin sen suhteen, mistä ja miten sitä saisi.

Siksi kysyisinkin, mahtaako tätä palstaa seurata muita Mexitilin käyttäjiä? Olisi kiva kuulla, miten te muut olette ratkaisseet tämän tilanteen, tai ehkä jopa lähteä selvittämään tätä tilannetta yhdessä.

Kiitokset asiallisista vastauksista :)
61656
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 6

Vanhimmat

Hei.
Olen itse käyttänyt Mexitiliä sydämen vajaatoiminnasta aiheutuvien rytmihäiriöiden hoitoon vajaat kaksi vuotta. Netistä en ole löytänyt tieto, että sille olisi korvaavaa tuotetta.

Lääkärit sanovat, että tämä on minun tapauksessani ainoa vaihtoehto. Kelaa varten sain Meilahdesta todistuksen, jolla haetaan poikkeuslupaa lääkkeen hankkimiseksi apteekkiin. Apteekki hoiti asian.

Ostin lääkettä kolmen kuukauden annoksen ja hinnaksi tuli 144 euroa. Laitoin erikseen hakemuksen Kelaan korvausta varten, koska Apteekki ei voinut sitä hoitaa suoraan.
Sain kieltävän päätöksen, josta juuri kirjoitan valitusta, koska perusteena oli, että ei ole määritelty kohtuullista tukkuhintaa ja korvattavuutta tälle lääkkeelle.- 31.5.2007 astihan hinta- ja korvattavuustiedot oli olemassa, on ne edelleen saatavissa.

Toivottavasti kaikki muutkin Mexitiliä tarvitsevat haette korvausta ja pidämme asiasta ääntä. Meille tämä lääke voi olla kuitenkin elinehto.

t Armi

Äänestä

Itse olen käyttänyt Mexitiliä kammioperäisiin sydämen rytmihäiriöihin yli 15 vuoden ajan. Mexitilin valmistuksen piti ensin loppua maailmasta kokonaan, mutta näin ei kuitenkaan käynyt. Soitin tänään maahantuojalle, joka sanoi, että valmistetta saa Englannista (jossa sitä käytetään hyvin yleisesti), mutta koska lääkkeelle ei enää ole suomenkielisiä pakkauksia, sitä saa vain lääkärin kirjoittamalla erityisluvalla, joka kuitenkin yleensä myönnetään helposti.

Äänestä

Mexitil on nykysisin erityisluvallinen valmiste. Kyllä sitä pitäisi saada, vaatii tosin lääkäriä kirjoittamaan erityislupahakemuksen, jonka apteekki lähettää lääkelaitokselle. Luvan saatua lääkettä voi taas ostaa ko. apteekista vuoden ajan.Sairastan itsekin myotonia congenita ja kysyisinkin onko lääkkeestä ollut todellakin apua? Olen käyttänyt Ödeminia ja siitä tulee vain kurjia sivuoireita.

Äänestä

Olen selvittänyt Mexitilin saatavuutta. Boehringer-Ingelheim on lopettanut sen valmistuksen maailmassa, mutta sitä on Suomen varastossa vielä muutaman vuoden tarpeeseen. Sen ostamiseksi vaaditaan erityislupa-anomus. Geneeristä mexiletiiniä valmistetaan kuitenkin maailmassa edelleen eli siis vain alkuperäisvalmiste on lopetettu. Siinä vaiheessa kun Suomen varasto on loppu, Yliopiston Apteekin kautta voi tilata ainakin Tevapharmin rinnakkaisvalmistetta, jota Tamro voi maahantuoda. Hinta on tosin kallimpi, n. 80 euroa/100 tabl.

Äänestä

Vieläkö tätä lukee joku kenellä on mexitil lääkitys? Joka muuttuu Ritalmex nimiseksi nyt kun valmistaja muuttuu.

Äänestä
  • Onko muilla Ritalmex lääkkeiden käyttäjillä kokemuksia sen saatavuden vaikeuksista. Itselläni myotoniaan lääkityksenä (aluksi mexitil) nykyisin Ritalmex 200mg ja nyt sen saatavuus yllättäin loppui, ei mikään miellyttävä kokemus, vieroitusoireina lihassärkyä, päänsärkyä ja, oksentelua....!
    Onko kellään tietoa, ollaanko tämänkin lääkkeen valmistus/maahantuonti lopetamassa?

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


Tyttönen2 kirjoitti:

Sairastan beckerin myotoniaa ja olen syönyt siihen lääkkeenä Mexitiliä jo parinkymmenen vuoden ajan. Nyt kaikkien näiden vuosien jälkeen kyseisen lääkkeen maahantuonti on lopetettu, ja lääkkeen saatavuus Suomesta lakkaa pian. Lääkityksen jatkamista varten ei oikein ole helppoja keinoja ja todennäköisesti edessä on pitkä ja kivinen tie, jotta sitä saisi vielä jostain käsiinsä. Lääkärit kyllä tukevat tässä prosessissa mutta eivät osaa/pysty auttamaan tarkemmin sen suhteen, mistä ja miten sitä saisi.

Siksi kysyisinkin, mahtaako tätä palstaa seurata muita Mexitilin käyttäjiä? Olisi kiva kuulla, miten te muut olette ratkaisseet tämän tilanteen, tai ehkä jopa lähteä selvittämään tätä tilannetta yhdessä.

Kiitokset asiallisista vastauksista :)

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu