Terve.
Pyydän anteeks heti alkuun tätä kirjotustyyliä ku kirjotin vaan mitä päähän pälkähti ja ei välttämättä kieliasu niin kauheen selvä. Ja olen pahoillani jos joku saa tekstistä selville että en ole sinut sairauteni kanssa :/
Olen uusi täällä, löysin sivun googlen kautta, enkä aikasemmin oo pyörinyt tuolla suomi24.fi -epilepsia osastolla :PP..Joten kertoisin vaan et itte oon sairastanut pitkän aikaa epilepsiaa ja aluks mulla oli lääkkeenä joku neurotol slow2x300mg ja se vaihdettiin deprakineen 2x500mg joskus 11vuotiaana kun kuulemma oli väsyttänyt mua,nyt tuntuu kun tää deprakinekin väsyttäs...Olin pitkänaikaa kohtauksettomana ennen kun tuli alkoholi kuvioihin joskus 15 vuotiaana nii olin saanut vaan yhden kohtauksen, joten lääkkeet lopetettiin kun olin 13 tai 14 tjsp..Sitten sain kohtauksen pienessä "teinikrapulassa" ja lääkkeet otettiin uudestaan käyttöön. Sitä ennen ei ollut mitään väliä olinko syönyt mitään tai nukkunut ollenkaan, mutta kun ikää alkoi tulla lisää niin merkitys kasvoi(joskus 15-16v).Päässä alkaa heittään josen syö tai nuku kunnolla, sillain et vähä niinku varotetaan et nyt nukkuun tai syömään tai kohta lähtee taju ja pyörit tossa maassa,mutta niitä ei ole tullu kun varmaan 2 elämäni aikana,kohtauksia ettei ole alkoholia mukana. Mutta alkoholia kun otan nii krapulassa tulee suurinpiirtein joka toinen kerta kohtaus, riippuen vähän tietysti nukunko 10 vai 15 tuntia..Haluaisin vaan tietää, ku en oo näitä lääkkeitä sillai mitenkä miettiny et onkohan mulla oikeet lääkkeet ku usein tuntuu et väsyttää nii perkeleesti, eikä aamuista meinaa tulla mitään.Oon ottanu vaan ns. kaiken paskan vastaan mitä on tullu ja aika paljon salaillu ja hävenny tätä sairauttani, enkä sillai miettiny parasta lääkettä tai puhunu asiasta kenenkään kans, se varmaan aika tuttua monelle nuorelle? Mulla on sellanen kohtaus et lähtee taju (10-20min), koskaan ei oo mitään "tuijotuskohtauksia" ollu et lihakset ei lähe kramppaan.Oon ollu vähä niinku välinpitämätön tämän kanssa ja lääkärissäkin vaan käynyt kun on ollut aika ja sanonut vaan että "joo joo joo" ja samalla miettinyt et tää paska on mulla kuitenkin sanoo toi äijä mulle mitä vaan. Mietin vaan et oon ollu syömättä noita lääkkeitä täs viimeks 4kk sitten varmaan 2kk ja nyt oon taas syönyt ja se ei sinänsä vaikuta kohtauksiini mitenkään, siis määrällisesti tai muuten, välillä tuntuu vaan,että kun syö lääkkeitä nii väsyttää vähä enemmän ja "ajatukset tai ajattelu ois jotenki Rajoitettu" :D tjsp, mut kai se on jtn hullun luuloja (enkä oikeen osaa selittää miltä se tuntuu),mutta onko muilla kokemuksia mikä on paras lääke niille joilla on samanlaisia oireita kun minulla. Ajattelin kysyä ensin täältä tämän paskataudin(alkaa e:llä) kohtalotovereilta kun seuraava neuronaika on vasta joskus syksyllä.
En oo täs johki kk:n saanu kohtausta ku en oo kk:n ollu ryyppäämäskään, mutta onko muilla sellasta että ajattelette sairauttanne kokoajan ja pelkäätte, että esim. busseissa tai paikoissa missä on paljon ihmisiä saisitte kohtauksen? Minulla sairaus on kokoajan mielessäni ja pelkään kokoajan duunissakin, että saan kohtauksen, vaikka en ole kohtausta koskaan yleisilläpaikoilla saanutkaan niin alkaa tuntuun, että sairauteni on enemmän henkistä, kuin fyysistä. Onko kellään mitään mestaa missä sais pään selväks tästä hommelista? Noin vuoden olen kärsinyt tästä henkisestä ongelmasta, ja pistää vähä vituttaan. Muuten koisin itseni jokseenkin selväjärkiseksi :P
Mietin vaan et onko monella samanlaisia kokemuksia ja mitä lääkkeitä muut syö samantapaseen epilepsiaan ja sitten että onko mitään "krapula-apuja" tiedossa kellään? :P ja mikä tää juttu tosta "kannabiksen lääkinnällisellä käytöllä todella monelle epileptikolle olisi apua"?
ps. onko muilla tullut sellasta et jos joku puhuu avoimesti epilepsiasta jossakin,vaikka ohimennen joku tuntematonkin, niin alkaa ahdistaa?
Kiitos henkilöille jotka jaksoivat lukea ja ehkä vastaavatkin jotain ;)
Pyydän anteeks heti alkuun tätä kirjotustyyliä ku kirjotin vaan mitä päähän pälkähti ja ei välttämättä kieliasu niin kauheen selvä. Ja olen pahoillani jos joku saa tekstistä selville että en ole sinut sairauteni kanssa :/
Olen uusi täällä, löysin sivun googlen kautta, enkä aikasemmin oo pyörinyt tuolla suomi24.fi -epilepsia osastolla :PP..Joten kertoisin vaan et itte oon sairastanut pitkän aikaa epilepsiaa ja aluks mulla oli lääkkeenä joku neurotol slow2x300mg ja se vaihdettiin deprakineen 2x500mg joskus 11vuotiaana kun kuulemma oli väsyttänyt mua,nyt tuntuu kun tää deprakinekin väsyttäs...Olin pitkänaikaa kohtauksettomana ennen kun tuli alkoholi kuvioihin joskus 15 vuotiaana nii olin saanut vaan yhden kohtauksen, joten lääkkeet lopetettiin kun olin 13 tai 14 tjsp..Sitten sain kohtauksen pienessä "teinikrapulassa" ja lääkkeet otettiin uudestaan käyttöön. Sitä ennen ei ollut mitään väliä olinko syönyt mitään tai nukkunut ollenkaan, mutta kun ikää alkoi tulla lisää niin merkitys kasvoi(joskus 15-16v).Päässä alkaa heittään josen syö tai nuku kunnolla, sillain et vähä niinku varotetaan et nyt nukkuun tai syömään tai kohta lähtee taju ja pyörit tossa maassa,mutta niitä ei ole tullu kun varmaan 2 elämäni aikana,kohtauksia ettei ole alkoholia mukana. Mutta alkoholia kun otan nii krapulassa tulee suurinpiirtein joka toinen kerta kohtaus, riippuen vähän tietysti nukunko 10 vai 15 tuntia..Haluaisin vaan tietää, ku en oo näitä lääkkeitä sillai mitenkä miettiny et onkohan mulla oikeet lääkkeet ku usein tuntuu et väsyttää nii perkeleesti, eikä aamuista meinaa tulla mitään.Oon ottanu vaan ns. kaiken paskan vastaan mitä on tullu ja aika paljon salaillu ja hävenny tätä sairauttani, enkä sillai miettiny parasta lääkettä tai puhunu asiasta kenenkään kans, se varmaan aika tuttua monelle nuorelle? Mulla on sellanen kohtaus et lähtee taju (10-20min), koskaan ei oo mitään "tuijotuskohtauksia" ollu et lihakset ei lähe kramppaan.Oon ollu vähä niinku välinpitämätön tämän kanssa ja lääkärissäkin vaan käynyt kun on ollut aika ja sanonut vaan että "joo joo joo" ja samalla miettinyt et tää paska on mulla kuitenkin sanoo toi äijä mulle mitä vaan. Mietin vaan et oon ollu syömättä noita lääkkeitä täs viimeks 4kk sitten varmaan 2kk ja nyt oon taas syönyt ja se ei sinänsä vaikuta kohtauksiini mitenkään, siis määrällisesti tai muuten, välillä tuntuu vaan,että kun syö lääkkeitä nii väsyttää vähä enemmän ja "ajatukset tai ajattelu ois jotenki Rajoitettu" :D tjsp, mut kai se on jtn hullun luuloja (enkä oikeen osaa selittää miltä se tuntuu),mutta onko muilla kokemuksia mikä on paras lääke niille joilla on samanlaisia oireita kun minulla. Ajattelin kysyä ensin täältä tämän paskataudin(alkaa e:llä) kohtalotovereilta kun seuraava neuronaika on vasta joskus syksyllä.
En oo täs johki kk:n saanu kohtausta ku en oo kk:n ollu ryyppäämäskään, mutta onko muilla sellasta että ajattelette sairauttanne kokoajan ja pelkäätte, että esim. busseissa tai paikoissa missä on paljon ihmisiä saisitte kohtauksen? Minulla sairaus on kokoajan mielessäni ja pelkään kokoajan duunissakin, että saan kohtauksen, vaikka en ole kohtausta koskaan yleisilläpaikoilla saanutkaan niin alkaa tuntuun, että sairauteni on enemmän henkistä, kuin fyysistä. Onko kellään mitään mestaa missä sais pään selväks tästä hommelista? Noin vuoden olen kärsinyt tästä henkisestä ongelmasta, ja pistää vähä vituttaan. Muuten koisin itseni jokseenkin selväjärkiseksi :P
Mietin vaan et onko monella samanlaisia kokemuksia ja mitä lääkkeitä muut syö samantapaseen epilepsiaan ja sitten että onko mitään "krapula-apuja" tiedossa kellään? :P ja mikä tää juttu tosta "kannabiksen lääkinnällisellä käytöllä todella monelle epileptikolle olisi apua"?
ps. onko muilla tullut sellasta et jos joku puhuu avoimesti epilepsiasta jossakin,vaikka ohimennen joku tuntematonkin, niin alkaa ahdistaa?
Kiitos henkilöille jotka jaksoivat lukea ja ehkä vastaavatkin jotain ;)
Vastaukset 9
Vanhimmat
joka ei ole sinut tautinsa kanssa ;) Tosin en ole sairastanutkaan yhtä pitkään kuin sinä: "vanhoilla päivilläni", 44-vuotiaana sairastuin.
Ihan hirveän tarkkaan en jaksanut lukea (anteeksi) tai pysyä ajatuksenjuoksusi mukana, mutta ehdottomasti sinun kannattaisi tunkea itsesi neurologille mahdollisimman pian! Ja, älä plänträä sen alkomaholin kanssa kovin paljon ainakaan. Alkoholi on kovin yleinen "kohtauslaukaisin".
Ei tässä taudissa mitään hävettävää ole! Minä, paraskin puhuja ;) en ole saanut kohtauksia julkisesti muualla kuin sairaalassa, mutta silti pelkään! Töitä teen, että lakkaisin pelkäämästä.
Yritä löytää henkilö, jonka kanssa voit puhua epilepsiasta (tsorppa, tuli ihan oikea nimi); jos ei tuttava/lähiomaispiiristä löydy "sopivaa", hakeudu psykiatrin juttusille.
Voimia sinulle Jätkä21! Kyllä tähän tautiin kannattaa "paneutua" sen sijaan että porskuttelee "no joo joo" -tyyliin ;)
seuraavat neuvot:
1.Alkoholi pois.
2.Säännöllinen lääkitys.
3.Hanki enemmän tietoa epistä.
Alkoholi on eräs pahimpia
aiheuttajia kohtauksille ja
jos kunnon kankkusen hankit,
niin sitä varmemmin kohtailet.
Säännöllinen lääkitys siksi,
että kehosi ehtii kunnolla
tottumaan lääkkeeseen ja näin
mahdolliset sivuvaikutukset
ehkä vähenevät.
Jos pitemmän ajan kuluessa
nuo haitat on suuremmat kuin
hyödyt lääkityksessä, niin
keskustele neuron kanssa eri
lääkevaihtoehdoista.
Tieto epilepsiasta auttaa
paremmin ymmärtämään ja ehkä
myös sopeutumaan tähän tautiin.
Itse ainakin kerron ihan kenelle
tahansa sairaudesta nimeltä
epilepsia.
Miksi sitä häpeämään??
Toisaalta ei siitä kannata
ylpeilläkään.
Se on kuitenkin vähä sillain et emmä haluu alkoholia kokonaan heittää pois ja siihen ei mitään tilalle järkevämpää kuitenkaan ole ja on siinä positiiviset puolensakin ja välillä tuntuu sen olevan sen arvosta. Mutta yritän olla käyttämättä sitä paljoa. Se vaan on niin, että ehkä ikä tai luonteenpiirteet ratkaisee sen, että miten siihen suhtautuu, myöntääkö sen vai ei jne jne. Miten voisin lisää tietoa hankkia ja minkälaista tietoa tarkotit? Säännöllinen lääkitys on tällähetkellä.
Oletteko kuullut siitä kannabis apuna epilepsiaan- jutusta? En oo mikään käyttäjä tai mtn mut kiinnostais vaan tietää.
Nii ja vielä sitä et ku kysyin et onks mtn "krapulavinkkejä" nii tarkotin et onks mtn tabuja tai mitään millä sais kohtausriskin pieneneen. Ku mielummin oon päivän vähä unessakin ku saan sen kohtauksen.
laittanut linkin tuosta
kannabis asiasta ja löydät
sen haun kautta nimimerkilläni.
Älä hanki krapulaa.
Kankkusta varten löytyy
tabuja, mutta ne voi myös
vaikuttaa epilääkitykseesi
vahvistaen tai heikentäen.
Mieti kumpi tärkeämpi on
epin hoito vai viina??
Mun lääkitys ei vaikuta mun kohtausriskiin suuremmin, sen oon todennu, että mitä niitä lääkkeitä on olemassa?
Heippa! Itse olin 18-19(?) kun sairastuin, ja polku tähän elämänvaiheeseen mitä nyt elän, on ollut KIVINEN! Tällä hetkellä olen ihan suht sujut sairauteni kanssa, vaikka se jonkin verran rajoittaakin elämää. Tosin, olen hyvin onnekas siinä mielessä, että kohtaukset ovat kurissa tällä hetkellä.
Alkuajat olivat kuitenkin yhtä helvettiä. Ensin kielsin koko asian, sitten elin puoli vuotta sängyssä/sohvalla kiroten elämääni ja kohtaloani (sairas!) Asian teki vielä vaikeammaksi, kaikista vaikeimmaksi se, että elin sellaista ikää jolloin pitäisi elää niin täysillä! Ja itse en halunnut edes elää.
Jossain vaiheessa kielsin uudelleen koko sairauden, ja aloin "elää"... Tuli ryypättyä jne. hilluttua baareissa (työtön olin, epin takia) ja edelleen kohtailin. Mutta kun olin päättänyt elää nuoruuttani niin lujaa kuin mahdollista, niin myös tein - välittämättä epistä tai kohtauksista. Tyhmää tavallaan, mutta hetkeäkään en kadu. Samaan aikaan kävin myös psykiatrilla masennuksen takia... oli elämä kuin yö ja päivä.
Epin hyväksyminen vei aikaa, mutta nyt olen melkein siinä... Vajaan 2 viikon päästä täytän 25, ja se tuntuu hyvältä. Totta helvetissä lähden sitä juhlimaan, ja varmaan vähän drinksuja nappailemaan, mutta... En koe enää tarvetta juhlia ja rellestää joka vklp. Ja siihen pisteeseen säkin päädyt vielä joku päivä.
Muista pitää asiat hallinnassa. Jokainen meistä törttöilee ja elää nuoruuden, se on ihan normaalia. Sulla on ollut epi pitkään, mutta ymmärrettävää että se alkaa koskemaan nyt, kun olet aikuistunut. Kaikki muutkin asiat elämässä alkavat näkyä uudessa valossa kun ihminen kasvaa ja itsenäistyy. Itse olin juuri muuttanut pois kotoa ja harjoittelin omaa elämää ja itsenäistymistä, kun kaikki romahti epin takia, joten olen todellakin käynyt kovan koulun aikuistuessani. Ei se ole helppoa terveilläkään. Meidän on kuitenkin vaan pidettävä jalat maassa ja katsottava välillä peiliin. Elettävä on, jos siltä tuntuu. Mutta yritä tosiaan elää omien rajojesi puitteissa. Ja kyllä se viinan ottaminenkin alkaa onnistumaan ilman krapulaa, se on vaan totuttelukysymys. Kokeile myös eri tyylisiä juomia. Nykyään aika harvoin juon, mutta baarissa kun olen, tissuttelen pikkuhiljaa - nauttien alkoholin aiheuttamasta lämpimästä nousuhumalasta, ja siinä sen pidän, ei kamalaa örmykänniä tai laskuhumalaa. Aamukrapulakin pysyy siis poissa. Ehkä se on sitten vaan kromosomeista kiinni. Kun omaa äijää katson, ehtii juoda varmaan 3-4 tuoppia kun itse tissuttelen omaa juomaani... Ehtiikö siinä edes nauttia siitä kaljan mausta? *pohtii* ;)
No joo, tulipa taas kunnon saarna.
Mutta, elä. Pidä omat rajasi mielessä, ja yritä nyt pikkuhiljaa sopeutua sairauteesi, se on siinä vierelläsi koko loppuelämän, vaikka olisikin näkymättömissä (niinkuin itselläni tällä hetkellä - on se kaveri tuolla päässä vieläkin) Ja mieti tulevaisuutta, mitä haluat ja mihin pyrit. Aseta tavoitteita. Itse olin pari vuotta työttömänä ja tuudittauduin siihen. Tänä keväänä kuitenkin saavutan yhden elämäni tärkeimmistä "virstanpylväistä"; valmistun koulusta artesaaniksi.
Ja unohda se kannabis. Vaikka mitä siitä sanotaan, loppupeleissä se vaan sulattaa sun aivot, puolittaa älykkyyden ja tekee laiskaksi. (vierestä katsonut)
Zemppiä! Ja tänne palstalle kannattaa jumittua, ihan vaan vaikka lueskella viestejä, ja mikä jottei kirjoitellakin. Itselläni on ainakin tämän sairauden hyväksyminen ollut paljon helpompaa, kiitos näiden ihanien ihmisten ;)
Mulla todettiin epi ku olin siinä 16 - 17.. eli pahasti siinä murrosiän ja nuoren aikuisuuden kynnyksellä. Rakensin siinä omaa elämääni ja poikaystävä oli just ilmestyny soppelisti kuvioihin. Kaiken piti olla hyvin ja mun piti muka olla rauhottunu siitä rellestysiästä =) Mutta ku tohtori sano että sulla on epi ja nyt pitää alkaa elään säännöllisesti ja diipadaapaa ni tottahan se mun itsepäisyys sieltä taas oikein jysähti esiin ku muahan ei määräillä..
En hyväksyny ollenkaan koko diagnoosia! En ottanu yhtään selvää koko epilepsiasta ja vähän niinku säkin menin vaan sen mukaan, että kävin kontrollikäynnit ja napsin lääkkeet. Mulle ei edes sopinu ne lääkkeet mitä mulle määrättiin ja niistä kyllä mainittin mutta mulle sattu niin huono neurologi ettei se välittäny musta ja mun tuntemuksista yhtään. Niinpä sitte tyydyin vaan siihen että kärsin aivan järkyttävistä sivuoireista. En tosiaankaan edes tienny mistään tukiryhmistä tai epilepsialiitosta..
Vasta nyt pari viime vuotta oon ollu aktiivisemmin kiinnostunu siitä mitä epilepsia on ja se on kyllä pelastanu mut. Ja puolisen vuotta oon ollu täällä palstalla ja täytyy myöntää että sekin on ollu suurtakin suurempi henkireikä!!!
Eli suosuttelen kyllä ehdottomasti sulle, että liity ihmeessä epilepsialiittoon, hanki tietoa sairaudesta ja sun epilepsiatyypistä, ja ehdottomasti niinku joku jo sanoki, jumita tänne muiden meidän joukkoon!!! Jaa ajatuksia ja kysy mitä ikinä mielessäs pyöriiki!!! Ja uskalla soittaa rohkeasti sun hoitavalle lääkärille. Kun mä tajusin että se lääkäri siellä on MUA varten ni kyllä muuttu asiat. Mä sain toisen lääkärin ja alko hommat muuttumaan. Ja tän palstan kautta sain tietää sosiaalihoitajasta joka myös on neurolla ihan meitä varten joka auttaa kun menee sormi suuhun!!
Jotku sanoo että tieto lisää tuskaa, mutta kyllä mun kohdalla on ainaki ollu tän epiasian kans päin vastoin. Kun oon saanu tietoa on jotenki uskaltanu kohdata koko asian aivan eri lailla ja on uskaltanu alkaa puhua koko sairaudesta sen nimellä. Mä nimittäin kielsin koko sairauden olemassaolon ihan viime vuoteen asti.. Mutta nyt voin jo sanoa sitä sairastavani..
Toivottavasti sait ees jotaki irti mun litaniasta =) Toivon sulle tosissani voimia tän sairauden kans. Ei se helppoa oo, mut kyllä sen kans oppii elämään!!
ansuliina