Miten te epileptikot pystytte tuon yhtälön päivittäin selvittämään?
Itselläni tapaturma (josta TAPIOLA onnekseen sanoi korvaukset poikki) ja nyt sitten tämä tuore epi. Minnekään en pääse kuin perheen kuljettamana :( ...Niin ethän vaan masennu!
Meni työ, terveys ja ajolupa!
En voi ja pysty pienen paikkakunan tähden avoimesti puhua koko sairaudestani. Mikä neuvoks????
Itselläni tapaturma (josta TAPIOLA onnekseen sanoi korvaukset poikki) ja nyt sitten tämä tuore epi. Minnekään en pääse kuin perheen kuljettamana :( ...Niin ethän vaan masennu!
Meni työ, terveys ja ajolupa!
En voi ja pysty pienen paikkakunan tähden avoimesti puhua koko sairaudestani. Mikä neuvoks????
Vastaukset 25
Vanhimmat
kysyä, myös minä :(
Tässä odottelen lopullista tuomiota tuosta epistä.
Minulla vain se ero, että ei ole perhettä kuljettamassa mihinkään, koska asun yksin lapsieni kanssa. Kaikki sukulaiset asuvat n.200km päässä. Ei auta masentua pakko jaksaa lasten takia. Mutta kuka pystyy sanomaan itselleen, ettei saa masentua? Milläs sen estät?
En osaa antaa sinulle mitään neuvoja, koska itse niitä kaipaan kipeästi. Toivon sinulle kuitenkin valoa arjen keskelle ja toivottavasti saman kokeneet jakaisivat kokemuksiaan ja neuvojaan kanssamme.
että olen ainut näin kovan kohtalon saanut, mutta oli muitakin. Munkin sukulaiset ovat kaukana että :( ilon päiviä ei tähdo löytyä.
Odotellaan yhdessä viisaita vastauksia...
tehdä...
En millään jaksa hyväksyä tätä asiaa!!! Tunteet pistää vastaan niin pahasti, no meneepä koko elämä ja tulevaisuuden suunnitelmatkin uusiksi. Itselläni on niin paljon kaikkea muutakin murhetta ollut, että sitä jo luulin etten polvilleni tipahda enää mistään. No toisin kävi...
Kyllä se tuntuu pahalta, kun on tottunut ajamaan n.5000km kuukaudessa. Mitäs nyt?
ollaan,mulla vaan toinen sairaus..mutta samat kiellot. Meinaahan se masentaa,mutta minkäs teet,onneksi tulee kesä.
Koitetaanhan jaksaa kuitenkin :)
Epilepsia on yksi sairauksista
mikä nöyrrryttää ihmistä, ymmärrän että kortti
otettiin minultakin pois koska tilttejä tulee sentään aivotoiminnassa tottakai se haittaa
liikkumista mutta vähentää kuitenkin
onnettomuusriskiä vaikka
kohtaukset eivät päivisin tulekaan.
On kyllä ikävä kun joutuu
kerjäämään kyytiä ja kun ei kehtaisi
millään aina ruikuttaa niin hiljaiseksi vetää,
ja sivuun pitää vetäytyä tääs.
Kuukausi tolkulla vain kotona.
Kun huomaa ettei kyytsäys selvästikään oikein
kiinnosta niin vielä vähemmän tulee pyydettyä ja tulee entistä enemmän mökkihöperöksi.
hulluksi meinaa tulla mutta onneksi ei tule.
Nämä ovat muodostuneet niin aroiksi asioiksi etten uskalla perheessä puhua kyydityksistä ettei tule turhaa kinastelua koska riidat on aina ikäviä, mielummin olen vaan kototona.
Kysyt mikä neuvoksi.
-No puhu avoimesti niin
tunnet itsesi terveeksi jos et kerro kaikki on
arvailujen varassa...mikähän huumio tuo on kun
ei tule juttelemaan... :))
-tähän ei sitten masennu, ehkä jotkut.
-jos et kokoajan kävellessäs kramppaa
ja kysytään kuinkas terveytes? sano ...
helvetin hyvä ja kysy kysyjältä joku juttu heti perään.
eli sairauksista ei tarvitse ottaa stressi.
t. taavi boytsi.
melkeen 50 gramppia vuodessa
nainen ja ikäni ollut herkkä, normaalijärkinen ainakin tähän asti, niipä tämä on kuin olisin valtavan ISON rikoksen tehnyt, etten saa edes autoa ajaa! Kuitenkin kuinka paljon enemmän alkoholistit aiheuttavat liikenneonnettomuuksia. En ymmärrä tätä logiikkaa ollenkaan. Kyllä lainsäätäjien olisi pitänyt tällaiset seikat maalla asuvien eduksi huomioida.
Olen kyllä jo tämän vähän ajan kuluessa huomannut kuinka nöyrryttävä sairaus tämä on ja varsinkin pienellä paikkakunnalla. Aivan
tuskastuttava.
Varmaan hyvä neuvo tuo avoimuus, mutta minulta se ei onnistu!!
Alkoholistit aiheuttavat kuolonkolareita ja muita vakavia onnettomuuksia hypätessään rattiin. (se taas huomattiin, kuten eilisen lehdestä sai lukea 20-vuotiaan nuoren naisen menetettyä henkensä) Se viha, jota tunnemme heitä kohtaan, on suunnaton. Mikä saa ihmisen menemään auton rattiin tietoisena siitä, ettei ajokyky ole parhaimmillaan... tyhmyys?
Valitettavasti samaa voi kysyä kun kunnostaan tietoinen epileptikko tekee valinnan lähteä liikenteeseen. Mitä jos saat kohtauksen ajon aikana? Saatat riistää pahimmassa tapauksessa jopa toisen ihmisen hengen. Siinä logiikkaa siihen, miksi ei kohtaileva epileptikko saa ajaa autoa. Asuu maalla tai ei. Samoin kuin Suomen laissa päihtyneenä oleva henkilö ei saisi ajaa. Erona vaan se, että rattijuoppo saa sakot. Kyllä se vituttaa kyytejä pummata jne. mutta itse en halua tietoisesti ottaa riskiä ja lähteä liikenteeseen.
Kyllä alkoholisteja kohtellaan kuin kukkaa kämmenellä Suomessa ajokortin suhteen verrattuna epileptikkoon. Alkoholisti on oikeasti aihettanut tilansa ja tekee tietoisen valinnan tilastaan, et liene epilepsiaa sairastavaa tai muutakaan sairautta sairastavaa sentää sairaudestaan syytä, sillä yleensä se ei ole heidän vika.
Ruotsissa on otettu käyttöön rajoitettu ajo-oikeus mm. tilanteessa, jossa asuu maaseudulla ja liikennettä vähän, että voi käydä edes kaupassa. Sellainen järjestelmä on mielestäni perusteltu. Liikenne on paljon suurempia riskejä täynnä, kuin sairaat... ylinopeutta-ajavat muun muassa.
Oma ajatukseni on tällaisiin ongelmiin automaattinen oikeus taksiin, jotta pystyy elämään sairautensa kanssa. Liikkuminen etenkin kauppaan on monelle elinehto. Kaikilla ei ole maaseudulla perhettä ja nykyään ei ole edes niitä kyläkauppoja kovin lähellä. Et varmaan kuitenkaan kannata, että maaseutu pitäisi tyhjentää kaupunkeihin, joissa joukkoliikenne ja kauppoja lähellä?
Jos oikein käsitin, niin kohtauksesi tulevat yöllä ja silti kortti pois. Miten edes kukaan tietää, että Sinulla kohtauksia?, jos itse nukut ne samaan aikaan. Et käsittääkseni nukkuessa kuitenkaan ajaisi.
Varmasti tulee mökkihöperöksi ja mielenterveys menee, jos ei edes uskalla asioista puhua riitojen pelossa.
Tosin, jos saat vuodessa 50 kohtausta vuodessa ja tiedät itse yölliset kohtaukset ja ne ei ole unia, niin onhan se riski saada päivälläkin kohtaus varmaan suurempi. Tämä on kuitenkin hieman outo asia itselleni.
Jos on niin, että et ole koskaan saanut edes epileptisiä tuntemuksia valvoessasi, etkä nukahda helposti valveilla, niin eikö mielestäsi Sinulla olisi perusteltu oikeus ajaa autoa hereillä? Ainakin rajoitetusti.
Jos lääkärikäynneilläni kertoisin kohtausteni loppuneen niin saisin ajo-oikeuden takaisin eli joutuisin valehtelemaan. Ei kiitos siihen en pysty ja nyt varmaan ymmärrätkin, nimittäin.
Tosiasia on kuitenkin se että kohtauksia tulee
yöllä nukkuessa ja vaimo tietää itsekin yleensä
ja joskus on turpa rullalla ja meikkiä tarvitaan
mustelmiin.
Jos tosiaan valehtelisin kaiken kääntyvän parempaan,
ruvettaisiin lääkitystä purkamaan ja silloin olisisi vaikea selitellä, eli yks yhteen.
epilepsiaa sairastava on siinä määrin
vaaraksi liikenteessä että kortista on älyttävä
luopua vaikka syrjäkyläläisenkin sydän verellä,
kyllä raastoi minuakin mutta ikä auttoi paljon, nimittäin oppii ajattelemaan ihan erilailla asioita kuin nuorempana, esimerkiksi lasten ja muiden turvallisuutta liikenteessä ym.
Vielä jaksan uskoa huonon tilanteeni muuttuvan parempaaan koska päivällä ja valveilla
yleensäkin olen aina ihan jes.
Jopa kaivertaa ajatus olisiko kyse jostain
lisähäikästä joka aiheuttaa epileptisen kohtauksen kuitenkin koetulokseni vuosien mittaan ovat yllätys yllätys parantuneet
tässä vaikeahoitoisessa jutussani ja
jatkuva kohtailuhan juuri pitäisi syödä muistia,
aivosoluja siis. ??
-------------
Nythän korttijutut kai kiristyy kohta entisestään, uutisoitiin sydän, diabetes, verenpainetautia sairastavien kohtausten
olevan moneen onnettomuuteen syynä.
jos meillä epileptikoilla vippaa aivojen toiminnassa niin
ymmärrän kyllä.
tboy
tosiaan sanonut että saisit kortin jos kohtauksesi loppuisivat? Käsittääkseni vuosi pitää olla kohtaukseton. Itsellänikin on vain öisin kohtauksia.
En vaan tiedä kuinka vanhaksi minun on elettävä että ymmärtäisin tämän asian.
Pari lohduttavaa asiaa tässä sairaudessa kuitenkin on:
1. Epileptikot elävät 10-20 vuotta vähemmän kuin terveet.
2. Kun muisti menee niin silloinhan on hyvä olla, vastuu on seuralaisella!
Eli hakkaat siis itseesi merkit yöllä ja kohtaukset selviä. Saatanallinen tilanne. Toivottavasti löydät lääkkeen joka purisi paremmin kohtauksiisi. Yritä jaksaa mennä jollekin uudelle lääkärille ja kokeilla kaikki maailman lääkkeet. Kohtaukset varmasti syövät aivoja, mutta niin syö kyllä lääkkeetkin, ainakin jotkut.
Tosin varmaan olet kokeillut jo kaikki lääkkeet tai ainakin tiedät niistä, koska olet aivan hirvittävästi linkkejä niistä laittanut. Informaatiota on tullut sinulta enemmän kuin ainakaan minä pystyn ottamaan vastaan. Tosin itse en linkkejä yleensä avaa virusten takia. Yksi kone meni juuri hajalle viruksista ja onneksi kolme käytössä.
Niin pitää vuosi olla kohtaukseton.
siksi en rupeakaan valehtelemaan lääkärilleni.
Saisin siis kortin jos alkaisin tällaisena
yökohtailijana juksaamaan että ei ole tullut yhtään kohtauksia ja semmoiseen pellehermanni
touhuun en ala :))
Siis noinkin paljon vähemmän elämme,
tämä on minulla viittä vaille lopun alkua :(((
Niin monilla olen käynyt.
Enää ei voi kun vähentää lääke määriä
ja lisätä jäljelle jäävien annosta.
Nyt on lääkäri asia kunnossa.
Itse olen hyvinkin toiveikas, mutta lääkemuutokset
ovat niin hitaita. loppuvuodesta nähdään miten asiani etenee.
hyviä vointeja vaan.
"Epileptikot elävät 10-20 vuotta vähemmän kuin terveet."
Onko toi oikeasti totta?:(
näin jostain kirjasta. Jos vielä tulee vastaan niin kirjoitan sitten myös lähteen.
"Silloin vain huokaisin itse helpotuksesta, kun olen vanhaksi elävää sukua, että nyt tarvitsee elää vain 65-75 vuotiaaksi"
http://www.saunalahti.fi/kup/kirjat/mortality.htm
on meil ny elämääkii ;)) kait.
kun on oikein vaikeaa, melkein aina:( niin eipä elämääkään huomaa! Menee niinkuin siinä sivussa, huomaamatta.
Anteeksi apatia, mutta kun vain on näin....
kysyisin menettekö taksilla lääkäriin? Onko joku saanut jotain avustusta liikkumiseen?
sai kunnalta taksikortin eli
kannattaa kääntyä sosiaaliviraston
puoleen ja kysellä sieltä.
Kyllä liikkumaan täytyy päästä
ellei muutto lähemmäksi kaupunkia
ole mahdollista.
Sama juttu. Lähimpään kaupunkiin 30km ja lähimmälle bussipysäkille 6km. Pieniä lapsia, joita ei saisi kuskata ilman turvaistuimia.
Perseestä.
Sinulla on perhe joka kuskaa. Ajokortti menee, jos on riski liikenteelle ja hyvähän se näin. Masentua ei kannata, mutta se ei lienee siitä kannattamisesta kiinni. Näe nyt tuo perheesi voimanasi, niinkuin se on sitä. Jos yhtään lohduttaa, niin monella ei ole perhettä kuskaamassa tai tuttua tai edes kunta järjestä taksikuljetusta maaseudulla.
Kyllä perheeni on voimavara. En varmaan olisi tässä kirjoittelemassa tätä viestiä ilman heitä.
Helvetillisyys ensinnäkin kipujen kanssa ja kaikki vakuutusyhtiö, kela ym valitukset ja lisäksi tämä sairaus. Ei sitten millään meinaa löytyä iloa.
Mutta kuitenkin en ymmärrä tätä ajokieltoa, minunkin kohtaukseni tulevat vain öisin. Ymmärtäisin sen todella hyvin jos olisi päivisinkin mutta....???
Kirjoitit tosi hyvin tuossa aiemmin ruotsin käytännöstä ajoluvan suhteen. Tai parastahan olisi itsestään selvyytenä "taksiliput".
Eli ole hyvä. Hienoa, että näet itsekin perheesi voimavarana. Itse olen kade positiivisessa mielessä, että olette muut näköjään kaikki perheellisiä, sinkkuna on omia hyviä puolia, mutta ikää kun on näin paljon, niin onhan se välillä rasittavaa.
osannut etsiä kaveria oikeasta paikasta ;)
Olishan se mukava lukea täältä sun ilouutisia.
Onnea siinäkin!