Haluaisin kuulla kokemuksia kroonisesta "aikuisten" leukemiasta. Isälläni todettiin se alkuvuodesta luuytimessä. Kaikki on vielä hyvin, ja oireita on todella vähän, arvot ovat kylläkin nousseet. Itse seikkailen vaan surun, pelon ja vihan sekavuuden välimaastossa. Kamalaa tämä odottaminen. Toivoo odottavansa hyviä uutisia, pelkää huonoja. Kertokaa kokemuksianne, kiitos.
Krooninen leukemia
Why...
8
18004
Vastaukset
- ett
Onko isälläsi krooninen lymfaattinen leukemia vai krooninen myeloinen leukemia?
- Why...
Hänellä on krooninen myeloinen leukemia, se mikä on luuytimessä. Luin juttuja kantasolusiirroistakin, mutta niitä tehdään vain alle 60-vuotiaille. Isäni on just 60v... =( Kahdessa kuukaudessa hänen arvot ( en ole ihan varma mitkä arvot...) olivat nousseet 11 000:sta 12 000:een, ja seuraavat kokeet tehdään vasta neljän kuukauden päästä! Onko tuo ihan normaali käytäntö, että aikaväli on noin pitkä?!? Onko tietoa?
Moikka
Huomasi että käytät samaa lääkettä kun minä käytän kylläkin sitä täsmähoitona gistsyövän hoitoon.
Minkälaisia sivuvaikutuksia sinulla on kyseisestä lääkkeestä mulla on ollut vatsa löysänä koko lääkityksen ajan ei uskala ilmoja päästää jos ei istu pöntöllä kun ei tiedä kumpaa tulee.
Olen oppinut elämään kylläki sen kanssa tätä on kestänyt 5 vuotta.- KML-potilaalta
nape49 kirjoitti:
Moikka
Huomasi että käytät samaa lääkettä kun minä käytän kylläkin sitä täsmähoitona gistsyövän hoitoon.
Minkälaisia sivuvaikutuksia sinulla on kyseisestä lääkkeestä mulla on ollut vatsa löysänä koko lääkityksen ajan ei uskala ilmoja päästää jos ei istu pöntöllä kun ei tiedä kumpaa tulee.
Olen oppinut elämään kylläki sen kanssa tätä on kestänyt 5 vuotta.Hei Nape49!
Kyllä vaan on vatsa sekaisin täälläkin, nyt kun oikein mietin asiaa niin ripuloin keskimäärin ehkä kahtena tai kolmena päivänä viikossa.
Lisäksi naama saattaa yhtäkkiä humpsahtaa tulipunaiseksi ja hikoilen, ikään kuin kärsisin mummotaudista eli vaihdevuosien oireista. Mulla on myös lihaskramppeja, ei mitään pieniä suonenvetoja vaan oikein kunnon lihaskouristuksia. Tähän vaivaan auttaa magnesium-tabletit ja monipuolinen ruoka. Niistä mummotaudin oireista selviän useimmiten huumorilla.
Olen jonkin verran jutellut muiden KML-potilaiden kanssa nettikeskustelupalstoilla ja aika monella tuntuu olevan samankaltaisia oireita. Yhteistä meille tuntuu olevan myös se että näihin sivuoireisiin suhtaudutaan huumorilla ja niiden kanssa pärjäillään melko hyvin.
Miten sinun sairautesi laita on, missä kunnossa olet?
*Inka KML-potilaalta kirjoitti:
Hei Nape49!
Kyllä vaan on vatsa sekaisin täälläkin, nyt kun oikein mietin asiaa niin ripuloin keskimäärin ehkä kahtena tai kolmena päivänä viikossa.
Lisäksi naama saattaa yhtäkkiä humpsahtaa tulipunaiseksi ja hikoilen, ikään kuin kärsisin mummotaudista eli vaihdevuosien oireista. Mulla on myös lihaskramppeja, ei mitään pieniä suonenvetoja vaan oikein kunnon lihaskouristuksia. Tähän vaivaan auttaa magnesium-tabletit ja monipuolinen ruoka. Niistä mummotaudin oireista selviän useimmiten huumorilla.
Olen jonkin verran jutellut muiden KML-potilaiden kanssa nettikeskustelupalstoilla ja aika monella tuntuu olevan samankaltaisia oireita. Yhteistä meille tuntuu olevan myös se että näihin sivuoireisiin suhtaudutaan huumorilla ja niiden kanssa pärjäillään melko hyvin.
Miten sinun sairautesi laita on, missä kunnossa olet?
*InkaOlen voinut muuten ihan hyvin kun totuin
tuohon liukkaaseen vatsaan senhän kyllä pystyy toppaamaan tavallisella ripulilääkkeelä mutta on hiukan kaksiteränen miekka mulla tulee erittäin tukkonen olo jos pidän sitä useemman paivän kovempana.Olen tällä hetkellä työelämässä ja kasvaimet ovat pysyneet kurissa niitä ei ole näkynyt viipale kuvissa.samoja oireita on mullakin kouristuksia ja punotusta mulla on ilmeisesti Ukko vuodet myös hikoilu on yöllä
toisinaan.- peili
nape49 kirjoitti:
Olen voinut muuten ihan hyvin kun totuin
tuohon liukkaaseen vatsaan senhän kyllä pystyy toppaamaan tavallisella ripulilääkkeelä mutta on hiukan kaksiteränen miekka mulla tulee erittäin tukkonen olo jos pidän sitä useemman paivän kovempana.Olen tällä hetkellä työelämässä ja kasvaimet ovat pysyneet kurissa niitä ei ole näkynyt viipale kuvissa.samoja oireita on mullakin kouristuksia ja punotusta mulla on ilmeisesti Ukko vuodet myös hikoilu on yöllä
toisinaan.Miehelläni sama juttu... Käyttänyt gliveciä mutta ei tehoa enää. On ollut nyt jo 3 viikkoa sairaalassa. Eilen alettiin antaa uutta täsmälääkettä...jonka nimeä en muista. Ja kuinka ollakkaan eilen iski sairaalapöpö ja veti todella huonoon kuntoon...
- mummon tyttö
kroonista leukemiaa. Olihan se aluksi kamala shokki kuulla sana leukemia ja vielä krooninen, siihenhän eivät hoidotkaan kuulemma auta. Oli vain odotettava että tauti muuttuu erilaiseksi. Mummoni sai aluksi noin kahden kuukauden välein verensiirron ja labra arvoja tarkkailtiin tarkasti. Verensiirtojen välillä mummoni eli ihan normaalisti. Sitten lopulta veriarvot ja vointi menivät niin huonoksi, että verensiirtoja jouduttiin tekemään kerran kuussa ja lopuksi mummo joutui ihan sairaalaan sisälle. Siellä taas tutkittiin ja todettiin että nyt se leukemia oli muuttunut niin vaikeaksi, että siihen olisi pitänyt aloittaa rankat ja pitkät hoidot. Mummoni ei siihen suostunut vaan halusi jäädä vain "kuolemaa odottamaan". No se kuolema sitten tulikin muutamassa viikossa tuosta päätoksestä.
Koko tuo sairauden aika vei monta vuotta ja tuosta on aikaa jo useita vuosia. Voihan olla että nykyisin tuohonkin sairauteen on jo keksitty parempi hoito.
Voimia sinulle! - todettiin
sama leukemia noin seitsemän vuotta sitten ja hän on edelleen hengissä.Ikää hänellä on 71v
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Työeläkkeet ovat pois työntekijän palkasta
Jokainen työeläkkeen nimissä maksettu euro on otettu pois työtä tekevältä palkansaajalta. Mitä korkeampi työeläketaso o1181578- 771258
Etkö sä muru mussakaiseni ymmärrä
Että me päästään lähenemään vain kaveruuden kautta? Vain siten mä voin lähettää sulle kuvia ja viestejä 😌 Tänäänkin o351247- 501056
- 61782
Martina Aitolehdeltä kova tilitys podcastilla: "Kyllä mä turpaan vetäisin"!
Martina Aitolehti tilittää brutaalin rehellisesti Eskolle podcastilla syitä, miksi hän ei ole lähtenyt mukaan julkkisten198755- 29704
Siinäpä jäät
Punapää kaipaamaan, kun päätän maallisen vaellukseni. Oma oli valintasi. Sillä minä en jaksa enää kovin pitkää tätä. Ole58700Sosiaalinen lainalaisuus.
Tulipa mieleen tässä useammasta aloituksesta ja kirjoituksesta, että minusta ihmisilläkin (laumaeläimilläkin) on luonnol138676Hei, huomenta
Joskus tarvitaan kipua, että löytää itsestään voimaa ja vahvuutta! Aurinkoista päivää ja muutenkin mukavaa lauantaita ❤️65610