GIST KASVAIN

Onko kellään tätä harvinaista GISTKASVAINTA
mulla on sellainen joka leikattiin 2001 ja oli erittäin akressiivinen ja uusiutui siihen on kyllä
nykyään täsmä lääke joka tehoaa minulla nimeltään Glivec.Haluaisin tietää mitä kokemuksia muilla on kyseisestä taudista ja sen hoidosta.

67

30250

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • perheen osalta

      Gist ei ehkä ole niin harvinainen, ehkä huonosti diagnosoitu. Jos haluat tietoja Gistiä sairastavista niin maailmanlaajuinen nimenomaan sairastavien yhteisö löytyy netistä www.liferaftgroup.org. (Vaatii tietenkin englannin osaamista ) Monissa Euroopan maissa on omat paikalliset ryhmät, jotka seuraavat hoitojen kehitystä. Tautihan on aggressiivinen ja nopesti etenevä, onneksi Glivec kehitettiin. Meidän perheen osalta voin kertoa että Glivecillä saatiin lisäaikaa, mutta sitten teho hävisi ja GIST voitti.

    • Kiitos vastauksesta kiinostaa kauanko saitte lisä aikaa,mulla on tullut nyt 6 vuotta ja vielä
      pystyn olemaan työelämässä.
      Tällä hetkellä menee ihan kiitettävästi eikä vielä ole kuvauksissa löytynyt mitään,tiedän että kun tauti saa yli otteen niin mennään nopeaa
      koska mulla se vainoaa haimaa.

      • onnekas

        Sinulla mitä ilmeisimmin Gist löytyi ajoissa ja nyt Glivec pitää uusiutumisen poissa. Miehelläni oli taudin löytyessä 1999 jo isot etäpesäkkeet maksassa eikä toivoa juuri olisi ollut. Mutta Helsingissä oli tutkimus, jossa kokeiltiin lääkettä (sai nimen Glivec myöhemmin)kahdella eri annoskoolla. Mieheni pääsi tutkimukseen ja sai kolme vuotta melko laadukasta elin vuotta lisää. Oli töissäkin. Kasvaimia ei voitu leikata, oli useita maksassa ja ensin ne pienenivät, mutta yks´kaks sitten Glivec ei enää tehonnut. Kaikkeen oli varauduttu vaikka aina toivottiin parasta.
        Toivon ettet ala nyt murehtia että sinullekin kävisi niin ettei Glivec tehoa. Lääkkeestä on nykyisin paljon tietoa ja annostuksista myös, joten varmasti tulevaisuutesi on valoisa. Se miksi ilmoittelin tuosta www -osoitteesta oli se, että mieheni sai sieltä paljon tukea kohtalotovereilta. Lisäksi kyseinen ryhmä etsii ja yhteyksissä lääkefirmojen ja lääkäreiden kanssa jouduttaakseen tutkimusta ja uusien lääkkeiden kehittelyä. Näistä projekteista löytyy tietoja netistä ja tapaamisia on myös Euroopan alueella. Lisäksi maailmalla asuvia suomalaisia voi löytyä keskusteluista.


      • mairii
        onnekas kirjoitti:

        Sinulla mitä ilmeisimmin Gist löytyi ajoissa ja nyt Glivec pitää uusiutumisen poissa. Miehelläni oli taudin löytyessä 1999 jo isot etäpesäkkeet maksassa eikä toivoa juuri olisi ollut. Mutta Helsingissä oli tutkimus, jossa kokeiltiin lääkettä (sai nimen Glivec myöhemmin)kahdella eri annoskoolla. Mieheni pääsi tutkimukseen ja sai kolme vuotta melko laadukasta elin vuotta lisää. Oli töissäkin. Kasvaimia ei voitu leikata, oli useita maksassa ja ensin ne pienenivät, mutta yks´kaks sitten Glivec ei enää tehonnut. Kaikkeen oli varauduttu vaikka aina toivottiin parasta.
        Toivon ettet ala nyt murehtia että sinullekin kävisi niin ettei Glivec tehoa. Lääkkeestä on nykyisin paljon tietoa ja annostuksista myös, joten varmasti tulevaisuutesi on valoisa. Se miksi ilmoittelin tuosta www -osoitteesta oli se, että mieheni sai sieltä paljon tukea kohtalotovereilta. Lisäksi kyseinen ryhmä etsii ja yhteyksissä lääkefirmojen ja lääkäreiden kanssa jouduttaakseen tutkimusta ja uusien lääkkeiden kehittelyä. Näistä projekteista löytyy tietoja netistä ja tapaamisia on myös Euroopan alueella. Lisäksi maailmalla asuvia suomalaisia voi löytyä keskusteluista.

        Suomesta löytyy aivan yhtä hyviä tutkimusryhmiä, joissa kansavälisiä ryhmiä lääkäreitä ja he kokeilevat muitakin lääkkeitä, jos Glivec ei jostain syystä enää tehoa.
        Täällä on todella hyvä lääkäri, joka tutkii nimenomaan Gistiä, katsohan netistä, niin sieltä tulee monessa kohtaa suomalaisen lääkärin nimi ja hän ottaa vastaan Meilahden sairaalassa. Hän on saanut paljon tunnustusta niin kotimaassa kuin ulkomaillakin.


      • heavy T.

        Mitä oireita sinulla oli gistin vainotessa haimaa? Vaimoltani leikattiin gist vatsasta vuosi sitten, nyt on oireita, jotka viittaavat haiman oikutteluun. Vuosi meni mukavasti, nyt odotetaan pääsyä tutkimuksiin.


    • lyyli

      Hei!
      Nyt on kaksi uutta lääkettä kehitetty gistiin. Toinen on saanut myyntiluvan Suomessa ja toistakin kokeillaan eräällä potilaalla, johon glivec ei enää tehonnut. Näillä näkymin tulevaisuus näyttää hivenen valoisammalta gist-potilaiden kohdalla.

      • Lääketiede kehittyy on hieno juttu tähän ei aikasemmin ollut muuta kun leikkaus sillähän ei pitkälle menty noutaja tuli melko nopeaa.


      • maritel

        Lyyli,kirjoitit, että on uusi lääke Gist:iin Glivecin lisäksi, mutta on Sutent (myyntilupa apteekissa) TPK (tutkimusnimi) sekä vielä yksi uusi tutkimuslääke, jota prof. Heikki Joensuu aikoo nyt kokeilla omaisellani. Heikki Joensuun ja italiais lääkäriryhmän johdolla on kehitteillä monenlaisia hoitoja Gist:n nujertamiseksi. Ehkä siitä ei ole apua meidän läheisillemme, mutta hyvä että lääketiede kehittyy ja koko ajan kokeillaan jotain uutta.
        Kaikille Gistiä sairastaville ja heidän omaisilleen voimia ja jaksamista, nauttikaa kesäisistä päivistä ja rakastakaa toisianne sekä pitäkää huolta itsestänne sekä läheisistänne.


      • mairii

        Taidat olla hieman jälkijunassa, sillä Suomessa on nyt kokeiltu useimpiakin uusia lääkkeitä, ainakin miehelläni. Kyllä suomalaisiltakin sivuilta saa asiallista tietoa. ,sillä onhan tutkimusryhmässä todella kuuluisa suomalainen professori Heikki Joensuu, hän kuuluu useaan kansainväliseen tutkimusryhmään. Hänellä on myös tutkimuspotilaita.


    • Nimetön

      Miehelläni todettiin Gist -03 ja välillä on ollut "hiljaista" Glivecin ansiosta, mutta nyt kun tauti on uusinut neljännen kerran on glivec vienyt voiton. Hän on professori Heikki Joensuun potilas (ainoa lääkäri Suomessa joka aktiivisesti tutkii nimenomaan Gist:ä, hän johtaa mm. kansainvälistä tutkimusryhmää joka myös tutkii Gistiä. Nyt mieheni saa uutta lääkettä, jonka tutkimusnimi on SH T00268C, lääkettä ei saa muualta kuin sairaalasta.
      On tullut myös toinen uusi lääke nimenomaan Gist:n hoitoon, Sutent, joka saa jopa Kelan korvattavuuden 1.5.2007.
      Toivottavasti prof.Heikki Joensuu on aina askeleen edellä, ettei Gist saa voittoa.
      Voimia kaikille Gist:n kanssa kamppaileville sekä heidän läheisilleen.
      mai-rii

      • Nimetön

        Nyt on taas löytynyt uusi lääke Gist:iin, Joensuu soitti tänään. Miehelläni on kokeiltu Gliveciä, Sutentia, TPK:ta (tutkimusnimi), mutta nyt eivät enää mitkään auttaneet vaan kasvaimet jatkoivat kasvuaan, mutta nyt on taas uusi lääke juuri Gistiin. Kaikki riippuu vain TYK:stä, jos se antaa uuden maksusitoumuksen HYK:siin, että mieheni pääsee takaisin Joensuun potilaaksi ja kokeilemaan uutta lääkettä.
        Voimia kaikille Gistiä sairastaville ja heidän omaisilleen ja nauttikaa kesästä ja lämmöstä. Pitäkää huoli toisistanne.Toivoa näyttää aina olevan, jatkuvasti tulee uusia lääkkeitä.
        ps. Tabletti-isä miten Sinulla menee


    • eikku 50 v.

      HEI NAPE!MINULTA LEIKATTIIN ÄRHÄKKÄ GIST-SYÖOÄKASVAIN HELMIKUUSSA 2006.KAIKKI SAATIIN POISTETTUA MUTTA UUSIUTUMISEN VAARA ON SUURI!SYÖN GLIVECIÄ JA KÄYN 6 VIIKON VÄLEIN VERIKOKEISSA JA 6 KUUKAUDEN VÄLEIN VATSAN CT-KUVAUKSESSA.KUULUN TUTKIMUSRYHMÄÄN(KUOPIO).TOISTAISEKSI KAIKKI ON HYVIN.EI OLE UUSIUTUNUT JA VOIN MAINIOSTI.MITÄ NYT SILMÄLUOMET ROIKKUU JA PIERETTÄÄ LÄÄKKEENOTON JÄLKEEN JOTKA IKÄVÄ KYLLÄ OVAT LÄÄKKEEN SIVUVAIKUTUKSIA.ITSELLÄNI GIST OLI OHUTSUOLESSA-ENTÄ SINULLA?KUINKA JAKSELET NYKYÄÄN?TSEMPPIÄ JA HYVÄÄ JUHANNUSTA!

      • Nimetön

        Huomasin, että olit kirjoitellut Gist:stä, miehelläni on todettu Gist 2001, ja uusinut neljä kertaa, hänelläkin se löydettiin ohutsuolesta. Nyt uusi, viidennen kerran huhtikuussa ja enää ei voi leikata. Hänellä on kokeiltu Glivecin tehon loputtua TPK:ta (tutkimusnimi) sekä Sutentia, kummastakaan ei ole saatu hoitovastetta, nyt oli ehdotettu sädehoitoa (joka ei ole vielä kenellekään antanut apua), mutta sekin ajatus on nyt jäissä, sillä prof. Heikki Joensuu soitti, että olisi taas uusi tutkimuslääke, jota voisi kokeilla. No, se nähdään parin viikon päästä kun menemme Helsinkiin. Olen kai tullut jo hieman kyyniseksi, kun mikään ei nyt tunnu auttavan ja kasvaimet vain jatkavat kasvuaan.
        Sinulle toivon voimia ja aurinkoista kesän jatkoa.


      • mies -71

        Minulla ohutsuolesta leikattu gist n kuukausi sitten. Jatkohoidosta ei vielä päätetty...


    • Nimetön

      Miehelläni on todettu Gist, suunnilleen samoihin aikoihin kuin Sinulla. Tauti on uusiutunut neljä kertaa, jolloin leikattu, alkuun on ollut Glivec käytössä, milloin milläkin annoksella. Nyt tauti uusi taas huhtikuussa ja aloitettiin (PTK) tutkimuslääke, lääkkeestä ei saatu vastetta ja se vaihdettiin Sutentiin (uusi, apteekissa jo oleva lääke, jota käytetää, jos Glivecin teho ei enään anna vastetta), nyt kasvain jatkaa kasvuaan ja taas kokeillaan Gliveciä. prof, Heikki Joensuu on ilmoittanut, että nyt on vielä yksi AIVAN uusi tutkimuslääke, jota voisi kokeilla. No, aika on tämän kuun lopulla Joensuulle, joten sitten nähdään missä oikein mennään, täällä Turussa eivät ota enään kantaa oikeastaan koko hoitoihin vaan haluavat Joensuun päättävän hoidoista.
      VOIMIA SINULLE JA JAKSAMISTA, auti kesäisistä päivistä, me menemme nyt päivä kerrallaan.

    • heavy T.

      Vaimoltani leikattiin vatsalaukku pois, koska siinä oli 8,5 cm suuruinen gist-kasvain. Onko kellään tietoa kuinka suuri mahdollisuus on että gist ilmestyy uudestaan johonkin päin ruumista? Lääkäreiden mukaan tällä hetkellä ei ole etäpesäkkeitä. Miten jatkotutkimuksissa parhaiten voidaan havaita uusi kasvain ajoissa? Löytyykö ihmisiä , joilta gist on kokonaan hävinnyt, esim. leikkauksen jälkeen (ettei ole uusinut ).

      • mairii

        Kyllä gist voi uusia ja useammankin kerran, lääkäri sanoi, ettei sitä todellisuudessa saada kokokanaan koskaan pois, mutta isommat saadaan ja lääkitys puree sitten loppuihin, jos onni on myötä. Kuten omaisellani, niin kasvaimet ovat hiljakseen kasvaneet "piilossa" ja useista tietokonekuvauksista johtuen olla saatu kiinni useimmiten ajoissa, paitsi nyt tuntuu, että olemme askeleen tautia jäljessä eli se vie voiton. Nyt on kokeiltu kaikki Suomessa olevat lääkkeet, Glivec, Sutent, TPK(ei vielä markkinoilla) ja vielä yksi lääke jota ei ole kokeiltu kuin miehelläni, hän on Suomessa ensimmäinen jolle tätä lääkettä kokeillaan, mutta taidetaan olla myöhässä. Oireet alkaa olla jo niin tuskallisia, mutta kaikille toisille haluan viestittää, että koko ajan prof. Joensuu yrittää olla aina askeleen edellä, että taudista saataisiin vielä voitto.
        Kaikille jaksamista ja voimia, ( tabletti-isä. mitä Sinulle kuuluu?)


      • heavy t
        mairii kirjoitti:

        Kyllä gist voi uusia ja useammankin kerran, lääkäri sanoi, ettei sitä todellisuudessa saada kokokanaan koskaan pois, mutta isommat saadaan ja lääkitys puree sitten loppuihin, jos onni on myötä. Kuten omaisellani, niin kasvaimet ovat hiljakseen kasvaneet "piilossa" ja useista tietokonekuvauksista johtuen olla saatu kiinni useimmiten ajoissa, paitsi nyt tuntuu, että olemme askeleen tautia jäljessä eli se vie voiton. Nyt on kokeiltu kaikki Suomessa olevat lääkkeet, Glivec, Sutent, TPK(ei vielä markkinoilla) ja vielä yksi lääke jota ei ole kokeiltu kuin miehelläni, hän on Suomessa ensimmäinen jolle tätä lääkettä kokeillaan, mutta taidetaan olla myöhässä. Oireet alkaa olla jo niin tuskallisia, mutta kaikille toisille haluan viestittää, että koko ajan prof. Joensuu yrittää olla aina askeleen edellä, että taudista saataisiin vielä voitto.
        Kaikille jaksamista ja voimia, ( tabletti-isä. mitä Sinulle kuuluu?)

        Kiitos viestistäsi. Kerroit läheisestäsi, jolle useita hoitoja on kokeiltu ( glivec, sutent jne. ) Kuinka kauan sitten 1. kasvain havaittiin, missä se oli ja voitiinko sitä leikata?
        Puhuit tietokonekuvauksista,joilla uusi kasvain on havaittu, ovatko ne ultraääni-, vai viipalekuvauksia? Onko viipalekuvaus, joka perustuu röntgensäteisiin vaarallista syöpäiselle ?
        Onko läheisesi prof. Joensuun potilas?
        Miten saa lähetteen Joensuun potilaaksi ?
        Missä päin Suomea asutte?
        Vaimoni on vasta leikattu, joten mitään uusia tutkimuksia ei vielä ole tehty.Mikä olisi tehokkain ja paras tutkimus saada tulevaisuudessa selville uusi kasvain?
        Olisitko ystävällinen mairii ja vastaisit kysymyksiini,koska sinulla on taudista enemmän tietoa. Kiitos!
        heavy t


      • mairii
        heavy t kirjoitti:

        Kiitos viestistäsi. Kerroit läheisestäsi, jolle useita hoitoja on kokeiltu ( glivec, sutent jne. ) Kuinka kauan sitten 1. kasvain havaittiin, missä se oli ja voitiinko sitä leikata?
        Puhuit tietokonekuvauksista,joilla uusi kasvain on havaittu, ovatko ne ultraääni-, vai viipalekuvauksia? Onko viipalekuvaus, joka perustuu röntgensäteisiin vaarallista syöpäiselle ?
        Onko läheisesi prof. Joensuun potilas?
        Miten saa lähetteen Joensuun potilaaksi ?
        Missä päin Suomea asutte?
        Vaimoni on vasta leikattu, joten mitään uusia tutkimuksia ei vielä ole tehty.Mikä olisi tehokkain ja paras tutkimus saada tulevaisuudessa selville uusi kasvain?
        Olisitko ystävällinen mairii ja vastaisit kysymyksiini,koska sinulla on taudista enemmän tietoa. Kiitos!
        heavy t

        Ensimmäinen kasvain leikattiin reilu 4-vuotta sitten ohutsuolesta ja sen jälkeen on leikattu vuoden välein, milloin mistäkin vatsan alueelta, aina vain enemmän ja enemmän, viimeeksi jouduttiin poistamaan vatsapaita kokonaan, koska se oli täynnä kasvaimia. Nyt on leikkaustie käyty loppuun, siis enää ei ole mahdollista leikata.
        Tietokonekuvauksessa on käyty kolmen kuukauden välein, jottei kasvain olisi päässyt räjähdysmäiseen kasvuun, mutta nythän sillä ei ole enää merkitystä, koska ei voida leikata.
        En oikein tiedä millä konstilla Heikki Joensuun potilaaksi pääsee, mutta sen tiedän, että hän on Suomessa ainoa joka tutkii kansainvälisen ryhmän mukana GIST:iä.
        Voimia Teille ja uskokaa päivään kerrallaan.


      • mairii kirjoitti:

        Ensimmäinen kasvain leikattiin reilu 4-vuotta sitten ohutsuolesta ja sen jälkeen on leikattu vuoden välein, milloin mistäkin vatsan alueelta, aina vain enemmän ja enemmän, viimeeksi jouduttiin poistamaan vatsapaita kokonaan, koska se oli täynnä kasvaimia. Nyt on leikkaustie käyty loppuun, siis enää ei ole mahdollista leikata.
        Tietokonekuvauksessa on käyty kolmen kuukauden välein, jottei kasvain olisi päässyt räjähdysmäiseen kasvuun, mutta nythän sillä ei ole enää merkitystä, koska ei voida leikata.
        En oikein tiedä millä konstilla Heikki Joensuun potilaaksi pääsee, mutta sen tiedän, että hän on Suomessa ainoa joka tutkii kansainvälisen ryhmän mukana GIST:iä.
        Voimia Teille ja uskokaa päivään kerrallaan.

        MOIKKA.
        Olen vielä hyvissä voimissa odottelen aikaa viipalekuvaukseen. Hyvä ystävä jolla oli sama tauti kun minulla hän poistui keskuudesta hänellä meni maksaan eikä glivek tehonnut eikä se uusinkaan lääke.Toivotan teille kaikille hyvää syksynjatkoa ja voimia,taudin kanssa pidetään yhteyttä mulla kylläkin tulee luvattoman harvoin käytyä täällä mutta lupaan parantaa tapaani ilmoittelen kun käyn viipalekuvassa miten asiat on menneet.


      • Silppuri-Sippura

        Hei,
        minuahan kävi ihan pelottamaan kun luin näitä kommentteja :(
        Itselläni leikattiin reilusti alle nelikymppisenä mandariinin kokoinen gist ohutsuolesta 2001. Etäpesäkkeitä ei ollut. Leikkaus oli radikaali ja mitään lääkkeitä en ole syönyt, vaikka Heikki niistä juttelikin. Kävin viisi vuotta säännöllisissä kontrolleissa, jotka lopetettiin joulukuussa 2006 todettuun paranemiseen taudista.
        Olen elellyt tyynen rauhaisalla mielellä siinä uskossa, että tuskinpa tuo enää tulee elämääni häiriköimään. Näitä lukiessa kävi hirvittämään, että pitäisikö sittenkin jokainen vatsankivistys käydä tuolla säteellä tutkituttamassa, ettei sitten tule myöhemmin ikäviä yllätyksiä.


      • heavy t
        Silppuri-Sippura kirjoitti:

        Hei,
        minuahan kävi ihan pelottamaan kun luin näitä kommentteja :(
        Itselläni leikattiin reilusti alle nelikymppisenä mandariinin kokoinen gist ohutsuolesta 2001. Etäpesäkkeitä ei ollut. Leikkaus oli radikaali ja mitään lääkkeitä en ole syönyt, vaikka Heikki niistä juttelikin. Kävin viisi vuotta säännöllisissä kontrolleissa, jotka lopetettiin joulukuussa 2006 todettuun paranemiseen taudista.
        Olen elellyt tyynen rauhaisalla mielellä siinä uskossa, että tuskinpa tuo enää tulee elämääni häiriköimään. Näitä lukiessa kävi hirvittämään, että pitäisikö sittenkin jokainen vatsankivistys käydä tuolla säteellä tutkituttamassa, ettei sitten tule myöhemmin ikäviä yllätyksiä.

        Kiitos Silppuri-Sippura vastauksestasi.
        Lohdullista tietää, että löytyy ihmisiä, joilla gist ei ole enää uusinut.
        Vaimoni, jolta gist leikattiin 3 kk sitten (vatsalaukku pois) on toipunut hyvää vauhtia. Tammikuussa aletaan kuvaamaan sisäelimiä ( ilmeisesti ultrakuvaus), toivotaan, ettei uutta kasavainta tule hänellekään.Etäpesäkkeitä ei leikkauksen jälkeen ainakaan ollut.
        Hyvää jatkoa sinulle!


      • Silppuri-Sippura kirjoitti:

        Hei,
        minuahan kävi ihan pelottamaan kun luin näitä kommentteja :(
        Itselläni leikattiin reilusti alle nelikymppisenä mandariinin kokoinen gist ohutsuolesta 2001. Etäpesäkkeitä ei ollut. Leikkaus oli radikaali ja mitään lääkkeitä en ole syönyt, vaikka Heikki niistä juttelikin. Kävin viisi vuotta säännöllisissä kontrolleissa, jotka lopetettiin joulukuussa 2006 todettuun paranemiseen taudista.
        Olen elellyt tyynen rauhaisalla mielellä siinä uskossa, että tuskinpa tuo enää tulee elämääni häiriköimään. Näitä lukiessa kävi hirvittämään, että pitäisikö sittenkin jokainen vatsankivistys käydä tuolla säteellä tutkituttamassa, ettei sitten tule myöhemmin ikäviä yllätyksiä.

        Ei sinun missään nimessä kannata huolestua kyllä Heikillä on homma hanskassa koska on lopettanut tarkistukset . Olet niitä Hannu hanhi tyyppiä joilla ei uusiidu eikä tarvi mitään lääkkeitä älä ala miettiin ole rauhallisin mielin.


      • Silppuri-Sippura
        nape49 kirjoitti:

        Ei sinun missään nimessä kannata huolestua kyllä Heikillä on homma hanskassa koska on lopettanut tarkistukset . Olet niitä Hannu hanhi tyyppiä joilla ei uusiidu eikä tarvi mitään lääkkeitä älä ala miettiin ole rauhallisin mielin.

        Kiitos tsemppaavasta viestistä :o)

        Hiukan olen kyllä tullut sellaiseksi, että pienikin nipistys vatsassa pistää mielikuvituksen liikkeelle. Vaikka tosin eihän gist yleensä itsestään pahemmin ilmoittele.

        Missä sinun gist-kasvaimesi oli ja minkä kokoinen se oli? Miksi sitä sanottiin aggressiiviseksi, oliko lähettänyt etäpesäkkeitä vai jonkun muun vuoksi?
        Meidän onkin näköjään silputtu samana vuonna. Kuinka pian kasvaimesi uusiutui?

        Minun kohdallani kontrollointi lopetettiin viiteen vuoteen, vaikka sainkin tiedon, että gist voi uusiutua vielä vaikka 15 vuoden kuluttua, mutta niinhän kai tauti kuin tauti. Uusiutumisen todennäköisyys ilmeisesti kuitenkin pienenee viiden terveen vuoden jälkeen. Pitää vain elää terveellisesti ja toivoa parasta. Syön hurjan paljon karpalotuotteita, niitä kun kokvasti suositeltiin.

        Toivon kaikkea hyvää ja tsemppimieltä sinulle!


      • Silppuri-Sippura
        heavy t kirjoitti:

        Kiitos Silppuri-Sippura vastauksestasi.
        Lohdullista tietää, että löytyy ihmisiä, joilla gist ei ole enää uusinut.
        Vaimoni, jolta gist leikattiin 3 kk sitten (vatsalaukku pois) on toipunut hyvää vauhtia. Tammikuussa aletaan kuvaamaan sisäelimiä ( ilmeisesti ultrakuvaus), toivotaan, ettei uutta kasavainta tule hänellekään.Etäpesäkkeitä ei leikkauksen jälkeen ainakaan ollut.
        Hyvää jatkoa sinulle!

        Kaikkea hyvää teillekin ja toivotaan, ettei mitään enää löydy! Jos haluat kertoa, haluaisin mielelläni kuulla tammikuussa vaimosi tutkimusten tuloksista.

        Olen hengessä mukana!


      • Silppuri-Sippura kirjoitti:

        Kiitos tsemppaavasta viestistä :o)

        Hiukan olen kyllä tullut sellaiseksi, että pienikin nipistys vatsassa pistää mielikuvituksen liikkeelle. Vaikka tosin eihän gist yleensä itsestään pahemmin ilmoittele.

        Missä sinun gist-kasvaimesi oli ja minkä kokoinen se oli? Miksi sitä sanottiin aggressiiviseksi, oliko lähettänyt etäpesäkkeitä vai jonkun muun vuoksi?
        Meidän onkin näköjään silputtu samana vuonna. Kuinka pian kasvaimesi uusiutui?

        Minun kohdallani kontrollointi lopetettiin viiteen vuoteen, vaikka sainkin tiedon, että gist voi uusiutua vielä vaikka 15 vuoden kuluttua, mutta niinhän kai tauti kuin tauti. Uusiutumisen todennäköisyys ilmeisesti kuitenkin pienenee viiden terveen vuoden jälkeen. Pitää vain elää terveellisesti ja toivoa parasta. Syön hurjan paljon karpalotuotteita, niitä kun kokvasti suositeltiin.

        Toivon kaikkea hyvää ja tsemppimieltä sinulle!

        MInulla oli kasvain vatsalaukun takana ja se puhkaisi vatsalaukun joten veret oli vähissä kun löydös havaittiin.Kasvain oli kiinittynyt myös haimaan josta jouduttiin poistaan pieni pala,kasvain oli kreipin kokoinen.vuoden kuluttua tehtiin löydös jolloin se oli kananmunan kokonen sen jälkeen sain glivek lääkityksen nyt on mennyt hyvin kasvaimia ei ole löytynyt 5 vuoteen.Odottelen aikaa viipale kuvaukseen näkee miten asiat on, vointi on kyllä ihan hyvä.


      • ullastii
        nape49 kirjoitti:

        MInulla oli kasvain vatsalaukun takana ja se puhkaisi vatsalaukun joten veret oli vähissä kun löydös havaittiin.Kasvain oli kiinittynyt myös haimaan josta jouduttiin poistaan pieni pala,kasvain oli kreipin kokoinen.vuoden kuluttua tehtiin löydös jolloin se oli kananmunan kokonen sen jälkeen sain glivek lääkityksen nyt on mennyt hyvin kasvaimia ei ole löytynyt 5 vuoteen.Odottelen aikaa viipale kuvaukseen näkee miten asiat on, vointi on kyllä ihan hyvä.

        Miten sinulla tehtiin leikkaus poistettiinko koko vatsalaukku ai osa siitä. Minulla poistettiin 3/4 osaa vatsalaukusta pitkittäissunnassa ja leikkaus kesti 5t Oulussa OYS.ssa jossa on onkologina Gistin onkologi R. Kallio ja hän on samassa projektissa Joensuun kanssa ja ollut alusta asti kehittämässä Gliveciä ja nyt muita uusia lääkkeitä. Minulla oli myös vatsaontelossa joka oli puhkaissut vatsalaukun ja sisi veriarvot alhaiset. Gist oli 16cm pitkä ja halkaisija 11cm ja koepaloissa todettiin ärhäkäksi lisäksi vatsaontelosta poistettiin myös n 30kpl peukalonpään kokoisia etäispesäkkeitä. Minut siis leikattiin 18.3.2008 ja fyysisesti toivuin nopeasti leikkauksesta mutta syömisen kanssa on välillä vaikeeta. Onx sul antaa hyviä vinkkejä. Olen ny syönyt gliveciä yli 2vkoa ja en le huomanut siitä sivuoireita, milloin ne alkavat. Laihtunut olen n. 14kg mutta kaukana vielä missin mitoista. Mutta mulla aamut ovat tosi hankalia sil varsinkin aamulla syöminen on hankalaa ja nyt viikko sit iski kamala itkuherkkyys. Käyn kyl ammattiapua saamassa ja aloitin sen jo ennen leikkausta ja saan myös lääkehoitoa. Olen muutenkin kamalan herkkä taiteellinen ihminen ja lisäx mulla on pali ruokaaine allergioita. Kontrolli CT-ssa 4vkoa leikkaukse jälk. löytyi vatsaontelosta nuppineulanpään kokoisia nappúloita muutama kappale. Nyt on iskenyt valtava paniikki kun seurv CT vasta 1.7.2007. Käyn vikottain rovaniemellä verikokeissa ja juttelen puhelimitse lääkärini kans ain tuloksista. Menen näytille Ouluun 19,5,2008. huhuhuh..........


    • Nimetön

      Apua!Onko kaikilla joilla gist on uusiutunut ollut uusikin kasvain syöpäkasvain?Voikohan se olla hyvälaatuinenkin uusiutuessaan?Olen menossa PET-kuvaukseen 27.pvä ja olen ihan paniikissa koska suoliluun kohdall näkyy jotain hälyttävää!!!!

      • Ei kannata hermoilla minulla oli hälyttävä maksassa
        mutta se olikin vain vesikertymä,että ei se aina ole sitä mitä epäillään odota rauhassa kuvausten tulosta
        älä hermoile turhia.Kuunnellaan tuloksia ensin.
        Koitetaan jaksaa


      • Eikku 50v.
        nape49 kirjoitti:

        Ei kannata hermoilla minulla oli hälyttävä maksassa
        mutta se olikin vain vesikertymä,että ei se aina ole sitä mitä epäillään odota rauhassa kuvausten tulosta
        älä hermoile turhia.Kuunnellaan tuloksia ensin.
        Koitetaan jaksaa

        Hei! Viime viestistä jäi nimimerkki pois ja Nimetön kirjoittaja oli Eikku 50v. Olin siis huolissani uutisista, jotka sain magneettikuvauksen perusteella. Tökerö lääkäri luetteli jotakin löytyneen sekä maksasta, keuhkoista että suoliluun kohdalta ja piti tilannetta niin huolestuttavana, että oli laittamassa minua sairaslomalle jo valmiiksi. Lisäksi hän vastaili keskustelumme aikana puhelimeen eikä ollut lainkaan myötätuntoinen.

        Kolme viikkoa kului kuin sumussa ja odotin varjoainekuvauksen tuloksia kauhun vallassa. Eilen sain hyviä uutisia sairaalasta: syöpäsoluja ei ollut missään!

        Kiitos Nape49 :lle rohkaisun sanoista - avullasi jaksoin nämä piinaavat kolme viikkoa. Joka päivä voi sattua ihmeitä eikä kaikki ole aina niin huonosti kuin miltä aluksi vaikuttaa.

        Jaksamista kaikille kohtalotovereille ja oikein hyvää joulunalusaikaa!


      • Eikku 50v. kirjoitti:

        Hei! Viime viestistä jäi nimimerkki pois ja Nimetön kirjoittaja oli Eikku 50v. Olin siis huolissani uutisista, jotka sain magneettikuvauksen perusteella. Tökerö lääkäri luetteli jotakin löytyneen sekä maksasta, keuhkoista että suoliluun kohdalta ja piti tilannetta niin huolestuttavana, että oli laittamassa minua sairaslomalle jo valmiiksi. Lisäksi hän vastaili keskustelumme aikana puhelimeen eikä ollut lainkaan myötätuntoinen.

        Kolme viikkoa kului kuin sumussa ja odotin varjoainekuvauksen tuloksia kauhun vallassa. Eilen sain hyviä uutisia sairaalasta: syöpäsoluja ei ollut missään!

        Kiitos Nape49 :lle rohkaisun sanoista - avullasi jaksoin nämä piinaavat kolme viikkoa. Joka päivä voi sattua ihmeitä eikä kaikki ole aina niin huonosti kuin miltä aluksi vaikuttaa.

        Jaksamista kaikille kohtalotovereille ja oikein hyvää joulunalusaikaa!

        Moikka vaan
        Kävin nyt sitten jälleen viipale kuvauksessa ja kaikki näyttää syövän osalta hyvältä että laatuaika jatkuu ja lääke toimii tuntuu hienolta.
        On kuitenkin jotain minun vatsalaukussa kun tulee aina syönnin jälkeen ähky olo ja ruokaa menee vähän,joten se nyt vielä tähystetään ja katsotaan mikä siellä tökkii viipale kuvissa ei näkynyt mitään mutta tuntemukset on että katsotaan mikä on,ilmoittelen sitten tuloksista.Joulun odotusta sekä hyvää uutta vuotta.


      • nape49 kirjoitti:

        Moikka vaan
        Kävin nyt sitten jälleen viipale kuvauksessa ja kaikki näyttää syövän osalta hyvältä että laatuaika jatkuu ja lääke toimii tuntuu hienolta.
        On kuitenkin jotain minun vatsalaukussa kun tulee aina syönnin jälkeen ähky olo ja ruokaa menee vähän,joten se nyt vielä tähystetään ja katsotaan mikä siellä tökkii viipale kuvissa ei näkynyt mitään mutta tuntemukset on että katsotaan mikä on,ilmoittelen sitten tuloksista.Joulun odotusta sekä hyvää uutta vuotta.

        Moikka kaikille
        Minulle kuuluu hyvää kasvain ei ole uusiutunut ei löytynyt viipale kuvauksissa mitään eikä tähystyksessä.joten laatu aika jatkuu jotenkin tuntuu että on lotto voittaja.
        Ähky olo jatkuu epäilevät että vatsalaukku ei toimi leikkauksien takia kunnolla koska sinne tulee niitä kiinikkeitä .
        Erittäin hyvää uuttavuotta kaikille


      • ullastiina
        nape49 kirjoitti:

        Moikka kaikille
        Minulle kuuluu hyvää kasvain ei ole uusiutunut ei löytynyt viipale kuvauksissa mitään eikä tähystyksessä.joten laatu aika jatkuu jotenkin tuntuu että on lotto voittaja.
        Ähky olo jatkuu epäilevät että vatsalaukku ei toimi leikkauksien takia kunnolla koska sinne tulee niitä kiinikkeitä .
        Erittäin hyvää uuttavuotta kaikille

        Heippa, minulla todettiin 14.2.2008 vatsalaukun yläosassa kasvain 5 x 3 cm ja patologisessa tutkimuksissa se osottautui Gist-kasvaimeksi. n. vajaa 3vkoa sitten viipalekuvassa paljastui shokki, että se mitä näkyi vatsalaukussa oli vain kasvaimen huippu ja sen todellinen koko on 9 x 10cm. Viipaekuvissa löytyi muutama hieman suurentuneita imusolmukkeita ruokatorven ja keuhkojen välisessä välikarsinossa.Nyt odotan kauhulla leikkaukseen pääsyä Ouluun kun Rovaniemellä ei sitä pystytä tekemään. Yritän olla viel heittämättä kirvestä kaivoon.Kertokaa rakkaat kanssatoverit kokemuksia leikkauksesta ja tulevasta Glivec-hoidosta.


      • ullastiina kirjoitti:

        Heippa, minulla todettiin 14.2.2008 vatsalaukun yläosassa kasvain 5 x 3 cm ja patologisessa tutkimuksissa se osottautui Gist-kasvaimeksi. n. vajaa 3vkoa sitten viipalekuvassa paljastui shokki, että se mitä näkyi vatsalaukussa oli vain kasvaimen huippu ja sen todellinen koko on 9 x 10cm. Viipaekuvissa löytyi muutama hieman suurentuneita imusolmukkeita ruokatorven ja keuhkojen välisessä välikarsinossa.Nyt odotan kauhulla leikkaukseen pääsyä Ouluun kun Rovaniemellä ei sitä pystytä tekemään. Yritän olla viel heittämättä kirvestä kaivoon.Kertokaa rakkaat kanssatoverit kokemuksia leikkauksesta ja tulevasta Glivec-hoidosta.

        MOIKKA ULLASTIINA.
        Äläkä heitä kirvestä kaivoon,minulla oli jopa pernassa kiinni ja ties missä.
        Leikkaus on on suuri tapahtuma mutta ei ylivoimanen
        joten ota ihan rauhallisesti,harjottele hengitys tekniikka mikä sinulle annetaan kutsun yhdeydessä
        se on tarpeen leikkauksesta heräämisen jälkeen.
        Pidetään yhteyttä jos haluat kysyä ja tukea kirjotellaan.


      • Eikku 50 v.
        ullastiina kirjoitti:

        Heippa, minulla todettiin 14.2.2008 vatsalaukun yläosassa kasvain 5 x 3 cm ja patologisessa tutkimuksissa se osottautui Gist-kasvaimeksi. n. vajaa 3vkoa sitten viipalekuvassa paljastui shokki, että se mitä näkyi vatsalaukussa oli vain kasvaimen huippu ja sen todellinen koko on 9 x 10cm. Viipaekuvissa löytyi muutama hieman suurentuneita imusolmukkeita ruokatorven ja keuhkojen välisessä välikarsinossa.Nyt odotan kauhulla leikkaukseen pääsyä Ouluun kun Rovaniemellä ei sitä pystytä tekemään. Yritän olla viel heittämättä kirvestä kaivoon.Kertokaa rakkaat kanssatoverit kokemuksia leikkauksesta ja tulevasta Glivec-hoidosta.

        Minulta leikattiin helmikuussa 2006 ärhäkkä GIST-syöpäkasvain ohutsuolesta, mistä lähtien olen syönyt Gliveciä. Sivuvaikutuksia lääkkeen käytöstä ovat silmäluomien turvotus ja ilmavaivat. Lääke on kuitenkin tehonnut eikä syöpä ole uusiutunut, joten sivuvaikutuksista viis. Kirvestä ei todellakaan kannata kaivoon heittää, sillä aluksi omakin tilanteeni tuntui toivottomalta, mutta tänäkin päivänä elämä jatkuu vanhaan malliin! Säännölliset verikokeet ja kontrollikäynnit kuuluvat asiaan - hyvä niin. Tsemppiä Sinulle - kirjoittele kuulumisia!


      • ullastiia
        Eikku 50 v. kirjoitti:

        Minulta leikattiin helmikuussa 2006 ärhäkkä GIST-syöpäkasvain ohutsuolesta, mistä lähtien olen syönyt Gliveciä. Sivuvaikutuksia lääkkeen käytöstä ovat silmäluomien turvotus ja ilmavaivat. Lääke on kuitenkin tehonnut eikä syöpä ole uusiutunut, joten sivuvaikutuksista viis. Kirvestä ei todellakaan kannata kaivoon heittää, sillä aluksi omakin tilanteeni tuntui toivottomalta, mutta tänäkin päivänä elämä jatkuu vanhaan malliin! Säännölliset verikokeet ja kontrollikäynnit kuuluvat asiaan - hyvä niin. Tsemppiä Sinulle - kirjoittele kuulumisia!

        Minulta leikattiin ärhäkkä Gist melkein 7 viikkoa sitten ja jouduttiin poistamaan vatsalaukusta 3/4 osa. Kasvain oli suuri vatsaontelossa 16cm pitkä ja halkaisija 11cm. Leikkauksen yhteydessä yllätysyllätys vatsaontelosta löytyi vielä 2kpl peukalon pään kokoisia etäispesäkkeitä jotka poistettiin. Missään sisäelimissä ei ollut pesäkkeitä ja kontrolli CT-kuvassa näkyi joitakin nuppineulanpäänkokoisia epäiltyjä etäspesäkkeitä.
        Gliveciä olen syönyt nyt 2 viikkoa ilman sivuvaikutuksia. Pahinta koko tässä ruljansissa on syöminen kun ei pysty syömään paljon ja sekin on aika hankalaa vielä. Kenellä olisi kokemuksia ja hyviä vinkkejä miten oppii uudelleen oikeaoppisesti syömään ja jopa nauttimaan siitä. Käyn verikokeissa kerran viikossa jotka lähetetään Ouluun Gistiin ja sen lääkehoitoon perehtyneelle onkologi R. Kalliolle, joka kuuluu tähän Glivecin tutkimusprojektiryhmään kuten Joensuukin.Olen Kallioon yhteydessä viikottain puhelimitse Rovaniemeltä Ouluun ja saan lisäohjeita. Seuraava CT-kuvaus on 1.7.2008 ja nyt toukokuun lopulla lääkärissä käynti oulussa. Kertokaa käytättekö mitään vitamiinejä tai lisäravinteita. Teen päivittäin 2-4km kävelylenkkejä. Onko teillä kenelläkään vaikuttanut Glivec mielialaan. Kesää odotellessa.


      • usaava
        nape49 kirjoitti:

        MOIKKA ULLASTIINA.
        Äläkä heitä kirvestä kaivoon,minulla oli jopa pernassa kiinni ja ties missä.
        Leikkaus on on suuri tapahtuma mutta ei ylivoimanen
        joten ota ihan rauhallisesti,harjottele hengitys tekniikka mikä sinulle annetaan kutsun yhdeydessä
        se on tarpeen leikkauksesta heräämisen jälkeen.
        Pidetään yhteyttä jos haluat kysyä ja tukea kirjotellaan.

        Tervehdys kaikille gistin kanssa sovussa eläville. minut ullastiinan gist leikattiin Oys.ssa ja 32 championsienenkokoista etäispesäkettä vatsaontelosta 18.3.2008 sekä tietty poistettiin 75 prosenttia vatsalaukusta ja glivecin syönnin 300mg aloitin leikkauksen jälkeen 3 viikon kuluttua ilman mitään vaikeuksia ja sitten nostettiin 400mg.aan. Ja sit alkoi leukosyytit ja neutrofiilit laskusuunnan ja alarajoilla ovatkin pysytelleet. Gist onkologi Oys.ssa Raija Kallio laski annoksen 300mg mutta leukkarit ja kantavalkosolut edelleen alhaalla muut arvot ihan okey. Onko muilla ollut samoja vaikeuksia, Fyysisesti paranin nopeasti ja pystyn tekemään ihan mukavan mittaisia kävely-, pyörä-, uintireissuja eik syömisessäkään ole pulmia. MUTTA HUOLESTUTTAA NOIDEN LEUKOSYYTTIEN JA NEUTROFIILIEN ALHAINEN TASO. Onko joillakin vastaavia ongelmia ollut?????? vastatkaa hyvät kanssatoverit, mun puhnro 045-1386797 ja email ullasaavalainen@hotmail.com. Jokainen vastaus olisi tärkeää. Hankkikaa kaikki luonnosta voimia, halitkaa puita, puhukaa kukkasille unohtamatta linnunlauluja ja metsän eläimiä. Itse ammennan henkisiä voimia luonnossa liikkuessa päivittäin ja toivon teille kaikille samaa onnen tunnetta minkä sieltä saa. Halit kaikille ja voimia.


      • heavy t
        nape49 kirjoitti:

        Moikka kaikille
        Minulle kuuluu hyvää kasvain ei ole uusiutunut ei löytynyt viipale kuvauksissa mitään eikä tähystyksessä.joten laatu aika jatkuu jotenkin tuntuu että on lotto voittaja.
        Ähky olo jatkuu epäilevät että vatsalaukku ei toimi leikkauksien takia kunnolla koska sinne tulee niitä kiinikkeitä .
        Erittäin hyvää uuttavuotta kaikille

        vaimoltani leikattiin vatsalaukku pois gist-kasvaimen takia viime kesänä. Vuosi meni mukavasti, mutta nyt vaikuttaa, että haima oireilee. Kerroit gistin vainonneen haimaasi? Mitkä olivat oireesi ja miten paranit?
        Odotamme tutkimuksiin pääsyä.


    • Jo 8 vuotta

      Minulla on Gist-syöpä maksassa jo hoidettuna 8 vuotta ja voin mielestäni mainiosti. Olen käyttänyt Glivec-täsmälääkettä päivittäin 4 kapselia 8.12.2000 alkaen. Maksassani on 4 pesäkettä, jotka lääkkeen aloittamisen jälkeen pienenivät noin 30 %, mutta jotka eivät kokonaan koskaan häviä. Pääsin aikoinaan koekaniiniksi prof. Joensuun tutkimusryhmään,jossa tätä Glivec-lääkettä kokeiltiin Suomessa. Ellei tätä lääkettä olisi ollut silloin kokeilu- ja tutkimusasteella, olisin tuskin elänyt paria vuotta kauempaa. Nyt olen 55 v. Tulevastahan ei koskaan tiedä. Kontrolleissa käyn nykyään muutaman kuukauden välein eikä lääke ole aiheuttanut mitään ihmeempiä sivuoireita (turvotusta muuta pientä todella vähäistä vaivaa). Minun kohdallani lääke on tepsinyt, mutta kaikkihan on niin yksilöllistä.

      • Eikku 50v.

        Meillä taitaa olla samankaltaiset tilanteet. Haluaisinkin jutella kanssasi asiasta, joten kirjoitatko sähköpostiini? Jos liität mukaan puhelinnumerosi, soittaisin sinulle mielelläni ja kyselisin vähän lisää! Olen laiska kirjoittelemaan =) S-postiosoitteeni: eija.rissanen@suomi24.fi Olisin todella kiitollinen, jos ottaisit yhteyttä!


      • Laavapallo

        Hei..minullakin on 4 metastaasia maksassa.Vatsasta leikattiin Gist 3 cm runsas 4 vuotta sitten.Söin 1 v. Gliveciä ja luulin kaiken olevan ohi mutta viime keväänä tuli yllätys ja todettiin etäispesäkkeet.toivoisin että saisin yhteyttä muihin Gistiin sairastuneisiin ja yritän järjestää yhteisen tapaamisen.Jos kiinnostusta minuun voi ottaa yhteyttä sähköpostiin miiri3@luukku.com.


      • Laavapallo

        Hei..kiva kulla että Glivec on sinulla purrut noin pitkään.Olemme perustamassa vertaistuki verkostoa ja jos olisi kiva saada sinut vaikka tukihenkilöksi kun olet "kuivilla" ainakin vielä keväällä ollut.Toki muutenkin voit liittyä verkostoon.Voit laittaa minulle yhteistietosi niin välitän ne syöpäjärjestölle.Itselläni Gist todettiin 2004 vatsalaukussa ja leikattiin.Nyt keväällä 08 4 metastaasia maksassa-Glivec ilmeisesti puree.Yhteistietoni miiri3@luukku.com tai puh.0503234095/Mirja


    • Silppuri-Sippura

      Kirjoittelin tänne reilu vuosi sitten. Gist leikattiin 2001 ja kontrollit lopetettiin 2006. Ehdin olla lähes seitsemän vuotta onnellisessa luulossa, että Gist on jättänyt rauhaan, mutta eipä vain.

      Nyt on leikattu ohutsuolesta hirmuinen määrä "poikasia" ja aloitan Glivecin syönnin parin viikon kuluttua. Isoimmat metastaasit olivat sormenpään kokoisia. Näyttää siltä, että mihinkään muualle ei ole levinnyt, mutta enää en tuudittaudu siihen, kun on näköjään melkoisen yllättävä vieralainen, varaudun siis ihan kaikkeen.

      Muistan kuitenkin ajatella positiivisesti ja toivon nöyränä, että saan lääkkeestä avun, jolla mörkö saadaan pötkimään pakoon tai ainakin pysymään aisoissa. Joensuu oli sitä mieltä, että minulla se on aika maltillista laatua, toivottavasti niin.

      Valoisaa mieltä kaikille!

      • Laavapallo

        Hei silppura-sippura..ikävää että Gist uusuitui kohdallasi..samoin kävi itselleni..luulen kyllä että metastaasit maksassa omalla kohdallani oli jo ennen kuin tuumori vatsalaukusta leikattiin(3cm)2004..nyt siis 2008 keväällä kuvissa metataasit huomattiin..Olen perustamassa vertaistukiryhmää Etelä-Suomeen jos kiinnostusta ota yhteyttä ja toki muutenkin saa ottaa yhteyttä puh.0503234095/MiIRI tai miiri3@luukku.com

        ps. kohdallasi varmaankin kyseessä ei kovin århäkkä tapaus..siispä älä ole huolissasi..Glivec varmaankin puree..kaurapuuro hyväksi vatsalle sekä kauralima.


    • Laavapallo

      Hei Nape..vieläkö käytät Gliveciä ja miten olet sen kanssa pärjännyt?Kiinnostaisiko Sinua vertaistuki toiminta olemme kokoamassa verkostoa Etelä-Suomeen gist potilaille ja toki muualtakin voi ilmottautua..mahdollisesti jatkossa yhteistapaamisia järjestetään ja valitaan halukkaita tukihenkilöitä.Jos ketä kiinnostaa voi lähettää yhteistiedot minulle osoitteeseen miiri3@luukku.com ja välitän ne sitten syöpäjärjestöön.Itselläni gist todettiin ja leikattiin 2004 vatsalaukusta ja metastaasit maksaan 2008..jaksamista kaikille !

      • Moikka.
        Nyt on kyllä vierähtänyt luvattoman paljon aikaa kun oon viimeksi ollut tällä sivustolla.Johtuen että oon tuudittaunut tilaani kun lääke toimii kohdallani edelleen.
        Sain mieltäni masentavan viestin keskustelu kumppanilta että hänellä on tauti uusiutunut,joten odotan jälleen jännityksellä elokuun 4:ttä päivää.
        Käytän glivekia vielä ja voin hyvin oon pystynyt täydellisesti työ elämään,sivuvaikutukset on vikkelä vatsa sekä ilma vaivat.Vastasin laavapallolle myötävästi sähköpostiin laitan tähän vilä osotteeni jos joku haluaa keskustella taudista vastailen kyllä mielelläni kokemuksista.Hyvää kesää kakille sivustolla vieraileville.
        pflygare@suomi24.fi


      • niemijac
        nape49 kirjoitti:

        Moikka.
        Nyt on kyllä vierähtänyt luvattoman paljon aikaa kun oon viimeksi ollut tällä sivustolla.Johtuen että oon tuudittaunut tilaani kun lääke toimii kohdallani edelleen.
        Sain mieltäni masentavan viestin keskustelu kumppanilta että hänellä on tauti uusiutunut,joten odotan jälleen jännityksellä elokuun 4:ttä päivää.
        Käytän glivekia vielä ja voin hyvin oon pystynyt täydellisesti työ elämään,sivuvaikutukset on vikkelä vatsa sekä ilma vaivat.Vastasin laavapallolle myötävästi sähköpostiin laitan tähän vilä osotteeni jos joku haluaa keskustella taudista vastailen kyllä mielelläni kokemuksista.Hyvää kesää kakille sivustolla vieraileville.
        pflygare@suomi24.fi

        Hei.
        Äidilläni (69v.) todettiin kananmunankokoinen gist kasvain peräsuolessa viime kuussa.viipalekuvissa ei löytynyt etäpesäkkeitä,maksassa 2 pistettä,jotka mahdollisesti vesirakkuloita(niinköhän?)uusi viipalekuvaus ylihuomenna kainuun keskussairaalassa,kun alavatsassa havaittiin täyteläisyyttä.äidiltä on leikattu rintasyöpä pari vuotta sitten ja hän syö siihen edelleen lääkkeitä ja kaikkiaan 7 lääkettä eri sairauksiin päivittäin. diabetes,sepelvaltimotauti,verisuonitukoksia,sydänoireita,jne. Ouluun laitettiin viikko sitten kiireellinen leikkausaika vetämään.Avanteesta ylilääkäri Rauhala Kajaanissa puhui.Onko kellään kokemuksia tästä ja siitä ottaako gist helpommin yliotteen,kun on muita sairauksia ja vastustuskyky ilmeisen heikko.Tuleeko aina ruokahaluttomuus ja syöntivaikeudet? Äitini on nytkin jo melko laiha.
        Vastauksia kiitollisena odottaen.


      • niemijac kirjoitti:

        Hei.
        Äidilläni (69v.) todettiin kananmunankokoinen gist kasvain peräsuolessa viime kuussa.viipalekuvissa ei löytynyt etäpesäkkeitä,maksassa 2 pistettä,jotka mahdollisesti vesirakkuloita(niinköhän?)uusi viipalekuvaus ylihuomenna kainuun keskussairaalassa,kun alavatsassa havaittiin täyteläisyyttä.äidiltä on leikattu rintasyöpä pari vuotta sitten ja hän syö siihen edelleen lääkkeitä ja kaikkiaan 7 lääkettä eri sairauksiin päivittäin. diabetes,sepelvaltimotauti,verisuonitukoksia,sydänoireita,jne. Ouluun laitettiin viikko sitten kiireellinen leikkausaika vetämään.Avanteesta ylilääkäri Rauhala Kajaanissa puhui.Onko kellään kokemuksia tästä ja siitä ottaako gist helpommin yliotteen,kun on muita sairauksia ja vastustuskyky ilmeisen heikko.Tuleeko aina ruokahaluttomuus ja syöntivaikeudet? Äitini on nytkin jo melko laiha.
        Vastauksia kiitollisena odottaen.

        MOI
        Tuosta maksassa olevista pisteistä,minulla oli niitä ja niitä epäiltiin kasvaimiksi ne kuiten osottautui nestekertymiksi.Minulla on kyllä taipumusta saada esimerkiksi polvitaipeiin nestekertymää mutta se poituu itsestään.Avanteesta en osaa sanoa mitää toivoisin myös jos joillain on tietoa siitä niin kirjottais tälle sivulle kyseisestä asiasta.Ruoka haluttomuus on ilmeisesti niillä joittenka vatsalaukkua leikellään,ainakin näistä sivun viesteistä päättelen.Minun sähköposti osote löytyy edellisistä viesteistä jos haluut ottaa yhteyttä.Voimia kaikille


      • nape49 kirjoitti:

        MOI
        Tuosta maksassa olevista pisteistä,minulla oli niitä ja niitä epäiltiin kasvaimiksi ne kuiten osottautui nestekertymiksi.Minulla on kyllä taipumusta saada esimerkiksi polvitaipeiin nestekertymää mutta se poituu itsestään.Avanteesta en osaa sanoa mitää toivoisin myös jos joillain on tietoa siitä niin kirjottais tälle sivulle kyseisestä asiasta.Ruoka haluttomuus on ilmeisesti niillä joittenka vatsalaukkua leikellään,ainakin näistä sivun viesteistä päättelen.Minun sähköposti osote löytyy edellisistä viesteistä jos haluut ottaa yhteyttä.Voimia kaikille

        Moi
        Tuosta avanteesta on erittäin paljon tietoa kun menee GOOGLEEN ja kirjottaa avanneotilas .Syksyn odotusta kaikille .


      • nape49 kirjoitti:

        Moi
        Tuosta avanteesta on erittäin paljon tietoa kun menee GOOGLEEN ja kirjottaa avanneotilas .Syksyn odotusta kaikille .

        Moi jälleen
        Minulla on positiivista kerrottavaa kävin puolivuotis takastuksessa 21.8.09 eikä löytynyt mitään tutkimuksissa joten glivek toimii minun kohdalla kiitettävästi.
        Kaikille toivotan hienoo syksyy ja jaksamista.
        T:Pena


      • merialiisa
        nape49 kirjoitti:

        Moi jälleen
        Minulla on positiivista kerrottavaa kävin puolivuotis takastuksessa 21.8.09 eikä löytynyt mitään tutkimuksissa joten glivek toimii minun kohdalla kiitettävästi.
        Kaikille toivotan hienoo syksyy ja jaksamista.
        T:Pena

        Olet onnenpoika Pena. Miehelläni glivec toimi vain kolme vuotta. Hän kuoli talvella ei auttanut Sutent ei Nexavar, joita myös yritettiin.


      • Eikku52
        nape49 kirjoitti:

        Moi jälleen
        Minulla on positiivista kerrottavaa kävin puolivuotis takastuksessa 21.8.09 eikä löytynyt mitään tutkimuksissa joten glivek toimii minun kohdalla kiitettävästi.
        Kaikille toivotan hienoo syksyy ja jaksamista.
        T:Pena

        Kävinpä minäkin puolivuotistarkastuksessa ja kaikki oli OK! Etäpesäkkeet maksassa olivat entisellään - eivät olleet muuttuneet miksikään. Taas saa huokaista puoli vuotta..

        Mukavaa syksyn jatkoa kaikille!


      • Eikku52 kirjoitti:

        Kävinpä minäkin puolivuotistarkastuksessa ja kaikki oli OK! Etäpesäkkeet maksassa olivat entisellään - eivät olleet muuttuneet miksikään. Taas saa huokaista puoli vuotta..

        Mukavaa syksyn jatkoa kaikille!

        Tuntuu hienolta kun kuulee positiivista viestiä,jaksaa taas tän pimeen syksyn paremmin.
        Huomaa myös että kun lääke puree, niin antaa myös voimia niille joilla on vaikeeta,aina sitä kumminkin miettii ja pelkää pahinta. Jokainen tarkastus käynti on ainakin minulla ollut sellainen jännityksen paikka,ja kun kaikki on ollut hyvin mikä helpotus.
        Kiva kun pistit positiivisen viestisi tähän palstalle Eikku 52.
        Terv: Pena


      • eikku 52
        nape49 kirjoitti:

        Tuntuu hienolta kun kuulee positiivista viestiä,jaksaa taas tän pimeen syksyn paremmin.
        Huomaa myös että kun lääke puree, niin antaa myös voimia niille joilla on vaikeeta,aina sitä kumminkin miettii ja pelkää pahinta. Jokainen tarkastus käynti on ainakin minulla ollut sellainen jännityksen paikka,ja kun kaikki on ollut hyvin mikä helpotus.
        Kiva kun pistit positiivisen viestisi tähän palstalle Eikku 52.
        Terv: Pena

        Joo,kyllä oli hienoa kuulla että kaikki on hyvin! Pelotti tosi paljon mennä kuulemaan tuloksia!Taas elämä jatkuu normaalina ja entistäkin parempana! Lähden mieheni kanssa 25.11 puert Ricoon lomalle.Onkohan meillä tammikuussa yhteistapaaminen Meri-Karinassa???toivottavasti!!!!
        Hyvää jatkoa sinulle ja onnea hyvistä tuloksista terveyden suhteen!


      • eikku 52 kirjoitti:

        Joo,kyllä oli hienoa kuulla että kaikki on hyvin! Pelotti tosi paljon mennä kuulemaan tuloksia!Taas elämä jatkuu normaalina ja entistäkin parempana! Lähden mieheni kanssa 25.11 puert Ricoon lomalle.Onkohan meillä tammikuussa yhteistapaaminen Meri-Karinassa???toivottavasti!!!!
        Hyvää jatkoa sinulle ja onnea hyvistä tuloksista terveyden suhteen!

        Tervehdys kaikille kävin jälleen puolivuotis tarkastuksen läpi,ja jälleen sain hienon tiedon lääke toimii kohdallani joten kaikki hyvin.Meri-karinassa sitten lisää aiheesta.Aurinkoista kevättä kaikille.
        T: Pena


      • Öppönen
        nape49 kirjoitti:

        Tervehdys kaikille kävin jälleen puolivuotis tarkastuksen läpi,ja jälleen sain hienon tiedon lääke toimii kohdallani joten kaikki hyvin.Meri-karinassa sitten lisää aiheesta.Aurinkoista kevättä kaikille.
        T: Pena

        Hei! olisi mukava kuulla kuulumisia. Meille gist uusi asia


      • Öppönen kirjoitti:

        Hei! olisi mukava kuulla kuulumisia. Meille gist uusi asia

        Moi öppönen sori ei ole tullut käytyä tällä sivustolla aikoihin,koska meillä on nyt oma verkosto jonka löytää Syöpäyhdistyksen sivuilta. Jos haluut minuun yhteyttä voit joko kirjottaa sähköpostiini tai tulla feisbuukiin ole siellä ja useet samaa sairautta potevat.
        Tässä sähköposti.pflygare@suomi24.fi Annan sitten feisbuuki tiedot.


    • lk.nainen42

      Olen 42 v nainen,minulla löydetty gits mahalaukussa.Kauanko minulla olisi jäljellä kk/vuosia leikkauksen jälkeen?

      • Hei lk.nainen42
        Suomessa toimii GIST-potilasverkosto. Löydät tietoa verkostosta ja sen toiminnasta suomensyopapotilaat.fi/GIST-potilasverkosto. Seuraava vertaistukitapaaminen on 26.5., tarkemmat tiedot löydät sivustolta. Älä jää yksin!


      • Onnekas vm 67

        Minulta leikattu yksi, halkaisijaltaan noin 8 cm, ohutsuoleen tarrannut Gist v 06. Täällä useasti mainittu H. Joensuu ei määrännyt lääkkeitä. Ei ole Gist uusiutunut ja nyt 5 vuotta jatkuneet tt-kuvaukset lopetettu.

        Onnekas vm 67


    • Elisabeth

      Syöpään sairastuva. Minä sain syövän ja minä rumistuin. Hävettää mennä ulos
      eli glistec lääke vaikutti ja naama turpos olin kaunis sain syövän sitten rumistuin.

      • Moikka Elisabeth
        Gliveg lääkkeellä on sivuvaikutuksena nesteteen kertymä muummuassa silmissä muuten lääke toimii ja saa sitä lisäaikaa
        minäkin olen syönyt Glivekkiä kohta 10 vuotta.
        Ei sinun kyllä kannata hävetä ulkokuotasi ota meihin muihin Gist potilaisiin yhteyttä me ollaan uskomaton tukijoukko ympäri Suomee saat yhdeyden meihin joko syöpäyhdistyksen kautta tai voit ottaa suoraan yhteyttä minuun sähköpostilla niin annan sen kautta puhelin numeroni Älä hyvä ihminen jää yksin miettiin sairauttasi.sähköpostini: pflygare@suomi24.fi


    • ese-läsä

      Miehelläni leikattiin 2 ja 0.5 vuotta sitten kasvaimia vatsasta, ohutsuolesta ja virtsarakosta noin reilu kilo yhteensä. Kasvaimet todettiin gist kasvaimiksi. Hän on syönyt glivec lääkettä 1600mg päivässä .Ensimmäisen vuoden köytön jälkeen alkoivat ongelmat.Vatsa toimii 4s kuluttua yllättäen ja arvaamatta. Lääkärit määräsivät vaippoja, jotka eivät riitä mininkään kun vatsa toimii. Aina ei ehdi edes vessaan osa menee vaippaan. ONKO KELLÄÄN VASTAAVAA ONGELMAA. Gist on malttillinen mutta mieheni on sidottu kotiin suolen toiminnan takia.TÄMÄ on KATASROOFINEN TILANNE
      Nauttikaa kesästä ja lämmöstä

    • ese-läsä

      Miehelläni todettiin 2 ja 0.5 vuotta sitten gist syöpä.Häntä leikattiin vatsan alueelta, kasvaimia kertyi yli kilo. Vuosi leikkauksen jälkeen ja glivec lääkityksen häneltä meni suolen toiminnan konttrolli kokonaan. Suoli toimii 4s odotusajalla ja lääkärit määräsivät vaippoja niistä ei ole juurikaan apua .Iso mies ei ole mikään vauva.Konttrolleja on joka neljäs kuukausi ja puolenvuoden välein magneetti kuvaus TT. Onneksi asumme järven rannalla. Joten kaikille hyvää kesää ja uinti kelejä. ps. onko kellään vastaavaa vatsa vaivaa.

    • ese-läsä

      Miehelläni on . ese-läsä nimimerkillä. Se ei ole niin harvinainen mutta on siihen apunsa. Miehelläni se on glivec lääke . 1600mg päivässä. Miahelläni on neurofipromatoosi ihon pinnalla satoja pieniä kasvaimia. Vaikenta on ettei mieheni paksusuoli toimi kuin sattumalla ja ei ilmoittele etukäteen, joten ulos lähtö on aina arvaus. Hän ei ole pikkuvauva vaan iso mies joten tässäpä pulma.Aina ei huumorintaju riitä kun toinen on sidottu kotiin.
      ps. Pidä lippu lorkealla äläkä masennu

    • Moikka ese-läsä me ollaan verkostoituneet nykyään Gist verkostoon suosittelen liittymään Fasebook ryhmään siellä on tietoo ja tukee ettei tarvi yksin pohtii kyseisen sairauden vuoksi.
      Tervetuloa ryhmäämme.
      Terv.Pentti Flygare.Nim:nape

    • Anonyymi

      Minulla epäillään haimassa olevaa 3.8cm kasvainta gist-kasvaimeksi (saattaa myös olla net-kasvain tai paragangliooma). Minulla ei ole mitään oireita. Kasvain poistetaan leikkauksella kunhan siitä on ensin otettu koepala parin viikon kuluttua.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kysynkin sinulta nyt...

      Tahdotko sinä minusta miehestä enää mitään..koskaan? Vastaa kyllä/ei/en tiedä ja siihen puhelinnumeroni kaksi viimeistä
      Ikävä
      59
      6389
    2. Oletteko naiset huomanneet sellaista asiaa

      että vaikka miehiä tulee ja menee ja hakeutuu seuraanne mitä viehättävämpiä olette niin sitä enemmän itseasiassa te olet
      Naisen logiikka
      130
      4542
    3. Nainen, vaikka kaikki on

      ohi eikä koskaan alkanutkaan, niin tekisi silti mieli jakaa tämä trippi kanssasi, kertoa mitä kappaleita kuuntelin jne.
      Tunteet
      18
      2916
    4. HH En uskalla enää ottaa sinuun yhteyttä

      Enkä tiedä miltä sinusta tuntuu nyt. Itsellä tosi tyhjä olo, harmittaa kun kaikki levällään. Toivottavasti sulla kaikki
      Ikävä
      9
      2281
    5. Onko Marilyn Monroe mielestäsi maailman kaunein nainen kautta aikojen?

      Marilyn Monroe sai sekaisin naisten ja miesten päät kurvikkailla muodoillaan ja keimailevalla asenteellaan. Monroe onkin
      Maailman menoa
      152
      2024
    6. Onkohan tämä jotain elämää suurempaa

      Vai olenko kehitellyt nämä tunteet vain omassa pääkopassani. Tunne kyllä sanoo että jotain tässä on.. Toivottavasti et m
      Ikävä
      39
      1975
    7. Missä paikassa ja minkälaisessa tilanteessa

      Olit silloin kun tajusit ihastuneesi häneen?
      Ikävä
      106
      1923
    8. Voi luoja miten haluaisin

      jutella kanssasi nyt. Harmittaa, että pidin estossa, mutta silloin olisin ollut riekaleina pienistäkin syytöksistä tai
      Ikävä
      30
      1800
    9. Mihin kiinnitit ensimmäisenä huomiota

      kun eka kerran näit kaivattusi?
      Ikävä
      92
      1601
    10. Ihan pelästyin kun sut

      näin. Huh huh kun olit vanhentunut.
      Ikävä
      117
      1477
    Aihe