Löytyykö ketään kellä olisi omakohtaisia kokemuksia kyseisestä vaivasta?
Mitä oli oireet? Miten todettiin?
Arteriovenoosi malformaatio (AVM)
---
12
5626
Vastaukset
- InkaO
Minulla löydettiin AVM jo 1969. Olin silloin vähän yli 20 v. Vasemmassa kädessä oli ollut oireita jo useita vuosia, puutumista, pistelyä, esineiden putoamista kädestä. Eräänä yönä, kun olin illalla valvonut myöhään, heräsin vasemman puolen kouristuksiin. Minut toimitettiin sairaalaan, ja kun silloin ei vielä ollut TT- tai MRI-kuvauksia, kesti viikkoja ellei kuukausia, ennen kuin angiografiassa lopulta löydettiin syy.
Miten sinulla on ilmennyt? Millaisia hoitoja olet saanut tai saamassa?- ---
Sinulla on ollut akuutti tilanne, mutta minulla mahdollinen aikapommi. Kärsitkö kovista päänsäryistä ennen tilanteen kärjistymistä? Miten kuvailisit kipua?
- InkaO
--- kirjoitti:
Sinulla on ollut akuutti tilanne, mutta minulla mahdollinen aikapommi. Kärsitkö kovista päänsäryistä ennen tilanteen kärjistymistä? Miten kuvailisit kipua?
Minulla oli kyllä nuorempana vaikeita migreenikohtauksia, mutta ne eivät välttämättä liittyneet mitenkään AVM:ään. Vanhemmiten migreeni on hävinnyt kokonaan. N 15-vuotiaana tajusin itse, että on "päässä vikaa", koskaoikealla puolella pulssi kuului häiritsevän voimakkaana. Sitä sitten kävi kandeja jonossa kuuntelemassa.
Nykyään minulla on jonkin verran pistäviä kipuja, niillä main missä AVM sijaitsee, onneksi kuitenkin vain harvoin.
Kävin juuri tänään kontrollimagneetissa (käyn nykyään vuosittain), mitään aktiivista hoitoa ei enää tehdä. Leikkaus ei pahan sijainnin vuoksi ole mahdollinen, suonensisäisiä tukkimistoimenpiteitä ei voida enää tehdä, sädetystäkin on kokeiltu, mutta siellä se aikapommi vaan sinnikkäästi säilyy vähän pienentyneenä. Yksi aneurysmanpoikanen siellä oli uutta edellisessä kontrollissa, parin viikon päästä sitten kuulen, onko se kasvanut.
Miten sinulla heräsi epäily AVM:stä, milloin ja miten se varmistuu?
Kristjan Väärt HUS:ista tekee lisensiaattityötä AVM-potilaiden pitkäaikaisennusteesta, mutta en tiedä milloin se valmistuu. - KrV
InkaO kirjoitti:
Minulla oli kyllä nuorempana vaikeita migreenikohtauksia, mutta ne eivät välttämättä liittyneet mitenkään AVM:ään. Vanhemmiten migreeni on hävinnyt kokonaan. N 15-vuotiaana tajusin itse, että on "päässä vikaa", koskaoikealla puolella pulssi kuului häiritsevän voimakkaana. Sitä sitten kävi kandeja jonossa kuuntelemassa.
Nykyään minulla on jonkin verran pistäviä kipuja, niillä main missä AVM sijaitsee, onneksi kuitenkin vain harvoin.
Kävin juuri tänään kontrollimagneetissa (käyn nykyään vuosittain), mitään aktiivista hoitoa ei enää tehdä. Leikkaus ei pahan sijainnin vuoksi ole mahdollinen, suonensisäisiä tukkimistoimenpiteitä ei voida enää tehdä, sädetystäkin on kokeiltu, mutta siellä se aikapommi vaan sinnikkäästi säilyy vähän pienentyneenä. Yksi aneurysmanpoikanen siellä oli uutta edellisessä kontrollissa, parin viikon päästä sitten kuulen, onko se kasvanut.
Miten sinulla heräsi epäily AVM:stä, milloin ja miten se varmistuu?
Kristjan Väärt HUS:ista tekee lisensiaattityötä AVM-potilaiden pitkäaikaisennusteesta, mutta en tiedä milloin se valmistuu.Pitää paikkaansa ja olen valmis jakaamaan kokemuuksiani.
Terveisin,
Kristjan Väärt
[email protected] - Tuttava
KrV kirjoitti:
Pitää paikkaansa ja olen valmis jakaamaan kokemuuksiani.
Terveisin,
Kristjan Väärt
[email protected]Kun tutkimus valmistuu niin missä se julkistetaan? Onko mahdollista esim: potilaiden omaisilla saada tulokset henkilökohtaisesti? Tämä sairaus on niin yllättävä ja vaikeakin.Mutta onneksi potilaita voidaan useassa tapauksessa auttaa.
- kukkis ja kaalis
kohtaus tuli aivan yllättäin, josta lanssilla terveyskeskuksen kautta yliopistosairaalaan. Siellä skannattiin pää ja siellä tuo näkyy. Pari kertaa embolisoitu ja odotan pääsyä sädehoitoon. Syön epi lääkkeitä ja tajuttomuuskohtausta en ole sen jälkeen saanut. Outoja tuntemuksia tulee joskus, mutta ne menevät hetkessä ohi. Lääke aiheutta enemmän ongelmia kuin itse sairaus.
- Tuula
Vime kesänä minulta löydettiin avm magneettikuvauksessa. se sijaitsi oikeassa otsalohkossa. Minulle annettiin vaihtoehdoiksi sädehoito ja leikkaus. Minä valitsin leikkauksen. Leikkaus tehtiin Kuopiossa, sairaalassa olin noin viikon ja sairauslomalla 3kk. Nyt olen terveenkirjoissa ja voin hyvin.Paraneminen kävi yllättävän nopeasti, ainut mikä muistuttaa vielä leikkauksesta on arpi ja osittain lyhyeksi leikattu tukka. Oireita minulla ei ehtinyt olla minkäänlaisia, löydös tuli esiin muita asioita tutkittaessa. Kuitenkin aivoverenvuodon vaara oli olemassa, joten leikkaus kannatti.
- Anni
Minulla todettiin avm viime vuoden toukokuussa. Kärsin kamalista päänsärkykohtauksista, minulla ei ole aikaisemmin ollut päänsärkyä, muuta kun flussan yhteydessä ja silloinkin harvoin.
Kävin työpaikkalääkärillä, joka epäili allergiaa yms. Mutta kun taas sain kamalan päänsärkykohtauksen sisareni kehoituksesta menin ensiapuun. Siellä sen päivän kuluessa selvisi, että minulla on avm.
Olen ollut jo 3 kertaa embolisaatiossa ja vielä jatketaan.- särkysi on/oli
Missä tuntui kipua, kuinka kauan kesti kohtaukset, oliko päivittäistä jne.
- Anni
särkysi on/oli kirjoitti:
Missä tuntui kipua, kuinka kauan kesti kohtaukset, oliko päivittäistä jne.
Päänsärkykohtaukset olivat räjähtäviä keskellä päätä. Ensimmäisen kohtauksen aikana luulin oikeasti kuolevani, sen verran peloittavaa se oli. Kohtaukset eivät kestäneet kauan, noin 15 minuuttia, niiden jälkeen jäi kylläkin pieni päänsärky koko ajaksi, mikä oli minulle aivan uutta, sillä minullakaan tuskin koskaan särki päätä.
Ensimmäisen ja toisen varsinaisen kohtauksen välillä oli 2 viikkoa. Kolmas tuli kolmen päivän jälkeen toisesta ja olin jo siinä vaiheessa aivan loppu/peloissani siitä mitä minun päässäni on vikana. Sitten menin ensiapuun, jossa pääsinkin heti jatkotutkimuksiin.
Olen nyt ollut 3 kertaa embolisaatiossa ja odotan tällä hetkellä taas kutsua. Minun avm:n koko on 3,5 cm.
Välillä tunnen päässäni ihmeellisiä tuntemuksia, en osaa niitä sen tarkemmin kuvailla, mutta pelottavalta ne tuntuvat. Päänsärkyä on edelleen aika-ajoin.
Nyt kun minulla on töissä kiirettä/stressiä tuntemuksia ja päänsärkyä on ollut huomattavasti enemmän. Täytyy vaan toivoa, että pääsen pian taas seuraavaan embolisaatioon.
En tiedä montako kertaa sitä vielä minulle voidaan tehdä, ja mikä minun jatkoni yleensäkään on. Ehkä näin on parempi niin en voi etukäteen murehtia mitään.
Hauskaa Vappua!!!
- kokemusta löytyy
Oireet:yht' äkillinen erittäin kova päänsärky,huono olo ja sen jälkeen pyörtyminen/tajuttomuus.Todetaan pään magneettikuvauksella.Hoitokeinot:leikkaus,liimaembolisaatio ja stereotaktinen sädehoito.
- Testatkaa
Onko teiltä testatti Hereditaarinen hemorraginen telangiektasia eli oslerin tauti? Se on monella diagnosoimatta ja yksi mahdollinen avmien aiheuttaja. Hht potilaat tulkaa mukaan facebook ryhmään Hht suomi.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP jo 100 % suositumpi kuin persut
Kertoo Hesarin uusin kannatuskysely. Demareiden kannatus on miltei tuplat verrattuna persuihinl. Suomen kansa ei selväst24614318Ikävä sinua mies
Vuosia kuluu, mutta tunteet ei ole hävinnyt. Tasoittuneet toki, kun ei olla nähty. Järki palannut päähän kuitenkin. Se i576773Mikä tämä henkilö mahtaa touhuta Parkanossa
Kamalaa https://www.ylasatakunta.fi/teksti/pirkanmaan-karajaoikeus-vangitsi-koiran-tappamisesta-epaillyn-6.68.127794.b58795546Orpo: Velkajarrua vastustavaa puoluetta vaikea ajatella hallitukseen
No Minja Koskelan kommunistipuolue jäi ulos tuosta. Kaikki eduskuntapuolueet vasemmistoliittoa lukuun ottamatta sopivat3034003Valtavasti suomalaisia asunnottomina, mutta ei yhtään somalia
tai muuta kehitysmaalaista. Mites tässä näin kävi? Tiedän hyvin, että esim. somaleita lentää ulos mm. Hekan asunnoista,1443743PS ylivoimainen nousija myös HS:n gallupissa, SDP laskee taas
https://www.verkkouutiset.fi/a/hs-gallup-sdpn-suosio-laskee-ps-nousussa/#0a7d2507 Ylivoimainen viime kuukausien nousija1283702Hienoa! Eduskunta luopui käteisen käytöstä
Nyt tuo sama muutos pitää saada myös muuhun yhteiskuntaan. Käteistähän ei tarvitse tänä päivänä enää kuin rikolliset.922251Maajussi-Ville herättää kysymyksiä - Etsiikö oikeasti rakkautta vai mainostaako oliiviöljyä?
Mitä mieltä olet: etsiikö Ville rakkautta vai mainostaako oliiviöljyään? Maajussille morsian -ohjelmassa yksi maajusseis181591Kovia syytöksiä Stefan Thermaninsta.
Jättänyt taas maksamatta kohuliikemies, hupparit ja muita ostamiaan tavaroita. On soiteltu liikkeestä ja Stefan iskenyt1621440Totuuspuolueen johtaja Jaana "prinsessa Leia" Kavonius on vangittu
Kavonius määrättiin jo keväällä 2024 poissaolevana vangittavaksi todennäköisin syin epäiltynä 13 vainoamisesta ja 24 kun3471389