Tilanne on nyt tämä: sairastan KML:aa ja olen kertonut sairaudestani vain muutamille valituille. Puolisoni on sitä mieltä että meidän ei missään nimessä pitäisi kertoa asiasta esim hänen kavereilleen tai edes kovin laajalti sukulaisille, tieto kuulemma karkottaisi ystävät ja meistä tulisi erakkoja.
Olen ollut pitkään samaa mieltä, mutta nyt olen alkanut epäillä. Minusta on hirveän rasittavaa selittää yhtä jos toistakin aina parhain päin, milloin on ripulointia, milloin suunnatonta väsymystä, kipuilua, milloin mitäkin.
Välillä tuntuu että ihan sama mitä ihmiset ajattelee tai miten ne käyttäyy jos saavat tietää, mulla ei enää pitkään pää kestä tätä hymyä huuleen - meininkiä. Mutta kun puolisoni on vaan sinnikkäästi sitä mieltä että hys hys. Onhan se mahdollista koska sairauteni ei näy ulospäin, mutta suoraan sanoen minun hentoiset hartiani ovat nyt lysähtämäisillään kasaan.
Vinkkejä ja kokemuksia pliis! Miten tästä eteenpäin?
Olen ollut pitkään samaa mieltä, mutta nyt olen alkanut epäillä. Minusta on hirveän rasittavaa selittää yhtä jos toistakin aina parhain päin, milloin on ripulointia, milloin suunnatonta väsymystä, kipuilua, milloin mitäkin.
Välillä tuntuu että ihan sama mitä ihmiset ajattelee tai miten ne käyttäyy jos saavat tietää, mulla ei enää pitkään pää kestä tätä hymyä huuleen - meininkiä. Mutta kun puolisoni on vaan sinnikkäästi sitä mieltä että hys hys. Onhan se mahdollista koska sairauteni ei näy ulospäin, mutta suoraan sanoen minun hentoiset hartiani ovat nyt lysähtämäisillään kasaan.
Vinkkejä ja kokemuksia pliis! Miten tästä eteenpäin?
Vastaukset 22
Vanhimmat
minusta sinun kannattaa kertoa läheisillesi, jos sinusta tuntuu ahdistavalta ja mieltäsi painaa kun et voi kertoa. Ei kannata ajatella mitä "ne" sitten ajattelee ja miten suhtautuvat. Se on heidän asiansa ja murheensa. Et voi elää muiden mieliksi, tärkeintä on nyt juuri sinun hyvinvointisi. Voit sanoa ystävillesi miltä sinusta tuntuu ja näyttää itsesi juuri sellaisena kuin olet. jos joku sen vuoksi hylkää, hän ei ole ystävyytesi arvoinen. Kun voit olla itsellesi ja tunteillesi rehellinen, taakka putoaa harteiltasi. Toivotan sinulle kaikkea hyvää!!!
Käske sen ukkosi (akkasi?) suksia Huitsin Nevadaan ja päätät itse mitä teet. Prkl ihan suututtaa, mikäs hän on moisia sääntöjä asettamaan! Pitäisi esittää tervettä, hoh!
Jos hänelle on kaverien suosio tärkeämpää kuin sinun oikeutesi elää juuri sitä tilannetta jossa olet ja sellaisena kuin olet, muuttakoon sinne kamujensa luo. Sinun tulee saada tukea ja myötätuntoa - mitä sellaisilla ystävillä tekee, jotka aivät olisi sitä valmiita edes antamaan.
Ja mihinkäs niistä sukulaisistaan pääsee, ei mihinkään, oli sairas tai ei.
Omasta syöpädiagnoosista on nyt vuosi. Kun sairaus todettiin meni muutama päivä etten oikein tajunnut itsekään olevani sairas. Kun diagnoosi oli varma ja hoidot tiedossa niin kerroin sekä sukulaisille että ystäville ja työkavereille, vissiin kaikille jotka vaan suostui kuuntelemaan. Yhtään ystävää ei hävinnyt pikemminkin päinvastoin ja itsellä oli paljon helpompi elää sairauden kanssa kun ei tarvinnut salailla mitään (olisikin ollut vaikea keksiä selitystä miksi kulkee kaula suojattuna kuumana kesäpäivänä kun säteilytysalue piti suojata auringolta). Vaimo ei mitenkään puuttunut ratkaisuuni joten se puoli asiassa oli helppo.
Nyt ollaan terve, ainakin seuraavaan kontrolliin saakka. Kun kanssaihmiset tietävät mistä on kysymys ymmärtävät he paremmin myös väistämättä eteen tulevat mustat päivät.
ja lähimmille sukulaisilleni.En jaksaisi teeskennellä tervettä,kun en sitä tällähetkellä ole.Se olisi raskasta henkisesti.
Tulee mieleen että jospa yhdessä voisitte mennä puhumaan tilanteesta esimerkiksi syöpäyhdistyksen jollekin tukihenkilölle? Tai vaikkapa mielenterveyshoitajalla? Sinullehan kai kuuluukin jo sairautesi takia mahdollisuus keskustella psykiatrisen hoitajan kanssa...
Ei toki tarvitse yrittää vääntää hymyä huuleen jos on sairas. Tarvitseeko sinun ylipäätään sellaisina huonoina päivinä mennä jonnekin tapaamaan ihmisiä miehesi kanssa tai kutsua teille ihmisiä?
Minä valitsin, toisenlaisen syövän diagnoosin ja hoitojen aikana, että emme kertoneet asiasta juuri yhtään kellekään. Omat vanhempani ja sisarukseni tiesivät, yhteensä 7 muuta ihmistä tiesivät, heistä 4 pitkäaikaisia ystäviäni ja tietysti hoitava taho tiesi.
Minulle se oli helpottavaa ja hyvä asia! Ei tarvinnut kuulla kaikenlaisia osaaottavia kommentteja. Ei miehenikään tarvinnut selitellä mitään puolelle ja toiselle. Ai niin, emme kertoneet edes mieheni vanhemmille tai sisaruksille (nähdään aika harvoin).
Olet ollut samaa mieltä kuin miehesi. Olethan toki puhunut hänelle miltä tilanne sinusta nyt tuntuu. Onko jotkut tietyt asiat tai tilanteet tai ihmiset, joka tuo sinulle tuon tunteen ettet jaksa? Voisitteko välttää niitä... tai...
Ehkä miehesi ei pidä kertomis-ajatuksesta peläten kavereiden reaktiota?
Vakvan sairauden kohdatessa aiemmin kovinkin tärkeiltä tuntuneet asiat kutistuvat mitättömän pieniksi ja osoittavat todellisen merkityksettömyytensä. Mitä väliä on todellakaan sillä, mitä ympäristö ajattelee? Jos ystävät kaikkoaisivat, voi hyvällä syyllä kysyä olivatko he todellisia ystäviä.
Elämäntilanteiden muuttuessa ihminenkin muuttuu, joustaa, sopeutuu, uusiutuu. Vie valtavasti energiaa yrittää takertua sellaiseen mikä on ollut, yrittää kynsin hampain pitää siitä kiinni. Miksi miehesi pelkää? Olisi hienoa jos voisitte saada keskusteluapua tilanteeseenne.
Luulisin kyllä että omat ystäväni lähes tulkoon kaikki tietävät syövästäni, mutta minua ainakin harmittaa juoruilu ja P****n puhuminen. Aluksi kuului juoruja että mulla oli keuhkosyöpä, sitten verisyöpä, syömishäiriö.. mitäs kaikkea niitä oli. Muutamalle kerroin itse ensin varovaisesti ja vähitellen lähes kaikille. Tarkaimmin tietävät kuitenkin vain muutamat läheiset. Muutamille nettitutuilleni en ole kertonut, vaikka olen tuntenut heidät nelisen vuotta. En vain osaa! :(
Kertomisella kuitenkin helpottaa ettet sitten saa juoruja perään.
tyylillä minäkin olen kertonu kuin Rapsikurkku.,,siis lähes kaikille,ketkä vaan on jaksaneet kuunnella.Ainakin silloin ,kun mies sairastui,ihan hänen luvallaan.Ja kyllä läheiset ja työkaverit ym.näki minusta ,että kaikki ei ollut kohdallaan. sama oli sitten kun itse sairastuin,mies oli huolissaan ja purkautui paljon omille kavereilleen,ei tullu mieleenikään sanoa että ei saa puhua. Hyvää alku iltaa kaikille toivon.
Miksi syöpä koetaan vielä nykyäänkin häpeäksi?
Minkä ikäinen miehesi oikein on?
Syöpäpolilla tapasin naisen, jolla oli rintasyöpä ja erittäin luonnollisen näköinen peruukki. Hän kertoi ettei hän halua kenenkään tietävän syövästään. Siksi piti peruukkia aina, etteivät naapurit saa selville. Suvulleen kai hänkin oli sentään kertonut.
Minä en ainakaan olisi jaksanut salailla, enkä näe siinä mitään järkeä. Yksinasuvana jopa tarvitsin tukea muilta. Helpotti alussa kun vaikka lähikaupan kassan kanssa sai jutella siitäkin. Mutta ihmiset on erilaisia, kaikki eivät halua tästä kauheasti jutella. En minäkään enää siis. Mutta että pitäisi esittää tervettä kulissien ja ystävien kaikkoamisen pelossa...
Olen sitä mieltä, että jos joku ystävä kaikkoaa, hän ei ole ystävä ollutkaan ja saa mennä.
Eturauhas- ja rintasyövän valtavan lisääntymisen myötä on syöpä jo nykyisin muuttunut melko tavalliseksi sairaudeksi, ei se ole enää mikään mystinen aina kuolemaan johtava rangaistus jostain synneistä. Kun itse kerroin kaikille niin kyllä ihmisten suhtautuminen oli varsin tervettä. Ei mitään ylenpalttista säälittelyjä vaan asiallisia kysymyksiä voinnista. Pidin myös kaikki tietoisina hoitojen edistymisestä ja voinnistani. Lauantain toriaamut ja viikolla iltatori olivat hyviä paikkoja näyttäytyä että hengissä ollaan ja hyvin voidaan :-). Kyllä minä koin sen helpotuksena kun ei yrittänyt salailla mitään ja kuten sanottua kanssaihmisten reaktiot olivat varsin järkeviä. Joillekin tulee flunssa, minulle sattui tulemaan syöpä, so what ?
Jotenkin kuulosti koko ongelma joltain 40-50-luvun jutulta.... Minä olen aina puhunut tutuille syövästä vähän samaan tapaan kuin flunssasta: hankalaa mutta ilman dramatiikkaa. He ovat kyllä sitten oppineet suhtautumaan minuun ja sairauteeni yhtä arkisesti: elämä vaan on joskus tällaistakin.
Eipä tuohon muuta voi lisätä. Asiaa kirjoitit. Mukava kuulla sinustakin vaihteeksi. :))
Juu, täällä sitä edelleen hengaillaan. Äänikin meinasi palata joku aika sitten. Ei sitten kuitenkaan palannut joten nimimerkin vaihtoa ei tarvi tehdä :-(. Kuukauden päästä kontrolli että silleen.
Oliko tarkoitus vähätellä aloittajan ongelmaa vai korostaa omaa erinomaisuuttasi?
ongelmaasi on haluttu vähätellä
sanoa, että syövästä voi puhua ihan arkisesti, vailla suuria elkeitä. Samalla tavalla kuin syöpäpotilaat puhuvat sairaudestaan keskenään.
Sinua tietysti lukuunottamatta, sori jos en huomannut erikseen sanoa - kun en tiedä nimeä.
että "syövästä voi puhua ihan arkisesti, vailla suuria elkeitä. Samalla tavalla kuin syöpäpotilaat puhuvat sairaudestaan keskenään" eikä että "jotenkin kuulosti koko ongelma joltain 40-50-luvun jutulta". Tuo kommentti jos mikä on loukkaava.
Jos heittää loukkaavia kommentteja niin pitää varautua että voi saada takasin samalla mitalla. Itse asiasta olen samaa mieltä, mieluummin puhua kuin olla hiljaa.
sanavalintani eivät miellytä.
"jotenkin kuulosti koko ongelma joltain 40-50-luvun jutulta"
..pitänyt omana tietonani jo kokonaista 12 vuotta. Uusinut jo muutaman kerran. Aivan lähimmät tietää. Itse ajattelin pääseväni helpommalla, kun pidän omana tietonani.
Noi juoruämmät olisi onnellisia, kun saisivat tällaista tietoa levittää. Ne kun levittelee aivan perättömiäkin juttuja ja ehkä nauttivat siitä. En kyllä ymmärrä.
Eikö sinulla olisi joku läheinen ystävä, jonka kanssa voisit puhua tai joku muu syövän kokenut?! Ja jos ei ole, niin vaadi miestäsi kuuntelemaan ja keskustelemaan.
Ei tämä aina niin helppoa ole ollut, mutta vieläkin tekisin samoin, jos pitäisi valita.
Voimia sinulle ja toivottavasti jaksat tehdä teille oikeanlaisen päätöksen.
Ikävää että miehesi kokee, että menettäisitte ystäviä ja teitä kartettaisi. Meidän perheessä otettiin heti avoin linja ja kerrottiin suvulle ja työpaikoilla. Se auttoi koko ajan, koska kun oli väsyneempi tai jotain niin heti tuli ymmärrystä eikä tarvinnut selitellä. Lisäksi, mikä parasta, monet ihmiset lähenivät ja tukivat. Saimme paljon uusia tuttavia ja ystäviä jo sairastavista ja yllättäen, ihmiset alkoivat kertoa omista kokemuksistaan. Emme edes olleet tietoisia kuinka paljon esim. erilaisia syöpäsairauksia ja kuinka paljon sairastetaan ennen tätä. Lisäksi läksimme syopäyhdistyksen kautta kurssille, joka oli niin positiivinen ja kannustava. Voin kuvitella kuinka paljon salailu ja keksityt selitykset vie voimavaroja sen sijaan että energia käytettäisiin parantavien resurssien hyväksi. Mutta kukin päättää tavallaan. Meille tuli yllätyksenä se miten paljon tukea olemme saaneet ja se on antanut kyllä voimavaroja. Avoimuus sulki juorut.
että teen tyhmän kysymyksen,mutta minkälaisia juoruja syöpää sairastavasta levitetään? minun,sekäpuolisoni suvuissa on paljon syöpäsairauksia, mieheni isä,veli ja serkku on kuolleet syöpään. En ole koskaan kuullut mitään pahan puhumista. Toivon,ettei kukaan pahoita mieltään kun kysyn tämän.
Minäkin olen aika pihalla tuosta jutusta - eihän syöpä sentään mikään sukupuolitauti ole.
Onkohan nyt vikaa myös jossain korvien välissä?
Tsori jos sanon liian suoraan.
Teiltä tuli monenlaisia kommentteja ja taisi siellä tulla vähän väittelyäkin.
Kuten aloituksessani kirjoitin, olen toki kertonut tilanteesta muutamalle hyvälle ystävälle sekä lähimmille sukulaisille. Nyt jälkeenpäin ajatellen tuo kirjoitukseni tälle palstalle johtui varmaan siitä että olin juuri sillä hetkellä hyvin väsynyt ja huonotuulinen. Nyt on jo paljon parempi olo!
Luulenpa että jatkamme samalla tavalla kuin tähänkin asti. Joku kirjoitti siellä tehneensä samoin ja olevansa siihen tyytyväinen. Itsekin kyllä ajattelen niin että on ihanaa kun ei tarvitse joka päivä jokaiselle vastaantulijalle selittää, että kuinka olen juuri tänään voinut. Meillä kun on kaikilla sekä hyviä että huonoja päiviä. Koen olevani hyvin onnekas kun sairauteni ei näy ulospäin ja minulla on mahdollisuus valita, kerronko vai en.
Keväistä mieltä ja hyvää vointia kaikille!
Ja vielä kerran kiitos vastanneille.