Tiedättekö ketään tautia sairastavaa tai onko jollakulla itsellään narkolepsia?
Varsinkin aikuiset narkoleptikot.
Miten töissä käynti onnistuu?
Onkohan joku sairaseläkkeellä taudin vuoksi?
Varsinkin aikuiset narkoleptikot.
Miten töissä käynti onnistuu?
Onkohan joku sairaseläkkeellä taudin vuoksi?
Vastaukset 9
Vanhimmat
Hei ,olen 45v nainen ja minulla on narkolepsia. Kylläkin " pienillä " taudin oireilla. Esim: toisinaan lihasvoimat on tiessään, unet huonot, paljon valvomista... Muisti pätkii toisinaan. Olen ollut kokoajan työelämässä,minulla on 3 lasta ja nyt olen juuri saamassa lähihoitajan kuolutuksen päätökseen. Tauti ei ole este ollut ainakaan minulle. Tällä hetkellä ei lääkitystä. Joskus nuorempana oli piristeitä lääkkeenä. Taudin kanssa oppii kyllä elämään ja olemaan " taudin herrana ". minulla on mm: ajokortti jne. Nykyinen " kohtaus" on että nukahdan työpäivän jälkeen ihan umpiuneen ja sitä kestää n 10-20 minuuttia, sitten taasen olen toimintakunnossa.
Voimia sinulle ja mukavan aurinkoista kesää
n a r k o-l e p s i a
(kr. narke turtunut, mykkä; lambanein ottaa valtaan, saada kohtaus), nukahtelu-oireyhtymä, jossa karakteristista yleinen uneliaisuus ja eri asteisesti narkoleptinen tetradi:
1) *katapleksiat,
2) *uni-halvaukset ja
3) *hypnagogiset hallusinaatiot.
Tutkitaan unilatenssi-testillä: Pannaan tutkittava ottamaan useita virkistäviä torkkuja ja mitataan nukahtamiseen kulunut aika sekä *REM-unen ilmaantumisen nopeus. Narkoleptinen vaipuu melko suoraan REM-uneen.
Miten usein sait nukahtelukohtauksia nuorempana?
Itse nukahtelen töissä vähintään pari kertaa, mutta onneksi työ on itsenäistä ja voin ottaa n. 5 min torkut, kun en kertakaikkiaan pysy enää hereillä. Töiden jälkeen nukun kuin tukki 1 - 2 tuntia.
Oireet vaan on pahentuneet iän myötä, olen nyt 33v.
Katapleksia on kiusallisin oire ja se on tehnyt minusta lähes erakon. Sain lääkettäkin siihen, mutta se vei yö unet ja teki minut vielä unisemmaksi ja vei kaikki tunteet pois.
Mietin vaan, että jos tämä yhä vaan pahenee, niin en suoriudu töistäni ja 2 lastakin on.
Minullakin on ajokortti, mutta en uskalla ajaa, koska nukahtaisin varmasti rattiin.
cfs. Chronic fathic syndrome.
CFS = chronic fatigue syndrome, krooninen väsymysoireyhtynä.
Tutkimuksissa on todettu, että mulla on narkolepsia. Luin tosta cfs:tä ja kyllä mun oireet paremmin sopii narkolepsiaan.
nukahtelutaipumus töissä ja kotona. Vaikeaa oli ja lapsetkin joutuivat kärsimään paljosta nukkumisestani.
Nyt olen 61-vuotias ja nukahtelukohtaukset ovat lievempiä. Ne eivät muutenkaan haittaa enää niin paljoa, koska olen eläkkeellä, mutta haluaisin olla virkeämpi.
Olen menettänyt paljon asioiden yhdistelemiskyvystä, joka menetys estää ymmärtämästä kokonaisuuksia.
Mulla on ollu narkolepsia diagnoosi 6 vuotta. Syön lääkkeitä ja teen kolmivuorotyötä. Eikä ole ongelmia. Tällä hetkellä olen hoitovapaalla alle vuoden ikäisen lapsen kanssa, olen huomannut että kun on päivät kotona, vaikka lapsen kanssa, olen väsyneempi kuin työelämässä. Olen 30-vuotias.
Moikka! Tässä Maarit. Itselläni on narkolepsia. Opiskelen vielä, mutta olen valmis aikanaan työelämään,ja opiskelut sujuu ok,vaikkakin välillä olen aika väsynyt. Minulta kyllä kysyttiin että haluanko sairaseläkkeelle,kun minulla todettiin sairaus. Vastustin ideaa,koska olin tuolloin vasta juuri 9-nneltä luokalta päässyt..En halunnu vielä eläkkeelle! Neurologi kysyi haluaisinko lääkitystä. Vastustin sitäkin,koska kaikkihan me tiedämme, että narkolepsia lääkkeet ovat amfetamiinin johdannaisia,ja aiheuttavat..No jaa..en edes niistä jaksa puhua.. Sekin kävi! Sain ajaa myös ajokortin,koska narkolepsiani on niin lievä. Rem-unen viive puolituntia. Kun taas isäni on sairaseläkkeellä ollut jo vuosia sairauden takia. Hänellä on niin paha narkolepsia,että nukahtaa missä vaan millon vaan. Ja AIVAN hetkessä! Hän sai Helsinginkaupungilta juuri taksikortin. Ja muita oikeuksia.. Eli kannattaa ottaa oikeuksistaan selvää!..
Eli työkyky riippuu ihan kuinka paha narkolepsia on. Toki tietyt ammatit,joissa voi joutua väsymyksen takia vaaratilanteisiin.
Kuten taksikuski tai linja-autokuski eivät käy.