Kuinka kipeät ovat nuo fibronyalgian tunnistuksessa paineltavat pisteet ? Lääkärissä en ole käynyt, mutta itsellä esim. kyynärpäiden sivulla ja polvien sivulla on kipeän tuntuiset kohdat. Samanlaiset löytyy myös alaselästä. Muuten minulla on uupumusta ja jalkaterät ovat joskus kankean tuntuiset. Muutaman kerrän päkiät ovat olleet niin kipeät että tekee pahaa kävellä. Sitten yks kaks oireet katoavat. Joskus myös esim. käsivarressa lihas voi olla kipeä ehkä noin 10 minuutin ajan ja sitten ei. Jos painelen samaa kohtaa, niin kipu kyllä tuntuu melkein aina. Minulla on kyllä jonkinlainen paniikkihäiriö/ahdistustila, mutta on tullut mieleen että jos se aiheutuukin esim fibromyalgiasta. Tosi vaikea tätä on selvittää "viiraako vain päässä" vain mille lääkärille pitäisi mennä.
Fibromyalgia , pisteet
52
49274
Vastaukset
- ratkaisu asiaan
Fibrolta kuulostaa,useilla meillä myös noita
paniikkijuttuja.Ja paljon muutakin kipujen lisäksi.
Asiasi selviää,kun tilaat ajan yksityiselle
hyvälle reumalääkärille(pääset nopeesti).sanot,
jotta haluat,että tutkitaan sinulta fibromyalgia.
Tiedon saat heti.Jos sairastat kipupisteet täyttyvät.Tutkimus tehdään painelemalla,eikä siinä
voi "huijata".painelee nopsaan tahtiin eri paikoista
noin.4kg.painoisella painalluksella.Sinulla joko on
fibro tai ei.Kannataa vielä vaatia terveyskeskukses-
ta erotteludiagnostiikka varulta,ettei muuta ole.- i pe
mistä löytyy noin hyviä,yksityis.REUMATOLOGEJA.ITSE KÄVIN VUOSI SITTEN 1.KSITYISELLÄ.KÄSKIPÄ ISTUA JA KEHOITTI TAIVUTELLA SORMIA KÄÄNTYYKÖ TAAKSEPÄIN TAIPUHAN NE!SITTEN,ALKOI SILMIIN KATSELU,ja vastaus;Teillä on yliliikkuvat jäsenet!saat mieliala ja kipulääkityksen.TRIPTYL 25MG.SOMADRIL,EI AUTA OLEN MENNY MIELIALALTANI 0, TEESEEN.LISÄKSI KÄVELY ON KIVULIASTA,LÖYSIEN POLVINIVELTEN JOHD.SOMADRIL VÄSYTTÄÄ,SAAN NUKUTT UA 5-6t,yössä.ja päivällä väsyttää´.selkää särkee,nivuksia särkee.kävely on töpöttävää,kulj en sisällä seiniä pitkin.ulkona sauvoilla,hiki valuu päältä,RULLAATTORIA EN KÄRSI POTKIA JALAT JÄYKISTYY ENTISESTÄÄN,LAPALUITA KIRISTÄÄ.KIIPEÄN AS,3KERROKSEEN,KAITEITA PURISTAEN.1.SINÄISYYTEENI YSTÄVÄT JÄTTI 3V,SITTEN HARRASTUKSET KUOROLAULU JÄI.POLKUPYÖRÄLLÄ AJO PYSÄHTYI KUIN SEINÄÄN.SYKSYLLÄ ODOTTAA TAMPEREELLA KUNTOUTUS EN TIEDÄ ONKO HYVÄ PAIKKA?KANGASALA.PETTYNYT MUTTA TOIVEIKAS.TV.ELÄVÄ RUUMIS TERKKUJA KOHTALO TOVERIT VASTATKAA.
- kyselemällä
i pe kirjoitti:
mistä löytyy noin hyviä,yksityis.REUMATOLOGEJA.ITSE KÄVIN VUOSI SITTEN 1.KSITYISELLÄ.KÄSKIPÄ ISTUA JA KEHOITTI TAIVUTELLA SORMIA KÄÄNTYYKÖ TAAKSEPÄIN TAIPUHAN NE!SITTEN,ALKOI SILMIIN KATSELU,ja vastaus;Teillä on yliliikkuvat jäsenet!saat mieliala ja kipulääkityksen.TRIPTYL 25MG.SOMADRIL,EI AUTA OLEN MENNY MIELIALALTANI 0, TEESEEN.LISÄKSI KÄVELY ON KIVULIASTA,LÖYSIEN POLVINIVELTEN JOHD.SOMADRIL VÄSYTTÄÄ,SAAN NUKUTT UA 5-6t,yössä.ja päivällä väsyttää´.selkää särkee,nivuksia särkee.kävely on töpöttävää,kulj en sisällä seiniä pitkin.ulkona sauvoilla,hiki valuu päältä,RULLAATTORIA EN KÄRSI POTKIA JALAT JÄYKISTYY ENTISESTÄÄN,LAPALUITA KIRISTÄÄ.KIIPEÄN AS,3KERROKSEEN,KAITEITA PURISTAEN.1.SINÄISYYTEENI YSTÄVÄT JÄTTI 3V,SITTEN HARRASTUKSET KUOROLAULU JÄI.POLKUPYÖRÄLLÄ AJO PYSÄHTYI KUIN SEINÄÄN.SYKSYLLÄ ODOTTAA TAMPEREELLA KUNTOUTUS EN TIEDÄ ONKO HYVÄ PAIKKA?KANGASALA.PETTYNYT MUTTA TOIVEIKAS.TV.ELÄVÄ RUUMIS TERKKUJA KOHTALO TOVERIT VASTATKAA.
Aikaa varatessa voit kysyä esim.vastaanotosta,jotta
kuka teidän reumalääkäreistä tutkii fibromyalgiaa.
Ilmeisesti et ole itse sanonut,jotta haluat tietää onko sinulla fibromyalgia vai ei.?Kun maksaa,
voi vaatia.J a sitten vaan terveyskeskus(työterveys)
lääkärille paperin kanssa.PAperissa tulisi lukea
diagnoosi ja kipupisteet. - naureskelija
kyselemällä kirjoitti:
Aikaa varatessa voit kysyä esim.vastaanotosta,jotta
kuka teidän reumalääkäreistä tutkii fibromyalgiaa.
Ilmeisesti et ole itse sanonut,jotta haluat tietää onko sinulla fibromyalgia vai ei.?Kun maksaa,
voi vaatia.J a sitten vaan terveyskeskus(työterveys)
lääkärille paperin kanssa.PAperissa tulisi lukea
diagnoosi ja kipupisteet.Minulla todettiin fibromyalgia keväällä 2005. Olin vuosia kärsinyt unettomuudesta ja laaja-alaisista kivuista ympäri kehoa. Varasin lääkäriajan suoraan reumasäätiön sairaalasta yksityiseltä vastaanotolta. Erittäin kokenut fysiatri tutki minut ja laittoi samantien lähetteen reumasäätiön sairaalan osastolle jatkotutkimuksiin. Osastolla fysiatri tutki minut kolme kertaa viikon aikana ja diagnoosina todellakin oli fibro ja hybermobiliteetti eli nivelten yliliikkuvuus. Ja kyllä minusta otettiin verikokeet ja röntgenkuvat jne. jne. Ja olen kyllä sitä mieltä ettei fibroa ihan pelkästään niiden fibrotriggereiden perusteella todeta. Ne antavat vain suuntaa diagnoosille!!!!
i pe kirjoitti:
mistä löytyy noin hyviä,yksityis.REUMATOLOGEJA.ITSE KÄVIN VUOSI SITTEN 1.KSITYISELLÄ.KÄSKIPÄ ISTUA JA KEHOITTI TAIVUTELLA SORMIA KÄÄNTYYKÖ TAAKSEPÄIN TAIPUHAN NE!SITTEN,ALKOI SILMIIN KATSELU,ja vastaus;Teillä on yliliikkuvat jäsenet!saat mieliala ja kipulääkityksen.TRIPTYL 25MG.SOMADRIL,EI AUTA OLEN MENNY MIELIALALTANI 0, TEESEEN.LISÄKSI KÄVELY ON KIVULIASTA,LÖYSIEN POLVINIVELTEN JOHD.SOMADRIL VÄSYTTÄÄ,SAAN NUKUTT UA 5-6t,yössä.ja päivällä väsyttää´.selkää särkee,nivuksia särkee.kävely on töpöttävää,kulj en sisällä seiniä pitkin.ulkona sauvoilla,hiki valuu päältä,RULLAATTORIA EN KÄRSI POTKIA JALAT JÄYKISTYY ENTISESTÄÄN,LAPALUITA KIRISTÄÄ.KIIPEÄN AS,3KERROKSEEN,KAITEITA PURISTAEN.1.SINÄISYYTEENI YSTÄVÄT JÄTTI 3V,SITTEN HARRASTUKSET KUOROLAULU JÄI.POLKUPYÖRÄLLÄ AJO PYSÄHTYI KUIN SEINÄÄN.SYKSYLLÄ ODOTTAA TAMPEREELLA KUNTOUTUS EN TIEDÄ ONKO HYVÄ PAIKKA?KANGASALA.PETTYNYT MUTTA TOIVEIKAS.TV.ELÄVÄ RUUMIS TERKKUJA KOHTALO TOVERIT VASTATKAA.
Minulla oli Triptyliä.Se otettiin pois. Sivuoire rytmihäiriöt.
Kuitenkin voin hyvin.
Fibro on todettu monta vuotta sitten.
En enää tiedä, mitä tekisin.- Tomppakoo
i pe kirjoitti:
mistä löytyy noin hyviä,yksityis.REUMATOLOGEJA.ITSE KÄVIN VUOSI SITTEN 1.KSITYISELLÄ.KÄSKIPÄ ISTUA JA KEHOITTI TAIVUTELLA SORMIA KÄÄNTYYKÖ TAAKSEPÄIN TAIPUHAN NE!SITTEN,ALKOI SILMIIN KATSELU,ja vastaus;Teillä on yliliikkuvat jäsenet!saat mieliala ja kipulääkityksen.TRIPTYL 25MG.SOMADRIL,EI AUTA OLEN MENNY MIELIALALTANI 0, TEESEEN.LISÄKSI KÄVELY ON KIVULIASTA,LÖYSIEN POLVINIVELTEN JOHD.SOMADRIL VÄSYTTÄÄ,SAAN NUKUTT UA 5-6t,yössä.ja päivällä väsyttää´.selkää särkee,nivuksia särkee.kävely on töpöttävää,kulj en sisällä seiniä pitkin.ulkona sauvoilla,hiki valuu päältä,RULLAATTORIA EN KÄRSI POTKIA JALAT JÄYKISTYY ENTISESTÄÄN,LAPALUITA KIRISTÄÄ.KIIPEÄN AS,3KERROKSEEN,KAITEITA PURISTAEN.1.SINÄISYYTEENI YSTÄVÄT JÄTTI 3V,SITTEN HARRASTUKSET KUOROLAULU JÄI.POLKUPYÖRÄLLÄ AJO PYSÄHTYI KUIN SEINÄÄN.SYKSYLLÄ ODOTTAA TAMPEREELLA KUNTOUTUS EN TIEDÄ ONKO HYVÄ PAIKKA?KANGASALA.PETTYNYT MUTTA TOIVEIKAS.TV.ELÄVÄ RUUMIS TERKKUJA KOHTALO TOVERIT VASTATKAA.
VHH eli vähähiilihydraattinen ruokavalio on auttamut monet ulos koko sairaudesta, suosittelen lämpimästi!
- Fibroilija
No mistään pelkistä pisteistä fibromyalgiaa ei todeta.
Kyllä siinä otetaan paljon verikokeita, tutkitaan nivelet, tutkitaan ryhti ja lihakset sekä sisäelimet. Ja jos ei mitään muuta vakavaa sairautta todeta ja muut fibromyalgian oireet ovat, niin sitten käydään noi kipupisteet läpi, jotta saadaan selvyys fibromyalgian kipupisteiden määrästä.
Toki lääkäreissäkin on eroja. Itse käytän työterveyspalveluja ja pääsen todella helposti erikoilääkäreille työnantajan laskuun.
Fibromyalgian diagnosoi reumalääkäri ja jotkut fysiatrit tai jopa neurologit. Neurologit tosin ovat erikoistuneen aivojen sairauksiin, mikä tämä minun mielestäni on enemmänkin kuin reumaattinen sairaus, koska itse vika on päässä ihan niinkuin epilepsia ja parkinson ja MS-tauti. Mutta koko kroppa silti oireilee.- fibro
on todella vaikea todettava tauti.Kun johonkin koskee mutta periaatteesa ei koske mihinkään.
Kaverini sairastaa sitä ja on ihan kamalaa kun toista koskee ja ei voi auttaa.
Mulla on nivelreuma,temppuilin meidän terkkarin kanssa 5 vuotta,ennen kuin tajusin mennä yksityislekuriin,tyhmä minä.
Nyt on luissa reikiä ja paloja pois,ei olis näin huono tilanne jos olisin ymmärtänyt mennä OIKEELLE lekurille heti vaivojen alkaessa.
Mutta kun terkkarissa nion vakuutettiin,että se on kihtiä...kun käsi turposi ja särki ja en pystynyt nukkumaan.
Mä en nykyään edes mene terkkariin,ne vois mun mielestä lopettaa,mitä ne lekurit siellä tekee kun eivät tajuu mistään mitään ja keksivät sairauden ihmiselle...
Ja mä joudun elämään tän sairauden kanssa loppuelämäni,reumalla sanottiin että jos olisin tullut aikasemmin heille hoitoon,niin käteni vois olla täysin toimintakykyinen...perkele... - oikea tieto
En voi ymmärtää,että itse fibroa sairastava ei tie-
dä,että fibromyalgia todetaan vain ja ainoastaan
pisteiden avulla!olet nyt sekoittanut sen asian,
että vielä varmuudeksi verikokeilla ym.seulotaan
pois fibron kaltaisia oireita aiheuttavia sidekudos-
sairauksia.Mutta itse fibroa ei voi todeta tällä
tietämyksellä kuin kipupisteiden kautta.piste. - tuskastunut ja tuskainen
oikea tieto kirjoitti:
En voi ymmärtää,että itse fibroa sairastava ei tie-
dä,että fibromyalgia todetaan vain ja ainoastaan
pisteiden avulla!olet nyt sekoittanut sen asian,
että vielä varmuudeksi verikokeilla ym.seulotaan
pois fibron kaltaisia oireita aiheuttavia sidekudos-
sairauksia.Mutta itse fibroa ei voi todeta tällä
tietämyksellä kuin kipupisteiden kautta.piste.Noin 4 vuotta sitten , lääkärini ilmoitti minulle että ..haa...sinä sairastat fibromyalgiaa. Minä kun valitin lääkärilleni, että mulla on kipuja sekä jaloissa, polvissa, ranteissa kyynertaipeissa ja niska- hartiaseudulla. Valitin myös ajoittaisista turvotuksista.
Tänäpäivänä kipuni ovat helvetillisiä... ja lähes jatkuvia, etenkin jaloissa ja lantiossa ja selässä. Kädet ovat olleet voimattomat jo pitkään mutta käsissä kipuja ei ole oikeastaan muualla kuin sormissa ja ranteissa. Kävely sen sijaan alkaa olla jo toivotonta tepsuttelua.Ja kivut alaraajoissa ja selässä sekä lantiossa täyttä tuskaa : ja ihan kauttaaltaan. Mun on itse aivan mahdotonta nimetä kipupisteitä, kipu kun on koko alaselässä isolla alueella molemmissa jaloissa ja reisissä.
Nyt kun hartiat, niska ja kädet ovat olleet kivuttomampia, en todellakaan löydä niistä myöskään mitään aristavia kipupisteitä.
Suolistovaivat ovat jokapäiväistä samoin vatsakivut. Elämä ei enää tunnu elämisen arvoiselta. Armoton kipu ja sen kanssa selviäminen päivästä toiseen hallitsee elämääni totaalisesti. Työstäni yritän selvitä hammasta purren. Siinä minusta on kehittynyt jo ammattilaisfagiiri. Vapaa-aikani menee siihen, että nuokun ja töpsöttelen , ja yritän nukkua sen minkä kivuilta kykenen. Muuhun ei yksikertaisesti jää voimia.
En enää edes usko, että lääkäriltä saisin mitään apua. Luulempa, että vaikka valittaisin jalkasienestä, saisin vastaukseksi, että se kuuluu tuohon sinun fibromyalgiaasi... somadrilcompista en ole saanut muuta apua, kuin ehkä sen, että unijakso saattaa olla tuntia pidempi kuin niitä ilman.
Fibromyalgia diagnoosi ei ainakaan itselläni perustu kipupisteisiin...oikeastaan en enää edes käsitä mitä näillä kipupisteiilä tarkoitetaan. Voisiko joku selittää! - vaihda lääkettä
tuskastunut ja tuskainen kirjoitti:
Noin 4 vuotta sitten , lääkärini ilmoitti minulle että ..haa...sinä sairastat fibromyalgiaa. Minä kun valitin lääkärilleni, että mulla on kipuja sekä jaloissa, polvissa, ranteissa kyynertaipeissa ja niska- hartiaseudulla. Valitin myös ajoittaisista turvotuksista.
Tänäpäivänä kipuni ovat helvetillisiä... ja lähes jatkuvia, etenkin jaloissa ja lantiossa ja selässä. Kädet ovat olleet voimattomat jo pitkään mutta käsissä kipuja ei ole oikeastaan muualla kuin sormissa ja ranteissa. Kävely sen sijaan alkaa olla jo toivotonta tepsuttelua.Ja kivut alaraajoissa ja selässä sekä lantiossa täyttä tuskaa : ja ihan kauttaaltaan. Mun on itse aivan mahdotonta nimetä kipupisteitä, kipu kun on koko alaselässä isolla alueella molemmissa jaloissa ja reisissä.
Nyt kun hartiat, niska ja kädet ovat olleet kivuttomampia, en todellakaan löydä niistä myöskään mitään aristavia kipupisteitä.
Suolistovaivat ovat jokapäiväistä samoin vatsakivut. Elämä ei enää tunnu elämisen arvoiselta. Armoton kipu ja sen kanssa selviäminen päivästä toiseen hallitsee elämääni totaalisesti. Työstäni yritän selvitä hammasta purren. Siinä minusta on kehittynyt jo ammattilaisfagiiri. Vapaa-aikani menee siihen, että nuokun ja töpsöttelen , ja yritän nukkua sen minkä kivuilta kykenen. Muuhun ei yksikertaisesti jää voimia.
En enää edes usko, että lääkäriltä saisin mitään apua. Luulempa, että vaikka valittaisin jalkasienestä, saisin vastaukseksi, että se kuuluu tuohon sinun fibromyalgiaasi... somadrilcompista en ole saanut muuta apua, kuin ehkä sen, että unijakso saattaa olla tuntia pidempi kuin niitä ilman.
Fibromyalgia diagnoosi ei ainakaan itselläni perustu kipupisteisiin...oikeastaan en enää edes käsitä mitä näillä kipupisteiilä tarkoitetaan. Voisiko joku selittää!Kipupisteitä on kehossa 18,pitää aristaa 11,jotta
saa fibromyalgia diagnoosin.ITselläni on vaikeamuo-
toinen fibromyalgia,kipupisteet 17/18,joten samas-
sa veneesä ollaaan...kipupisteillä ei olekaan muuta
merkitystä kuin diagnoosin tekemisessä.onhan sinulta
verikokeilla seulottu kaikki sidekudossairaudet
pois?moni muukin sairaus aiheuttaa fibron kaltaisia
oireita.lääkkeitä on muitakin!masennuslääkkeet pie-
ninä annoksina auttaneet minua!ja monta muutakin,
eikä olo ole tokkurainen.kysyppä lääkäriltä! - tuskastunut ja tuskainen
vaihda lääkettä kirjoitti:
Kipupisteitä on kehossa 18,pitää aristaa 11,jotta
saa fibromyalgia diagnoosin.ITselläni on vaikeamuo-
toinen fibromyalgia,kipupisteet 17/18,joten samas-
sa veneesä ollaaan...kipupisteillä ei olekaan muuta
merkitystä kuin diagnoosin tekemisessä.onhan sinulta
verikokeilla seulottu kaikki sidekudossairaudet
pois?moni muukin sairaus aiheuttaa fibron kaltaisia
oireita.lääkkeitä on muitakin!masennuslääkkeet pie-
ninä annoksina auttaneet minua!ja monta muutakin,
eikä olo ole tokkurainen.kysyppä lääkäriltä!kiitos vastauksestasi. Voisitko vielä vastata, ovatko kipupisteesi aristavia aina?
Minusta alkaa tuntua, että fibro diagnoosi langetetaan nykypäivänä joka toiselle saatesanoilla: sairaus , johon ei ole olemassa lääkehoitoa, ja kehoitetaan ainoastaan soputumaan. Itse en ainakaan keksi keinoa sopeutua tälläiseen tuskaiseen kipuun , joka hallitsee koko arkielämää ja on rajoittamassa kaikkea josta elämässäni olen nauttinut. Jopa normaalin liikkumisen.
Reumatologit eivät kuulemani mukaan ole pätkääkään kiinnostuneita fibrosta, enkä tule kuulemma sitä kautta saamaan minkäänmoista apua. Näin ainakin lääkärini minulle kertoi, kun pyysin häneltä lähetettä erikoislääkärin vastaanotolle. Olen toki valmis yksityilääkärin vastaanotolle, mutta tällä " pohjustuksella" olen kokenut se olevan turhaa. - Fibroilija
tuskastunut ja tuskainen kirjoitti:
kiitos vastauksestasi. Voisitko vielä vastata, ovatko kipupisteesi aristavia aina?
Minusta alkaa tuntua, että fibro diagnoosi langetetaan nykypäivänä joka toiselle saatesanoilla: sairaus , johon ei ole olemassa lääkehoitoa, ja kehoitetaan ainoastaan soputumaan. Itse en ainakaan keksi keinoa sopeutua tälläiseen tuskaiseen kipuun , joka hallitsee koko arkielämää ja on rajoittamassa kaikkea josta elämässäni olen nauttinut. Jopa normaalin liikkumisen.
Reumatologit eivät kuulemani mukaan ole pätkääkään kiinnostuneita fibrosta, enkä tule kuulemma sitä kautta saamaan minkäänmoista apua. Näin ainakin lääkärini minulle kertoi, kun pyysin häneltä lähetettä erikoislääkärin vastaanotolle. Olen toki valmis yksityilääkärin vastaanotolle, mutta tällä " pohjustuksella" olen kokenut se olevan turhaa.Tää on oikeen vitun näivetystauti eikä mikään muu. Itelläni pisteet oli sillon kun diagnosoitiin 2 vuotta sitten 18/18
Eli erittäin vaikea.
Ei noita pistekohtia ite vissiin löydä tai en tiedä. Mulla ainakin sattuu ihan joka paikkaan ja koko ajan. En ole vielä edes 40 ja jo elämä ihan pilalla.
Ennen harrastin paljon liikuntaa ja sosiaalista elämää ja nykyisin 4 tunnin työpäivän jälkeen kaadun raatona soffan pohjalle ja siinä se loppupäivä ja ilta menee telkkua kattellessa, kun ei muuta pysty tekeen, eikä jaksa edes seurustella jos joku nyt kylään tulis ja näinollen en ketään meille kutsukkaan.
Mulla jalat on niin kipeet, jotta töissä kävelen ihan väkisin ja mahdollisimman vähän ja sen lisäksi ihan kauppamatkat. Fillarilla ei pysty polkeen kun muutaman kilometrin, niin johan on paukut loppu ja sattuu niin saatanasti.
Joka toinen päivä toivoo kuolevansa ja äkkiä, että pääsee pois täältä kitumasta. Rakastan miestäni yli kaiken ja sen takia olen vielä elossa.
Ja lääkärit ei välitä tippaakaan fibrosta olkoon sitten erikois- tai yleislääkäri, koska sairaus oli vielä 10 vuotta sitten luulotauti ja asenteet ovat vieläkin sen mukaisia. Kela ei kauaa maksa sairaspäivärahaa tästä taudista ja minkäälaiseen eläkeratkaisuun ei pääse fibrosta.
Tuntuu ettei ihmiset edes ymmärrä kuinka kipeä sitä voi olla, kun näyttää ihan terveeltä, vaikka todella harvat sairaudet näkyvät naamasta.
Mitään lääkettä tähän ei vielä ole. Jotkut saa hiukan apua joistakin masennuslääkkeistä, mutta itse saan kaikista ihan hirveitä sivuvaikutuksia.
Lisäksi mulla on kroonien Horton Sydroma.
Kaikenlaista vaihtoehtohoitoa on tullut kokeiltua ja ruokavaliota ilman mitään kummempia apuja.
Olen pitkä ja laiha.
Syön yliterveellisesti.
Perkele.
Nyt vähän helpotti.
Meen maate ja toivon että en herää. - tuskastunut ja tuskainen
Fibroilija kirjoitti:
Tää on oikeen vitun näivetystauti eikä mikään muu. Itelläni pisteet oli sillon kun diagnosoitiin 2 vuotta sitten 18/18
Eli erittäin vaikea.
Ei noita pistekohtia ite vissiin löydä tai en tiedä. Mulla ainakin sattuu ihan joka paikkaan ja koko ajan. En ole vielä edes 40 ja jo elämä ihan pilalla.
Ennen harrastin paljon liikuntaa ja sosiaalista elämää ja nykyisin 4 tunnin työpäivän jälkeen kaadun raatona soffan pohjalle ja siinä se loppupäivä ja ilta menee telkkua kattellessa, kun ei muuta pysty tekeen, eikä jaksa edes seurustella jos joku nyt kylään tulis ja näinollen en ketään meille kutsukkaan.
Mulla jalat on niin kipeet, jotta töissä kävelen ihan väkisin ja mahdollisimman vähän ja sen lisäksi ihan kauppamatkat. Fillarilla ei pysty polkeen kun muutaman kilometrin, niin johan on paukut loppu ja sattuu niin saatanasti.
Joka toinen päivä toivoo kuolevansa ja äkkiä, että pääsee pois täältä kitumasta. Rakastan miestäni yli kaiken ja sen takia olen vielä elossa.
Ja lääkärit ei välitä tippaakaan fibrosta olkoon sitten erikois- tai yleislääkäri, koska sairaus oli vielä 10 vuotta sitten luulotauti ja asenteet ovat vieläkin sen mukaisia. Kela ei kauaa maksa sairaspäivärahaa tästä taudista ja minkäälaiseen eläkeratkaisuun ei pääse fibrosta.
Tuntuu ettei ihmiset edes ymmärrä kuinka kipeä sitä voi olla, kun näyttää ihan terveeltä, vaikka todella harvat sairaudet näkyvät naamasta.
Mitään lääkettä tähän ei vielä ole. Jotkut saa hiukan apua joistakin masennuslääkkeistä, mutta itse saan kaikista ihan hirveitä sivuvaikutuksia.
Lisäksi mulla on kroonien Horton Sydroma.
Kaikenlaista vaihtoehtohoitoa on tullut kokeiltua ja ruokavaliota ilman mitään kummempia apuja.
Olen pitkä ja laiha.
Syön yliterveellisesti.
Perkele.
Nyt vähän helpotti.
Meen maate ja toivon että en herää.... huh...sinä sen sanoiksi puit!
Kuin suoraan minunkin elämästä, erotuksella että itse olen 44 vuotias!
Juuri tätä itsekkin ajoin takaa: miten voi puhua kipupisteestä , jos kokonainen raaja tai vähintääkin puolet kropasta on sellaisen helvetillisen , jäytävän, raastavan kivun vallassa!
Olen lukenut useimmistakin asiantuntija- artikkeleista, että meillä fibroilla olisi alentunut kivunsietokyky!!! En ymmärrä tuota väittämää alkuukaan! Mielestäni jokainen fibron kanssa elävän on kehitettävä itselleen fagiirin taidot kivun sietämisen suhteen, että ylipäätään selviää päivästä toiseen.
Olen leikitellytkin mielikuvalla, että olisi olemassa jokin kipu mittari. Luulempa, että vaikka mittaria ei onnistuttaisi asentamaan edes lähelle fibropistettä, siitä huolimatta uskon, että meillä fibroilla mittari vilkkuisi kiljuvan punaisena ja savuten. Sellaisen mittarin keksimisen se kai vaatii, ennen kuin meistä saa luulotautileiman pois pyyhittyä, ja että tuskiimme aletaan suhtautua asian vaatimalla vakavuudella, niin lääkärivastaan otolla kuin Kelassa ja kuntoutuksissa.
Vielä 2 tuntia ja sitten minä pääsen sinne sohvan pohjaan "toipumaan" tästä työpäivästä..huomista en jaksa edes ajatella.
Voimia kaikille! - ajatustyötä
tuskastunut ja tuskainen kirjoitti:
... huh...sinä sen sanoiksi puit!
Kuin suoraan minunkin elämästä, erotuksella että itse olen 44 vuotias!
Juuri tätä itsekkin ajoin takaa: miten voi puhua kipupisteestä , jos kokonainen raaja tai vähintääkin puolet kropasta on sellaisen helvetillisen , jäytävän, raastavan kivun vallassa!
Olen lukenut useimmistakin asiantuntija- artikkeleista, että meillä fibroilla olisi alentunut kivunsietokyky!!! En ymmärrä tuota väittämää alkuukaan! Mielestäni jokainen fibron kanssa elävän on kehitettävä itselleen fagiirin taidot kivun sietämisen suhteen, että ylipäätään selviää päivästä toiseen.
Olen leikitellytkin mielikuvalla, että olisi olemassa jokin kipu mittari. Luulempa, että vaikka mittaria ei onnistuttaisi asentamaan edes lähelle fibropistettä, siitä huolimatta uskon, että meillä fibroilla mittari vilkkuisi kiljuvan punaisena ja savuten. Sellaisen mittarin keksimisen se kai vaatii, ennen kuin meistä saa luulotautileiman pois pyyhittyä, ja että tuskiimme aletaan suhtautua asian vaatimalla vakavuudella, niin lääkärivastaan otolla kuin Kelassa ja kuntoutuksissa.
Vielä 2 tuntia ja sitten minä pääsen sinne sohvan pohjaan "toipumaan" tästä työpäivästä..huomista en jaksa edes ajatella.
Voimia kaikille!Olen itsekkin alle 40,diagnoosi vaikeamuotoinen
fibromyalgia.Kuntoutukseen on mahdollista hakea!
kelan kautta,b-lausunnolla.käyn töissä ja olen
yleensä kipeä ja kuitti,mutta en anna valtaa
negatiivisuudelle,enää!!!se vaan syö ja lisää
kipuja!muuttakaa omaa ajatusta positiiviseen suun-
taan,hakekaa apua,kyllä on vielä reumalääkäreitä,
hyviä sellaisia!keski-suomessa vaikkapa uraauurtava
Pekka Hannonen,joka on huippu fibroasioissa.ja
kyllä lääkkeitäkin löytyy,jos malttaa kokeilla. - Fibroilija
ajatustyötä kirjoitti:
Olen itsekkin alle 40,diagnoosi vaikeamuotoinen
fibromyalgia.Kuntoutukseen on mahdollista hakea!
kelan kautta,b-lausunnolla.käyn töissä ja olen
yleensä kipeä ja kuitti,mutta en anna valtaa
negatiivisuudelle,enää!!!se vaan syö ja lisää
kipuja!muuttakaa omaa ajatusta positiiviseen suun-
taan,hakekaa apua,kyllä on vielä reumalääkäreitä,
hyviä sellaisia!keski-suomessa vaikkapa uraauurtava
Pekka Hannonen,joka on huippu fibroasioissa.ja
kyllä lääkkeitäkin löytyy,jos malttaa kokeilla.Ei siellä kuntoutuksessa mitenkään parane. Siellä harrastetaan kaikenlaista liikuntaa, venyttelyä, rentoutumista ja syödään hyvää ruokaa sekä on ryhmäterapiaa.
Itse käyn uimassa ja venyttelen sen jälkeen hyvin, niin on hiukan aikaa parempi olo. Syön tosi terveellisesti ja nukunkin aika hyvin.
Ei fibroon ole vielä mitään täsmälääkettä, joten ne on vaan kipu- ja masennuslääkkeitä jota lääkärit tyrkyttää.
Joillekkin on apua hiukan jostain noista lääkkeistä.
Mulle on jo kaikki kokeiltu.
Syön kyllälääkkeitä ja ehkä ne auttavat tähän fibroonkin, mutta syön niitä päänsärkyyn. - thyroxin
Fibroilija kirjoitti:
Ei siellä kuntoutuksessa mitenkään parane. Siellä harrastetaan kaikenlaista liikuntaa, venyttelyä, rentoutumista ja syödään hyvää ruokaa sekä on ryhmäterapiaa.
Itse käyn uimassa ja venyttelen sen jälkeen hyvin, niin on hiukan aikaa parempi olo. Syön tosi terveellisesti ja nukunkin aika hyvin.
Ei fibroon ole vielä mitään täsmälääkettä, joten ne on vaan kipu- ja masennuslääkkeitä jota lääkärit tyrkyttää.
Joillekkin on apua hiukan jostain noista lääkkeistä.
Mulle on jo kaikki kokeiltu.
Syön kyllälääkkeitä ja ehkä ne auttavat tähän fibroonkin, mutta syön niitä päänsärkyyn.Olen kuullut ja lukenut, että joillain fibroa sairastavilla thyroxin (kilpirauhashormoninkorvike)on tuonut helpotusta kipuihin.
- auttaa asiaa
Fibroilija kirjoitti:
Ei siellä kuntoutuksessa mitenkään parane. Siellä harrastetaan kaikenlaista liikuntaa, venyttelyä, rentoutumista ja syödään hyvää ruokaa sekä on ryhmäterapiaa.
Itse käyn uimassa ja venyttelen sen jälkeen hyvin, niin on hiukan aikaa parempi olo. Syön tosi terveellisesti ja nukunkin aika hyvin.
Ei fibroon ole vielä mitään täsmälääkettä, joten ne on vaan kipu- ja masennuslääkkeitä jota lääkärit tyrkyttää.
Joillekkin on apua hiukan jostain noista lääkkeistä.
Mulle on jo kaikki kokeiltu.
Syön kyllälääkkeitä ja ehkä ne auttavat tähän fibroonkin, mutta syön niitä päänsärkyyn.Noh,ei siellä kuntoutuksesa paranekaan,koska
fibromyalgiasta ei tähän tietoon parane.Mutta
kuntoutus on hyväksi,jotta voi keskittyä rau-
hassa juuri ja vain itseensä(varsinkin me per-
heelliset..),on hyvä lääkäri,sekä mahdollisuus
kokeilla kaikkea uuttakin liikuntamuotoa.Samoin
saa tietoa omasta lihaskunnosta,sekä henk.koht
ohjelman.kuntoutus yleensä 3 osainen.samalla saa
keskustella psykologin-,sosiaalityöntekijän-,fysio-
terapeuttien kanssa.on siitä kuntoutuksesta apua. - Elämää kuitenkin
thyroxin kirjoitti:
Olen kuullut ja lukenut, että joillain fibroa sairastavilla thyroxin (kilpirauhashormoninkorvike)on tuonut helpotusta kipuihin.
Itselläni diagnosoitiin fibromyalgia n. 20v. sitten n. 35 vuotiaana.Hakeuduin lääkäriin edestakaisin kropassa sinkoilleiden kipujen vuoksi. Milloin kipu istui reidellä milloin olkapäällä,käsivarrella, sääressä, niskassa jne. Tutkimustyöstä kiinnostunut terveyskeskuslääkäri lähetti silloiseen Kiljavan sairaalaan, jossa oli aloitettu tutkinta ihmesäryistä kärsivistä potilaista (sanoivat tutkivansa fibromyalgiaa). Kipupisteitä painelivat ja silloin minulta löytyi 16/18 ja sain diagnoosin. Nyt n. kaksikymmentä vuotta myöhemmin voin kertoa, että ei ole kivaa. Vuosien kuluessa olo on pikkuhiljaa hivuttaen pahentunut ja uskonkin, kuten sanotaan, että tästä ei parane. Viime talvi meni jotenkuten, mutta nyt on taas piru irti. Kysynkin teiltä muilta, oletteko huomanneet vuodenaikojen vaihteluissa eroja kivuille ja muille oireille? Kun hakeuduin silloin joskus lääkäriin säryistä oli myös kevät/kesävaihde - en tiedä. Kylmä vesi-/räntäsadeaika on karmeeta ja kova pakkanen. Syön säännöllisesti Cartimare MSM-hainrustokapseleita (aloitin viime syksynä kahdella kapselilla, nyt syön yhden) ja luulinkin jo niiden lievittävän kipuja,mutta kuten sanoin viime talvi oli jotenkuten siedettävä, mutta nyt sitten taas. Kipujen lisäksi minua rassaa ainainen väsymys, uupumus ja voimattomuus.Kädet ja jalat on kuin tönköt putket täynnä velliä. Paniikkihäiriömäiset sydänoireet ovat pelottavia ja aiheuttavat huolta, mikä tietenkin pahentaa yleistilaa. Töissä pitäisi jaksaa ja perheyrityksessähän ei sairauspäiviä tunneta, kun pienellä porukalla mennään (valtiovalta on näin "päättänyt"). Toi on mielestäni myös hyvä huomio, että ympäristö (aviomies, lapset, ikääntyvä äiti ja -anoppi jne.) eivät ymmärrä sairauden tilaa, kun mitään ei päällepäin näy - eikä viitsi aina valittaakkaan, kun sellaisesta ihmisestä ei kukaan pidä - en minä itsekkään. Pitää vain purra hammasta ja ajatella, että minä sentään saan olla normaalissa elämässä mukana ja elää tarpeeksi katsomani määrän sosiaalista elämää (tosin uupumus kyllä sitä rajoittaa), en ole sidottuna sairaalasänkyyn tai pyörätuoliin loppuelämääni - tämän sairauden takia ainakaan. Yksi lääke minulla on, mikä tepsii aina: Kunnon naurut. Kun oikein nauraa pitkään ja sydämensä pohjasta vaikka isolla porukalla, on hetken hyvä olla eikä riivo mistään, kivut jossain taka-alalla. No, kivuthan pitävät sitten taas huolen takaisintulostaan. Olen kuvaillut läheisille kipujen olevan pahimmillaan kuin repisi lihaa luusta irti. Onneksi olen vankalla huumorintajulla varustettu - muuten ei kyllä naurattaisi yhtään.
- ...
thyroxin kirjoitti:
Olen kuullut ja lukenut, että joillain fibroa sairastavilla thyroxin (kilpirauhashormoninkorvike)on tuonut helpotusta kipuihin.
Mulla ei ainakaan auta. Kilpirauhasen vajaatoiminta,olen syönyt sitä jo 3 kk. Lääkäri määräsi tämän lääkkeen "näihin kaikkiin vaivoihin, jospa se auttaisi..". Hah! Ei mitään vaikutusta. Että sellaista. Mutta mehän olemme yksilöitä.
- Fibroilija
thyroxin kirjoitti:
Olen kuullut ja lukenut, että joillain fibroa sairastavilla thyroxin (kilpirauhashormoninkorvike)on tuonut helpotusta kipuihin.
Ei sitä kilpirauahashormoonia "terve" saa. Itselläni arvot mitä mainioimmat eikä ole oireetkaan, sitä mitä vajaatoiminnassa on, eli ei se lääkäri anna lääkettä.
Kevyt aerobinen liikunta ja venyttelyt auttavat tähän näivetystautiin parhaiten.
Mulla on kevyt työ, jossa pääsee/joutuu kävelemäänkin, mutta en siltikään sitä jaksa tehdä kuin 4 tuntia päivässä.
Mulla jalat on pahimmat eli polvista alaspäin ja näinollen kävely on pahinta seisomisesta puhumattakaan. Jo tiskaamisen aikana kotona jalat on ihan tulessa.
Niin ja mitään eläkeratkaisua fibroilija ei saa.
Yhteiskunta aattelee vaan itseään eikä meitä kymmeniä tuhansia todellakaan päästetä eläkkeelle edes osa-aikaisesti, kun se on kallista.
Tunnen pari naista, jotka aikoinaan pääsivät ihan jonkun pikkuvaivan takia eläkkeelle ja heillä aika kuluu harrastusten parissa, lomaillen ulkomailla ja kesämökilä puuhastellen. Mitään vaivaa ei ole.
Arvatkaa olenko kateellinen. Itse teen väkisin töitä ja maksan heidän eläkkeensä. - Fibroilija
Elämää kuitenkin kirjoitti:
Itselläni diagnosoitiin fibromyalgia n. 20v. sitten n. 35 vuotiaana.Hakeuduin lääkäriin edestakaisin kropassa sinkoilleiden kipujen vuoksi. Milloin kipu istui reidellä milloin olkapäällä,käsivarrella, sääressä, niskassa jne. Tutkimustyöstä kiinnostunut terveyskeskuslääkäri lähetti silloiseen Kiljavan sairaalaan, jossa oli aloitettu tutkinta ihmesäryistä kärsivistä potilaista (sanoivat tutkivansa fibromyalgiaa). Kipupisteitä painelivat ja silloin minulta löytyi 16/18 ja sain diagnoosin. Nyt n. kaksikymmentä vuotta myöhemmin voin kertoa, että ei ole kivaa. Vuosien kuluessa olo on pikkuhiljaa hivuttaen pahentunut ja uskonkin, kuten sanotaan, että tästä ei parane. Viime talvi meni jotenkuten, mutta nyt on taas piru irti. Kysynkin teiltä muilta, oletteko huomanneet vuodenaikojen vaihteluissa eroja kivuille ja muille oireille? Kun hakeuduin silloin joskus lääkäriin säryistä oli myös kevät/kesävaihde - en tiedä. Kylmä vesi-/räntäsadeaika on karmeeta ja kova pakkanen. Syön säännöllisesti Cartimare MSM-hainrustokapseleita (aloitin viime syksynä kahdella kapselilla, nyt syön yhden) ja luulinkin jo niiden lievittävän kipuja,mutta kuten sanoin viime talvi oli jotenkuten siedettävä, mutta nyt sitten taas. Kipujen lisäksi minua rassaa ainainen väsymys, uupumus ja voimattomuus.Kädet ja jalat on kuin tönköt putket täynnä velliä. Paniikkihäiriömäiset sydänoireet ovat pelottavia ja aiheuttavat huolta, mikä tietenkin pahentaa yleistilaa. Töissä pitäisi jaksaa ja perheyrityksessähän ei sairauspäiviä tunneta, kun pienellä porukalla mennään (valtiovalta on näin "päättänyt"). Toi on mielestäni myös hyvä huomio, että ympäristö (aviomies, lapset, ikääntyvä äiti ja -anoppi jne.) eivät ymmärrä sairauden tilaa, kun mitään ei päällepäin näy - eikä viitsi aina valittaakkaan, kun sellaisesta ihmisestä ei kukaan pidä - en minä itsekkään. Pitää vain purra hammasta ja ajatella, että minä sentään saan olla normaalissa elämässä mukana ja elää tarpeeksi katsomani määrän sosiaalista elämää (tosin uupumus kyllä sitä rajoittaa), en ole sidottuna sairaalasänkyyn tai pyörätuoliin loppuelämääni - tämän sairauden takia ainakaan. Yksi lääke minulla on, mikä tepsii aina: Kunnon naurut. Kun oikein nauraa pitkään ja sydämensä pohjasta vaikka isolla porukalla, on hetken hyvä olla eikä riivo mistään, kivut jossain taka-alalla. No, kivuthan pitävät sitten taas huolen takaisintulostaan. Olen kuvaillut läheisille kipujen olevan pahimmillaan kuin repisi lihaa luusta irti. Onneksi olen vankalla huumorintajulla varustettu - muuten ei kyllä naurattaisi yhtään.
Itse en ole huomannut vuodenajoissa juur mitään eroja. Sen verran on, että kun kaikki raajat palelee helposti, niin talvella jäädyin ihan sikana. Olin vielä koko talven sairaslomalla ja kotona paikaallaanolo vaan palellutti enemmän. Tuntui ettei mikään vaate riittänyt ja kipu lisääntyi.
Poltatko vielä tupakkia?
Itse jouduin lopettamaan, kun kivut olivat kahta kauheammat polttaessani tupakkia.
Toi sun ammattis on kyllä sellanen, että sitä hommaa ei todellakaan tällä näivetystaudilla tehdä tuntiakaan päivässä.
Mullakaan ei kaikki läheiset, työkavereista puhumattakaan (ovat vielä miehiä) juur ymmärrä, kuinka kipeä sitä voi ollakkaan, kun näyttää ihan terveeltä.
Mutta kunnon naurut sillon tällön hiukan helpottaa oloa.
Mieheni sen näkee parhaiten, kun ei meinaa illalla kunnolla soffasta ylös päästä, kun on niin kankea ja kävelen kuin aku ankka. Mieheni passaa mua iltaisin, kun makaan soffalla eli tuo juomaa ja syötävää, laittaa ikkunaa auki, verhoja kiinni ettei aurinko paista silmiin jne...
Aamupäivät oon paljon vetreempi ja vähemmän kipeä, mutta iltaa kohti kivut ja lihasten jäykkyys sekä uupumus lisääntyy.
Nukun lähes normaalisti. - Fibroilija
Fibroilija kirjoitti:
Itse en ole huomannut vuodenajoissa juur mitään eroja. Sen verran on, että kun kaikki raajat palelee helposti, niin talvella jäädyin ihan sikana. Olin vielä koko talven sairaslomalla ja kotona paikaallaanolo vaan palellutti enemmän. Tuntui ettei mikään vaate riittänyt ja kipu lisääntyi.
Poltatko vielä tupakkia?
Itse jouduin lopettamaan, kun kivut olivat kahta kauheammat polttaessani tupakkia.
Toi sun ammattis on kyllä sellanen, että sitä hommaa ei todellakaan tällä näivetystaudilla tehdä tuntiakaan päivässä.
Mullakaan ei kaikki läheiset, työkavereista puhumattakaan (ovat vielä miehiä) juur ymmärrä, kuinka kipeä sitä voi ollakkaan, kun näyttää ihan terveeltä.
Mutta kunnon naurut sillon tällön hiukan helpottaa oloa.
Mieheni sen näkee parhaiten, kun ei meinaa illalla kunnolla soffasta ylös päästä, kun on niin kankea ja kävelen kuin aku ankka. Mieheni passaa mua iltaisin, kun makaan soffalla eli tuo juomaa ja syötävää, laittaa ikkunaa auki, verhoja kiinni ettei aurinko paista silmiin jne...
Aamupäivät oon paljon vetreempi ja vähemmän kipeä, mutta iltaa kohti kivut ja lihasten jäykkyys sekä uupumus lisääntyy.
Nukun lähes normaalisti.Joo meni edellinen viesti väärälle palstalle. Tätä se tekee, kun pää ei toimi.
Mutta kirjoituksesi oli hyvä ja tää on just tätä. - fmg
Fibroilija kirjoitti:
Tää on oikeen vitun näivetystauti eikä mikään muu. Itelläni pisteet oli sillon kun diagnosoitiin 2 vuotta sitten 18/18
Eli erittäin vaikea.
Ei noita pistekohtia ite vissiin löydä tai en tiedä. Mulla ainakin sattuu ihan joka paikkaan ja koko ajan. En ole vielä edes 40 ja jo elämä ihan pilalla.
Ennen harrastin paljon liikuntaa ja sosiaalista elämää ja nykyisin 4 tunnin työpäivän jälkeen kaadun raatona soffan pohjalle ja siinä se loppupäivä ja ilta menee telkkua kattellessa, kun ei muuta pysty tekeen, eikä jaksa edes seurustella jos joku nyt kylään tulis ja näinollen en ketään meille kutsukkaan.
Mulla jalat on niin kipeet, jotta töissä kävelen ihan väkisin ja mahdollisimman vähän ja sen lisäksi ihan kauppamatkat. Fillarilla ei pysty polkeen kun muutaman kilometrin, niin johan on paukut loppu ja sattuu niin saatanasti.
Joka toinen päivä toivoo kuolevansa ja äkkiä, että pääsee pois täältä kitumasta. Rakastan miestäni yli kaiken ja sen takia olen vielä elossa.
Ja lääkärit ei välitä tippaakaan fibrosta olkoon sitten erikois- tai yleislääkäri, koska sairaus oli vielä 10 vuotta sitten luulotauti ja asenteet ovat vieläkin sen mukaisia. Kela ei kauaa maksa sairaspäivärahaa tästä taudista ja minkäälaiseen eläkeratkaisuun ei pääse fibrosta.
Tuntuu ettei ihmiset edes ymmärrä kuinka kipeä sitä voi olla, kun näyttää ihan terveeltä, vaikka todella harvat sairaudet näkyvät naamasta.
Mitään lääkettä tähän ei vielä ole. Jotkut saa hiukan apua joistakin masennuslääkkeistä, mutta itse saan kaikista ihan hirveitä sivuvaikutuksia.
Lisäksi mulla on kroonien Horton Sydroma.
Kaikenlaista vaihtoehtohoitoa on tullut kokeiltua ja ruokavaliota ilman mitään kummempia apuja.
Olen pitkä ja laiha.
Syön yliterveellisesti.
Perkele.
Nyt vähän helpotti.
Meen maate ja toivon että en herää.Ihanpa oli kirjoituksesi, kuin minunn näppiksestäni.
Toivottavasti olet jo jotain apua olotilaasi saanut. Eka kertaa olen tällä keskusteluareenalla ja siksi näin myöhään luin viestisi.
On kokemusta aivan syvään masennukseen saakka, mutta myös apuakin olen ravintolisistä saanut, joilla olen elämänlaatua saanut tuntuvasti kohotettua.Myös ruokavaliolla on tuntuva merkitys hyvinvointiin.
Mutta kun tässä ei voi mainostaa, niin jos kiinnostaa tietää enemmän mitä olen käyttänyt ja muustakin voisin sähköpostitse kirjoitella. - JohannaS
Fibroilija kirjoitti:
Tää on oikeen vitun näivetystauti eikä mikään muu. Itelläni pisteet oli sillon kun diagnosoitiin 2 vuotta sitten 18/18
Eli erittäin vaikea.
Ei noita pistekohtia ite vissiin löydä tai en tiedä. Mulla ainakin sattuu ihan joka paikkaan ja koko ajan. En ole vielä edes 40 ja jo elämä ihan pilalla.
Ennen harrastin paljon liikuntaa ja sosiaalista elämää ja nykyisin 4 tunnin työpäivän jälkeen kaadun raatona soffan pohjalle ja siinä se loppupäivä ja ilta menee telkkua kattellessa, kun ei muuta pysty tekeen, eikä jaksa edes seurustella jos joku nyt kylään tulis ja näinollen en ketään meille kutsukkaan.
Mulla jalat on niin kipeet, jotta töissä kävelen ihan väkisin ja mahdollisimman vähän ja sen lisäksi ihan kauppamatkat. Fillarilla ei pysty polkeen kun muutaman kilometrin, niin johan on paukut loppu ja sattuu niin saatanasti.
Joka toinen päivä toivoo kuolevansa ja äkkiä, että pääsee pois täältä kitumasta. Rakastan miestäni yli kaiken ja sen takia olen vielä elossa.
Ja lääkärit ei välitä tippaakaan fibrosta olkoon sitten erikois- tai yleislääkäri, koska sairaus oli vielä 10 vuotta sitten luulotauti ja asenteet ovat vieläkin sen mukaisia. Kela ei kauaa maksa sairaspäivärahaa tästä taudista ja minkäälaiseen eläkeratkaisuun ei pääse fibrosta.
Tuntuu ettei ihmiset edes ymmärrä kuinka kipeä sitä voi olla, kun näyttää ihan terveeltä, vaikka todella harvat sairaudet näkyvät naamasta.
Mitään lääkettä tähän ei vielä ole. Jotkut saa hiukan apua joistakin masennuslääkkeistä, mutta itse saan kaikista ihan hirveitä sivuvaikutuksia.
Lisäksi mulla on kroonien Horton Sydroma.
Kaikenlaista vaihtoehtohoitoa on tullut kokeiltua ja ruokavaliota ilman mitään kummempia apuja.
Olen pitkä ja laiha.
Syön yliterveellisesti.
Perkele.
Nyt vähän helpotti.
Meen maate ja toivon että en herää.Luin ton sun juttus, ja mulla on ihan samanlainen tilanne, hiljattain sain outoihin "luulotautisiin" oireisiini vihdoin selityksen kunnon lääkäriltä! Kaksi vuotta olen kitunut ja miettinyt että kuoleeko tähän joku kaunis päivä. Sydän tuntuu välistä vetelevän viimeisiään ja paikat vuototellen polttaa, vihkoo ja tärisee.
Pari kuukautta sitten sain neurologilta Triptyl-lääkettä, joka nostaa kipukynnystä ja auttaa unihäiriöissä. Niiden avulla saa nukuttua kunnon pitkiä öitä, ei ne siis kokonaan kipua pois vie, mutta helpottaa huomattavasti! Samaa lääkettä käytetään suuremmissa määrissä masennuksenkin hoitoon. Annostustani nostettiin nyt yhdestä 10mg:sta kahteen tablettiin. Minä en ole ainakaan saanut siitä mitään sivuvaikutuksia, vaikka yleensä olen herkkä kaikelle.
Pyydä tätä jos et vielä ole kyseistä lääkettä kokeillut. Minäkin olen vasta 40v, joten ei anneta periksi vielä!
Hyvää alkavaa vuotta! - katri 1952
fmg kirjoitti:
Ihanpa oli kirjoituksesi, kuin minunn näppiksestäni.
Toivottavasti olet jo jotain apua olotilaasi saanut. Eka kertaa olen tällä keskusteluareenalla ja siksi näin myöhään luin viestisi.
On kokemusta aivan syvään masennukseen saakka, mutta myös apuakin olen ravintolisistä saanut, joilla olen elämänlaatua saanut tuntuvasti kohotettua.Myös ruokavaliolla on tuntuva merkitys hyvinvointiin.
Mutta kun tässä ei voi mainostaa, niin jos kiinnostaa tietää enemmän mitä olen käyttänyt ja muustakin voisin sähköpostitse kirjoitella.Kirjoita mitä olet käyttänyt postiini
[email protected]
Minua kiinnostaa sairauksien hoito, eivät ne oireet, sen jälkeen kun diagnosi on tehty.
Ihmettelen, että kaikille tekee mieli valittaa omista vaivoista, lieneeko syy siihen, että lääkärit ovat välipitämättömiä ja potilaalle tulee huono omatunto, kun lääkäri vähättelee vaivojansa. Tekevät he sitä hommaa työkseen. Heillä ei ole mitään vastuuta, koska ei potilas särkyihin, vaivoihin heti kuole.
Sairauksien hoito-ohjeita internetsivuilla ei jaeta.
Tässä minun valitukset/kertomukset:
Kävin paksusuolen tähystyksessä. Yhtäkään sanaa lääkäri ei keskustellut. sairaanhoitaja käski vasemmalle kyljelle ja tutkimuksen jälkeen, saat nousta ja mennä tästä ovesta ulos.
Oli postettu 12 polyypi, adenoma ja ne jäivät vertaa vuotamaan, kun ei olevat saatu nopean verevuoton takia sulkea. (luin vastauksesta)
Sen jälkeen elämäni helvettia, vatsasäryt jatkuvat 3 kk. Siinä välissä ollut 4 p. ripuli, sen jälkeen kova vatsa.Vatsa turvoksissa kuin olisin raskkaana. Säryt, säryt. Lääkkeistä ei apua.
Fibromyalgia, Reynaud , Ckleroderma sclerosis multiplex. Niska,-selkä, lonkka vaivat. Rolaatoria en pysty työntämä. Työnnän lasterattaita (käyn kaupassa) ja tavarat siinä mukana. Myös ulkomaalle matkustan näin.
Kun olen rauhallinen, potilas on hyvänäkuntoinen. Kun olen niin kipeä, että en pysty tuolilla istumaan ja lepään lattialla, taas ei kelpaa. Potilas on itkuinen.
Kirjoitakaa enemmän, mistä olette saannet avunsa. Kokeilen
KIITOS, KUN SAAN TELTÄ OHJEITA. - Järkeä!!!
Fibroilija kirjoitti:
Tää on oikeen vitun näivetystauti eikä mikään muu. Itelläni pisteet oli sillon kun diagnosoitiin 2 vuotta sitten 18/18
Eli erittäin vaikea.
Ei noita pistekohtia ite vissiin löydä tai en tiedä. Mulla ainakin sattuu ihan joka paikkaan ja koko ajan. En ole vielä edes 40 ja jo elämä ihan pilalla.
Ennen harrastin paljon liikuntaa ja sosiaalista elämää ja nykyisin 4 tunnin työpäivän jälkeen kaadun raatona soffan pohjalle ja siinä se loppupäivä ja ilta menee telkkua kattellessa, kun ei muuta pysty tekeen, eikä jaksa edes seurustella jos joku nyt kylään tulis ja näinollen en ketään meille kutsukkaan.
Mulla jalat on niin kipeet, jotta töissä kävelen ihan väkisin ja mahdollisimman vähän ja sen lisäksi ihan kauppamatkat. Fillarilla ei pysty polkeen kun muutaman kilometrin, niin johan on paukut loppu ja sattuu niin saatanasti.
Joka toinen päivä toivoo kuolevansa ja äkkiä, että pääsee pois täältä kitumasta. Rakastan miestäni yli kaiken ja sen takia olen vielä elossa.
Ja lääkärit ei välitä tippaakaan fibrosta olkoon sitten erikois- tai yleislääkäri, koska sairaus oli vielä 10 vuotta sitten luulotauti ja asenteet ovat vieläkin sen mukaisia. Kela ei kauaa maksa sairaspäivärahaa tästä taudista ja minkäälaiseen eläkeratkaisuun ei pääse fibrosta.
Tuntuu ettei ihmiset edes ymmärrä kuinka kipeä sitä voi olla, kun näyttää ihan terveeltä, vaikka todella harvat sairaudet näkyvät naamasta.
Mitään lääkettä tähän ei vielä ole. Jotkut saa hiukan apua joistakin masennuslääkkeistä, mutta itse saan kaikista ihan hirveitä sivuvaikutuksia.
Lisäksi mulla on kroonien Horton Sydroma.
Kaikenlaista vaihtoehtohoitoa on tullut kokeiltua ja ruokavaliota ilman mitään kummempia apuja.
Olen pitkä ja laiha.
Syön yliterveellisesti.
Perkele.
Nyt vähän helpotti.
Meen maate ja toivon että en herää.Ainakin Pirkanmaalla on tosi törkeitä reumatologeja...ja ylilääkärit etunenässä!! Nyt kun SAATIIN Heinola nurin...KAIKKI luulee että FM on kaikilla!!! Tämä on säästöä törkeästi! NS.julkinen sektori "laittaa köyhät kyykkyyn"!!! FM (fibrom.) kuuluu reuman piiriin...näin ei ole T:reella! TK:t yrittävät sinnitellä kun erik.lääk.määräävät psyykelääkkeitä...saadaan kipupotilaat hiljaisiksi kuin mummut vanhainkodeissa! MIKSI SUOMI ON PSYYKELÄÄKKEITÄ TÄYNNÄ???? Ole mies ja kärsi impotentissa...KYLLÄ PRAKTIIKOITA LÖYTYY...sehän vaikuttaa TYÖKYKYYN!!! Et sillai hyvinvointi porskuttaa...onnesta edessä ontäys kaaos kuin KREIKASSA...ainakin perusterveydenhuollossa! Siihen kuuluu myös erikoissairaanhoito HUOMIO! Reuman alasajo oli törkeetä...ja ketkä politiikkaa JOHTAA/ HERRAT!!!!!!! Olen kokenut/ja aitiopaikan saanut sivusta seuraaja! PITÄKÄÄ PUOLENNE JA VAATIKAA...olin Heinolassa 2007 ja tuolloin JO aavistin henkilökunnan "olemuksesta" että "mattoa viedään alta"!!! Älkää ruikuttako...älkää syökö niitä lääkkeitänne vaan vaatikaa "kohdennettua hoitoa"!
- xarda
Kun näitä keskuseluja lukee niin tuntuu ihan siltä että onko sinne lääkärille edes mitään hyötyä lähteä yrittämään. Itselleni on tehty hieman yli kymmenen vuotta sitten (13-vuotiaana) diagnoosi: oireita fibromyalgian suuntaan, tällöin jäi muutama piste uupumaan täydestä diagnoosista. Diagnoosin teki oiken fysiaktri mut en kuollaksini muista miten sinne päädyin. Silloin jo määrättiin 10 mg triptyyliä ja sitä on ollu viimeset 10 vuotta koko aja resepti valmiina. Silloin sain myös somatricombia mut voitte kuvitella kuinka ton ikäsenä siitä meni pää sekasin, joten siitä luovuin hyvin nopeesti.
Yliliikkuvat nivelet mulla on ollut aina johon lääkäri vaan toteaa että ajattele positiivisesti sitten kun sun kaverit alkaa olla vanhoja ja kankeita niin sä olet vasta normaali. Luultavasti mun tapauksessa on vielä vaikea päätellä pisteitä kun käsien rakennevika aiheutta käsiin ja hartiaseudulle kipuja. Selässä on onnettomuudessa kasaan painunut nikama. Tähän sowhun kun lisätään viime syksynä puhjenut limapussin tulehdus molempiin lonkkiin ja nyt vielä olkapäähän niin ei enää naurata. Tällähetkellä hieman auttaa tuplattu triptyyli annostus ja 50mg tramal.
Onko siitä oikeasta diaknoosista niin paljon hyötyä että sitä kannattaa alkaa itkemään lääkärissä. Tälläinen jatkuva kiputila ja lääkitys alkaa pikkuhiljaa pelottamaan, nyt on vasta 25-vuotta tätä elämää takana ja lääkkeitä syöty enemmän kuin terve suomalainen syö elmänsä aikana.- Fibroilija
"""Onko siitä oikeasta diagnoosista niin paljon hyötyä että sitä kannattaa alkaa itkemään lääkärissä."""
No eipä juuri, kun tällä hetkellä ei ole lääkettä fibroon, mutta tulossa kuulemma on.
Monet sanoo, jotta diagnoosista on vaan haittaa, kun sitten jatkossa kaikki vaivat laitetaan fibromyalgian piikkiin, eikä enään tutkita.
Itse olen kyllä saanut apua hyvin muihinkin vaivoihini, kun käytän työterveyspalveluita.
Tsemppiä sulle. - tietoa pisteistä
Fibroilija kirjoitti:
"""Onko siitä oikeasta diagnoosista niin paljon hyötyä että sitä kannattaa alkaa itkemään lääkärissä."""
No eipä juuri, kun tällä hetkellä ei ole lääkettä fibroon, mutta tulossa kuulemma on.
Monet sanoo, jotta diagnoosista on vaan haittaa, kun sitten jatkossa kaikki vaivat laitetaan fibromyalgian piikkiin, eikä enään tutkita.
Itse olen kyllä saanut apua hyvin muihinkin vaivoihini, kun käytän työterveyspalveluita.
Tsemppiä sulle.http://www.therapiafennica.fi/wiki/index.php?title=Fibromyalgia
- Hammaslääkärissä
Fibroilija kirjoitti:
"""Onko siitä oikeasta diagnoosista niin paljon hyötyä että sitä kannattaa alkaa itkemään lääkärissä."""
No eipä juuri, kun tällä hetkellä ei ole lääkettä fibroon, mutta tulossa kuulemma on.
Monet sanoo, jotta diagnoosista on vaan haittaa, kun sitten jatkossa kaikki vaivat laitetaan fibromyalgian piikkiin, eikä enään tutkita.
Itse olen kyllä saanut apua hyvin muihinkin vaivoihini, kun käytän työterveyspalveluita.
Tsemppiä sulle.Minule oli haittaa hammaslääkärissä,kun olen kertonut sairastavani fibroa. Lomakkeeseen olin laittanut syöväni toisinaan kuuriluonteisesti noritrenia ja ibusalia.
Menin hammaslääkärille säryn vuoksi. Kävin siellä näyttämässä hammasta kolmeen eri kertaan puolentoista vuoden aikana. Joka kerta lääkäri passitti minut pois ilman hoitoa ja vakuutteli, että vika ei ole hampaissa vaan muuta särkyä.
Sitten kävin toispuoleisen päänsäryn takia terveyskeskuksessa, jossa vain ihmeteltiin ja ibusaalia lisättiin.
Seuraavalla kerralla lääkäri olikin sairaana ja sijainen otti kuvat. Hampaan alla oli tulehdus leukaluuhun asti. Tehtiin juurihoitoa puolisen vuotta ja kolme lääkeruuria päälle.
Lopulta tuli kuume ja pääsin pikaisena vanhemmalle hammaslääkärille, joka poisti hampaan. Hammas oli kolmena kappaleena paikkojen alla ja bakteerit pääsivät koko ajan hampaaseen, jolloin juurihoito ja lääkekuurit eivät auttaneet.
Soittelin tapauksesta johtavalle hammaslääkärille, jolta sain hammaslääkärin vaihdon. En voi tapauksestani tehdä mitään valitusta, koska ei ole kirjattu mitä olen vastaanotolla valittanut.
Ihan huvikseni katselin hammaslääkäriliiton sivuja... siellähän on oikein ohje miten fibroa sairastavaan tulee suhtautua. Eli vakuutellaan vian olevan muualla.
- -Meduusa-
Minulla todettin tänään fibromyalgia. Sain vinkin hyvästä reumatologista joka on erikoistunut fibromyalgiaan. Hän katsoi ensin käsien taivutukset alaspäin, sitten pedille jossa hän pyöritti jalkojani sekä käsivarsiani. Sen jälkeen hän kokeili kipupisteet joista jokainen sattui paineltaessa, ainoastaan yksi piste oli lievemmin kipeä kuin muut. Pisteet olivat niin kipeät että hytkähdin kunnolla joka kerta kun lääkäri painoi kipukohdasta. Yllätyin kyllä täysin! Olin nimittäin jo alkanut ajattelemaan toisin, ettei minulla olisikaan tätä sairautta, koska olin jo saanut toiselta lääkäriltä Triptylin aloitettavaksi, jota olin aiemminkin syönyt jo vuosia. Triptyl auttaa minua siis nukkumaan aamuun asti, sekä on nostanut kipukynnystä huomattavasti. Taitaa ainakin tällä hetkellä olla nappilääke mulle.
Minä kävin melkoisen joukon oireita lävitse koko kesän ajan, juuri noista paniikkikohtauksista lähtien aina rytmihäiriöihin =/ Nyt opettelen elämään tämän sairauteni kanssa johon auttaa omt-fysioterapeutti (availee pahat nikamalukot joita minulla on ollut jo vuosia), hieroja sekä liikunta. Ajattelen että asiat on kohdallani suht hyvin...sain hyvän tietopaketin tänään lääkäriltä, ja kun olen jo tottunut käymään näillä asiantuntijoilla jotka mainitsin, koen että saan heiltä tarvittavan avun. Lääke tuo nyt sitten myös kunnon yöunenkin. Tällä hetkellä en voisi enempää toivoa. Tietysti ensin hätkähdin diagnoosia, sitten surin ja itkin hieman, sitten olinkin aika helpottunut ja rauhallinen. Tiedän että monta kamppailua on vielä edessä mutta sisua täytyy löytyä vaikka herkkä olenkin...siis sisua löytyy taatusti! ;)
Kaikkea hyvää teille tätä tautia sairastavat! Koittakaa jaksaa ja yrittäkää olla reippaita liikkujia!- meduusatar
Minä kirjoitin ensin nimimerkillä: -Meduusa- mutta rekisteröin itselleni nikin: meduusatar Tämä lisäys nyt tähän jottei tule ihmetystä. Kirjoitan tietysti tästälähtien vain nimimerkillä: meduusatar
- Nimetön
Sain itse lähetteen sisätautilääkärille ja etsin nyt hyvää reumatologia ja toivon että laitat vinkin kiertoon, eli lääkärin nimi ja missä ottaa vastaan. Kauhunsekaisin ajatuksin odotan mahdollista diagnoosia. Kiitos etukäteen.
- lääkärin?
Nimetön kirjoitti:
Sain itse lähetteen sisätautilääkärille ja etsin nyt hyvää reumatologia ja toivon että laitat vinkin kiertoon, eli lääkärin nimi ja missä ottaa vastaan. Kauhunsekaisin ajatuksin odotan mahdollista diagnoosia. Kiitos etukäteen.
Itselläi on monenlaista vaivaa, jota on tutkittu eikä oikeen minkäänlaista diagnoosia ole tehty. Työterveyshoitaja vihjaili fibromyalgian suuntaan... Mietin sitä jo viime talvena itsekin. Nyt olisin kiinnostunut löytämään sairauteen erikoistuneen lääkärin jostain pääkaupunkiseudulta. Itse asun Vantaalla, joten jos Vantaan terveysasemilla on joku niin sekin sopii. Olen kyllä valmis menemään vaikka yksityislääkärille. Olen ihan kyllästynyt olemaan jatkuvasti väsynyt ja jpk (joka paikan kipeä...)
- Nimetön
En löydä viestiä missä joku mainitsilääkärin Pekka Hannonen. Missä hänellä mahtaa olla vastaanotto. Olisin kiitollinen tiedosta.
Minulle professori PekkaHannonen teki diagnoosin kymmenen vuotta sitten Jyväskylässä. Hän on myös Kuopion yliopiston professori (http://www.reumaliitto.fi/sivut/lehti/fibromyalgia.html)
(http://www.tules-vuosikymmen.org/Vuosikymmen/Tiedotteet/tiedote071.pdf)
Voisit kokeilla fibromyalgian hoidossa myös MSM- jauhetta. Olen kirjoittanut omista ja vähän toistenkin kokemuksista Blogissani, http://finnmsm.blogspot.com/
Terveisin RikkiMikko
- fibro
Täältä olen saanut valtavasti tietoa ja "taustatukea", mikä tarkoittaa, että on olemassa muitakin elämän kanssa tsemppailijoita!
Mutta minulla on se ongelma, että minulle ei vielä ole diagnosoitu fibroa tai muutakaan tautia, vaan elän epätietoisena ja ihmettelen, että mistä päästä rumban oikein aloittaisi!
Olen pienestä asti sairastellut kaikenlaista "pientä", joten en osaa tarkalleen sanoa milloin ja miten oireet alkaneet, mutta siitä olen varma, että nykyiset oireet alkoivat loppukesästä. Nyt kivut ovat yks kaks pahentuneet, ja sekös mielenterveyttä järkyttää! Tavalliset kokeet ok, reumaverikokeet myös. Turvotusta ei ole.
Tk-lekuri väläytteli fibroa. Sitä on suvussani, esim. tädilläni. Netistä löysin kipupisteet, ja ne mihin yllän (ja ymmärrän:)sattuvat, luulisin. Kuulin ja luin saunakrapulasta, ja olenkin ollut paljon, paljon huonommassa kunnossa toissapäiväisen pitkän saunomisen jälkeen. Ja pakkanen ehkä pahentaa?
Ennen saunomista olivat kädet ja jalat pahimmat, ja nyt yhtäkkiä särkee koko kroppaa!! Voiko todella yks kaks mennä näin huonoksi, jos kyseessä olisi fibro?!?
Olen kymmenen vuotta nukkunut hyvin huonoja öitä ja stressikin vaivannut ajoittain pahastikin. Olen hermolijatyyppiä, kaikesta pitää hermoilla. Joten netin palstojen mukaan olen "malliesimerkki" riskityypistä.
Mutta en todellakaan tiedä mistä aloittaa, kun yksityisellä puolella reumalääkäri ei ollut edes antanut saapumispäiviä ja jono oli silti tosi pitkä. Omassa kunnassa ei lääkäriä kuin satunnaisesti.
Pelottavinta on, jos onkin kyseessä jokin "tappava" tauti, eikä oliskaan fibro. Onneksi viimein tajusin tulla tänne nettiin, josta silti saa paljon epäsuoraa apua. Olin jo tänään varma, että se on syöpää, kun pari buranaa ei tuntunut missään. Sitten luin, ettei tulehduskipulääkkeet auta fibroon.
Olen tilannut ajan hermoratahierojalle, koska niska ja hartiat lukossa. Se on varmaan(?) suurin syy sormi- ja käsiongelmiin. Tai mistä ryökäleestä minä tiedän!!! Mutta jostakin on aloitettava. Vaikka tätini sanoi, ettei fibroon edes saisi mennä hierojalle. Onko näin? Paheneekohan vaan?- onnekasko?
Minulla diagnosoitiin fibro vuosi sitten. Tauti puhkesi isäni kuoleman jälkeen, kun samaan aikaan oli hirveä stressi rakentamisen, muuton ja monen muun asian takia. Kävin läpi kaikki lihastestit, piikkejä laitettiin lihaksiin, tehtiin verikokeita jne. Lopulta fibro todettiin kipupisteiden takia syyksi. Masennuin, että onko elämäni nyt tällaista vanhan mummun kipuilua sitten jatkossa. Sitten jostain löysin kirjoituksen valon tärkeydestä. Havaitsin, että liikkuminen ei auttanut, vaan lisäsi kipuja, koska liikuin iltaisin. Aloitin ulkona oleskelemisen päiväsaikaan. Olin ulkona valoisaan aikaan tunnin (kesällä oireet ovat muutenkin helpommat) ja se auttoi!!!!! Nyt en kipuile enää, jaksan paremmin ja ei tarvitse koko ajan syödä kipulääkkeitä. Saan nukuttuakin paremmin, kun jalkoja ja käsiä ei särje. Jos Sinulla on varhaisvaiheessa oleva fibro, kannattaa kokeilla tunnin oleskelua ulkona valossa päivittäin, jos vain voit sen tehdä.
- miisa-68
onnekasko? kirjoitti:
Minulla diagnosoitiin fibro vuosi sitten. Tauti puhkesi isäni kuoleman jälkeen, kun samaan aikaan oli hirveä stressi rakentamisen, muuton ja monen muun asian takia. Kävin läpi kaikki lihastestit, piikkejä laitettiin lihaksiin, tehtiin verikokeita jne. Lopulta fibro todettiin kipupisteiden takia syyksi. Masennuin, että onko elämäni nyt tällaista vanhan mummun kipuilua sitten jatkossa. Sitten jostain löysin kirjoituksen valon tärkeydestä. Havaitsin, että liikkuminen ei auttanut, vaan lisäsi kipuja, koska liikuin iltaisin. Aloitin ulkona oleskelemisen päiväsaikaan. Olin ulkona valoisaan aikaan tunnin (kesällä oireet ovat muutenkin helpommat) ja se auttoi!!!!! Nyt en kipuile enää, jaksan paremmin ja ei tarvitse koko ajan syödä kipulääkkeitä. Saan nukuttuakin paremmin, kun jalkoja ja käsiä ei särje. Jos Sinulla on varhaisvaiheessa oleva fibro, kannattaa kokeilla tunnin oleskelua ulkona valossa päivittäin, jos vain voit sen tehdä.
Moi kaikille!
Olen jo vuosia sitten lukenut fibrosta ja ajatellut et tuntuu tutulta. Viime talvena havahduin, kun kovalla pakkasella ulkoillessa vaikka vain seisoskellessa alkoi niveliä särkeä ja lämpimään tullessa särky vain paheni. Monet vuodet on liikkumisen jälkeen kyynär- ja polvinivelet kipeät ja jäykät, käsi ei meinaa taittua et sais hikeä pyyhittyä otsalta, tai et kyykistyis suksia ottamaan pois. Kuitenkin liikun todella paljon, sauvakävelen, pyöräilen, hiihdän, rullaluistelen. Sohvalla makaaminen ja murehtiminen ei ainakaan auta asiaa. Minulla on myös selvittämätöntä turvotusta tämäntästä, myös gyne ja suolisto vaivoja. Rannekanavan ahtaumat leikattu molemmista ranteista.
Röntkenkuvien perusteella sanottiin et nivelrikkoa sekä polvissa että kyynärpäissä. Reilut 1/2 vuotta myöhemmin toinen lääkäri katsoi samat kuvat, sanoi et ei ole sitä. Nyt lääkäri viimeinkin epäilee fibroa, tietenkin odottelen taas uutta kutsua toiselle lääkärille. Sain kokeiltavaksi Triptyliä kuukaudeksi ja tuntuu että stressiin se on ainakin vaikuttanut positiivisesti. Minulla nivelkipuihin on auttanut luontaistuotekaupasta ostettava "Bodyfkex combi" ravintolisä, haisee ja maistuu pahalta, mut tehokasta !! Ja yleiseen olotilaan ottakaa B-vitamiineja, jää mensu ärtyneisyyskin vähemmälle. 40:nä nainen parhaassa iässä, nyt ei saa luovuttaa! Tsemppiä kaikille! =0)
Huolestuttaa kun kaikki on niin passiivisia, eletään täysillä kun huomisesta ei tiedetä! - Sinnittelijä...
Olen itse käynyt lääkärissä, terkkarissa syyskuusta asti, varmaan 5-6 kertaa ja sain sieltä lähetteen fysioterapiaan, jossa olen nyt käynyt 14 kertaa. Podin silloin niskaa, hartiaa ym, yläselkä kipuja ja jomitusta. Hoidoista ei ole paljon ollut apua. Nyt kivut ja säryt ovat koko kropassa, milloin missäkin, tänään on pahin oikea käsi , en tiedä särkeekö luuta vain lihasta, eilen oli polvet ja yläselkä... hirveä särky, joka vaihtelee paikasta toiseen. Saunoa ei oikein voi, koska seuraava päivä on kamala. Syön särkyyn, burana 600, panakodia, lodinea ja sirladudia, tuntuu ettei nekään enää auta. Minäkin olen miettinyt, että jos tämä onkin jotain pahenpaa, esim. syöpää tai muuta. Sain vihdoin, eilen lähetteen reumapolille, jossa on mittavat kokeet ennen lääkärin vastaanottoa, luuntiheysmittaus, gammaröntgen ym..! Aikaisemmissa otetuissa verikokeissa ei ollut mitään poikkeavaa, kaikki oli ok. Olen tosi iloinen, että sain lähetteen erikoislääkärille, siellä sitten saa tietoa mikä on särkyjen syy. Fysioterapeuttini pitää vahvana ehdokkaana fibromyalkiaa, mutta saapa nyt nähdä.
On hyvä tuki lukea täätlä, ettei ole vaivojensa kanssa aivan yksin, muutkin potevat ja kärsivät ja ovat ymmällään kipujensa kanssa. Täytän tänään 50-vuotta ja laspet sanoi, että oletko sinä äiti jo niin vanha, et sinä näytä 50-vuotiaalta, se antoi kyllä hyvän mielen, vaikka käsi- ja selkä on kuin tulessa tälläkin hetkellä....
Kehottaisin sinuakin hakeutumaan tarkempiin tutkimuksiin, hieronta auttaa vain sen hetken eikä paranna varsinaista kivun syytä. Vaadi lähete, joko työterveyslääkäriltä ja terkkarista. Kivuttomia hetkiä...
- Lapseni on fibromyalgikko
Lapsellani, 18 v, todettiin fibromyalgia. Onko muita näin nuoria tätä tautia sairastavia? Diagnoosi tuntuu pahalta, mutta toisaalta helpottaa hurjasti, kun tuli joku selvyys jatkuviin kipuihin. Diagnoosin tekeminen oli vaikeaa, koska uni-, vatsa- ja kuukautisvaivat puuttuvat. Niitäkö on aina? Millaisia vatsavaivoja? Lääkitystäkään ei alotettu vielä, vaikka kipuja on päivittäin. Buranasta ei tunnu olevan apua. Olen lukenut paljon erilaisia vinkkejä mm tältä palstalta. Kiitos niistä, mutta kyllä tulevaisuus hirvittää.
Miten mahdollinen raskaus, synnytys, imetys ym vaikuttaa tautiin? Onko kellään kokemusta? Entä ajokortti?
Onneksi lapseni on iloinen, reipas ja luottavainen tulevaisuuden suhteen. Olemme keskustelleet asiasta paljon.
Kaikesta huolimatta luottavaisin mielin tulevaisuuteen.
sekava tämä kirjoitukseni, mutta asia on uusi ja hurja tarve kuulla erilaista tietoa taudista..- Vm.-70
Kertookas miten teillä tuo tauti kaikkineen vaikuttaa parisuhteeseen, jotenkin laittaisin osan ongelmista tuon ja lääkityksen piikkiin...
- Fibroko?
Hei! Olen 26-vuotias ja olen alkanut miettimään, että voisiko minulla olla fibro, kun luin tästä taudista. Kun olin teini-iässä kyykkyasennot tekivät kipeää polviin. Vaiva paheni pikkuhiljaa, yhdessä vaiheessa se oli niin paha, että en päässyt kyykyyn ollenkaan. Kävin lääkärissä monta kertaa ja polven tähtystyksessäkään ei näkynyt mitään. Vaivat ovat pikkuhiljaa pahentuneet tai laajentuneet, saunan jälkeen polvet tuntuvat aralta ja menevät jumiin, samoin joskus kesällä, myös pitkät automatkat tuottavat ongelmaa, en voi pitää polvia koukussa kovin pitkää aikaa.Muut ovat huomautelleet, että liikuttelen jalkoja usein. Olen kärsinyt myös voimakkaista menkka kivuista sekä satunnaisista vatsavaivoista. Herään joka yö joitakin kertoja, mutta mitään unilääkkeitä en tarvi, jaksan silti käydä töissä ja liikkua, joskus väsyttää paljon, mutta mikähän on normaalia väsymystä? En muista milloin olisin nukkunut yön heräämättä kertaakaan.Joskus en tahdo millään jaksaa nousta ylös, vaikka olen "nukkunut" 8 h ja unirytmini on säännöllinen, onneksi ei ole pakko nousta tiettyyn aikaan ylös. Onko se normaalia? Itse olen jo niin tottunut tähän. Vuosien kuluessa myös olkapääni ovat joskus kipeytyneet,silloin nukkuminen on todella hankalaa ja aamulla kädet ovat niin jumissa, että ne eivät tahdo pyöriä ympäri, päivän mittaan kädet vetreytyvät. Mutta ne eivät siis ole aina kipeät,vain siloin tällöin. Olen huomannut, että liikunta auttaa polvi ongelmiini tai jos en liiku polvista tulee jäykät ja esim. sängystä nouseminen tekee kipeää. Polvia ei ole koskaan kunnolla särkenyt lepoasennossa, vaan kipua aiheuttaa koukistusliike tai jos en pääse ojentamaan polviani, myös kyykky asennossa ei voi olla pitkään ja sieltä nouseminen sattuu vähän. Polvien ja olkapäiden lisäksi mikään muu paikka ei ole ollut kipeä. Enkä ole joutunut kärsimään mistään "helvetillisistä" kivuista niin kuin osa kirjoittajista on joutunut. Lopetin polven tähystysleikkausen jälkeen lääkärissä käynnin, koska mitään ei löytynt ja nykyään pystyn elämään tämän kanssa (liikunnan avulla), mutta eihän tämä normaalia ole, pitäisihän tähänkin syy selvitä. En vain ole jaksanut enää juosta lääkäreissä, sillä tuntuu, että sieltä ei saa apua. Nyt ehkä kannattaisi mennä fibro kokeisiin, sillä osa oireista tuntuu täsmäävän. Voisiko tämä olla fibroa? Olen myös epäillyt reumaa, mutta reumakokeet olivat normaalit. Vai onkohan tämä sitä, että ei saisi lukea sairauksista, sen jälkeen sairastaa kaikkia tauteja? Kokeneet saisinko mielipiteenne? Kiitos!
- Kipuilija
Fibroko? kirjoitti:
Hei! Olen 26-vuotias ja olen alkanut miettimään, että voisiko minulla olla fibro, kun luin tästä taudista. Kun olin teini-iässä kyykkyasennot tekivät kipeää polviin. Vaiva paheni pikkuhiljaa, yhdessä vaiheessa se oli niin paha, että en päässyt kyykyyn ollenkaan. Kävin lääkärissä monta kertaa ja polven tähtystyksessäkään ei näkynyt mitään. Vaivat ovat pikkuhiljaa pahentuneet tai laajentuneet, saunan jälkeen polvet tuntuvat aralta ja menevät jumiin, samoin joskus kesällä, myös pitkät automatkat tuottavat ongelmaa, en voi pitää polvia koukussa kovin pitkää aikaa.Muut ovat huomautelleet, että liikuttelen jalkoja usein. Olen kärsinyt myös voimakkaista menkka kivuista sekä satunnaisista vatsavaivoista. Herään joka yö joitakin kertoja, mutta mitään unilääkkeitä en tarvi, jaksan silti käydä töissä ja liikkua, joskus väsyttää paljon, mutta mikähän on normaalia väsymystä? En muista milloin olisin nukkunut yön heräämättä kertaakaan.Joskus en tahdo millään jaksaa nousta ylös, vaikka olen "nukkunut" 8 h ja unirytmini on säännöllinen, onneksi ei ole pakko nousta tiettyyn aikaan ylös. Onko se normaalia? Itse olen jo niin tottunut tähän. Vuosien kuluessa myös olkapääni ovat joskus kipeytyneet,silloin nukkuminen on todella hankalaa ja aamulla kädet ovat niin jumissa, että ne eivät tahdo pyöriä ympäri, päivän mittaan kädet vetreytyvät. Mutta ne eivät siis ole aina kipeät,vain siloin tällöin. Olen huomannut, että liikunta auttaa polvi ongelmiini tai jos en liiku polvista tulee jäykät ja esim. sängystä nouseminen tekee kipeää. Polvia ei ole koskaan kunnolla särkenyt lepoasennossa, vaan kipua aiheuttaa koukistusliike tai jos en pääse ojentamaan polviani, myös kyykky asennossa ei voi olla pitkään ja sieltä nouseminen sattuu vähän. Polvien ja olkapäiden lisäksi mikään muu paikka ei ole ollut kipeä. Enkä ole joutunut kärsimään mistään "helvetillisistä" kivuista niin kuin osa kirjoittajista on joutunut. Lopetin polven tähystysleikkausen jälkeen lääkärissä käynnin, koska mitään ei löytynt ja nykyään pystyn elämään tämän kanssa (liikunnan avulla), mutta eihän tämä normaalia ole, pitäisihän tähänkin syy selvitä. En vain ole jaksanut enää juosta lääkäreissä, sillä tuntuu, että sieltä ei saa apua. Nyt ehkä kannattaisi mennä fibro kokeisiin, sillä osa oireista tuntuu täsmäävän. Voisiko tämä olla fibroa? Olen myös epäillyt reumaa, mutta reumakokeet olivat normaalit. Vai onkohan tämä sitä, että ei saisi lukea sairauksista, sen jälkeen sairastaa kaikkia tauteja? Kokeneet saisinko mielipiteenne? Kiitos!
Minulla pahimmat kivut alkoivat nimenomaan polvista. Kävelykin sattui. Ensin oli vasen polvi kipeä pitkään ja siihen tuli lopulta vettä jota poistettiin runsaasti kolme kertaa. Polvi tähystettiin eikä löytynyt mitään vikaa. Lääkäri (erittäin arvostettu ortopedi) sanoi nivelen olevan niin hyvässä kunnossa, että kateeksi käy. Olin pitkään sairaslomalla, koska en pystynyt pitämään jalkaa koukussa ja työni on istumatyötä ja koneen polkemista. Aikanaan kipu hävisi, mutta jäykkyys jäi. Kyykkyyn pääsy vaikeeta. Sitten kävin oikean polveni kanssa samat asiat läpi. Ainoa ero oli se että pystyin käymään töissä. Työmatkat vain olivat turhan kivuliaat, kävely kun oli hankalaa. Kun oikea polvikin parani siihen pisteeseen, että jäljellä oli pelkkä jäykkyys,niin jalkapohjat ja jalkaterät yleensäkin tulivat kipeiksi. Pitemmät kävelyt eivät olleet mahdollisia, muutoinkin kävely oli jäykkää töpöttämistä. Näissä jalkojen ongelmissa aikaa vierähti kolmisen vuotta ja liikunta oli minimaalista, mikä aiheutti painon nousua noin 15 kg. Sitten luin FIBRONOL nimisestä luontaistuotteesta ja siitä sain apua. Jalkaterien pahimmat kivut se poisti ja kävely parani. Kipuja on ollut myös hartioissa, käsivarsissa ja selässä. Olen huomannut että kun oikein kolottaa niin nukkuminen villahuovan alla helpottaa ja uni on parempaa. Tsemppiä ja voimia kaikille.
- fibropotilas
minulla todettiin fibro jo 16v , eli voi sanoa että olen aina kärsinyt kivusta. olen nyt 18v ja oikeastaan mitää apua ei ole löytynyt, kun lääkkeet ei oikein ole auttanut :( jos jollain on hyviä vinkkejä kivun lieventämiseen , niin kiitos :)
- oireet
Fibromyalgia voi esiintyä monessa muodossa: http://www.fibromyalgia.fi
- fibris
Hei! Olen 30 v. nainen, joka sai toissapäivänä lääkäriltä diagnoosin "todennäköisesti Fibromyalgia"...Lähes kaikissa pisteissä tuntui aristusta painellessa, mutta ei mitään niin jäytävää kipua kuitenkaan mitä päivittäin tunnen siellä sun täällä puolen kehoa!
Olen hakenut syytä tähän kipuiluuni viimeisen vuoden ajan peläten, että minut leimataan hulluksi jo olemassa olleen paniikki- ja ahdistusoireiston takia.
Kipu on viimeisen 5-6 vuoden ajan yltynyt vain. Väsymys on suurta ja työssä olo hankalaa katkonaisten yöunien takia. Vakavampia sairauksia olen ehtinyt pelätä paljon. On tutkittu kilpirauhaset ja reuma. Selkärankareuma vielä suljetaan pois lannerankaröntgenillä lähiaikoina. Keskittymiskyky on heikkoa ja uuden oppiminen ja muistaminen vaikeaa ja tämä saa masentumaan, kun töissäkin jo huomataan "vajavuuteni"!
Vaikeeta on viime vuodet olleet sekä töissä, että kotona. Saisko täältä samanikäisistä sairastavista tätä kautta vertaistukea ja ajatusten vaihtokaveria?? Itselläni on tosi vaikea vaihe menossa.
Joka paikkaan sattuu.
Särkyä kaikkialla.Olen uupunut.
Pakko ottaa monta särkylääkettä, jotka auttavat vain vähän aikaa.
En ole koskan vielä ole ollut näin huonossa kunnossa. Mikä avuksi.- Yks FM
Täällä mielenkiintoinen asia sivun lopussa, kun on löytänyt avun... Ja muutenkin itse teksti on hyvä.
http://users.kymp.net/~pitkanen/fibromya.html
- fffffffffffffff
- magneettiterapia
Ostin magneettiterapialaitteiston kotiin. Voi valtava, mitä positiiviset muutokset. Hintansa tuntuu "haukkuvan"
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miksei voitaisi vaan puhua asiat selväksi?
Minulla on ollut niin kova ikävä sinua, etten oikein edes löydä sanoja kuvaamaan sitä. Tuntuu kuin jokainen hetki ilman491516Sunnuntai terveiset kaivatulle
Maa on vielä valkoinen vaikka vappu lähestyy, otetaan pitkästä aikaa pyhä terveiset kaivatullesi tähän ketjuun !!761345Olen päivä päivältä vain varmempi siitä että rakastan sinua
Onhan se tällä tuntemisen asteella jokseenkin outoa, mutta olen outo ja tunne on tunne. 😊86993- 17982
- 86936
Ai miehillä ei ole varaa maksaa
Treffejä naiselle johon on ihastunut? Ihanko totta dusty miehet? Tekosyy. Haluatko laittaa 50/50 kaikki kulut parisuhtee187876Olet mielessäni
viimeisenä illalla ja ensimmäisenä aamulla. Ihastuin sinuun enkä voi tunteilleni mitään. Jos uskaltaisin, tunnustaisin s20831- 82811
Verovähennysten poisto syö veronkevennykset pieni- ja keskituloisilta
Kokoomuslaiset ja perussuomalaiset kansanedustajat jakavat kilvan postauksia, jossa kerrotaan miten kaikkien työssäkäyvi93797Kaipaan seuraasi niin
monella eri tavalla ja tasolla. En tiedä mitä tapahtui, mutta niin vain kävi että ihastuin sinuun.17740