Hei löytyykö yllämainitun sairauden läpikäyneitä,läheisiä?Toivoisin saavani vertaistukea.Ilmoitelkaa täällä,myöhemmin voimme vaihtaa yhteystietoja.Kiitos.
Guillan Barre oireyhtymä...
Läheinen
246170
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastainen viesti.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 24
Vanhimmat
"harjulat" heittää sähköpostiini tällaista:
"Ihminen pyytää vertaistukea ja sinä suollat tuollaista muualta kopioitua sääntöjen vastaista sontaa!!! ylläpitoon on ilmoitettu"
Viestini poistettiin. Miksi ylläpito tottelee tällaisia "harjuloita"? Oliko originaali viestistäni pahastunut?
Ihmiset yrittävät täällä KESKUSTELLA. Pitkien tekstinpätkien järjetön kopioiminen muista lähteistä ja lähetteleminen tänne ei ole keskustelemista vaan jopa suomi24-säännöissä kiellettyä. Miksi et suostu tätä täysin yksiselitteistä faktaa ymmärtämään, jos kerran olet sivistynyt ja yliopiston käynyt ihminen??
Jos olet useita tuollaisia viestejä jo saanut niin se varmaankin kertoo jotakin siitä että teet täällä juttuja joista ei tykätä.
Syy ja seuraus kato...
Jos saat tuommoisia viestejä niin se varmaan kertoo siitä ettei noista selkeästi sääntöjen vastaisista viesteistäsi oikein tykätä.
Pitkät muualta otetut lainaukset ovat nimittäin kiellettyjä ja niitä sisältävät viestit ylläpito poistaa jos joku niistä heille huomautetaan. Eli toki ylläpito "tottelee" jos joku huomauttaa tällaisista selvästi sääntöjen vastaisista viesteistä.
Nuo viestit joista ei ole tykätty eivät ole vastanneet niihin kysymyksiin joita ketjun aloittaja on esittänyt, siksi ne ovat turhanpäiväisiä. Jos joku haluaa kuulla samaa tautia sairastavien kokemuksia niin ei hän kostu mitään kyseisen taudin nimeä koskevasta historiallis-semanttisesti selonteosta (siis sellaisista copypasteteksteistä kuin mitä olet lähetellyt).
Toiset tykkää, toiset ei. - Ilmeisesti sama henkilö on lähettänut minulle ao. viestejä. Vastaaminen viestiin - suhteellisen riippumatta sisällöstä - stimuloi keskustelua, ei suinkaan salpaa.
Ketjun aloittaja ei selvittänyt sairauden luonnetta. - Et ilmeisesti ole ymmärtänyt Suomi24:n sääntöjä.
Ei ketjun aloittajalla ole mitään velvoitetta antaa kattavaa selitystä G-B:sta. Kuten ei sinullakaan.
Suomi24.fi säännöt kertovat, mitä ei saa tehdä eivätkä spesifisesti selvitä mitä on pakko tehdä.
Se, mikä säännöissä on yksiselitteisen kiellettyä ovat PITKÄT LAINAUKSET USEISTA LÄHTEISTÄ.
Ja mistä tiedät että viestin lähettäjä olisi yksi ja sama henkilö?
suomi24 -säännöistä:
"Keskusteluissa ei saa:
# Kehottaa ketään rikokseen tai väkivaltaan
# Esittää asiattomia ja loukkaavia kommentteja muista keskustelijoista
# Esittää laitonta tai loukkaavaa materiaalia
# Linkittää tiedostoihin tai sivuille, jotka sisältävät ihmisiin tai eläimiin kohdistuvaa väkivaltaa.
# Esittää yksityishenkilöiden henkilötietoja ilman asianomaisen suostumusta
# Käyttää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia. Tekstin suora kopioiminen muista julkaisuista on kiellettyä. Toisin sanoen rikot tekijänoikeuslakia, jos kopioit artikkelin lehden verkkosivulta ja kopioit sen Suomi24:n keskustelupalstalle. Viestit, joihin on kopioitu artikkeli tai pitkä lainaus, poistetaan."
LISÄKSI:
"Suomi24.fi pidättää itsellään oikeuden poistaa asiattomat lausunnot keskusteluista. Toistuvasta häiriköinnistä keskustelusivuilla seuraa IP-osoitteen jäljitys ja tarvittavat jatkotoimenpiteet."
Kaveri teki jo ilmoituksen yhdestä viestistäsi ja sai ylläpidolta tiedon että viesti on poistettu ja että käyttäjätunnustasi seurataan jatkossa koska valituksia on tullut niin paljon (eri henkilöiltä!).
Niin, surullinen totuus tässä on se että kyllä SINÄ olet nyt se häirikkö täällä.
"Se, mikä säännöissä on yksiselitteisen kiellettyä ovat PITKÄT LAINAUKSET USEISTA LÄHTEISTÄ."
Aivan; näihänhän en ole tehnyt.
No selitäpä sitten meille lukutaidottomille miksi lähes kaikki uusimmat viestisi on ylläpidon toimesta näköjään poistettu niitä lukuun ottamatta joissa oikeasti keskustelet jostakin etkä vain joiu joutavia tietosanakirjamaisesti???
Eihän täällä erota kunnon vastauksia teidän kinaamisestanne...
"No selitäpä sitten meille lukutaidottomille (- -)"
Ei ole ensisijaisesti minun tehtäväni selitellä muiden "laittomia" toimia.
"Kaveri teki jo ilmoituksen yhdestä viestistäsi ja sai ylläpidolta tiedon että viesti on poistettu ja että käyttäjätunnustasi seurataan jatkossa koska valituksia on tullut niin paljon (eri henkilöiltä!)."
Älä usko "kaveria"; hän varmaan valehtelee.
Hei
Olen itse sairastanut kyseisen taudin. Laita yhteystiedot niin kirjoitellaan lisää !!!
Hei S kunhan otan selvää miten saisin sinulle sp osoitteeni jotenkin ettei tulis roskapostia.Olen nimittäin aika huono tän koneen käytössä.Odottelen nuorisoa käymään he varmaan osaavat niksit.Kiitos olit ainoa asialinjalla.Odottelen innolla että saamme yhteyden toimimaan.
Menkää nyt jumaskukk....muualle riitelemään.näittehän että ihminen etsi nyt ihmistä!Tämä on kyllä törkeää-hävetkää.
Moi! Itse olen sairastanut polyradikuliittia kohta vuoden... ja ikää oli vasta 17v kun sairastuin.. Isku oli kova ku yhtäkkiä huomasi että kaikki voimat ovat poissa, pyörrytys ja voimakkaat kivut tilalla.. Lääkärit ehtivät epäillä jo ms-tautiakin. Neurologit eivät vieläkään tiedä mitä tästä eteenpäin pitäisi tehdä.. Henkistä voimaa tämä sairaus ainakin vaatii.. ja paljon. Sen kun huomaa ettei voi enää tehdä asioita mitä muut oman ikäiset "normaalit" nuoret tekee, se murentaa ihmisen kokonaan... Mutta tukea olen saanut paljon läheisiltä ja ystäviltä. Ainoa ongelma on vain ettei lääkärit osaa parantaa mua entiseen kuntooni (olin näet balettitanssija, 7 pitkää vuotta) eivätkä saa kaikkia kipuja pois. Mutta eteenpäin on pyrittävä pää ylhäällä ja hymy kasvoilla! :)
lähetä sähköpostia [email protected]
Hei -S-.Olen kähettänyt sinulle sähköpostia lienetkö saanut???
Saithan sähköpostini ???
Kyllä sain ja vastasinkin sinulle....liekkö tullut perille laisinkaan.Kiitos kun vastasit.
no hei..joo minulla oli tuo sairaus..ti virus..kun olin 16we..eli vuonna 98.....jos haluut jutella niin ilman muuta=)t:mira
niin eli mulle tuli tuo gb-jälkitautina kun olin 16wee..ja mulla kerkesi mennä se todellapahaksi.ennekuin sairaalassa tajuttii viedä mut neurologiselle osastolle..ja siel tehtiin kaikki kokeet ja huomattiin tänä sairaus..mul oli kuitenkin edennyt se niin pitkälle että voimat oli ihan kokonaan menneet kaikki refleksit sammuneet ja olin ns..halvaantunut kaulasta alaspäin...ja puhuminenkaan eisujunut eikä kasvoille sanut minkäänlaisia ilmeitä..mutta siiten ne onneksi sai mulle jonkinlaisen kovan lääkityksen että lähin paranemaan todella nopeeta vauhtia..mutta jouduin ns.opettelemaan kävelemään uusiks..ja kasvattamaan kaiken lihaksen takaisin..ja olin tosissaan ihan letkuruokinnassa..keuhkot meni siin samassa tosihuonoksi..ym..mut nyt voin todella hyvin siihen nähden mitä oli..tosin huippu-urrheilijaa musta ei ikinä tule kun nuorena siis harrastin urheilua paljon..ja lihaksen jäänyt huonoiksi ns..halvauksentakia.mut hengis ollaan son pää asia=)..voimia kaikille=).
Sullapas oli voimakas tuo tauti.mulla puutu ensin ja jalat mutta varas ja sit halvaantui kokonaan vyötäröstä alaspain samalla kun lähti sairaalassa tämä siis vuonna 94 ja Tilkan kautta Hyksiin Meikkuun.Tiukka gammaglobuliinikuuri kortisoonin kanssa alkoi sit toimia olin silloin 20vee.,
Juu, 14-vuotiaana tämä vuoden prosessi tuli läpi käytyä...