Tracheobronchomalasia?????

Kertokaa

Olisin kiitollinen kaikesta tiedosta ja kokemuksista mitä kyseiseen sairauteen liittyy.
Minulla on 17v. poika jolla tauti on todettu ja tietoja ei löydy mistään. Onko joku ollut esim. sopeutumis kurssilla tai muuta vastaavaa.
Kiitos jo etukäteen.

14

8647

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • "sanahirviö"

      googleen! Sieltä löytyy varmaan tietoa...

      • kirjoitettu

        ja löytyihän sieltä, neljä erilaista artikkelia.

        Kiitos vinkistä

    • vähän tietoa
      • edelleen

        Olen kyllä lukenut kaikki ne neljä kirjoitusta mitä netistä löytyy. Olisinkin kiinnostunut samaa sairautta potevien kommenteista, mutta kiitos myös teille kaikille vinkeistä.
        Harvinainen sairaus todella on kyseessä, poika oa ilmeisesti sairastanut jo monta vuotta, mutta ei ole lastenlääkärit osanneet epäillä muuta kuin astmaa. Aktiivinen urheiluharrastus on ollut myös pelastus ettei vointi ole mennyt ihan huonoksi.
        Edelleen jos jollain on tietoja tai kokemuksia niin kiitos.

      • tuli mieleeni
        edelleen kirjoitti:

        Olen kyllä lukenut kaikki ne neljä kirjoitusta mitä netistä löytyy. Olisinkin kiinnostunut samaa sairautta potevien kommenteista, mutta kiitos myös teille kaikille vinkeistä.
        Harvinainen sairaus todella on kyseessä, poika oa ilmeisesti sairastanut jo monta vuotta, mutta ei ole lastenlääkärit osanneet epäillä muuta kuin astmaa. Aktiivinen urheiluharrastus on ollut myös pelastus ettei vointi ole mennyt ihan huonoksi.
        Edelleen jos jollain on tietoja tai kokemuksia niin kiitos.

        että tuo trkeobronkomalasia on välähtänyt joissain lääkärinlausunnoissani. Ei kun etsimään! Ja niinpä löysin 14.6.2006 otetun bronkoskopian (keuhkojen tähystys) lääkärin vastauksen, jossa mm. "...jnk varran trakeobronkomalasiaa ja yskiessä trakean takaseinä varsinkin nousee välillä kyllä yli puolen välin ja lähes kiinnikin ajoittain...". Minulla on astma todettu jo 1990 ja nyt parin vuoden ajan jatkuvaa lääkärissäkäyntiä ja pari -kolme sairaalajaksoakin. Jatkuvaa limayskää nousee ja henkeä ahdistaa kävellessä. Astmapuhallukset semmoista keskitasoa, kun minulla (62 vee) nyt voi olla. Tuo limayskä on kaikkein kurjin oire ja selainen "limainen" olo rinnassa, ja välillä rohinaa. Pitäisi oppia se tyhjennystekniikka, josta varsinkin bronkiektasiapalstalla puhutaan. Voimia ja kuitenkin positiivista mieltä sinnekin!

    • klo 09.00

      hei
      Kirjoittanut: tracheobronchomalasia 2.3.2007 klo 09.00


      Itselläni sama vaiva. On harvinainen hengitystiesairaus ,jossa keuhkoputki tai/ja isojen keuhkohaarojen ruostot jostakin syystä pehmentyvät ja painuvat kasaan oman uloshengityksen paineesta. Yskiessä tulee hyvin esiin. Minulla putket napsahtavat kokonaan "kiinni".
      Ei tähän vaivaan sairastuneita usein tapaa, jos ollenkaan.Ei ainakaan kovin nuoria ja vielä ilman jotakin muuta keuhkosairautta esim. ahtauma, astma...
      Vaivan kanssa pärjää suht hyvin, kunhan ei sairastu nuhaan, flunssaa...paraneminen on vaikeaa. Itse on en saa keuhkoihin kertyvää limaa kunnolla yskien ylös. Menee aina kuukausia ennenkuin parantuu (tai vuosikin hyvin jos sattuu). Mutta on lääkkeitä ja LIIKU ja OLE ULKONA. Hyvä yleiskunto kunniaan!
      Stemppiä!!!

      • olen luullu ja

        kuullu et aika yleinenkin vaiva. Joillakin se paljastuu sivulöydöksenä vasta keuhkoputkien tähystyksessä. Tärkeintä taitaa olla limanirrotus esi. vastapainehengityksen avulla.Mone ei edes tiedä omaavansa tracheobronchomalasiaa.

    • tietoa.....

      Tietoa tracheabronkomalasiasta

      Minulle on diagnosoitu reilu kymmenen vuotta sitten tracheabronkomalasia vaikea-asteisena. Mitä voidaan ja mitä itse voin tehdä? Lisäksi olisi mukava tietää, miten meidän noin yleensä ottaen käy. Tietoa on niin vähän saatavilla.

      Tracheobronkomalasia on siitä ongelmallinen sairaus, että siinä suurten keuhkoputket ovat "veltostuneet". Tästä seuraa, että kun rintakehä on kylkiluiden suojaama tila, niin se sama voima, jolla ilmaa puhalletaan keuhkoista ulos, puristaa myös suuria keuhkoputkia ja henkitorvea kasaan ja vaikeuttaa uloshengitystä.

      Normaalisti keuhkoputkia ympäröivät rustot estävät keuhkoputkien kasaanpainumisen uloshengityksen aikana, mutta tracheobronkomalasiassa juuri nämä ovat "veltostuneet". Eli mitä voimakkaammin puhaltaa ulos niin sitä enemmän henkitorvi/tai keuhkoputket menevät kasaan.

      Astmassa taas hengitysteiden virtausvastus kasvaa ja joudutaan käyttämään enemmän voimaa uloshengitykseen. Astmalääkkeet puolestaan avaavat keuhkotukia ja pienentävät virtausvastusta ja helpoittavat siten myös, jos kyseessä on tracheobronkomalasia.

      Pahenemisvaihetta voi helpottaa sillä, että hengittää ulos pienehkön "reinän" läpi. Tällöin uloshengityksen aikana keuhkoputken sisällä oleva paine kasvaa ja pitää keuhkoputkea auki. Tällainen apulaite on mm. PEP-maski, josta voi valita sopivan kokoisen reiän, jonka läpi hengitetään ulospäin. Paljon käytettyyn Spira-lääkesumuttimeen on mahdollista saada myös uloshengitysventtiili (Spira moduli 4), jonka kokoa voi säätää. Myös pulloonpuhallus tuottaa saman ilmiön.

      Näitä käytetään liman pois-yskimiseen, mutta niistä voisi olla pahenemisvaiheessa apua myös trachebronkomalasian yskään.

      Tracheobronkomalasiassa on tärkeätä pyrkiä hengittämään ulos niin pienellä voimalla ettei kollapsia tule.

      Tulehdukset on syytä hoitaa mahdollisimman hyvin, jotta tilanne ei edelleen vaikeutuisi.

      Joskus on henkitorven alueen malasiaa hoidettu myös kirurgisesti tukemalla henkitorvea ulkopuolta. Viime aikoina on tehty myös joitakin toimenpiteitä, joissa henkitorven tueksi on sisäpuolelle asetettu verkkomainen tuki (stentti). Kaikissa kirugisissa toimenpiteissä on omat ongelmansa ja stentin kanssa myös mahdollisesti liman poistiumisongelma. Kirurgiset toimenpiteet sopivat vain joillekin potilaille, joilla malasia rajoittuu vain lyhyelle matkalle esim. henkitorveen. Ne eivät ole rutiinitoimenpiteitä.

      Trachebronkomalasia ennusteeseen on vaikea ottaa kantaa yksilötasolla. Tulehdukset saattavat edelleen pahentaa sitä, joskus tilanne saattaa säilyä myös muuttumattomana. Joillakin tilanne saattaa olla myös todella vaikea.

      Antti Ahonen, keuhkolääkäri 2.1.2006

      http://217.77.196.59/terveysinfo/hengitysilma/hengityspuhelin/faq/index.asp?id=152

    • tracheobronchomalasia

      Hei,

      Sairastan itse kyseistä tautia keskivaikeana ja minun oma 17-vuotias poikani on juuri keuhko pkl tutkimuksissa ja saa varmasti saman diaknoosin. Eli meillä on periytyvä muoto taudiasta, joka on vielä harvinaisempi.
      Tietoa on vaikea saada tai löytää samaa sairautta sairastavia. Itse en ole törmännyt yhteenkään, mutta en ole myöskään ollut yhdelläkään Heli leirillä tai vastaavalla, koska en koe siihen tarvetta. Sillä useimmat sairatuvat esim.keuhkoahtautuma taudin seurauksena tai astman lisäksi ja ovat jo lähtö kohdaltaan "sairaanpia" kuin minä.
      Poikani vien tutkimuksiin, koska yskästähän tämän taudin eroittaa, kun oppii kuuntelemaan. Nyt mietimme tarkkaa tulevan ammatin ym. jotta tauti ei pääse pahenemaan. Liikuntaa ja muutenkin terveeliset elämän tavat. Ei tupakkaa !! ym. ja ei myös armejalle menolle. Itselläni tauti paheni jokunen vuosi sitten. Se on jokin verran heikentänyt joka päiväistä elämää.
      Mutta en tiedä miten saisin sinuun yhteyttä yksityisesti, sillä ei tätä täällä voi ruotia.
      Helillä on myös jäsenien oma netti keskustelu sivu, mutta ei siellä ainakaan vielä meikäläisiä ole esittäytynyt.
      Tsemppiä!!!

      • Kiitoss

        Mä olen just samaa mieltä ettei täällä sen enempää tulee vaan kaiken maailman poppamiehet antamaan hyviä vinkkejä. Mulla on s;posti [email protected] jos haluat niin sitä kautta saat minuun yhteyden.

      • ja neuvoja

        kaipaisin! Alkaa olla aika rankkaa tämä jatkuva yskiminen ja räkiminen: limaa muodostuu eikä tyhjennelleä oikein osaa. Lääkäri EI MAININNUT SANALLAKAAN ääneen tuosta: vasta kotona luin, että bronkoskopiassa oli todettu tradeobronkomalasiaa jkv. Ilmeisesti jotkut lääkärit ajattelee, että yskikööt ja räkikööt. Mutta kun se arki on niin kovin raskasta...Miten tässä voisi saada e-mail-yhteyden??Voisi vertailla kokemuksia! Keksisitkö?

      • Keksin kyllä
        ja neuvoja kirjoitti:

        kaipaisin! Alkaa olla aika rankkaa tämä jatkuva yskiminen ja räkiminen: limaa muodostuu eikä tyhjennelleä oikein osaa. Lääkäri EI MAININNUT SANALLAKAAN ääneen tuosta: vasta kotona luin, että bronkoskopiassa oli todettu tradeobronkomalasiaa jkv. Ilmeisesti jotkut lääkärit ajattelee, että yskikööt ja räkikööt. Mutta kun se arki on niin kovin raskasta...Miten tässä voisi saada e-mail-yhteyden??Voisi vertailla kokemuksia! Keksisitkö?

        Minun sähkäpostini on [email protected].
        Sinne saa jokainen laittaa postia jos haluaa kyseisestä vaivasta.
        Kiitos jo etukäteen.

    • juhanita

      Minä 64v aloin yskiä pitkiä aikoja noin 10 v sitten.Tunsin myös oikealla puolella vatsaa maksan paikkeilla kipua silloin tällöin flunssakauden jälkeen. Työterveyshuollossa tutkittiin maksa, vatsa, sydän ja suolisto mutta mitään poikkeavaa ei löytynyt. Kun yskä jatkui pitkään aina flunssan jälkeen niin päätin, että nyt riittää ja hakeuduin rintarohinan kanssa tarkempiin tutkimuksiin ja keuhkojen tähystykseen. Ensin epäilivät astmaa jota en hyväksynyt koska astmalääkkeet pahentivat yskää eikä minulla ole siihen viittaavia oireita. Nyt on käsitys, että sairastan malasiaa "jossakin osassa" hengitysteitä. Yskän pidän kurissa SYMBICORT:lla eikä hengenahdistusta ole "vielä". Sairautta voin pitää kurissa hyvällä fyysisellä ja henkisellä kunnolla sillä epäilen, että sairaus on iän myötä vaikeutumassa ja voi johtaa keuhkojen operointiin eli on tapauksia jossa kuolioon menneet alaosat on jouduttu poistamaan. Kyllä hengitysteiden malasiaa esiintyy eri asteisena enemmän kuin käy ilmi näistä palstoista.

    • Tietämätön1

      Entä jos sairastaa kyseistä tautia melko vakavassa muodossa ja on raskaana? Kuinka vaarallista synnytys ja odotusaika on? T:tietämätön

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Riikka ei suostu laskemaan bensan hintaa

      Sanna laski esimerkiksi sähkön arvonlisäveron 10 prosenttiin, jonka Riiikka anosti 25,5 prosenttiin. Sannan aikaan bens
      Maailman menoa
      126
      3579

    2. EK: Suomi tarvitsee vuosittain 45 000 maahanmuuttajaa

      Senpä takia Riikkakin laulaa sen lauluja kenen leipää syö. Viime vuonnahan Suomeen muutti 50 tuhatta ulkomaalaista. htt
      Maailman menoa
      225
      2558

    3. Kesäaika on normaaliaika...

      ...siten illalla on valoisaa tunnin pitempään, on sitten kesä tai talvi. Voi nauttia päivän jatkumisesta. Kuka nyt aamul
      Maailman menoa
      214
      1995

    4. Uusin tutkimus: Suomi on maailman toiseksi vähin rasistinen maa

      taakse jää mm. Ruotsi(7) ja Norja(8). Martin Paasi(kok.): Kumoaa vasemmiston väitteet. Kansainvälinen vertailu osoitta
      Maailman menoa
      56
      1839

    5. Ähtärin päättäjät

      Nyt tulee kutsu leivättömän pöydän äärelle. Syytteet nostetaan. https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/cef83309-0a1b-4fcd-9b
      Ähtäri
      53
      1202

    6. Tulen hulluksi hänestä

      Hän on vanha ja varattu. Mutta olen ihan hulluna häneen. Haluan hänet omakseni. Haluan olla hänen kanssaan ajasta ikuisu
      Ikävä
      67
      1017

    7. Ketkä 8 Ähtärin luottamushenkilöä saivat syytteen virka_aseman väärinkäyttämisestä?

      Nyt näiden valtuutettujen nimet esiin, kiitos! Nämä henkilöt pitää yksinkertaisesti laittaa syrjään Ähtärin kaupunginva
      Ähtäri
      20
      960

    8. Miltä tuntuu kun

      On asioita joita ei rahalla voi ostaa?
      Ikävä
      109
      889

    9. Koulussa puukotus

      Tapuli kaupungissa, ollaanhan me maailman onnellisin kansa. Voi puhäjysäys.. millä mittarilla onnellisuus on mitattu,, p
      Helsinki
      28
      835

    10. Ensimmäinen kuukausi palkatatta

      Siis ei jumankauta näitä kokoomuksen ehdoituksia. Nytkin joku Otto Meri ehdoittaa, että ensimmäinen kuukausi pitäisi ty
      Kansallinen Kokoomus
      73
      798
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt