Tänään 12. toukokuuta on kansainvälinen CFS-päivä. Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome eli CFS, toiselta nimeltään myalginen enkefalomyeliitti eli ME) on vaikea ja monia erilaisia oireita sisältävä neurologinen sairaus, joka on yksi yleisimmistä pitkäaikaissairauksista. Sen esiintyvyys on huomattavasti suurempikuin vaikkapa oireiltaan samankaltaisen MS-taudin, mutta silti sitä tunnetaan paljon huonommin, eivätkä monet lääkärit usko sen olemassaoloon, vaikka WHO:n ICD-10-sairausluokituksessa se on ollut neurologisena sairautena (G99.3) jo pitkään.
Suomessa lääkäreitä ei juuri kiinnosta CFS:ää hoitaa, HYKS:in infektiosairauksien poliklinikkaa ja muutamia unipoliklinikoita lukuunottamatta. Potilas saa usein kuulla olevansa masentunut tai jopa kärsivänsä syömishäiriöstä tai psykoosista. Tämä huolimatta siitä, että yli 4,000 tutkimusta on löytänyt CFS-potilailla näyttöä neurologisista tai endokriinisistä poikkeavuuksista tai immuunijärjestelmän häiriötiloista (http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103.htm). Myös geenien ja niiden ilmentymisen osuus näyttää tutkimusten perusteella vahvalta.
Jotkut CFS-potilaista kykenevät käymään töissäkin, mutta osa on hyvin vakavasti sairaita, joskus kokonaan liikuntakyvyttömiä. Vain harva parantuu sairaudesta kokonaan. CDC:n virussairauksien tutkija William Reeves vertasi CDC:n CFS-kampanjan lehdistötilaisuudessa 11/2006 CFS:n aiheuttamaa invaliditeettia MS-tautiin, AIDS:iin, loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintaan ja keuhkoahtaumaan (http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103.htm). Sairaus voi myös johtaa kuolemaan, josta tunnetuimpana surullinen, laajalti mediassakin käsitelty Sophia Mirzan tapaus (http://news.bbc.co.uk/1/hi/uk/5112050.stm).
CFS-potilailla ei Suomessa ole järjestöä tai tukiryhmiä, mutta potilaat voivat löytää apua CFS-verkosta (http://cfs.gehennom.org), joka tarjoaa tietoa sairaudesta ja sen hoidoista sekä keskustelufoorumin. Sivuille on tänään lisätty HTML- ja PDF-muodossa myös Maija Haaviston kirja Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito, joka käsittelee yli 150 Suomessa saatavilla olevaa reseptilääkettä, joita voidaan käyttää CFS:n hoitoon. Kirjan voi tilata myös paperimuodossa sivuston kautta. Sivuilta voit tilata myös ilmaiseksi sinisiä nauhoja osoittaaksesi tukeasi CFS-potilaille ja CFS-tutkimukselle.
Vaikket itse sairastaisikaan CFS:ää tai epäilisi kärsiväsi siitä, sinulta liikenee varmasti silti hetki aikaa, jotta voit tutustua vaikkapa sivustolle tänään lisättyihin potilaiden tarinoihin. Erityisesti pyörätuolissa olevan Riikan tarina (http://cfs.gehennom.org/riikka.html) kannattaa lukea surullisena esimerkkinä siitä, miten lääketiede Suomessa on monissa asioissa paljon muuta maailmaa jäljessä. CFS on niin yleinen sairaus, että suurella todennäköisyydellä joku tuttavistasi kärsii siitä - luultavasti ilman diagnoosia. Erityisesti lasten ja nuorten on hyvin vaikea saada diagnoosia.
Suomessa lääkäreitä ei juuri kiinnosta CFS:ää hoitaa, HYKS:in infektiosairauksien poliklinikkaa ja muutamia unipoliklinikoita lukuunottamatta. Potilas saa usein kuulla olevansa masentunut tai jopa kärsivänsä syömishäiriöstä tai psykoosista. Tämä huolimatta siitä, että yli 4,000 tutkimusta on löytänyt CFS-potilailla näyttöä neurologisista tai endokriinisistä poikkeavuuksista tai immuunijärjestelmän häiriötiloista (http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103.htm). Myös geenien ja niiden ilmentymisen osuus näyttää tutkimusten perusteella vahvalta.
Jotkut CFS-potilaista kykenevät käymään töissäkin, mutta osa on hyvin vakavasti sairaita, joskus kokonaan liikuntakyvyttömiä. Vain harva parantuu sairaudesta kokonaan. CDC:n virussairauksien tutkija William Reeves vertasi CDC:n CFS-kampanjan lehdistötilaisuudessa 11/2006 CFS:n aiheuttamaa invaliditeettia MS-tautiin, AIDS:iin, loppuvaiheen munuaisten vajaatoimintaan ja keuhkoahtaumaan (http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103.htm). Sairaus voi myös johtaa kuolemaan, josta tunnetuimpana surullinen, laajalti mediassakin käsitelty Sophia Mirzan tapaus (http://news.bbc.co.uk/1/hi/uk/5112050.stm).
CFS-potilailla ei Suomessa ole järjestöä tai tukiryhmiä, mutta potilaat voivat löytää apua CFS-verkosta (http://cfs.gehennom.org), joka tarjoaa tietoa sairaudesta ja sen hoidoista sekä keskustelufoorumin. Sivuille on tänään lisätty HTML- ja PDF-muodossa myös Maija Haaviston kirja Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito, joka käsittelee yli 150 Suomessa saatavilla olevaa reseptilääkettä, joita voidaan käyttää CFS:n hoitoon. Kirjan voi tilata myös paperimuodossa sivuston kautta. Sivuilta voit tilata myös ilmaiseksi sinisiä nauhoja osoittaaksesi tukeasi CFS-potilaille ja CFS-tutkimukselle.
Vaikket itse sairastaisikaan CFS:ää tai epäilisi kärsiväsi siitä, sinulta liikenee varmasti silti hetki aikaa, jotta voit tutustua vaikkapa sivustolle tänään lisättyihin potilaiden tarinoihin. Erityisesti pyörätuolissa olevan Riikan tarina (http://cfs.gehennom.org/riikka.html) kannattaa lukea surullisena esimerkkinä siitä, miten lääketiede Suomessa on monissa asioissa paljon muuta maailmaa jäljessä. CFS on niin yleinen sairaus, että suurella todennäköisyydellä joku tuttavistasi kärsii siitä - luultavasti ilman diagnoosia. Erityisesti lasten ja nuorten on hyvin vaikea saada diagnoosia.
Vastaukset
Vanhimmat
Ei vielä vastauksia
Aloittaja odottaa vastauksia. Kerro oma näkemyksesi ensimmäisenä.