Olen 18-vuotias ja sairastan tautia nimeltä retinitis pigmentosa. Haluaisin tietää että onko muita saman ikäisiä joilla olisi kyseinen sairaus? Miten olette pärjänneet sairauden kanssa?
Retinitis pigmentosa
Merkonomi
91501
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Itse en kyseistä sairasta mutta perheessäni tätä on. Oletko saanut diagnoosin jo lapsena vai ihan vastikään? Jatkossa sinulta vaaditaan sopeutumista ja omaa tahtoa yrittää ja oppia asioita uudella tavalla. Minun on varmaan aivan turha edes selittää mitä tulevan pitää, tiedät varmasti itse miten sairaus etenee jne jne. Mutta jos jotenkin voin auttaa tai on jotain kysyttävä niin osaanhan minä jotain kertoa. Sen voin vielä sanoa että kyllä sairauden kanssa pärjää siitä ei ole epäilystä.
Sairaus todettiin vajaa kaksi kuukautta sitten. Aluksi oli aikamoinen shokki vaikka osasin siihen varautua, sillä suvussani on sitä ollut paljonkin... Tällä hetkellä ei sairaudesta ole muuta haittaa kuin hämäräsokeus. Olen jo asennoitunut tulevaa sokeutta varten, mutta masentavaa on ajatella mistä kaikesta tulen jäämään paitsi, kun satun olemaan kohtalaisen nuori.
Retinitis Pigmentosaan ei ole olemassa parantavaa hoitoa. On kuitenkin mahdollista että tautia voidaan pitää kurissa ja potilaan olotilaa voidaan kohentaa käyttämällä otsonia. Suomessa tällaiset kokeet ovat vasta alussa, eikä tietääkseni RP-potilaita ole hoidettu vaikka ainakin yksi jututtamani mieshenkilö kertoi näkönsä parantuneen hoidon aikana. En muista hänen tautiaan, mutta RP se ei ollut. Lue joka tapauksessa tuo allaolevasta linkistä aukeava artikkeli. Uskoisin sen olevan mielenkiintoinen
http://www.otsoniterapia.net/taudit/rp.pdf
Artikkeli oli hyvin mieleniintoinen. Kiitos :)
näkövammaisten alueyhdistykseen. Riippuu tietysti
haitta- asteesta jos on 50 tai enempi liity ihmeessä. Näkövammaisten yhdistyksessä järjestetään paljon toimintaa ja ennenkaikkea vertaistuki on tärkeetä.
Tällä hetkellä haitta-aste on pieni, mutta varmasti myöhemmin tulen liitymään.. Kiitos vinkistä :)
johon linkki löytyy jo tusta alempaa näkö-palstalta lihavoituna (näkövammafoorumi, keskustelun aloittajana suometar..)
sinne minäkin menin, vaikka vaivanani onkin glaukooma, mutta siellä on enemmän just retinitis pigmentosa-potilaita, myös nuoria.
Kiva kun täällä on jo mainostettu foorumiakin :) En tiedä oletko jo liittynyt mutta tervetuloa! Osoitehan on http://nakovammaiset.omafoorumi.com Ja sit haluaisin kertoa, että kannattaa liittyä retinitis yhdistykseen :) Itse kuulun siihen ja olen retinitis lasten ja heidän vanhempiensa yhteyshenkilö. Olin juuri kokouksessa Helsingissä ja siellä mietimme muun porukan ja nuorten yhteyshenkilön kanssa, että herättelemme mukaan toimintaan näitä nuoria, että hekin saisivat vertaistukea jne. Että nuorille olemme suunnittelemassa jotain tapaamista jossain mukavissa merkeissä. Vertaistukihan on tärkeää.... Itse olen 29-vuotias ja nuorempiakin löytyy kyllä.... Mutta tervetuloa foorumiin tai jos haluat laittaa minulle yksityisviestiä niin maili on [email protected]
Käyppä retiniitikkojen kotisivuilla www.retina.fi Sieltä saat kanssa paljon tietoa :)