Joskus tätä palstaa lukiessani tulee tunne, että jotkut ihmiset ihan vallan haluaisivat ms-taudin ihka omaksi. Nipsasee sieltä ja täältä, kunnes oma kotidiagnoosi on enemmän kuin varma mäsästä. Ja sitten sitä itketään täällä, ennen kuin lääkäriaikaakaan on edes kyselty. Ms-taudin diagnoosiin on kriteerit, tiukat sellaiset. Ei riitä, että käsi puutuu yön aikana kun sen päällä makaa, tai kun yleiskunto on päässyt lerpsahtamaan huonon ruokavalion ja liikunnan puutteesta. Vaikka olisikin kunnon oireet, voi kyse olla jostain ihan muusta, ehkä paljon vakavammastakin. Että kannattaa ryhtyä pelkäämään ja pilaamaan elämänsä ennen aikojaan, tosin jotkut ihmiset kyllä nauttivatkin sellaisesta. Tämä ei joskus ymmärrä.
Ja sitten vielä semmonen juttu, että jos käytte lääkäreiden tietokannoissa lukemassa asiaa, katsokaa että se lekuri istuu teidän vieressä tulkkaamassa. Kyllä meiltä jokaiselta vähintään aivokasvain löytyy kun ruvetaan niillä sivuilla kahlailemaan.
Täällä on mahdollisuus hienoon vertaistukeen ja mukaviin vinkkeihin selvitä hankalista hommeleista. Mutta jos joku ihan oikeesti oikeesti haluaa tämän ms:n, niin minä myyn. Vaihdan sen taviksen elämään.
Ja sitten vielä semmonen juttu, että jos käytte lääkäreiden tietokannoissa lukemassa asiaa, katsokaa että se lekuri istuu teidän vieressä tulkkaamassa. Kyllä meiltä jokaiselta vähintään aivokasvain löytyy kun ruvetaan niillä sivuilla kahlailemaan.
Täällä on mahdollisuus hienoon vertaistukeen ja mukaviin vinkkeihin selvitä hankalista hommeleista. Mutta jos joku ihan oikeesti oikeesti haluaa tämän ms:n, niin minä myyn. Vaihdan sen taviksen elämään.
Vastaukset 27
Vanhimmat
esim. epämääräisiä puutumisoireita ym., niin ei hän MS-diagnoosia suinkaan itselleen välttämättä halua, vaan selvyyden niihin mitä erilaisimpiin oireisiinsa?!
Epätietoisuus kun on ainakin omasta mielestäni kaikkein kamalinta...
väärä paikka etsiä niitä vastauksia. Lääkärille sitä pitää mennä. Turha yksin murehtia. Täällä löytyy paljon potaskaakin aiheesta, ei kannata kaikkea uskoa. Kriittinen kannattaa olla!
En mä ainakaan jaksa enää yhtään vastailla näihin itse tehtyihin diagnooseihin ja tautiepäilyihin. Omat oireet ainakin olivat sitä luokkaa, ettei käynyt edes mielessä kysellä netin kautta, onko muilla samanlaista. Kiireen vilkkaa oli tilattava aika lääkäriin ja siitä se lähti käyntiin. Onneksi useimmat näistä itse tehdyistä epäilyistä kuitenkin on ihan jotain muuta. Ms on jo niin kinkkinen ja monimutkanen tauti, ettei varmaan löydy yhtään ihan identtistä tautitapausta. Lähde siinä sitten arvailemaan, kenellä vois tauti olla.
eniten tarjoavalle ja lääkkeet kaupan päälle.
Annan ilmaiseksi ms-taudin lääkkeineen... Ei palautusoikeutta eikä valitusoikeutta !!!
Minulta saisi taudin aivan ilmaiseksi! Ja vielä monia,kävelyä vaikeuttavia oireita mm.spastisuus,totaalinen uupumus jne.kaupan päälle.Takaan että jokainen päivä on "yllätyksiä" täynnä.
ostaa tuoreen tai orastavan Mäsän, koska uskon pystyväni hoitamaan sen pois!
Pitkälle edenneen mäsän hoito on vaikeampaa kenties mahdotonta myeliinituppien tuhoutumisien aiheuttamien aksonien menetyksien johdosta, mutta pysäyttää sen voisi, vammat lienee pysyvät, ei varmaa sekään!?
Oletteko kuullut koskaan Koliinista ja B13-vit.?
nämä ovat perusta, josta lädetään! Luulisi ainakin hoitavan lääkärin niistä kertoneen tai ainakin ravitsemuksen merkityksestä; mäsäänhän ei liene ns. omia lääkkeitä!?
ps. oli pakko sohasta arkaan aiheeseen...
Sohasitpa hyvinkin arkaan paikkaan. Mulla on se hitaasti etenevä versio eli ei mitään hirveitä pahenemis vaiheita paitsi, että en niitä omianikaan välttämättä haluaisi. Mut nyt oon tohon ravinto ja vitamiinijuttuun kans tutustunut ja voin sanoa et viimenen vuosi on ollu aika mukava ei uupumusta eikä särkyjä niinku aikasemmin. Joten kyllä sä asiaa puhuit.
Mikäänhän tätä ei paranna mut jokainen helpompi päivä on tervetullut.
Niin.. on niin monta kantaa tähänkin asiaan.
Tottahan se on että on älytöntä alkaa itse tekemään diagnoosia mäsästä, mutta mistä muualtakaan sitä saisi "vertaistukea" sinä aikana kun odottaa lääkärille pääsyä päässä pyörii jos minkämoisia ajatuksia.
Mulla oireet alkoi lokakuussa, menin ensin lääkärille erinnäisistä syistä ja vielä päivystyksen kautta.
Lähetteellä neurolle --> MRI ja selkäydinnäyte kasa verinäytteitä.
Ensimmäisen kerran kuulin omalla kohdallani mäsästä kun luin radiologin sepustuksen MRIn tuloksesta.
MS mainittiin ja ajattelin että selvä se, kuolen n.10v kuluessa.
Tämä mielikuva minulla oli silloin mäsästä.
(Voitte varmasti kuvitella että semmoisessa tilanteessa toivoo oikeaa tietoa asiasta eikä suivaantuneita viestejä siitä että menisit lääkäriin eikä sulla mitään tautia ole, päästäsi olet keksinyt.)
Joten lohduttavaa oli palstailla ja saada hyviä vastauksia niin mutta valitettavasti myös niitä huonoja joita täälläkin saa ikäväkseen lukea turhan usein.
Molemmin puolin siis ymmärrystä, niitä kohtaan joilla ei diagnoosia ole mutta epäilee ja niille joilla on.
Omalla kohdallani diagnoosi taitaa vielä olla mahdollinen ms-tauti. En tiedä, jatkuvia oireita kuitenkin on. Mutta ehkä lokakuussa taas olen viisaampi kun on uusi MRI.
Mutta sitä ennen, jos outoja oireita ilmaantuu niin niistä varmaan kyselen.. Toivon ymmärrystä..
Ei sieltä neuroltakaan vastausta saa iltaisin tai viikonlopunaikana..
ryhtyä arvailemaan,kenellä ko. tauti on tai ei ole. Lähtisitkö itse arvailemaan, kenellä on esim. aivoverenkiertohäiriö, epilepsia, niskat jumissa, aivokasvain, sle, fibro tai vaikkapa kuppa?
Herätkää kyselijät ja menkää oikeesti lääkäriin,sieltä ne vastaukset tulee, ei täältä! Ja kun sinne lääkärille pääsette, odotelkaa rauhassa. Täältä saatu info voi sotkea ajatuksianne entisestään ja se ei ole hyvä asia.
Niin.. eihän sitä diagnoosia tarvikkaan arvailla muiden vaan tukea toista vaikeassa tilanteessa.
Ymmärrystä, tukea, kertoa omasa kokemuksesta mutta kuitenkin painottaa ettet sinä sitä diagnoosia voi tehdä, ei kukaan muu kuin lääkäri.
"Mene lääkäriin" kommentit on yhtä tyhjän kanssa, eikö vain. Ei sinne lääkäriinkään pääse ihan heti..
hmm
ymmärrystä
"Mene lääkäriin" kommentit on yhtä tyhjän kanssa, eikö vain. Ei sinne lääkäriinkään pääse ihan heti..
Hmm,hmm...Tosiasia on edelleen,että vain lääkäri voi antaa diagnoosin.Usko vain,kaikki ms-tautiset ovat aikanaan joutuneet käymään läpi tutkimuksen jos toisenkin oikeaa diagnoosia haettaessa.Siitäkin huolimatta,että odottavan aika on pitkä.Kaikki kyseisen ms dg:n saaneet eivät edes osanneet aavistaa mikä oli kyseessä.
kuukaudesta tai vuodesta toiseen vastailla näihin kysymyksiin ja tukea toista? Tuskin jaksaisit itsekään. Täältä myös haetaan vahvistusta omille epäilyille/diagnooseille.
Jospas esittäisin sulle kysymyksen:
Mua pistelee, huippaa, vatsaan koskee ja väsyttää? Onkohan mulla MS?
Mitäs tähän sanot?
vastausta odottelen.........
En osaa sanoa oireistasi koska en ole lääkäri. Et varmastikkaan ole yksin monella muullakin on samanlaisia oireita monessa eri taudissa ja välttämättä ei ole kysymys mistään normaalista poikkavasta.
Jos ei jaksa joka kerta vastata asiallisesti niin olisiko parempi jättää vastaamatta.
Toisaalta siinä tapuksessa vesittyy keskustelupalstojen idea kokonaan. Täältä ei saisi kysyä mitään eikä saisi vastata.
Harmikseni olen itse joskus loukkaantunut noista asiattomista vastauksista joita olen joskus saanut.
Onneksi joukkoon mahtuu myös niitä jotka jaksavat vastata asiallisesti.
edes käydä. Täysin vapaaehtoisesti jokainen itsensä tänne sillä hiirellä klikkaa.
Ja se jota kysymykset ja vastaukset ärsyttää niin voisiko saada vinkin et mitä tänne sit pitäis kirjottaa??
Niistä "lääkäreistä" jotka parantaa kaiken kerta napsauksella en minäkään välitä.
Diagnoosin saaneet vierailevat ihan muilla vertaistukipalstoilla kuin täällä. Tämä palsta toimii pikaisena lukaisupaikkana ja joku voi joskus ohimennessään jopa vastata kyselyihin. Tämän palstan käyttäjät ovat nykyseillään myös nopeasti vastausta tai vahvistusta haluavien kohtauspaikka ja he ovat aavistuksen herkkähipiäisiä,jos vastaukset eivät ole halutunlaisia. Tosiallinen keskustelu ms-taudista on täysin tyrehtynyt. Kuinka voi keskustella asiallisesti taudista/epäilystä/itse tehdystä diagnoosista, johon saa korkeintaan 1 tai 2 vastausta ja niistäkin saa vastaaja loat silmilleen, koska vastauksia syytetään epäasiallisiksi.
ettei näillä palstoilla saisi mitään kysellä,koska tämäkin palsta olisi jo kuollut pystyyn ilman näitä kyselijöitä.
Eipä täällä paljoa näy diaknoosin saaneita..
Ja ei kait nämä palstat ovat yksistään heille tarkoitetut?Tähän olisi hyvä saada ihan Sefun vastaus..
Tuskin kukaan hakee täältä diaknoosia,mutta usein tulee kysymyksiä mieleen,mitkä ovat unohtuneet neurologiltä kysyä.Ja myöskin erillaiset tulossa olevat tutkimuksetkin, aiheuttavat monesti kysymyksiä.Eihän kenenkään ole pakko niihin vastata,vaan voi jättää ne huomioimatta!!!
Kummaa kitinää on tällä palstalla aina ollut,ei tämä ole ensimmäinen kerta...
Kun joku kysyy jotain oireistaan,niin mäsää sairastavat kömpivät esiin puolustamaan palstaansa, ja kun ovat nämä ihmiset saaneet häädettyä pois,niin kömpivät taas takaisin omiin oloihinsa!Ja taas on palstalla hiljaista kuin huopatossutehtaalla...
voi edes syntyä, jos oletetaan, että diagnoosin saaneet osaavat vastata sellaisiin kysymyksiin, jotka ovat jääneet neurologilta kysymättä :).
Toki saa kysellä, mutta pitää myös osata ottaa vastaan saadut vastaukset. Aina kun ei voi miellyttää kaikkia.
Ihan vaan vapaasti kyselemään ja vastauksia odottelelemaan.
kukaan odota varmaankaan täyttä tietoa omista oireistaan,mutta esim.tutkimuksista varmasti monikin osaa kertoa,kun on itse käynyt ne läpi.Ja oireista voi monikin sanoa jotain..:)
Ei kait kukaan, suutu asiallisista vastauksista??
"Eipä täällä paljoa näy diaknoosin saaneita.."
Ei näy ei,eikä paljon kuulukaan.Monelle ms dg:n saaneelle on tullut todellinen uupumus vastata aina lähes samanlaisina toistuviin kysymyksiin "ei kai mulla vaan...kuuluuko ms-tautiin...,onko mulla ms...,jne".loputtomiin.
Kirjoittakaa hakusanaksi ms-tauti,niin teille aukeaa usean sivun mittainen tietotaivas ms-taudista.Sitten vain lukemaan mahdollisia tautiin kuuluvia lukemattomia oireita ja varaamaan tarvittaessa aika lääkärille.
"Kummaa kitinää on tällä palstalla aina ollut,ei tämä ole ensimmäinen kerta... "
Ei näytä olevan,eikä varmasti viimeinenkään.
"Kun joku kysyy jotain oireistaan,niin mäsää sairastavat kömpivät esiin puolustamaan palstaansa, ja kun ovat nämä ihmiset saaneet häädettyä pois,niin kömpivät taas takaisin omiin oloihinsa!Ja taas on palstalla hiljaista kuin huopatossutehtaalla... "
Me ms tautiset emme halua olla millään lailla kyselyjenne estäjinä/kieltäjinä.Joten useat meistä dg:n saaneista olemme katsoneet parhaimmaksi siirtyä niille palstoille joilla keskustellaan ms taudista,sen aiheuttamista erilaisista oireista ja joilta palstoilta saamme sitä niin sanottua vertaistukea toisiltamme.
Mitähän tämäkin teksti MS palstan yläosassa tarkoittaa?
Keskustele MS-taudin oireista, hoidoista ja elämänmenosta yleisesti.
mörrinmöykky myös osallistuu keskusteluun.
Miksi kyselijät suuttuvat tai loukkantuvat saamistaan vastauksista? Ei voida olettaa, että dg:n saaneet olisivat millään tavalla asiantuntijoita taudin suhteen, ainoastaan oma tai kaverin tauti voi olla tuttu. Ihan turha olettaa, että tietäsimme uusimmat tutkimushöpinät tai lääkitykset olisivat hallussa tai että neurologilta jääneet kysymykset olisivat meidän tietokannassa. Ei me olla mitään ihmeotuksia, joilta vastaukset tulee kuin apteekin hyllyltä. Monen diagnoosi on tullut erilaisten tutkimusten kautta, joten siitäkään ei voi vetää mitään johtopäätöksiä.
Nyt on vastaaja laittanut kommenttinsa väärän vastauksen kohdalle vai mitä?
Kaikki lainausmerkillä (") merkityt lauseet tekstissäni ovat lainauksia tekstistä johon olen vastannut,koska on turhauttavan työlästä kirjoittaa jokaisen lainauksen kohdalle "tämä on lainaus kirjoittajan tekstistä johon nyt vastaan...jne.".Lainasin tekstiä johon olen vastannut,mutta ilmeisesti en tarpeeksi selvästi ilmaissut kyseessä olevan lainauksen.
ps.en minäkään tunne itseäni asiantuntijaksi sanomaan kenellekään mikä kysyjällä on vikana,voin vain kehoittaa menemään lääkärin juttusille,vaikka se kuinka kysymyksen esittäjää harmittaa.
keskustele täällä,niin me muut voisimme myös niitä lukea, ja saada jotain tietoakin samalla..noin ohimennen,ilman mitään uteluita teiltä..:)
Olisi muuten kiva tietää,että ne jotka diaknoosin ovat saaneet,niin ovatko silloin itsekkin olleet täällä utelemassa??
Menin oireideni kanssa lääkärin juttusille.Hänen kanssaan sitten tulikin/tulee keskusteltua(udeltua?)sitäkin enemmän.
Aivan oikeaa tietoa ms-taudista "ohimennen,ilman mitään uteluita teiltä..:)" saa,kun kirjoittaa hakusanaksi ms-tauti.Fakta tietoa ms-taudista saa monta sivua.
Toinen hyvä tietolähde on omalääkäri,joka kirjoittaa myös,mikäli katsoo sen oireiden perusteella aiheelliseksi,lähetteen jatkotutkimuksia varten.
Tervehdys kaikille!!!!Täällä yksi 100% mäsäsläinen-4v,tta mittarissa..ja olisi se täällä päinkin huutokaupattavana,,mutta,mutta!!!!Kommenttia tuohon "ollaankos täällä oltu ennen diagnoosia utelemassa"Henkohtasesti itse en ole ollut...mutta kyllä myätätuntoa on pualin jos toisin..näille kyselijöillekin.Mä ainakin olin hätää kärsimssä..ja ravasin vuadenpäivät terkkarissa...kunnes sitten,mut vasta otettiin tosiaan tosissaan-näköhermontulehus!!!Sitä en pysty enkä osaakaan sanoa..miten nämä "kyselijät" tälle palstalle ovat eksyneet...mutta suakoon se heille..jos vaan jaksetaan vastata.Oon jo jonkin aikaakin vieraillut täällä ja ihmetellyt tätä taistoa..eihän me sentään mtn.rasisteja olla!!!!Väriä elämään kaikin pualin sekä tsemiä niille jotka hädissään pohtivat "mitä tää nyt on",,,kun itte tietää ettei kaikki oo ok!!Joten kyllä se siitä!Ei oo helppoo joo-näköjäs kellää,mutta aurinkoistan ja reipasta mieltä joka iikalle.P.s.Tokkiinsa jokaisella on oikeus omiin mielipiteisiinsä :)
Kiitos niistä! "Kuulun" itse toiselle neuropalstalle mutta aina välillä tulee luettua näitä muitakin juttuja. Tällä ei ole tarkoitus loukata ketään mutta sama fiilis on usein tullut, varsinkin ton MS:n kanssa. Oon pidempään ihmetellyt, että miten ihmisille tulee edes mieleen sellanen tauti niin kovin heppoisin perustein? Joka kodin lääkärikirjatko siihen on syynä? Itselläni on epilepsia kasvaimesta muistona ja usein huuli pyöreänä olen lueskellut itsediagnosoiduista aivokasvaimista yms. ja aina jaksan ihmetellä mistä ne edes keksii...aina joku on onnistunut pääsemään jopa TT-kuviin mutta sekään ei riitä vakuuttamaan kun jostain tuli luettua, että MRI onkin "se tarkempi" masiina, laitteiden toimintaperiaattesta nyt viis. Sit lääkärit on paskoja ja terveydenhuolto retuperällä kun ei sitä magneettikuvausta pidetäkään tarpeellisena tai sinne ei pääsekään parissa viikossa.
Mä voisin kanssa lahjoittaa epin. Lääkkeet tarjoaa Kela:) Palkkioksi ottaisin mielellään sen puuttuvan palan aivoistani, joka kasvaimen mukana lähti. Ja ei, ei ollut paineen tunnetta päässä missään vaiheessa.
Täytyy kyllä yhtyä sun sanoihin. Mä voin antaa omani pois vaikka ilmatteeks, mä sillä mitään tee! Joillekkin tää sairaus on vaan niinku joku vitsi tai jotain, "ei oo mulla joten EVVK". Ehkä tähänkin vielä joskus tottuu mut saas nähä miten ämmän käy sitä ennen. Hyviä kesän jatkoja kaikille sairastaville ja omaisille.