Laitoin muutaman mieltäni vaivaavan kysymyksen. Vastauksien määrän voi jokainen tarkistaa.
"VAkikirjoittajat " kyselevät toistensa kuulumisia ja katsokaa heidän ketjuaan...
Mikä on oikeasti tämän palstan tarkoitus...?
"VAkikirjoittajat " kyselevät toistensa kuulumisia ja katsokaa heidän ketjuaan...
Mikä on oikeasti tämän palstan tarkoitus...?
Vastaukset 40
Vanhimmat
Suosittelen menemään cancer.fi:n sivuille, siellä on mukava ilmapiiri ja mukavia kirjoittajia, en ole itsekäään tänne jäämässä.
mitkä kysymykset laitoit? en löydä niitä.
noin seitsemän ketjua alaspäin, samalla nimimerkillä eli "uusi täällä"...
selkeät ja asialliset vastaukset.
Kirjoitin itse tälle palstalle noin vuosi sitten. Olin juuri saanut syöpädiagnoosin ja tuntui siltä että en ymmärrä mistään mitään. Kun lääkäri kertoi uutisen, joka tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta, menin niin tyhjäksi että en osannut edes kysyä mitään. "Ai jaha, no sepä ikävää,näkemiin" Muutaman viikon kuluttua vasta uskalsin lausua sanan syöpä, sitä ennen minulla oli ainoastaan pahanlaatuinen kasvain, se ei kuulostanut niin pahalta. Sitten tuli tarve saada tietää. Mikroinvasiivinen levyepiteelikarsinooma ei oikei auennut tavalliselle kuolevaiselle, joka tosiaan sillä hetkellä mietti kuolevaisuuttaan. Löysin tämän keskustelualueen sekä cancer.fi-sivuston ja aloin kysellä, Minä halusin asiallisiin kysymyksiin asiallisia vastauksia, Syöpäni harvinaisuudesta johtuen niitä ei juuri tullut ja mitkään "mieliala"-säikeet eivät minua houkutelleet keskusteluun silloin. Kyllä minä sitten aikaa myöden sain haluamani tiedot, hoitojen sivuvaikutuksista tuli nopeastikin tietoja koska nielun alueen sädetys tekee samoja tuhoja sädetettiin sitten mitä kohtaa hyvänsä.
Kun hoidot olivat ohi ja kaikki piti olla kunnossa niin huomasi ettei asia ollutkaan niin. Pelko oli jäänyt ja joskus häivähdys masennusta. Silloin aloin osallistua näiden jutustelusäikeiden kirjoituksiin. Siellä oli joukko kanssaihmisiä jotka olivat masentuneita ja ahdistuneita sairaudestaan. Eivät he (tai me) kaivanneet enää kliinistä tietoa syövästään. He kaipasivat rohkaisua ja mielialan nostatusta. Näillä jutustelusäikeillä on monesti (melkeinpä aina) tärkeä tehtävä sairautensa kanssa taistelevien mielialan piristämisessä. Olisi aika sydämetöntä kieltää tällainen kirjoittelu. Tällaista piristystä minä olen yrittänyt tuoda näihin jutustelusäikeisiin eikä niihin ole kielletty ketään osallistumasta mutta ymmärrän kyllä että he jotka ovat alkutaipaleella ovat huolissaan muista asioista ja ärsyyntyvät tällaisesta köykäiseltä kuulostavasta jutusta. Se kuulostaa köykäiseltä mutta sen takana on monesti hyvin raskaita ajatuksia. Minä olen rekisteröinyt nimimerkkini ja käytän aina sitä. Joten kun näette kirjoittajaksi Raspikurkun, tiedätte että sisältö joutavaa höpötystä eikä sitä kannata lukea ja ne jotka jostain kumman syystä haluavat lukea niin siitä sitten vaan. Kritisoida saa, minä kestä sen. Itse en ole mielestäni koskaan sortunut ilkeilyyn eikä sitä ole tällaisella aihealueella mitään syytä kenekään käyttää.
mutta luulin palstan olevan sitä mitä ennakkoteksti lupaa. Keskustelua syövästä ja sen hoitomuodoista.
Seurasin keskustelua, jossa kritisoitiin "säätiedotuksia" ja nyt alan olla samaa mieltä kirjoittajan kanssa.
Kun kysyy "asiallisia" kysymyksiä syövästä, vastauksia ei tule. Sen sijaan "vakiokirjoittajat" vaihtavat kuulumisia...
Ihmetyttää...
monet kysymykset syövästä ja sen hoidosta tulisi käydä hoitavan lääkärin kanssa.Täältä vastauksia on lähes mahdoton siitäkin syystä ei täällä varsinaisesti hoitavat tahot kirjoittele.Myöskään hoitojen vertailu on aika turhaa sillä protokollan mukainen hoito joudutaan aina miettimään jokaisen yksilön kohdalla erikseen johtuen esim iästä,perussairaudesta j.n.e. Lisäksi syöpää sairastavat eivät ole mikään homogeeninen ihmisryhmä joten monelle riittää jutustelu säästä osa taas tykkää vain lueskella j.n.e.Kyllä täältä moneen asialliseen kysymykseen vastauksenkin voi saada,mutta kuten ymmärrät moniin kysymyksiin ainut oikea vastaus tulee hoitavalta lääkäriltä.
ainakaan häiritse vakikirjoittajien keskinäinen kuulumisten vaihto. Jos ei kiinnosta niitä viestiketjuja lukea niin ei tarvitse, nopeastihan nuo otsikot ehtii plarata ja hypätä seuraavaan.
En kyllä usko, että se vakikirjoittajista johtuu ettei useinkaan saa faktavastauksia kysymyksiinsä. Aika vaikeita kysymyksiähän monet täällä sairauksistaan kysyy, useissa pitäisi olla terveydenhuollon ammattilainen että osaisi niihin vastata. Niitäkin täällä kyllä vaikuttaa jonkin verran liikkuvan, joistakin vastauksista päätellen. Mutta "epä-ammattilaiset" voi kertoa omista, ehkä samankaltaisista kokemuksistaan ja omaa sairauttaan sivuavista asioista.
olisi kiva kuulla. Millaisia sivuoireita hoidoista on tullut? Miten muut ovat kokeneet esim. hiustenlähdön?
Miksi tämä palsta on olemassa jollei täällä voi kysyä...?!
kun esittää ihan asiallisen kysymyksen ja samaan ketjuun "tunkee" vakikirjoittajat vaihtamaan omia kuulumisiaan...
keskustellaan koko ajan!
vaikka mistä aiheesta haluat puhua,tai kysyä ?
nimimerkin edellinen viesti. Siellä on kysymyksiä...
vaki kirjoittajat koko päivän tänään.
ainakin pääkaupunkiseudulla.
just tämän vuoksi minua tympii koko palsta.
nimimerkki : minäkin uusi!
kun vakikirjoittajat ovat siirtyneet toisaalle,ei teillä juttua näy olevan kirjoittaa muuta kuin marista samaa?
Paljastuivat pikkusieluiksi, kyllä jokaisella on täysin sama mahdollisuus kirjoitella, tervemenoa, skol på den saken.
Missähän menee sitten vanhan ja uuden raja ? Toisaalta jos ei ole ns. vanhoja niin kuka voi sitten kokemuksensa perusteella kertoa jotakin ?
Aina ei saa vastauksia, en minäkään saanut alussa johtuen vähän harvinaisemmasta syövästä, mutta myötätuntoa saa aina ja monelle sekin on tärkeää. Olen monesti sanonut että jos kirjoittelullaan saa jonkun ahdistuneen mielen edes hetkeksi iloiseksi niin kirjoittaminen on ollut vähintäänkin oikeutettua. Miksi tämä on joillekin niin vaikeaa hyväksyä ? Kanssaihmisen mielialan nostattaminen.
Kun on seurannut tätä palstaa, niin Vakiokirjoittajat vastailevat toisilleen. Kirjoittelevat kuulumisia ( tyyliin kasvimaa on nyt kitketty) ja jopa aloittavat ketjun "täällä paistaa aurinko".
MInäkin oikein tuolta alusta tarkistin, mikä on tämän palstan tarkoitus...
Eihän siinä mitä, saahan tänne kirjoittaa mitä haluaa, jos se jotenkin oloa parantaa.
Moni uusi on vain pahoittanut mielensä siitä,että asiallisiin, SYÖPÄÄ koskeviin kysymyksiin tulee 1-2 vastausta, jos tulee ollenkaan. Vakiokirjoittajien keskinäiset ketjut ovat taas uskomattoman pitkiä.
samoin on sielläkin.
samaa jaksatte jauhaa!
Näihin, mitä minä kutsun jutustelusäikeiksi, tulee paljon vastauksia koska niihin on helppo vastata, eihän niissä juurikaan ole mitään asiallista asiaa.
Kysymyksiin joissa halutaan faktoja on paljon vaikeampi vastata. Minä esim. pystyn vastaamaan kysymyksiin jotka koskevat levyepiteelikarsinoomaa äänihuulissa ja sen sädehoitoa. Eipä ole kukaan kysynyt.Tiedän myös yleensä kurkun/nielun alueen sädehoidon sivuvaikutuksista ja niiden torjumisesta mutta eipä ole niitäkään kyselty. Ne on sen verran harvinaisia ettei kyselijöitä ole. Muunlaisista syövistä minulla ei ole kokemusta joten en pysty vastaamaan ja näin varmaan ajattelee moni muukin. Tästä johtuen faktallisiin kysymyksiin ei välttämättä saa vastausta ollenkaan, kukaan ei ole kokenut samaa. Toinen alue on sitten kysymykset joissa pitäisi pystyä tekemään etädiagnoosi epämääräisillä tiedoilla. Eipä siihenkään voi kovin hyviä vastauksia saada.
lienee luoda lohtua ja turvaa, piristää masennuksen keskellä ja antaa tietoa, jos jollain sitä sattuu olemaan. Ei kai tarvita kuin yksi yhteinen nimittäjä, syöpä, ja siinä sitä on jo aivan tarpeeksi tarkoitusta tälle palstalle.
Mua välillä nolottaa, kun olen jäänyt koukkuun tänne, lueskelen mielelläni just vakikävijöiden juttuja vaikken osallistukaan niihin. Ihmetyttää aina kaikki ne moninaiset tunteet, mitä täälläkin käsitellään ja itsekin olen alkanut katselemaan elämää ihan eri vinkkelistä.
Itselläni ei ole syöpää, mutta pappani kuoli keuhkosyöpään reilut 60-vuotiaana ja äitini 52-vuotiaana, ja välillä se pelko hiipii väkisinkin mieleen. Sit mä tun tänne lueskeleen ja jo helpottaa olotila. Ja kiitos siitä kuuluu just vakikirjoittajien loistoporukalle!
Jatkakaa vaan samaan malliin koko vakikirjoittajien konkkaronkka!!
Nöyrin kiitos! :)
koko palsta ja karkoittakaa ne, jotka haluavat kysyä jotain!
Ei millään pahalla, vakiokirjoittajat, mutta seuratkaapa ketjuja... Usein, palstalle eksyy joku uusi, joka ihan oikeasti on eksyksissä, hämillään jne. Kuinka moni hänelle vastaa? Sitten Te, vaki-kirjoittajat, vaihdatte täällä kuulumisianne, vaikka s-posti on keksitty.
Eipä sellainen "uusi", joka ei halua yksityiselämäänsä täällä esitellä, viitsi täällä kysellä hoidoista jne. kun kukaan ei juuri vastaa!
kiitos sinulle.
Katsoin vastauksesi ja ihmettelen ja kummastelen miksi ne eivät ole kelvanneet? Aivan asiallisia vastauksia! Suodata kuulumisten vaihtamiset pois jos et niitä halua lukea. Usein pitkät viestiketjut tuppaavat rönsyilemään alkuperäisestä aiheesta.
Mielestäni sinun omassa asenteessasi voisi olla hiukan parannettavaa( puhuit turhautuneiden kotirouvien taistelukentästä tai jotain sinnepäin). Liity sinäkin vakiporukkaan mukaan ja vaihtele kuulumisia. Täällä tsempataan toisia ja joskus pelkkä iloisen huomenen toivotus saattaa piristää jotakuta. Ei sitä aina tarvitse niin painavaa asiaa olla.
Terv. sivustaseuraaja...
Ymmärrän kyllä, että sulla on vaikea vaihe meneillään mutta kyllä nyt olet vähän turhan tiukkapipoinen. Kyllä mullakin oli vaihe, kun hain vain pelkästään tietoa liittyen aivokasvaimeeni. Silloin kun olin diagnoosin juuri saanut. Silloin selasin nettiä ja myös tällaisia palstoja läpi vain tiedonhaku mielessäni, enkä jäänyt lueskelemaan epämääräisiä otsikoita tai "turhanpäiväisiä lörinöitä". Nyttemmin tilanteen tasoituttua on ihan mukava joskus lueskella näitten vakikirjoittajien höpinöitä. Kyllä niistä jutuista saa piristystä omaankin päivään, vaikkei keskusteluun osallistukaan. Eikä niitä suinkaan ole kenenkään pakko lukea!
Mikä se sitten olisi mielestäsi oikea foorumi syöpäpotilaiden ajatustenvaihtoon ja toisiensa tsemppaamiseen? Jos tuntuu, että palstan tarkoitus on toisenlainen kuin haluaisit, vaihda palstaa. Palstan käyttäjät ovat tosiaan erilaisia, eri elämäntilanteissa olevia yksilöitä - ehkä sinäkin löydät täältä jonkun, jonka elämäntilanne on sama kuin sinulla nyt. Tai ehkä vertaistuen aika on sinulla vasta myöhemmin.
Se mitä kirjoitit on totisesti totta! Eiköhän täältä kaikille hengenheimolainen löydy. Minä puolisen vuotta sitten tein arkana pari kysymystä, ja kas, nämä vakikirjoittajat ympärö ivät minut sellaisella lämmöllä, että vieläkin tulee ihan kyyneleet silmään.
Ainahan täällä on otettu kaikki ystävällisesti vastaan. Tietoa on jaettu,kun sitä on ollut.Pieniä jokapäiväistä elämää helpottavia vinkkejä olemme saaneet toisiltamme, mutta erityisesti vakikirjoittajat ovat kiirehtineet niitä antamaan. Mitä tulee heidän jutusteluunsa toistensa kanssa, niin minä koen sen todella positiivisena: kaikesta sairaudesta ja kurjuudesta ja masennuksesta huolimatta sinä selviät, minä selviän, ME selviämme!
me selviämme!
Minulla ei ole pienintäkään aikomusta selvitä tällä hetkellä. Kaikki on ihan kallellaan :-))))
Niin, ymmärrän j...j.....aateli!!
Ja minulle Suomi.......!
On niin hiljaista, kun hyvät ystävämme ovat poissa täältä. Eikö ole harmillista! Ehkä kaikki vielä palaa entiselleen?! Toivotaan niin!
Hyvää illan jatkoa sinulle!
vaikka aloittajakin oli uusi... minun syöpäni todettiin alkuvuodesta ja arveluttaa kirjoittaa tänne kun tämä tuntuu olevan kirjeenvaihtopalsta!
Ei tämä ole mikään kirjeenvaihtopalsta vaan täällä keskustella aiheesta syöpätaudit, ja kuinka vaikuttaa jne. Mulla on niin hyvä mieli, että tarjoan virtuualisena valkoviiniä, ole hyvä.
sinulle.
:-)))
Terveisiä saunasta ja kippis!
Taas me saadaan joku hermostumaan. Minä nautin siitä :-)))
Jos ei sauna, viina tai terva auta, niin tauti on kuolemaksi.