Löytyykö täältä keskustelupalstalta ketään Remicade lääkkeen käyttäjiä. Minulle aloitettiin vähän yli vuosi sitten Remicade nivelpsoriaasiksen hoitoon. Reumani oli hyvin aktiivisessa vaiheessa, eikä mikään lääke ollut tehonnut tai ne oli jouduttu lopettamaan sivuvaikutusten vuoksi. Remicade oli minulle kuin ihmelääke! Pystyin liikkumaan normaalisti, kaikki kivut loppuivat täysin, ei jäykkyyttä ja mikä hienointa, väsymys ei vaivannut enää lainkaan, tein töitä, opiskelin, harrastin ja nautin jokaisesta päivästä! Nyt kaikki vanha, se kurja raihnainen elämäni on palaamassa takaisin. Viime Heinolan käynnillä todettiin, että leukosyytit ovat laskeneet huolestuttavasti... minulta otettiin tumavasta-aineet. Viime viikolla soitin lääkärille ja hän sanoi tumavasta-aineiden olevan hurjasti koholla ja Remicade lääkitys joudutaan lopettamaan. Lääkäri epäilee lisäksi, että lääkitys on aiheuttanut minulle SLE:n!
Kertoisitko omista kokemuksistasi Remicade lääkkeen käytöstä. Minulla olisi ollut seuraava infuusio päivä toukokuun alussa, joten kipujen voi odotella palaavan parin viikon päästä. Ja sinä reumaa sairastavahan tiedät, mitä ne on!
Kirjoittele!
terv. Siru
Remicade lääkitys
15
5364
Vastaukset
- Lissu
Mulla kanssa oli lääkkeiden kanssa huonoja kokemuksia sitten tuli remicade kaikki alkoi sujua hyvin veri arvot parani ja olo oli hyvä... viimeeksi oli 13 kerta eli remicade onmennyt noin puoli toista vuotta (mikäli muistan oikein)
Nyt kuitenkin leukosyyttini ovat monta kertaa olleet hyvin matalat ja useeampi nivel on alkanut tulla kipeäksi...
itselläni ei ole todettu mitään remicaden aiheuttamia muutoksia...
Nyt on ollut puhe että remicade vaihdettaisiin johonkin uuteen lääkkeeseen (siihen mitä touko huhtikuun vaihteessa pitäisi taas alkaa saamaan) (menee kaksi kertaa viikossa pistoksena)
Itsekkin olen toukokuun alussa tulossa heinolaan:)- Siru
Onpa sinulla samanlainen tarina. Kuinkahan paljon vain meitä "koekaniineja" mahtaa ollakaan. Alkaa tuntumaan, että onkohan sitä lääkettä ylipäätään testattu tarpeeksi. No toisaalta, eihän Kela sitä ole vielä ottanutkaan korvauksen piiriin... Kotipaikkakuntani reumahoitaja sanoi, että monilla on mm. jouduttu lyhentämään lääkkeen saannin väliä, kun lääke ei ole enää vaikuttanut niin kuin alussa.
Otettiinko sinulta tumavasta-aineet? Minulta ne otettiin juuri siksi, kun leukosyytit olivat niin matalat. Lisäksi minulla on ollut ajoittain käsissä jonkinlaista ihottumaa ja päänahassa on tuntunut kipeitä paukamia. Nämä oireet ovat nyt kuitenkin poissa. Muut veriarvot ovat olleet ok.
SLE:n oireitahan ovat juuri nämä kohonneet tumavasta-aineet ja ihottumat. Kuuluu siihen toki paljon muitakin oireita. Auringon valolle herkistyminen esimerkiksi!
Minun hoitava lääkäri (Heinolasta) puhui kans tästä pistoksena saatavasta lääkkeestä, mutta sitä ei kuulemma saadakaan vielä Suomeen. Ei tiennyt sanoa koska tulee.
Uskaltaako sitä enää aloittaa mitään uutta lääkettä!?! - Lissu
Siru kirjoitti:
Onpa sinulla samanlainen tarina. Kuinkahan paljon vain meitä "koekaniineja" mahtaa ollakaan. Alkaa tuntumaan, että onkohan sitä lääkettä ylipäätään testattu tarpeeksi. No toisaalta, eihän Kela sitä ole vielä ottanutkaan korvauksen piiriin... Kotipaikkakuntani reumahoitaja sanoi, että monilla on mm. jouduttu lyhentämään lääkkeen saannin väliä, kun lääke ei ole enää vaikuttanut niin kuin alussa.
Otettiinko sinulta tumavasta-aineet? Minulta ne otettiin juuri siksi, kun leukosyytit olivat niin matalat. Lisäksi minulla on ollut ajoittain käsissä jonkinlaista ihottumaa ja päänahassa on tuntunut kipeitä paukamia. Nämä oireet ovat nyt kuitenkin poissa. Muut veriarvot ovat olleet ok.
SLE:n oireitahan ovat juuri nämä kohonneet tumavasta-aineet ja ihottumat. Kuuluu siihen toki paljon muitakin oireita. Auringon valolle herkistyminen esimerkiksi!
Minun hoitava lääkäri (Heinolasta) puhui kans tästä pistoksena saatavasta lääkkeestä, mutta sitä ei kuulemma saadakaan vielä Suomeen. Ei tiennyt sanoa koska tulee.
Uskaltaako sitä enää aloittaa mitään uutta lääkettä!?!ei oo ainakaan mun muistin mukaan nyt lähiaikoina otettu tumavasta-aineita...
mhh... mullakin on nyt alkuvuodesta asti ollut hartioissa sellaista niinkuin kuivunutta ja kutisevaa ihottumaa... mutta kun sitä heinolassa näytin lääkärille hän sanoi että se olisi atooppista ihottumaa.. nyt se ihottuma kyllä on hävinnyt
Taas paikat alkaa olemaan aika kipeinä ja vielä aikaa ennenkuin heinolaan... pitää vaan koittaa kestää...
Meillä lasten ja nuorten osastolla ainakin lääkärit ja hoitaja puhuivat että sitä lääkettä (mitä pistetään 2 kertaa vk) olisi mahdollisuus saada ja kesän alussa ellei aijemmin...
mä kyllä meinaan aloittaa uuden lääkkeen heti kun mahollisuus tulee... sitä lääkettä saa kuulemma itse pistää:) (jännittää) - Phantom
on varmaankin se "uusi" lääke. Minulla se meni vuoden ennenkuin lääkäri halusi kokeilla aravaa, josta sitten vuoden jälkeen siirryttiin remicadeen.
Embrel pistettiin kaksi kertaa viikossa itse ihon alle ja oli ainakin minulla tosi tehokas. Silloin sen saanti vaan oli vaikeaa ja oli vielä kalliimpi kuin remicade, eipä noita tosin itse tarvi maksaa.
Remicade on mennyt n. kaksi vuotta ja olo on kohtalaisen hyvä. - Phantom
Phantom kirjoitti:
on varmaankin se "uusi" lääke. Minulla se meni vuoden ennenkuin lääkäri halusi kokeilla aravaa, josta sitten vuoden jälkeen siirryttiin remicadeen.
Embrel pistettiin kaksi kertaa viikossa itse ihon alle ja oli ainakin minulla tosi tehokas. Silloin sen saanti vaan oli vaikeaa ja oli vielä kalliimpi kuin remicade, eipä noita tosin itse tarvi maksaa.
Remicade on mennyt n. kaksi vuotta ja olo on kohtalaisen hyvä.pieni kirjoitusvirhe äskeisessä. Enbrel on oikea nimi.
- Lissu
Phantom kirjoitti:
pieni kirjoitusvirhe äskeisessä. Enbrel on oikea nimi.
Mulla menee tälläkin hetkellä arava mutta ei suurena annnoksena, koska se laski valkosoluja (muistaakseni)
itse olen jo tässä pikku hiljaa alkanut miettimään sitä että suostuisin vaihtamaan enbreliin koska remicadesta ei näytä olevan apua ja jo kuudenkin viikon välinen tiputus haittaa koulussa käyntiä, koska täytyy aina raijautua heinolaan.
- hessu
moi siru! minä olen uusi remin käyttäjä aloitin 24.4-03.ei siis montaa päivää kokemuksia mut hyvältä vaikuttaa.mikä se SLE on? onko sulla muita sivuvaikutuksia ollu.mulla on nivelpsori aika pahana ollut viimeaikoina.aika paljon panen toivoa tälle lääkkeelle.onkohan meitä paljon tän lääkkeen käyttäjiä.
- Lissu
toivottavast sulla menis hyvin remicaden kans etkä joutus kokee näit hetkii...
No joillekki se käy joillekki ei... alkaa vaa vähä tulla epätoivo ku noin 2 vuoden aikana lääke vaihtunu monta kertaa ja yhen lääkkeen takii meinannu jo kuolla:(
- Kim
Mulle on annettu remicade-lääkettä 2vuotta silmän iriitti-tulehdukseen ja lievään lasten reumaan. jos haluat vaihtaa ajatuksia lääkkeestä niin mailaile... T:kim
- Lissu
valitettavast sun maili ossa ei näkyny mut täs on mun niin mailaa jos kiinnostaa
[email protected]
ens viikol heinolaa... saa nähdä mitä ne siel päättää... mut remicade ei mulle enää auta sen huomaan jo ittekkin:(
- Lissu
mulla nyt sit remicade lopetettii lopullisesti... alux se oli vaan mietinnässä et lopetettaa mut nyt se on varmaa...
eilen (keskiviikkon) sain remicade tiputuksen aikana hengen ahistuksen vaikka tää oli jo neljästoista tiputus... nyt se sitte päätettii lopettaa!
kesäkuussa ois tarkotus alottaa enbrel, mikäli kela suostuu korvaamaan sen mulle siihen asti kait ois pärjättävä ilman lääkitystä ja pulssi hoidolla mitä just oon saamassa tääl heinolassa:)- Tyyne
Mulla on menny remicade reilu vuoden,on tullut yhden kerran hengenahdistus.Onko tietoo kuinka herkästi ne lopettaa sen,ku muuten kaikki menee aina tiputukses hyvin ja fyysisesti oon ekan remin jälkee ollu tosi hyvässä kunnossa?
- *kristallienkeli*
Mä käytän tota lääkitystä [email protected] mailaa jos kerkiät ja haluat!
- Anonyymi
Hei minulle annettiin 3x remicade hoitoa reumaan/nivelrikkoon keväällä v. 2013 Seinäjoella. Voin huonosti jo ensimmäisen tiputuksen aikana, vilutti ja paineet romahti alas. Lääkäri sanoi että 3x otettava ennenkuin tietää vaikutuksen, joillekkin ensin voi tulla huono olo, mutta sitten kohenee. Lähti viimeisellä kerralla taju enkä mennyt enää. Minulle ei kukaa sanonut että käydä verikokeissa kontrolliissa. Syksyllä meninkin lääkäriin kun olin huonona, niin maksa-arvot olikin yli 800.Siitä paikasta Seinäjokeen ja 3 viikon sairaalassa oloni jälkeen vasta mua uskottiin että remicade sen aiheutti, kun otettiin maksa näytteet olikin maksa arvot jo 1100.Käyttämiäni Omega 3 yritettiin vain syyttää. Jälistä päin lääkäri sanoikin sitten pelänneensä etten siitä selviä ja yksi oli tiedossa jolla ollut korkeammat maksa-arvot 1200. Huh Huh. Herralle Kiitos että siitäkin selvisin.
- Anonyymi
Remicadesta tullut myös nyt piikkiversio RemSima. Ollut markkinoilla puoli vuotta.
Ei tartte käydä tiputuksessa. Voi pistää itse.
Mulla juuri aloitettu se.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Suomi on täysin sekaisin
Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-20000104504849Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka
minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa151732Aivan täysin tahallinen teko
Ei mitään puolusteluja, eikä selittelyitä. Kuljettajalle kerrottiin asiasta siinä paikanpäällä, mutta silti hän ajoi ves941468Suomussalmi saatu vihdoin maailmankartalle!
Nyt kun Suomussalmi on vihdoin viimein saatu ennennäkemättömällä tavalla maailman tietoisuuteen niin voitaisiin järjestä531359Olet saanut minut sekoamaan
Tunteiden ristiaallokossa vellominen on ollut melkoinen kokemus. Ei kukaan ole saanut minua niin raiteiltaan kuin sinä.231337Mainehaitta metsäkonefirmalle
Hukkajoen tapahtumista liikkuu paljon huhuja. Eikö kannattaisi julkaista raakkuja tuhonneen metsäkoneyrityksen nimi, kos531218Oho! Maajussi-Kallelta pakit saanut morsioehdokas Miss Suomi -kisoissa! Tunnistaisitko hänet nyt?
Hmm, tunnistaisitko?!? Onnea missihulinoihin! Lue lisää ja katso kuvat: https://www.suomi24.fi/viihde/oho-maajussi-01075Myönnän sinulle nyt
Että olen erittäin mustasukkainen sinusta jo nyt. Ikävä on tämä tunne, kun tietämättömyyden solista nousee myrkkyä miele541010Pysytäänkö nainen
edelleen yhtä viileän tyynenä kun nähdään. Uskotko että tahtoessani saisin murettua tyyneytesi hyvin helposti.57895Olen käyttäytynyt ristiriitaisesti
eikä minusta varmaankaan ota mitään selvää. Se johtuu siitä, kun järki sanoo ei, ei, ei ja sydän sanoo kyllä, kyllä, kyl60859