Remicade lääkitys

Siru

Löytyykö täältä keskustelupalstalta ketään Remicade lääkkeen käyttäjiä. Minulle aloitettiin vähän yli vuosi sitten Remicade nivelpsoriaasiksen hoitoon. Reumani oli hyvin aktiivisessa vaiheessa, eikä mikään lääke ollut tehonnut tai ne oli jouduttu lopettamaan sivuvaikutusten vuoksi. Remicade oli minulle kuin ihmelääke! Pystyin liikkumaan normaalisti, kaikki kivut loppuivat täysin, ei jäykkyyttä ja mikä hienointa, väsymys ei vaivannut enää lainkaan, tein töitä, opiskelin, harrastin ja nautin jokaisesta päivästä! Nyt kaikki vanha, se kurja raihnainen elämäni on palaamassa takaisin. Viime Heinolan käynnillä todettiin, että leukosyytit ovat laskeneet huolestuttavasti... minulta otettiin tumavasta-aineet. Viime viikolla soitin lääkärille ja hän sanoi tumavasta-aineiden olevan hurjasti koholla ja Remicade lääkitys joudutaan lopettamaan. Lääkäri epäilee lisäksi, että lääkitys on aiheuttanut minulle SLE:n!

Kertoisitko omista kokemuksistasi Remicade lääkkeen käytöstä. Minulla olisi ollut seuraava infuusio päivä toukokuun alussa, joten kipujen voi odotella palaavan parin viikon päästä. Ja sinä reumaa sairastavahan tiedät, mitä ne on!

Kirjoittele!

terv. Siru

15

6301

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Lissu

      Mulla kanssa oli lääkkeiden kanssa huonoja kokemuksia sitten tuli remicade kaikki alkoi sujua hyvin veri arvot parani ja olo oli hyvä... viimeeksi oli 13 kerta eli remicade onmennyt noin puoli toista vuotta (mikäli muistan oikein)
      Nyt kuitenkin leukosyyttini ovat monta kertaa olleet hyvin matalat ja useeampi nivel on alkanut tulla kipeäksi...
      itselläni ei ole todettu mitään remicaden aiheuttamia muutoksia...
      Nyt on ollut puhe että remicade vaihdettaisiin johonkin uuteen lääkkeeseen (siihen mitä touko huhtikuun vaihteessa pitäisi taas alkaa saamaan) (menee kaksi kertaa viikossa pistoksena)
      Itsekkin olen toukokuun alussa tulossa heinolaan:)

      • Siru

        Onpa sinulla samanlainen tarina. Kuinkahan paljon vain meitä "koekaniineja" mahtaa ollakaan. Alkaa tuntumaan, että onkohan sitä lääkettä ylipäätään testattu tarpeeksi. No toisaalta, eihän Kela sitä ole vielä ottanutkaan korvauksen piiriin... Kotipaikkakuntani reumahoitaja sanoi, että monilla on mm. jouduttu lyhentämään lääkkeen saannin väliä, kun lääke ei ole enää vaikuttanut niin kuin alussa.
        Otettiinko sinulta tumavasta-aineet? Minulta ne otettiin juuri siksi, kun leukosyytit olivat niin matalat. Lisäksi minulla on ollut ajoittain käsissä jonkinlaista ihottumaa ja päänahassa on tuntunut kipeitä paukamia. Nämä oireet ovat nyt kuitenkin poissa. Muut veriarvot ovat olleet ok.
        SLE:n oireitahan ovat juuri nämä kohonneet tumavasta-aineet ja ihottumat. Kuuluu siihen toki paljon muitakin oireita. Auringon valolle herkistyminen esimerkiksi!
        Minun hoitava lääkäri (Heinolasta) puhui kans tästä pistoksena saatavasta lääkkeestä, mutta sitä ei kuulemma saadakaan vielä Suomeen. Ei tiennyt sanoa koska tulee.
        Uskaltaako sitä enää aloittaa mitään uutta lääkettä!?!


      • Lissu
        Siru kirjoitti:

        Onpa sinulla samanlainen tarina. Kuinkahan paljon vain meitä "koekaniineja" mahtaa ollakaan. Alkaa tuntumaan, että onkohan sitä lääkettä ylipäätään testattu tarpeeksi. No toisaalta, eihän Kela sitä ole vielä ottanutkaan korvauksen piiriin... Kotipaikkakuntani reumahoitaja sanoi, että monilla on mm. jouduttu lyhentämään lääkkeen saannin väliä, kun lääke ei ole enää vaikuttanut niin kuin alussa.
        Otettiinko sinulta tumavasta-aineet? Minulta ne otettiin juuri siksi, kun leukosyytit olivat niin matalat. Lisäksi minulla on ollut ajoittain käsissä jonkinlaista ihottumaa ja päänahassa on tuntunut kipeitä paukamia. Nämä oireet ovat nyt kuitenkin poissa. Muut veriarvot ovat olleet ok.
        SLE:n oireitahan ovat juuri nämä kohonneet tumavasta-aineet ja ihottumat. Kuuluu siihen toki paljon muitakin oireita. Auringon valolle herkistyminen esimerkiksi!
        Minun hoitava lääkäri (Heinolasta) puhui kans tästä pistoksena saatavasta lääkkeestä, mutta sitä ei kuulemma saadakaan vielä Suomeen. Ei tiennyt sanoa koska tulee.
        Uskaltaako sitä enää aloittaa mitään uutta lääkettä!?!

        ei oo ainakaan mun muistin mukaan nyt lähiaikoina otettu tumavasta-aineita...
        mhh... mullakin on nyt alkuvuodesta asti ollut hartioissa sellaista niinkuin kuivunutta ja kutisevaa ihottumaa... mutta kun sitä heinolassa näytin lääkärille hän sanoi että se olisi atooppista ihottumaa.. nyt se ihottuma kyllä on hävinnyt
        Taas paikat alkaa olemaan aika kipeinä ja vielä aikaa ennenkuin heinolaan... pitää vaan koittaa kestää...
        Meillä lasten ja nuorten osastolla ainakin lääkärit ja hoitaja puhuivat että sitä lääkettä (mitä pistetään 2 kertaa vk) olisi mahdollisuus saada ja kesän alussa ellei aijemmin...
        mä kyllä meinaan aloittaa uuden lääkkeen heti kun mahollisuus tulee... sitä lääkettä saa kuulemma itse pistää:) (jännittää)


      • Phantom

        on varmaankin se "uusi" lääke. Minulla se meni vuoden ennenkuin lääkäri halusi kokeilla aravaa, josta sitten vuoden jälkeen siirryttiin remicadeen.
        Embrel pistettiin kaksi kertaa viikossa itse ihon alle ja oli ainakin minulla tosi tehokas. Silloin sen saanti vaan oli vaikeaa ja oli vielä kalliimpi kuin remicade, eipä noita tosin itse tarvi maksaa.
        Remicade on mennyt n. kaksi vuotta ja olo on kohtalaisen hyvä.


      • Phantom
        Phantom kirjoitti:

        on varmaankin se "uusi" lääke. Minulla se meni vuoden ennenkuin lääkäri halusi kokeilla aravaa, josta sitten vuoden jälkeen siirryttiin remicadeen.
        Embrel pistettiin kaksi kertaa viikossa itse ihon alle ja oli ainakin minulla tosi tehokas. Silloin sen saanti vaan oli vaikeaa ja oli vielä kalliimpi kuin remicade, eipä noita tosin itse tarvi maksaa.
        Remicade on mennyt n. kaksi vuotta ja olo on kohtalaisen hyvä.

        pieni kirjoitusvirhe äskeisessä. Enbrel on oikea nimi.


      • Lissu
        Phantom kirjoitti:

        pieni kirjoitusvirhe äskeisessä. Enbrel on oikea nimi.

        Mulla menee tälläkin hetkellä arava mutta ei suurena annnoksena, koska se laski valkosoluja (muistaakseni)
        itse olen jo tässä pikku hiljaa alkanut miettimään sitä että suostuisin vaihtamaan enbreliin koska remicadesta ei näytä olevan apua ja jo kuudenkin viikon välinen tiputus haittaa koulussa käyntiä, koska täytyy aina raijautua heinolaan.


    • hessu

      moi siru! minä olen uusi remin käyttäjä aloitin 24.4-03.ei siis montaa päivää kokemuksia mut hyvältä vaikuttaa.mikä se SLE on? onko sulla muita sivuvaikutuksia ollu.mulla on nivelpsori aika pahana ollut viimeaikoina.aika paljon panen toivoa tälle lääkkeelle.onkohan meitä paljon tän lääkkeen käyttäjiä.

      • Lissu

        toivottavast sulla menis hyvin remicaden kans etkä joutus kokee näit hetkii...
        No joillekki se käy joillekki ei... alkaa vaa vähä tulla epätoivo ku noin 2 vuoden aikana lääke vaihtunu monta kertaa ja yhen lääkkeen takii meinannu jo kuolla:(


    • Kim

      Mulle on annettu remicade-lääkettä 2vuotta silmän iriitti-tulehdukseen ja lievään lasten reumaan. jos haluat vaihtaa ajatuksia lääkkeestä niin mailaile... T:kim

      • Lissu

        valitettavast sun maili ossa ei näkyny mut täs on mun niin mailaa jos kiinnostaa
        [email protected]

        ens viikol heinolaa... saa nähdä mitä ne siel päättää... mut remicade ei mulle enää auta sen huomaan jo ittekkin:(


    • Lissu

      mulla nyt sit remicade lopetettii lopullisesti... alux se oli vaan mietinnässä et lopetettaa mut nyt se on varmaa...

      eilen (keskiviikkon) sain remicade tiputuksen aikana hengen ahistuksen vaikka tää oli jo neljästoista tiputus... nyt se sitte päätettii lopettaa!

      kesäkuussa ois tarkotus alottaa enbrel, mikäli kela suostuu korvaamaan sen mulle siihen asti kait ois pärjättävä ilman lääkitystä ja pulssi hoidolla mitä just oon saamassa tääl heinolassa:)

      • Tyyne

        Mulla on menny remicade reilu vuoden,on tullut yhden kerran hengenahdistus.Onko tietoo kuinka herkästi ne lopettaa sen,ku muuten kaikki menee aina tiputukses hyvin ja fyysisesti oon ekan remin jälkee ollu tosi hyvässä kunnossa?


    • *kristallienkeli*
    • Anonyymi

      Hei minulle annettiin 3x remicade hoitoa reumaan/nivelrikkoon keväällä v. 2013 Seinäjoella. Voin huonosti jo ensimmäisen tiputuksen aikana, vilutti ja paineet romahti alas. Lääkäri sanoi että 3x otettava ennenkuin tietää vaikutuksen, joillekkin ensin voi tulla huono olo, mutta sitten kohenee. Lähti viimeisellä kerralla taju enkä mennyt enää. Minulle ei kukaa sanonut että käydä verikokeissa kontrolliissa. Syksyllä meninkin lääkäriin kun olin huonona, niin maksa-arvot olikin yli 800.Siitä paikasta Seinäjokeen ja 3 viikon sairaalassa oloni jälkeen vasta mua uskottiin että remicade sen aiheutti, kun otettiin maksa näytteet olikin maksa arvot jo 1100.Käyttämiäni Omega 3 yritettiin vain syyttää. Jälistä päin lääkäri sanoikin sitten pelänneensä etten siitä selviä ja yksi oli tiedossa jolla ollut korkeammat maksa-arvot 1200. Huh Huh. Herralle Kiitos että siitäkin selvisin.

    • Anonyymi

      Remicadesta tullut myös nyt piikkiversio RemSima. Ollut markkinoilla puoli vuotta.
      Ei tartte käydä tiputuksessa. Voi pistää itse.
      Mulla juuri aloitettu se.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kuhmossa rallit alkoi ennen aikojaan

      Paettiin polliisia törkeästi? Se tuo rallikiima on näemmä saavuttanu paikalliset tommi mäkiset kiljupäissään auton rat
      Kuhmo
      32
      1256
    2. Kaste tulisi tehdä apostolisella tavalla Ap. t. 2:38 mukaan

      Apostolit eivät kastaneet kolminaisuuden nimellä vaan Jeesuksen alkuperäisen käskyn mukaisesti: Ap. t. 2:38 Niin Pietar
      Kaste
      69
      1075
    3. Tuleeko tästä

      Enää mitään. Voiko mitään enää korjata?
      Ikävä
      104
      889
    4. 41000 kavallettu rahaa

      uutisoi Kaleva ja iltasanomat vuosina 2020-2022 välisenä aikana hävinnyt toi summa tuomittu nainen 1971 syntynyt.
      Pyhäjärvi
      35
      828
    5. Tietäisitpä vain mitä se

      yksikin on susta puhunut :) j
      Ikävä
      42
      676
    6. Kerro minulle

      Miksi teit niinkuin teit? Miksi kielsit tunteesi minua kohtaan. Miksi et halunnut että tiedän oikeasti mitä tunnet. Etkö
      Ikävä
      51
      644
    7. Se riisuu suosimasi paatoksen, paljastaa egosi tyhjäksi

      Idän fisosofian vihaaja kirjoitti: "Muuten tämä idän-uskontojen mekaniikka hävitää ja hautaa tästä kaiken hyvän paatoks
      Hindulaisuus
      302
      636
    8. Fantasioista

      Suurimmalla osalla meistä on jonkinlaisia eroottisia fantasioita. Miten sinä suhtaudut fantasioihin? Ruokitko niitä vai
      Sinkut
      92
      623
    9. Olet sinä ihana

      Muttei sua taida kiinnostaa muu kuin sun työ:(
      Ikävä
      29
      615
    10. Mitä muutoksia tekisit

      kaivatullesi? Miten on? Muista olla REHELLINEN 📸
      Ikävä
      39
      591
    Aihe