Remicade lääkitys

Siru

Löytyykö täältä keskustelupalstalta ketään Remicade lääkkeen käyttäjiä. Minulle aloitettiin vähän yli vuosi sitten Remicade nivelpsoriaasiksen hoitoon. Reumani oli hyvin aktiivisessa vaiheessa, eikä mikään lääke ollut tehonnut tai ne oli jouduttu lopettamaan sivuvaikutusten vuoksi. Remicade oli minulle kuin ihmelääke! Pystyin liikkumaan normaalisti, kaikki kivut loppuivat täysin, ei jäykkyyttä ja mikä hienointa, väsymys ei vaivannut enää lainkaan, tein töitä, opiskelin, harrastin ja nautin jokaisesta päivästä! Nyt kaikki vanha, se kurja raihnainen elämäni on palaamassa takaisin. Viime Heinolan käynnillä todettiin, että leukosyytit ovat laskeneet huolestuttavasti... minulta otettiin tumavasta-aineet. Viime viikolla soitin lääkärille ja hän sanoi tumavasta-aineiden olevan hurjasti koholla ja Remicade lääkitys joudutaan lopettamaan. Lääkäri epäilee lisäksi, että lääkitys on aiheuttanut minulle SLE:n!

Kertoisitko omista kokemuksistasi Remicade lääkkeen käytöstä. Minulla olisi ollut seuraava infuusio päivä toukokuun alussa, joten kipujen voi odotella palaavan parin viikon päästä. Ja sinä reumaa sairastavahan tiedät, mitä ne on!

Kirjoittele!

terv. Siru

15

6458

    Vastaukset 15

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Lissu

      Mulla kanssa oli lääkkeiden kanssa huonoja kokemuksia sitten tuli remicade kaikki alkoi sujua hyvin veri arvot parani ja olo oli hyvä... viimeeksi oli 13 kerta eli remicade onmennyt noin puoli toista vuotta (mikäli muistan oikein)
      Nyt kuitenkin leukosyyttini ovat monta kertaa olleet hyvin matalat ja useeampi nivel on alkanut tulla kipeäksi...
      itselläni ei ole todettu mitään remicaden aiheuttamia muutoksia...
      Nyt on ollut puhe että remicade vaihdettaisiin johonkin uuteen lääkkeeseen (siihen mitä touko huhtikuun vaihteessa pitäisi taas alkaa saamaan) (menee kaksi kertaa viikossa pistoksena)
      Itsekkin olen toukokuun alussa tulossa heinolaan:)

      • Siru

        Onpa sinulla samanlainen tarina. Kuinkahan paljon vain meitä "koekaniineja" mahtaa ollakaan. Alkaa tuntumaan, että onkohan sitä lääkettä ylipäätään testattu tarpeeksi. No toisaalta, eihän Kela sitä ole vielä ottanutkaan korvauksen piiriin... Kotipaikkakuntani reumahoitaja sanoi, että monilla on mm. jouduttu lyhentämään lääkkeen saannin väliä, kun lääke ei ole enää vaikuttanut niin kuin alussa.
        Otettiinko sinulta tumavasta-aineet? Minulta ne otettiin juuri siksi, kun leukosyytit olivat niin matalat. Lisäksi minulla on ollut ajoittain käsissä jonkinlaista ihottumaa ja päänahassa on tuntunut kipeitä paukamia. Nämä oireet ovat nyt kuitenkin poissa. Muut veriarvot ovat olleet ok.
        SLE:n oireitahan ovat juuri nämä kohonneet tumavasta-aineet ja ihottumat. Kuuluu siihen toki paljon muitakin oireita. Auringon valolle herkistyminen esimerkiksi!
        Minun hoitava lääkäri (Heinolasta) puhui kans tästä pistoksena saatavasta lääkkeestä, mutta sitä ei kuulemma saadakaan vielä Suomeen. Ei tiennyt sanoa koska tulee.
        Uskaltaako sitä enää aloittaa mitään uutta lääkettä!?!


      • Lissu
        Siru kirjoitti:

        Onpa sinulla samanlainen tarina. Kuinkahan paljon vain meitä "koekaniineja" mahtaa ollakaan. Alkaa tuntumaan, että onkohan sitä lääkettä ylipäätään testattu tarpeeksi. No toisaalta, eihän Kela sitä ole vielä ottanutkaan korvauksen piiriin... Kotipaikkakuntani reumahoitaja sanoi, että monilla on mm. jouduttu lyhentämään lääkkeen saannin väliä, kun lääke ei ole enää vaikuttanut niin kuin alussa.
        Otettiinko sinulta tumavasta-aineet? Minulta ne otettiin juuri siksi, kun leukosyytit olivat niin matalat. Lisäksi minulla on ollut ajoittain käsissä jonkinlaista ihottumaa ja päänahassa on tuntunut kipeitä paukamia. Nämä oireet ovat nyt kuitenkin poissa. Muut veriarvot ovat olleet ok.
        SLE:n oireitahan ovat juuri nämä kohonneet tumavasta-aineet ja ihottumat. Kuuluu siihen toki paljon muitakin oireita. Auringon valolle herkistyminen esimerkiksi!
        Minun hoitava lääkäri (Heinolasta) puhui kans tästä pistoksena saatavasta lääkkeestä, mutta sitä ei kuulemma saadakaan vielä Suomeen. Ei tiennyt sanoa koska tulee.
        Uskaltaako sitä enää aloittaa mitään uutta lääkettä!?!

        ei oo ainakaan mun muistin mukaan nyt lähiaikoina otettu tumavasta-aineita...
        mhh... mullakin on nyt alkuvuodesta asti ollut hartioissa sellaista niinkuin kuivunutta ja kutisevaa ihottumaa... mutta kun sitä heinolassa näytin lääkärille hän sanoi että se olisi atooppista ihottumaa.. nyt se ihottuma kyllä on hävinnyt
        Taas paikat alkaa olemaan aika kipeinä ja vielä aikaa ennenkuin heinolaan... pitää vaan koittaa kestää...
        Meillä lasten ja nuorten osastolla ainakin lääkärit ja hoitaja puhuivat että sitä lääkettä (mitä pistetään 2 kertaa vk) olisi mahdollisuus saada ja kesän alussa ellei aijemmin...
        mä kyllä meinaan aloittaa uuden lääkkeen heti kun mahollisuus tulee... sitä lääkettä saa kuulemma itse pistää:) (jännittää)


      • Phantom

        on varmaankin se "uusi" lääke. Minulla se meni vuoden ennenkuin lääkäri halusi kokeilla aravaa, josta sitten vuoden jälkeen siirryttiin remicadeen.
        Embrel pistettiin kaksi kertaa viikossa itse ihon alle ja oli ainakin minulla tosi tehokas. Silloin sen saanti vaan oli vaikeaa ja oli vielä kalliimpi kuin remicade, eipä noita tosin itse tarvi maksaa.
        Remicade on mennyt n. kaksi vuotta ja olo on kohtalaisen hyvä.


      • Phantom
        Phantom kirjoitti:

        on varmaankin se "uusi" lääke. Minulla se meni vuoden ennenkuin lääkäri halusi kokeilla aravaa, josta sitten vuoden jälkeen siirryttiin remicadeen.
        Embrel pistettiin kaksi kertaa viikossa itse ihon alle ja oli ainakin minulla tosi tehokas. Silloin sen saanti vaan oli vaikeaa ja oli vielä kalliimpi kuin remicade, eipä noita tosin itse tarvi maksaa.
        Remicade on mennyt n. kaksi vuotta ja olo on kohtalaisen hyvä.

        pieni kirjoitusvirhe äskeisessä. Enbrel on oikea nimi.


      • Lissu
        Phantom kirjoitti:

        pieni kirjoitusvirhe äskeisessä. Enbrel on oikea nimi.

        Mulla menee tälläkin hetkellä arava mutta ei suurena annnoksena, koska se laski valkosoluja (muistaakseni)
        itse olen jo tässä pikku hiljaa alkanut miettimään sitä että suostuisin vaihtamaan enbreliin koska remicadesta ei näytä olevan apua ja jo kuudenkin viikon välinen tiputus haittaa koulussa käyntiä, koska täytyy aina raijautua heinolaan.


    • hessu

      moi siru! minä olen uusi remin käyttäjä aloitin 24.4-03.ei siis montaa päivää kokemuksia mut hyvältä vaikuttaa.mikä se SLE on? onko sulla muita sivuvaikutuksia ollu.mulla on nivelpsori aika pahana ollut viimeaikoina.aika paljon panen toivoa tälle lääkkeelle.onkohan meitä paljon tän lääkkeen käyttäjiä.

      • Lissu

        toivottavast sulla menis hyvin remicaden kans etkä joutus kokee näit hetkii...
        No joillekki se käy joillekki ei... alkaa vaa vähä tulla epätoivo ku noin 2 vuoden aikana lääke vaihtunu monta kertaa ja yhen lääkkeen takii meinannu jo kuolla:(


    • Kim

      Mulle on annettu remicade-lääkettä 2vuotta silmän iriitti-tulehdukseen ja lievään lasten reumaan. jos haluat vaihtaa ajatuksia lääkkeestä niin mailaile... T:kim

      • Lissu

        valitettavast sun maili ossa ei näkyny mut täs on mun niin mailaa jos kiinnostaa
        [email protected]

        ens viikol heinolaa... saa nähdä mitä ne siel päättää... mut remicade ei mulle enää auta sen huomaan jo ittekkin:(


    • Lissu

      mulla nyt sit remicade lopetettii lopullisesti... alux se oli vaan mietinnässä et lopetettaa mut nyt se on varmaa...

      eilen (keskiviikkon) sain remicade tiputuksen aikana hengen ahistuksen vaikka tää oli jo neljästoista tiputus... nyt se sitte päätettii lopettaa!

      kesäkuussa ois tarkotus alottaa enbrel, mikäli kela suostuu korvaamaan sen mulle siihen asti kait ois pärjättävä ilman lääkitystä ja pulssi hoidolla mitä just oon saamassa tääl heinolassa:)

      • Tyyne

        Mulla on menny remicade reilu vuoden,on tullut yhden kerran hengenahdistus.Onko tietoo kuinka herkästi ne lopettaa sen,ku muuten kaikki menee aina tiputukses hyvin ja fyysisesti oon ekan remin jälkee ollu tosi hyvässä kunnossa?


    • *kristallienkeli*
    • Anonyymi

      Hei minulle annettiin 3x remicade hoitoa reumaan/nivelrikkoon keväällä v. 2013 Seinäjoella. Voin huonosti jo ensimmäisen tiputuksen aikana, vilutti ja paineet romahti alas. Lääkäri sanoi että 3x otettava ennenkuin tietää vaikutuksen, joillekkin ensin voi tulla huono olo, mutta sitten kohenee. Lähti viimeisellä kerralla taju enkä mennyt enää. Minulle ei kukaa sanonut että käydä verikokeissa kontrolliissa. Syksyllä meninkin lääkäriin kun olin huonona, niin maksa-arvot olikin yli 800.Siitä paikasta Seinäjokeen ja 3 viikon sairaalassa oloni jälkeen vasta mua uskottiin että remicade sen aiheutti, kun otettiin maksa näytteet olikin maksa arvot jo 1100.Käyttämiäni Omega 3 yritettiin vain syyttää. Jälistä päin lääkäri sanoikin sitten pelänneensä etten siitä selviä ja yksi oli tiedossa jolla ollut korkeammat maksa-arvot 1200. Huh Huh. Herralle Kiitos että siitäkin selvisin.

    • Anonyymi

      Remicadesta tullut myös nyt piikkiversio RemSima. Ollut markkinoilla puoli vuotta.
      Ei tartte käydä tiputuksessa. Voi pistää itse.
      Mulla juuri aloitettu se.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mikä on totta mikä ei?

      Onko juoru vai ei että nimeltä mainitsematon henkilö on tehnyt naiselle/naisille jotain joka on väärin?
      Kuhmo
      25
      1698
    2. Viesti sinulle

      Tiedät että tunteet ja ajatukset ja meillä on vahva yhteys mistä molemmat tiedetään. Odotan sinua ☀️
      Ikävä
      65
      1318
    3. Olen kironnut sinut alimpaan helvettiin

      Hyvää matkaa.
      Ikävä
      117
      1097
    4. Mitä sinulle on tapahtunut lapsena

      Kun olet noin sairas päästäsi? Pikkupojalle ( Miehen kehossa)
      Ikävä
      105
      974
    5. Persujen Puhoksen retki

      Perussuomalaiset olivat tehneet turistibussimatkan Puhokseen. Tosin raukat olivat niin peloissaan, etteivät uskaltaneet
      Perussuomalaiset
      359
      930
    6. Haluan purkaa vielä tuntemuksia

      Tykkään sinusta kovin paljon❤️ olen surullinen tilanteestasi ja siitä mitä me olemme yhdessä joutuneet kokemaan. Tämä ei
      Ikävä
      21
      827
    7. Tunteiden käsittely kertoo ihmisestä.

      Kun puhutaan "tavallisesta" ihmisestä, joka on suht tasapainoinen eläjä, niin puhutaan oikeastaan taitavasta tunteiden k
      Sinkut
      228
      775
    8. Lopetetaanko tämä

      Juttu ja mennään eteenpäin? Pystytkö?
      Ikävä
      120
      765
    9. Kyllä tiedän sun

      Likaiset pelit selän takana
      Ikävä
      61
      695
    10. Onko tuo joku katkera nainen oikeasti

      Joka sinua syyttää?
      Ikävä
      103
      666
    11. Jopa poliisi nauraa paskaista pelkuripersuille

      Puhoksessa jäi "isänmaantoivot" bussiin vapisemaan :-D https://www.is.fi/politiikka/art-2000012319632.html
      Maailman menoa
      307
      625
    12. Ketkä käy potkimassa ovia öisin?

      Enää ei naurata.
      Haapavesi
      13
      624
    13. Just saying

      Mies joka antaa naiselle turvallisen olon, on seksikäs. Ei kieroja kikkoja ja haluaa olla vain sen yhden naisen mies.
      Ikävä
      114
      596
    14. 41
      551
    15. Voisin antaa sulle nyt

      Halin❤️
      Ikävä
      52
      528
    16. Löytyikö syy miksi Martina on Muhiksen kanssa

      Saipa naurut Gekkosen kuvasta, missä ovat ravintola Hookissa Immu fight night ottelun jälkeen, Muhoksella pullottaa hirv
      Kotimaiset julkkisjuorut
      87
      502
    17. Tosi kiva on

      Joo. Mitä olisit menettänyt jos olisit paljastanut itsesi?
      Ikävä
      65
      501
    18. Tehdään yhdessä itsestämme

      Parhaat versiot❤️ Se vaatii molemmilta hyvää itsetuntoa!
      Ikävä
      40
      500
    19. Jos selviäisi että kaivattusi

      Olisi savant asperger? Rakastaisitko vielä? Savant-lahjakkuus olisi kapea-alaista neroutta liittyen mekanisiin ja tilan
      Ikävä
      85
      498
    20. Pilkettä sunnuntain silmässä

      😉 Jos tästä ketjusta löytyisi yksi ihminen, joka saisi sut hymyilemään tänään… Millainen hän olisi? Ei tarvitse kerto
      Sinkut
      73
      491
    Aihe