Tietääkö, tunteeko kukaan ketään joka olis synnyttänyt tai synnyttää 18 trisomia lapsen? Itselläni on 18 trisomia lapsi tulossa. Kova järkytys ja yllätys oli. Mutta täytyy vain yrittää selviytyä. Onko kellään tietoa mistä sais tietoa trisomiasta ja muista 18 trisomia lapsista. Tiedän että ovat harvinaisia, mutta olis kiva jutella tms. sellaisen ihmisen kanssa jolla kokemusta asiasta.
18 trisomia
surkujuttu
19
16276
Vastaukset
- Lumian
omia 18
Täydellinen trisomia 18-oireyhtymä
Trisomia 18-oireyhtymän tunnusmerkkejä ovat pienipäisyys, pään epämuodostuminen, silmävauriot, huuli- ja kitalakihalkiot, korvien muotovauriot, pieni lantio, sydänvika, sormien ja varpaiden poikkeavuudet sekä syvä kehitysvammaisuus. Keskushermoston vaurioihin kuuluu varhainen neuraaliputken vaurioituminen, huono imukyky ja heikko itku sekä silmien epämuodostumia. Myös synnynnäinen kaksoiskohtu kuuluu oireisiin.
Sydänvikoja esiintyy n. 90 %:lla vammautuneista. Niistä yleisimpiä ovat kammioiden väliseinän aukko (VSD), avoin valtimotiehyt (patent ductus arteriosus eli PDA) sekä keuhkovaltimon ahtauma (stenosis arteriae pulmonalis).
Trisomia 18-oireyhtymän esiintyvyys on noin 1/5.000 - 8.000 syntyvää lasta kohti. Riskitekijänä pidetään pitkittynyttä raskautta.
Tässä oireyhtymässä n.90 % tapauksista on selkeitä trisomioita ja 10 % mosaiikki-tapauksia. Translokaatiot ovat äärimmäisen harvinaisia. Noin 80 % vammautuneista on naisia.
Jopa 90 % vammautuneista kuolee ensimmäisen elinvuoden aikana. Kehittyneen terveydenhuollon maissa elää silti suhteellisen paljon Trisomia 18:n vammauttamia ihmisiä. USA:ssa heitä väitetään olevan n. 4.000.- Tuota noin....
Pakko oli kommentoida,
hyvää varmasti tarkoitit ja viestisi on todella informaatiopitoinen, vähän rumasti sanottuna suorastaan "inhorealistisessa" määrin. Mutta mutta....tätäkö itse kaipaisit vastauksena pyyntöön vertaistuesta? Kaikkitietävä netti on hyvä renki, mutta huono isäntä (jotenkin tuntui, ettet omasta kokemuksestasi tuota tekstiä loihtinut). Tässäkään tapauksessa ei ole kaukana se ajatus, että eiköhän perinnöllisyysklinikan lekurit ole parempi instanssi tämänkaltaisen infon lähteeksi, ne ehkä osaa jakaa sen jotenkin vähän hienotunteisemmin ja myös vastata niihin jatkokysymyksiin sitten. (Eikä ruumiinvikojen listaaminen tietenkään mitään kerro siitä, mitä se arki on sitten iloineen ja suruineen...ja niitä ilojakin on aina ihan väistämättä, vaikka miten aluksi pelkältä murheelta tuntuisi!)
- mie vaan...
olen tosi pahoillani teidän puolesta=(
itselläni ei ole kokemusta eikä tietoa 18 trisomiasta, mutta siitä kyllä millaista on odottavaa "poikkeavaa" (jos näin nyt voi sanoa) lasta. meillä kyseessä on vamma joka saadaan parannettua. mutta koska vauva ei ole vielä syntynyt, ei voi tietää onko jotain muuta vielä tulossa. synnytys on aivan käsillä ja jotenkin pelottaa ihan kauheasti. tuoreessa muistissa on vielä se järkytyskin, kun asiasta kuultiin ultrassa. mutta toisaalta olen tyytyväinen että asia tuli jo ilmi, olemme voineet valmistautua tulevaan eikä se tule yllätyksenä synnytyksessä. mielestäni olemme myös sopeutuneet asiaan hyvin. vaikka se pelottaakin miten tunteet heittelee sitten synnytyksen jälkeen...
tällä palstalla en ole tainnut kertaakaan törmätä odottajaan, jonka vauvalla olisi todettu jotain poikkeavaa. itse en ole saanut enkä sitten hakenutkaan vertaistukea. varmaan olet jo googlettanut eri vammaisjärjestöjä tms...toivottavasti löydät ihmisiä, joilla on asiasta kokemusta. toivon teille kaikkea hyvää ja voimia! - mape.
ainakin duodecim kun laitat hauksi niin saat monta sivustoa joilta tietoa löytyy yleensä trisomioista, mutta jotakin myös tuosta 18.sta. Kehitysvammahuollon tietopankki on toinen jossa on tiivis selitys ja paljon linkkejä.
Ja googlettaa kannatta atuolla pelkällä trisomialla niin saa paljon sivuja joita kannattaa selata. Osa on ulkomaan kieliä ja osa kotimaisia juttuja. Aika hyviä on seassa paljon.
Ei ihan helppo juttu joten jaksamisia teille!
Jos tahdotte lisää tukea yms niin kehitysvammaisten tukiliiton jäsenyys ja toiminnat kannattaa miettiä. Sen kautta voi löytyä vertaistukea tuurilla ihan läheltäkin. Mikään ei voita juttelua asioista ihmisen kanss ajoka on samassa tilanteessa ja tietää siis mistä puhuu. Ja ainakin tukiliiton sivuilta löytyy paljon tietoa myös. ja vaikka ei olisi sama diagnoosi niin vaikeavammaisen lapsen vahempi joka tapauksessa on oikea tukija.
Sairaalan sossunkin pitäisi osata neuvoa ja kunnassa pitäisi olla ihminen jolle kehitysvammaisten asiat kuuluvat. Sitä kautta saatte apua ja tukea ihan käytännön asioista alkaen. - kaksplussasta
Voimia teille, ei varmasti ole helppoa tällä hetkellä.
Kaksplussan nettisivuilla on keskustelupalsta ja siellä osiossa lapsen saaminen --> odotus, on viestiketju, jonka nimi on "toisia sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä". Sieltä voisit löytää vertaistukea. - kipsu1
En kyllä tiedä asiasta mitään, mutta halusin vain toivottaa perheellesi jaksamista pelonsekaisten- ja muiden tunteiden kanssa. Muista, että kaikenlaisesta elämästä löytyy iloa, kun vain antaa itselleen mahdollisuuden sopeutua eikä välitä muista.
- Ä-86
Haluaisin toivottaa sinulle paljon voimia ja jaksamista.
Jokainen meistä täällä odottavien palstalla on joutunut/joutuu miettimään "mitä jos kaikki ei olekaan kunnossa" kysymystä. Joka tutkimuksesta selvittyään suurin osa meistä saa huokaista helpotuksesta, mutta eivät kaikki.
Haluaisinkin, että me jotka olemme säästyneet huonoilta uutisilta tähän asti voitais tukea sellaisia jotka eivät ole olleet yhtä onnekkaita.
Muista, että puhuminen auttaa ja tältäkin palstalta löytyy äitejä, jotka oikeasti välittävätja jaksavat kuunnella.
- Vastaavaa kokenut
Olen pahoillani, että odotusaikaasi synkistää tieto lapsen kehityshäiriöstä. Meidän lapsemme kuoli kohtuun ja kuolinsyytutkimuksessa todettiin mosaiikkista trisomiaa 30%:ssa dna:sta. Emme tienneet ennen lapsen kuolemaa hänen olevan sairas. Meillä on siis kokemusta lapsen pahasta kehityshäiriöstä.
Ensimmäinen neuvoni on, että älä hae tietoa netistä. Tämän ohjeen saimme itse perinnöllisyysklinikalta. Kaikki mitä haluatte tietää, ottakaa selville teitä hoitavalta lääkäriltä. Toki vertaistukea voi netistä löytyä. Jokaisen lapsen tapaus on hyvin erilainen. Meidän kohdalla tilanne oli pahin mahdollinen, mutta lopputulos voi olla toisenlainenkin. Ja mitä tuohon hyvin epäeettiseen kuvaan tulee (jonka joku on laittanut sinulle linkiksi), jätä se omaan arvoonsa. Meidän lapsemme oli syntyessään kuollut, mutta hyvin kaunis lapsi.- alkuperäinen surkujuttu
Kiitos kaikista viesteistänne. Todellakin sain tietää trisomiasta vasta äskettäin. Jos olisin tiennyt aiemmin olisin ilman muuta keskeyttänyt raskauden. Mutta sain tiedon liian myöhään ja synnytys on jo aivan pian. Lapseni kyllä näyttää kauniille. sain hänestä kuvan, jotenka ei tuo kuva minua kauheasti säikäyttänyt. Lapseni sairastaa 18 trisomiaa (mosaikismi). Eikä kukaan pysty sanomaan kuinka kauan hän tulee elämään synnytyksen jälkeen. Toivoa täytyy ettei kärsimystä kauan kestä.
Hei muuten. Teillä kun on tuo trisomia lapsi kokemus niin pakko kysyä onko teillä muita lapsia. Itsellä kun on esikoinen niin kaikenlaiset ajatukset pyörii mielessä tulevaisuutta ajatellen. - Kokenut
alkuperäinen surkujuttu kirjoitti:
Kiitos kaikista viesteistänne. Todellakin sain tietää trisomiasta vasta äskettäin. Jos olisin tiennyt aiemmin olisin ilman muuta keskeyttänyt raskauden. Mutta sain tiedon liian myöhään ja synnytys on jo aivan pian. Lapseni kyllä näyttää kauniille. sain hänestä kuvan, jotenka ei tuo kuva minua kauheasti säikäyttänyt. Lapseni sairastaa 18 trisomiaa (mosaikismi). Eikä kukaan pysty sanomaan kuinka kauan hän tulee elämään synnytyksen jälkeen. Toivoa täytyy ettei kärsimystä kauan kestä.
Hei muuten. Teillä kun on tuo trisomia lapsi kokemus niin pakko kysyä onko teillä muita lapsia. Itsellä kun on esikoinen niin kaikenlaiset ajatukset pyörii mielessä tulevaisuutta ajatellen.Meidän kuollut lapsemme oli myös meidän esikoisemme. Tulin hyvin pian synnytyksen jälkeen uudestaan raskaaksi. Siinä välissä meille tehtiin perinnöllisyysklinikalla testit. Me emme kanna mitään periytyviä sairauksia, lapsemme kehityshäiriö oli vain "luonnon oikku". Emme siis pelänneet tulla raskaaksi uudestaan ja missään vaiheessa ei pelko hiipinyt mieleen, esikoistamme on tietenkin kova ikävä. Uusi lapsi ei korvaa pientä enkeliämme, mutta on merkki elämän jatkumisesta.
Voinko kysyä, missä tutkimuksessa teillä ilmeni lapsen poikkeavuus? Ihan sattumalta vai epäilittekö jotain? - surkujuttu
Kokenut kirjoitti:
Meidän kuollut lapsemme oli myös meidän esikoisemme. Tulin hyvin pian synnytyksen jälkeen uudestaan raskaaksi. Siinä välissä meille tehtiin perinnöllisyysklinikalla testit. Me emme kanna mitään periytyviä sairauksia, lapsemme kehityshäiriö oli vain "luonnon oikku". Emme siis pelänneet tulla raskaaksi uudestaan ja missään vaiheessa ei pelko hiipinyt mieleen, esikoistamme on tietenkin kova ikävä. Uusi lapsi ei korvaa pientä enkeliämme, mutta on merkki elämän jatkumisesta.
Voinko kysyä, missä tutkimuksessa teillä ilmeni lapsen poikkeavuus? Ihan sattumalta vai epäilittekö jotain?Tämä viesti on vähän myöhässä, koska kävin synnyttämässä. Kuollut poikavauva syntyi maanantaina. Oli todella kaunis. Eikä hänen tarvinnut kärsiä. Synnytys sujui todella nopeasti ja hyvin. Painoa pojalla oli 2kg 100g.
Kävin rv 34 synnytyssalissa tarkastamassa tilannetta korkean verenpaineen ja kovan päänsäryn takia. Siellä huomattiin sikiön keuhkoissa rakkuloita joten jouduin seuraavalla viikolla jatkotutkimuksiin. Silloin löydettiin sydänvika joten tehtiin lapsivesipunktio. Muutama päivä myöhemmin saatiin se kauhea uutinen. Järkytyin niin että sairaalaan jouduin. - Kokenut
surkujuttu kirjoitti:
Tämä viesti on vähän myöhässä, koska kävin synnyttämässä. Kuollut poikavauva syntyi maanantaina. Oli todella kaunis. Eikä hänen tarvinnut kärsiä. Synnytys sujui todella nopeasti ja hyvin. Painoa pojalla oli 2kg 100g.
Kävin rv 34 synnytyssalissa tarkastamassa tilannetta korkean verenpaineen ja kovan päänsäryn takia. Siellä huomattiin sikiön keuhkoissa rakkuloita joten jouduin seuraavalla viikolla jatkotutkimuksiin. Silloin löydettiin sydänvika joten tehtiin lapsivesipunktio. Muutama päivä myöhemmin saatiin se kauhea uutinen. Järkytyin niin että sairaalaan jouduin.Olen todella pahoillani tapahtuneesta. Itselläni on enkelimme kuolema vielä hyvässä muistissa, vaikka siitä on aikaa jo lähes vuosi. Nykyisin noita kauheita aikoja haluaa jo muistella. Olivathan ne viimeiset hetket yhdessä esikoisemme kanssa.
Omalla kohdallani pahin suru kesti noin neljä kuukautta - välillä oli hyviä ja välillä pahoja päiviä. Menin töihin kolme viikkoa synnytyksen jälkeen. Se helpotti minun kohdallani arkea. Aika pian kuoleman jälkeen alkoi tuntua siltä, että kyllä elämä voittaa. Sitten tuli kuitenkin uusi aallon pohja. Sellaistahan surutyön kuuluu ollakin - ylä- ja alamäkeä. Kävin psykologilla ja sairastelin fyysisesti paljon.
Meidän surua helpotti, kun lähdimme neljä kuukautta kuoleman jälkeen matkoille, pois arjesta. Kuukausi siitä huomasin raskautuneeni matkan aikana. Se oli merkki elämän jatkumisesta. Oli pakko jatkaa uuden lapsen takia.
Näin jälkeen päin ajatellen, suruaika yhdisti mieheni ja minut lopullisesti yhteen. Meillä on aina ollut hyvä suhde, mutta lapsen kuolema testasi sen todellisen laadun. Pieni enkelimme toi siis jotain hyvääkin mukanamme. Samoin elämän arvojärjestys meni aivan uusiksi. Ei se meistä parempia ihmisiä tehnyt, mutta muutti montaa asiaa.
Itselleni oli kaikkein eniten apua puhumisesta mieheni kanssa. Psykologilla käyminen tuntui välillä hieman turhalle, koska olin sitä mieltä, että ellei ole lastaan haudannut, ei voi tietää, mitä läpi käymme. Katselin myös Käpy-yhdistyksen sivuja. En halunnut tuolloin vertaistukea, mutta sivuilla oli muuta hyvää luettavaa, esim. uudesta raskaudesta menetyksen jälkeen ja surun eri vaiheista. Kävin suruaikana läpi kaikki tunneskaalat aina ilosta maailman vihaamiseen, välillä syytin jopa itseänikin. Kaiken ulos päästäminen kuitenkin auttoi.
Näin siis minä surin, jokainen tietenkin suree tavallaan. Voimia ja suuri halaus. - äiskä86
Olen syvästi pahoillani teidän kaikkien puolesta jotka olette menettäneet lapsenne 18 trisomia syndrooman tähden.
Itse odotan lasta, josta tehty sikiöseulonta hälytti kyseisen testin kohdalla. Odotamme mieheni kanssa lapsivesi punktion tuloksia , jotka pitäisi saapua tällä viikolla aikaisintaan. En voi kuvitellakaan miltä tuntuu synnyttää kuollut lapsi. Ajatuskin asiasta murtaa sydämen. Esikoiseni on terve ja minun silmissäni täydellinen pieni poika. Tuntuu epäreilulta häntä kohtaan itkeä tämän toisen puolesta jo nyt vaikka mitään varmaa ei vielä tiedetä.
Toivon kaikille teille kehityshäiriöisten lasten äideille paljon voimia.
- tyttö ilman sisaruksia.
Minun veljeni kuoli tähän tautiin. Eli vain 30 minuuttia eikä mitään ollut enään tehtävissä..
- surkujuttu
Hei vaan kaikille. On todella pitkä aika, kun viimeksi kirjoitin tänne. Ajettelin, jos joku vaan haluaa tietää mitä meille nykyään kuuluu.
Heti esikoisen syntymän jälkeen tulin todella nopeasti uudelleen raskaaksi. Sain tiedon että odotin monoamniaalisia kaksosia. Tieto järkytti kovasti ja raskaus oli vaikea "henkisesti" ehkä enemmän.
Mutta nyt meillä täällä lattialla ryömii kaksi tervettä 9kk ikäistä poikavauvaa.
Olen todella onnellinen. Vaikka eihän meidän esikoista mikään korvaa. Muistoissamme on aina Sami enkeli.- Surffi
Mutta onnea pikkuisten kaksospoikien kanssa :)!
- alpro
Surffi kirjoitti:
Mutta onnea pikkuisten kaksospoikien kanssa :)!
http://www.youtube.com/watch?v=th6Njr-qkq0
Tässä kaunis tarina Eliotista,jolla oli 18 trisomia ja joka siis eli 99 päivää.Hän oli/ on vanhemmilleen hyvin rakas.. alpro kirjoitti:
http://www.youtube.com/watch?v=th6Njr-qkq0
Tässä kaunis tarina Eliotista,jolla oli 18 trisomia ja joka siis eli 99 päivää.Hän oli/ on vanhemmilleen hyvin rakas..Hyvin kaunis video, itselläni itku tuli...
- trisomiaa18
CheerTyttö kirjoitti:
Hyvin kaunis video, itselläni itku tuli...
Terve,
Mikäli jollakin on syntyt & elänyt trisomia18 sairasva lapsi, niin voitko ottaa yhteyttä. Olisi ikävästä asiasta huolimatta kiva kuulla arkiasia asioita elämästänne. [email protected]
nim. omalla kohdallamme
Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Alahan tulla paikkaamaan tekojas
Ja lopeta se piilossa oleminen. Olet vastuussa mun haavoista. Vien asian eteenpäin jos ei ala kuulumaan.315736- 363781
Onko kenellekään muulle käynyt niin
Että menetti tilaisuutensa? Kaivattu oli kuin tarjottimella, osoitti kiinnostusta vahvasti, silmät ja olemus täynnä rakk1833313- 122728
- 292202
- 122147
- 1621906
- 161484
- 1051362
- 1371174