ja olen sanaton. Ensimmäinen kohtaaminen suomalaisen lääkärin kanssa eikä yhden ainutta vastausta vaan pelkkää olankohauttelua ja hymyilyä kaikkiin esittämiini kysymyksiin. Ei mitään infoa taudista tai että miten sen kanssa tulee elää, millanen jatko..reseptit kouraan ja menoks. Kuvat lähti lausuttavaksi mutta eiköhän sekin tehdä vasta lomien jälkeen. Lihasnykäyksistä kerrottuani ja niitä kuvailtuani tosin totesi, että ne olisivat pieniä kohtauksia ja lääkeannos on ollut liian matala. Pieni pettymys, sillä niitä tulee viikottain mutta oon vaan työntänyt ne sivuvaikutuksiksi.
Johtuuko tää siitä, että lääkärin mukaan hki-epiläisiä hoidetaan vain Mäntytiellä (jonne ei kuulemma aikoja saa?) ja ne ei Meikussa tautia tunne vai..wtf?
Todelliseksi tuli lääkityksen vaihto, Kepprasta Apydaniin. Mulla on nyt sellanen olo, että mua uunotetaan: B-lausuntoa ei voida potilasturvallisuuden vuoksi lähettää Kelaan suoraan vaan se pitää itse viedä kun saapuu postitse. Olin Suomessa viikon eikä vielä kuulunut..soittelin kyllä perään. Kelassa ne oli ihan ihmeissään tällasesta säännöstä. Keppralle sain reseptin (pitää syödä vielä 3kk) mutta lääkäri ei suostunut kirjoittamaan edes määräaikaista korvaushakemusta "koska en voi sitä saada". "Eli omalla kustannuksella edelleen? -Joo". Kelassa oltiin taas ihan huuli pyöreenä, että miksei voi edes yrittää? Teki niin mieli jättää lääkkeet pois ja antaa kohtauksen tulla mutta parisataa euroa ei taida olla sen arvoista. Loppukuu menee taas patonkikuurilla:)
Mä en enää yhtään ihmettele, että ihmiset on tällä palstalla niin apaattisia. Yleislääkäriltäkin oon saanut enemmän tietoa ja apua.
Johtuuko tää siitä, että lääkärin mukaan hki-epiläisiä hoidetaan vain Mäntytiellä (jonne ei kuulemma aikoja saa?) ja ne ei Meikussa tautia tunne vai..wtf?
Todelliseksi tuli lääkityksen vaihto, Kepprasta Apydaniin. Mulla on nyt sellanen olo, että mua uunotetaan: B-lausuntoa ei voida potilasturvallisuuden vuoksi lähettää Kelaan suoraan vaan se pitää itse viedä kun saapuu postitse. Olin Suomessa viikon eikä vielä kuulunut..soittelin kyllä perään. Kelassa ne oli ihan ihmeissään tällasesta säännöstä. Keppralle sain reseptin (pitää syödä vielä 3kk) mutta lääkäri ei suostunut kirjoittamaan edes määräaikaista korvaushakemusta "koska en voi sitä saada". "Eli omalla kustannuksella edelleen? -Joo". Kelassa oltiin taas ihan huuli pyöreenä, että miksei voi edes yrittää? Teki niin mieli jättää lääkkeet pois ja antaa kohtauksen tulla mutta parisataa euroa ei taida olla sen arvoista. Loppukuu menee taas patonkikuurilla:)
Mä en enää yhtään ihmettele, että ihmiset on tällä palstalla niin apaattisia. Yleislääkäriltäkin oon saanut enemmän tietoa ja apua.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Itse olen myös Helsingistä ja aikoinani Meilahteen hakiessani he sanoivat, että heillä on paras tieto epilepsiasta, mutta ei ole aikoja, joten itse näin asiassa hieman ristiriitaa. En tiedä, että oliko se lääkärin jotain mustaa huumoria, mutta tuskin oli... se vaan oli ainakin siloin tosiasia.
Siispä olen käynyt aina yksityisellä sen jälkeen, kun juuri Mäntytieltä poistuin ja siellä taasen mulle annettiin diagnoosiksi ylineurologin puolesta aivan väärä. Sellainen oli kovin turhauttavaa, että saa terveen paperit, vaikka oikeasti on ainakin vähän sairas ja päivistä johtuen vaihtelee. Eilen huomasin illalla, että lääkkeet ainakin auttavat, kun olin unohtanut aamulääkkeen ja kun tulin tietokoneelle, niin hetken päässä alkoi päässä illalla surisemaan noin klo. 23.00 ja kerkesin juuri ja juuri lattialta poimia ehkäisevää lääkitystä ja vältyin kohtaukselta. Polvi ja nenä veressä siinä sitten oli oikein ylpeä olo, onneksi en enää säikähdä tuota, vaan osaa ottaa rauhassa. Teki melkein mieli ottaa kohtaus vastaan, mutta haluan säilyttää ajokortin ja siksi ehkäisen sen. Ihmeen lähellä oli ja tässä on ollut niin paljon henkistä painetta tenttien, tutkimusten (muka vapaaehtoisten) ja sopeutumista siihen, että lääkärin mielestä en voi koskaan enää muka tehdä töitä. En tajua ollenkaan, koska itse koen olevani välillä oikein hyvässä kunnossa. Tosin en kyllä vähään aikaan, kun olen ryypännyt tuon lääkärin kommentin jälkeen ja miettinyt, että mitä teen sitten, jos en todellakaan olisi työkykyinen, vaikka kohta valmistun yliopistosta maisteriksi. Kaikki voimani ja energiani olen siihen laittanut. Vaatii pohtimista.
Asiaasi. Mielestäni on hyvä, että lähettävät ensin Sinulle todistuksen ja toimitat sen sitten Kelalle, koska itselläni ainakin lausunnossa on saattanut lukea mitä sattuu ja olen voinut tarkistaa sen ja voin ottaa kopion itselleni, että tiedän, että mitä Kelalla oikein on. Kelahan tunnetusti tekee päätöksen sitten aivan omien periaatteiden mukaisesti ja se ei lääkärinlausunnon kanssa kaikissa asioissa ole yhteneväinen. Jos Kela jotain ihmettelee, niin en ihmettele, kun eivät he yleensä mitään tiedäkään ja siitä tietämättömyydestä on vaikea syyttää ketään. Käytäntö, että näet todistuksen ennen sen Kelalle menoa on mielestäni ainoa oikea. Näen asian aivan oikeusturvakysymyksenä.
En tiedä mitä epilepsiaasi kuuluu, mutta itselläni juuri lihasnykäykset kuuluvat olennaisena osana sairautta ja siihen lääkitystä. Isot kohtaukset ovat jääneet pois, mutta jos unohdan lääkityksen tai ryyppään, niin lähellä ne käyvät. Sinänsä alkoholista tulee jostain syystä vaikutuksen alaisena hyvä olo, mutta krapula on se vaikein ja vierotusvaihe.
Jos Sinulla on pulaa esitteistä, niin tilaa niitä epilepsialiitolta. Siellä niitä esitteitä on, mutta itse en niistä hirveästi ole kyllä koostunut. Perustietoa niissä voi olla Sinulle paljonkin.
Hyvä, että lääkäri, siis tämä suomalainen edes hymyili, se on asiakaspalvelussa sentään jotain plussaa. Olankohauttelet kai kuvastavat, että se oli pihalla ja ei tiennyt tai osannut mitään sanoa ilman, että tuntee tilannettasi. En tiedä, että tarvitsetko lisää tutkimuksia, jotka kyllä itse koen piinaaviksi. Reseptit kouraan on kyllä yksityiselläkin puolella ollut kohtelu, ilman hymyä. Lisäksi reseptit on monesti määrätty vielä väärin, kun niin hätäisesti kirjoitettu ja lääkäri oli viimeksi kaksi tuntia myöhässä. Minä ainakin suutun sellaisesta.
Jos Sinulla on varaa, niin käy toisella lääkärillä yksityisellä. Neurossa on neurologoja ja Postitalon lääkärin asemalla, joita voit kokeilla. Potilassuhde kyllä varmaan ei heti aukea koskaan yhdellä käynnillä, sillä jokainen on sen verran erilainen tapaus ja lääkäritkin vaikuttavat ylityöllistetyiltä ja ali-informoituilta. Husin päivystyksessä lääkäri sanoi minulle suoraan, että tiedän itse, että mikä minulle on parasta ja voin tehdä kuten haluan... hän ei todellakaan tiennyt ja arvostan tuollaista suoraa puhetta, varsinkin kun hän oli vielä kohtelias ja kaunis nuori blondi lääkäri.
Ymmärrän tuon potilasturvallisuuden ja itse olen ainakin juuri muutaman kerran suuttunut lääkärille, kun lähettää tietojani Kelalle ilman suostumustani... onneksi käytäntö on nyt ainakin jonkun lääkärin tiedossa ja jopa sitä noudattaa.
Lääkeasiastasi en osaa sanoa. Ei tuo Kepprakaan näköjään kovin pitkään auta vaan menettää vaikutuksensa ainakin itselläni, tosin alussa se toimi erinomaisesti.
Voimia asioiden järjestämiseen ja näkeehän tuon sokeakin, että ainakin järkeä Sinulla on todella paljon ja pystyt, jos jaksat hoitamaan asiasi hienosti... monella ei ole kykyjäsi.
Viimeinen lauseesi, etä yleislääkäri on ollut avulias ja pätevä pätee kohdallanikin. Aivan uskomattoman hienosti terveyskeskuslääkäri hoiti kaikki asiani ja muisti ne paremmin kuin itse muistin. Pisti asiani kuntoon omalta osaltaan ja tehokkaasti. Neurologini taasen niin kiireinen, että ei toimita edes lupaamiaan lääkärintodistuksia ja vastaanotoilla veloittaa niin hirvittäviä summia, että päätä huimaa. Ihmiset on erilaisia ja ehkä juuri terveyskeskuksessa on oltava ihmisläheinen ja tultava ihmisten kanssa toimeen. Neurologeilla tuppaa olemaan jotain ihmeellistä ylimielisyyttä muutamia poikkeuksia lukuunottamatta.
En nyt viitsi nimiä mainita, mutta toivottavasti löydät hyvät neurologin. Itse koen, että sama neurologi kun pysyy pidempää, niin homma alkaa toimimaan. Valitettavasti neurologitkin vaihtavat työpaikkaa ja sillä rintamalla on jotain ihmeellistä vaihtelua ja kaikki kollegat ei kai tule toimeen keskenään.
Älä anna sitä kohtausta tulla ja on se helvetti, jos lääkäri ei edes kirjoita todistusta, että voisi hakea edes korvausta. Sen olen kyllä huomannut, että todistusten kirjoittaminen kestää lääkäreillä yllättävän pitkään tai he eivät edes lupauksistaan huolimatta niitä kirjoita. Tuntuu, että he eivät edes pidä potilasta edes eläimen arvoisena.
Sitähän mä edelleen haen, sitä "henkistä" hyvitystä vaikka onhan se absurdia. Kostoa, selitystä miksi on 4 kk saanut kuunnella itsediagnosointi- yms. sekopääsyytöksiä, vaikka kaikki paperit on ollut olemassa. Vastauksen siihen, miksi syyskuussa kuvat vertailtiin liian vanhoihin kuviin jne. Miks niin selvää kohtausta epäiltiin ja lääkitys torpedoitiin. Jotain.
Lisätutkimuksia mä en kai onneksi tarvitse, syy on fosforinkirkas enkä jatkossa varmaan tarvitsekaan kuin sen reseptinkirjoittajan. Kunhan ois yksi kerta kun lääkäri selittäis edes jotain ja kertoisi millanen on hoitoennuste (tää oli se kohta kun mulle hymyiltiin ja pyöriteltiin silmiä kun kerroin ranskalaisten antaman ennusteen). Onko toivoa jatkaa väikkäri loppuun (tutkijanurasta oon jo joutunut luopumaan)..senkin takia kiukuttaa kun lääkäriksi lykätään nuori lisensiaatti kun itse varsin hyvin tietää saman tutkintonimekkeen omaavana millanen on tiedon taso.
Ne lihasnykäykset oli pettymys sen takia, että tajusin kuinka "päällä" tää sairaus oikeastaan onkaan. Siis että ilman lääkkeitä kohtauksia taitais tulla säännöllisesti. Kai mä oon itsekin elänyt vielä sen syyskuun neuron tulkinnoilla. Että olisi yksittäinen tapaus (nyt tosin jo kaksittainen). Mutta lähellä on mullakin ollut, yleensä silloin kun oon ihan loppu näistä taisteluista ja jatkuvista rahaimureista niin nykinä alkaa.
Miksi sulle on sanottu, ettei oo menoa/paluuta työelämään? Se muakin pelottaa, varsinkin kun alan pikkuhiljaa uskoa, että sain tän riivaajan uravalintani takia ja sitten jos ei edes pääse hedelmistä nauttimaan niin...
Se oli todella isku vasten kasvoja toi, että ei ole paluuta työelämään ja itse en ole valmis työkyvyttömyyseläkkeelle. Henkisistä syistä haluan vain määräaikaisena jotain rahaa ja taloudellisista syistä otan mielummin kuntoutustukea kuin opintorahaa. Mielelläni olisin ottanut molemipia tai kaikkia päällekkäin, mutta näköjään Kela saa tietää viranomaistietse kaikki tiedot, vaikka nimenomaisesti sen kieltää.
Lääkäriltäni en saanut ymmärrystä siihen, että en myönnä hänen mielestään tosiasiaa ja piti minua ihmeellisenä tapauksena ja myönsi kyllä itsekin, että ei ala aina kirjoittamaan uudestaan määräaikaista todistusta, vaikka oli kyllä jo veloittanut siitäkin etukäteen. Jouduin perimään rahat takaisin.
Parinviikon täydellisen masennuksen ja juopottelun jälkeen tuntuu vähän paremmalta ja en minä aio lääkäriin luottaa tuossa, että en saisi tehtyä tutkintoa loppuun tai pystyisi työelämään. Mielestäni tämä opiskelu on paljon rankempaa kuin työelämä, sillä tässä ei ole lomia.
Älykkyystestissä sain elävänä Zombiena keskitason tulokset ja oli pakko kysyä, että vammaisten keskitasoa vai Suomen kansan. Vastaus oli Suomen kansan, joten hieman ihmettelen, että miksi epileptikko ei tajunnan hämärämailla pystyisi tekemään koskaan töitä, jos saa kuitenkin tuloksen, joka on tavalliseen kansaan verrattuna keskitasoa ja yleistiedossa oli kaikki oikein.
Haluat hyvitystä... ehkä Suomessa neurologit ajattelevat, että Ranskan lääkärit eivät ole mitään? Selittäisi olankohautukset ja nauramisen.
Itse sanoisin, että älä luovuta tutkijanurastasi, vaikka lääkärit sanovat sen olevan ohi. Jos itse olisin luovuttanut aikoinaan, niin minua olisi. Lääkärit ovat kovia potkimaan päähän, jos niillä on tutkijanasenne ja testaavat uusia tutkimusmenetelmiä, joihin ovat saaneet rahoituksen lääkefirmoilta. Mielestäni he hoitavat suhteet hyvin lääkefirmoihin, mutta antavat potilaiden olla heille väline uranluomiseen ja palkkioiden saamiseen.
Myönnän, että itse haluan myös rahaa ja olen varma, että Sinäkin pystyt tienaamaan elantosi älykkyydelläsi. Oikeustaistelu ja hyvitysten vaatiminen itse on vaikeaa... tosin on olemassa juristeja, jotka voivat hoitaa tappelun puolestasi ja neuvottelet vain heidän kanssaan. Valitettavasti en tiedä ketään asianajajaa, joka tietäisi sosiaalilainsäädännön kiemurat, mutta toivottavasti heitä on. Eilen tuli pätevän lakimiehen puhetta telkkarista ja se oli Kynnys ry lakimies. Lähinnä hänelläkin oli vain huonoja kokemuksia, että miten homma ei toimi ja sille yritetään saada parannuksia, mutta ihmisiä ei saada noudattamaan lakia.
Jos löydät lainkohdan, mihin perustuen voisit saada hyvitystä, olet tietenkin jo pitkällä! Ehkä kuienkin tärkeintä on saada Sinullekin saada paras mahdollinen hoito ja yrittää pitää välit lääkäreihin kunnossa. Itse osaat sitten toimia ja tuntea, että miten hoito vaikuttaa. Liikunta on selkeästi ainakin itsellänni asia, joka saa minusta täysin terveen... liika opiskelu ja epäsäännöllinen elämä vie loputkin voimat... ja etenkin tämä hoitavan tahonkin aiheuttama stressi ja ihmisten totaalinen ymmärtämättömyys. Eihän sitä ihminen jaksa papukaijana selittää asioita, joita itsekin vasta 30 vuoden kokemuksella on vähän ymmärtänyt.
Lääkärit eivät kokemusta ole kaikkitietäviä, vaikka monesti he asettuvat Jumalan asemaan jostain syystä!
anteeksi,jos tässä välissä kysyn.asiasta poiketen,millainen lääke on "estolääke"?
minulle asia on uusi,vaikka olenkin sairastanut epilepsiaa kauan.olis ehkä joskus tarvinnutkin.
eipä ole lääkäritkää maininneet asiasta.
mukaan se on diapamia tai muuta vastaavaa "rauhoittavaa". Toimii kai lähinnä sellaisilla henkilöillä, jotka saavat ennakkotuntemuksia ja ottamalla relaksanttia siinä vaiheessa, voi kohtaus jäädä tulematta tai lieventyä. Luulisi, ettei sitä kovin usein olisi hyvä napsia, asiasta oli keskustelua tuolla hieman alempana (rauhoittavat aiheuttivat...)
Minäkään en ole asiasta lääkäriltä kuullut vaan palstoilta lukenut. Voisi kuvitella epilepsiatyypinkin vaikuttavan toimiiko vai ei.
Ennakkotuntemukseen, ei hyvä popsia turhaan ainakaan, mutta tarpeeseen tietenkin saa hyvällä omalla tunnolla. Joillakin ei relaxoi ja jos ei ennakkotuntemusta, niin ei apuakaan. Diapamia on montaa erilaista, mutta toi Diapam nyt on siis rauhoittavan yleisin kauppanimike. Halvempiakin samaa on.
Riippuu todellakin epilepsiatyypistä ja lienee lääkäri olisi sitä määrännyt, jos siitä olisi epilepsiatyypissä apua. Samankin epilepsiatyypin välillä vaihtelua, joillekin juuri Diapam aiheuttaa heti kohtauksen. Itse puhun nyt myoklonusepilepsiasta ja kun lihakset alkavat nykimään liikaa, voi arvata, että kohtaus tulee. Tällöin relaksoiva vie nykinät ja estävät kohtauksen.
Meinasi tulla kohtaus ma, kun olin unohtanut aamulääkkeet, joten kyllä peruslääkityksestä on näköjään hyötyä. Heti kun 23.00 aikoihin lääkepitoisuus oli lähellä nollaa, niin olo oli omituisen huono ja diapam todellakin ehkäisi kohtauksen, kun meni makaamaan sänkyyn sen ajaksi, että se vaikuttaa.
Nyt kun olen vähän paremmassa kunnossa, että meneekö Sinulta taju kouristuksiesi aikana.
Päässäni surisee koko aika. Pystyn kyllä nukkumaan, mutta korvien takana rutisee. Kolmoishermosärkyä. Niin, Mäntytiellä neurologi RRRRRRR, on lopen kyllästynyt työhönsä ja kaikki potilaat on vain hermostuneita ja masentuneita, eli väärän diagnosin antoi minullekin. Todellisuudessa, siellä ei ole mitään tietoa, eikä siellä tutkitakkaan edes mitään. Ainoa on piirtää viivaa toisen perään ja lukea ja toistaa toisen lukemaa, mitä muistaa. Antoivat psykaöääkkeet, jotka toisen lääkäri purki, koska katsoi, että tämä ei ole sitä sairautta. Kylläkin, masentaahan tämä väärien diagnosien lista 5-vuoden ajalta, mutta, kamalinta on, että tällä kaikella on tuhottu hermostoni ja toimintakykyni. Elämäniloa täytyy vielä löytyä, joten toteutan itseäni muuten eläkkeellä.