Onko kellään kokemusta siitä, miten Rettin syndrooman taantumavaihe ilmenee lapsella, joka on yli 2-vuotias? Olen käsittänyt, että sairautta on monentasoista, eli lapsi voi olla täysin terve ja kehittyä 3-4-vuotiaaksi normaalisti. Ainoastaan pään kasvun hidastuminen puolen vuoden iässä voi olla ainoa oire.
Itsellä on lapsi jolla juuri pään kasvu on hidastunut. Kehityksessä on nyt jotain joka itsestä voisi olla taantumista, mutta lääkäri ei ota kuuleviin korviinsa, eikä suostu tekemään verikoetta. Tosin julkisen sektorin, yksityisellähän varmaan tekisivätkin.
Itsellä on lapsi jolla juuri pään kasvu on hidastunut. Kehityksessä on nyt jotain joka itsestä voisi olla taantumista, mutta lääkäri ei ota kuuleviin korviinsa, eikä suostu tekemään verikoetta. Tosin julkisen sektorin, yksityisellähän varmaan tekisivätkin.
Vastaukset 2
Vanhimmat
Tässä jotakin mitä olen koulussa/töissä oppinut ja huomannut.
Lihasten jäykkyys ja syömisvaikeudet ovat Rettin oireyhtymästä kärsivien lasten tyypillisiä oireita. Myös krooninen ummetus ja virheasentojen syntyminen kuuluvat oireisiin.
Yleensä käsien käyttö vaikeutuu, myös jalkojen käyttö ajan myötä. Usein heistä tulee valitettavasti pyörätuolipotilaita.
Puheen kehitys pysähtyy jossain vaiheessa ja lapsi alkaa taantua. Lopulta puhe on vähäistä tai loppuu kokonaan.
Voimia sinulle ja perheellesi!!!! Toivottavasti saatte asioihin vastauksen!
Autismi- ja aspergerliitosta löytyy Rett-jaos. Siitä oli autismi-lehdessä.
Keskustelua
http://www.verkkoklinikka.fi/blogit/&blogid=0076734
http://perheklubi.net/index.php?s=2d7ad1321831dba5e8a6c7ed62492121&showtopic=61660
Esitys eduskunnalle
http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_792_2000_p.shtml
Tukihenkilöitä
http://verneri.net/yleis/keskustelu/tukihenkiloeiden-esittely.html
Kysymyksiä ja vastauksia
http://verneri.net/yleis/neuvonta/kysymyksiae-ja-vastauksia/arkisto-2003.html
Tietoa:
http://www.lastenkuntoutus.net/palvelut_perheille/palvelut/kuntoutus-ja_sopeutumisvalmennu/lasten_kuntoutuskoti/tietoa_harvinaisista_pienryhmist/