Onko kellään kokemusta siitä, miten Rettin syndrooman taantumavaihe ilmenee lapsella, joka on yli 2-vuotias? Olen käsittänyt, että sairautta on monentasoista, eli lapsi voi olla täysin terve ja kehittyä 3-4-vuotiaaksi normaalisti. Ainoastaan pään kasvun hidastuminen puolen vuoden iässä voi olla ainoa oire.
Itsellä on lapsi jolla juuri pään kasvu on hidastunut. Kehityksessä on nyt jotain joka itsestä voisi olla taantumista, mutta lääkäri ei ota kuuleviin korviinsa, eikä suostu tekemään verikoetta. Tosin julkisen sektorin, yksityisellähän varmaan tekisivätkin.
Rettin syndrooma
ja taantumavaihe
2
3441
Vastaukset
- sannanen
Tässä jotakin mitä olen koulussa/töissä oppinut ja huomannut.
Lihasten jäykkyys ja syömisvaikeudet ovat Rettin oireyhtymästä kärsivien lasten tyypillisiä oireita. Myös krooninen ummetus ja virheasentojen syntyminen kuuluvat oireisiin.
Yleensä käsien käyttö vaikeutuu, myös jalkojen käyttö ajan myötä. Usein heistä tulee valitettavasti pyörätuolipotilaita.
Puheen kehitys pysähtyy jossain vaiheessa ja lapsi alkaa taantua. Lopulta puhe on vähäistä tai loppuu kokonaan.
Voimia sinulle ja perheellesi!!!! Toivottavasti saatte asioihin vastauksen! - tukea.
Autismi- ja aspergerliitosta löytyy Rett-jaos. Siitä oli autismi-lehdessä.
Keskustelua
http://www.verkkoklinikka.fi/blogit/&blogid=0076734
http://perheklubi.net/index.php?s=2d7ad1321831dba5e8a6c7ed62492121&showtopic=61660
Esitys eduskunnalle
http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_792_2000_p.shtml
Tukihenkilöitä
http://verneri.net/yleis/keskustelu/tukihenkiloeiden-esittely.html
Kysymyksiä ja vastauksia
http://verneri.net/yleis/neuvonta/kysymyksiae-ja-vastauksia/arkisto-2003.html
Tietoa:
http://www.lastenkuntoutus.net/palvelut_perheille/palvelut/kuntoutus-ja_sopeutumisvalmennu/lasten_kuntoutuskoti/tietoa_harvinaisista_pienryhmist/
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Poliisi: Kymmenhenkinen pohjalaisperhe ollut vuoden kateissa kansainvälinen etsintäkuulutus Poliis
Poliisi: Kymmenhenkinen pohjalaisperhe ollut vuoden kateissa – kansainvälinen etsintäkuulutus Poliisi pyytää yleisön apu4573908Tässä totuus jälleensyntymisestä - voit yllättyä
Jumalasta syntyminen Raamatussa ei tässä Joh. 3:3. ole alkukielen mukaan ollenkaan sanaa uudestisyntyminen, vaan pelkä3181662- 1161486
En kadu sitä, että kohtasin hänet
mutta kadun sitä, että aloin kirjoittamaan tänne palstalle. Jollain tasolla se saa vain asiat enemmän solmuun ja tekee n891454Noniin rakas
Annetaanko pikkuhiljaa jo olla, niin ehkä säilyy vienot hymyt kohdatessa. En edelleenkään halua sulle tai kenellekään mi991388Oisko mitenkään mahdollisesti ihan pikkuisen ikävä..
...edes ihan pikkuisen pikkuisen ikävä sulla mua??.. Että miettisit vaikka vähän missähän se nyt on ja oiskohan hauska n591346- 501276
Helena Koivu : Ja kohta mennään taas
Kohta kohtalon päivä lähestyy kuinka käy Helena Koivulle ? Kenen puolella olet? Jos vastauksesi on Helenan niin voisi931204- 441059
Au pair -työ Thaimaassa herättää kiivasta keskustelua somessa: "4cm torakoita, huumeita, tauteja..."
Au pairit -sarjan uusi kausi herättää keskustelua Suomi24 Keskustelupalvelussa. Mielipiteitä ladataan puolesta ja vastaa331047