miten olette kokeneet sen, että tieto sairaudestanne leviää kulovalkean tavoin?
Olen kertonut asiasta avoimesti työkavereille, mutta sen jälkeen tietoa ei pysäyttänyt mikään... Nyt kun menen paikalliseen kauppaan, myyjä jo kysyy miten hoidot etenee...!
Olen kertonut asiasta avoimesti työkavereille, mutta sen jälkeen tietoa ei pysäyttänyt mikään... Nyt kun menen paikalliseen kauppaan, myyjä jo kysyy miten hoidot etenee...!
Vastaukset 50
Vanhimmat
ole moista huomannut.Eikä minun mielestäni ole mitään väliä,jos jotkut tietävät sairaudestani.
Ei syöpä ole mikään häpeä.Kai ihmisillä muutakin puhumista on.Nykyäänhän syöpään sairastuu oliko se peräti joka kolmas suomalainen.
syöpääni ja tiedän kyllä kuinka moni syopään sairastuu.
Välitän siitä, että yksityiasioitani kerrotaan eteenpäin. Ja syöpä on aika yksityiasia. Haluan itse päättää, kenelle asiasta kerrotaan.
Haluaisitko sinä että esim. gynevaivasi kerrottaisiin eteenpäin kaupan kassalla? Eihän niissäkään ole mitään hävettävää!
henkilö että moniakaan kiinnostaa keskustella noin henk.koht.asioista.
olen töissä,hei,ei siellä kukaan kysele kenenkään intiimejä asioita,ei vois vähempää kiinnostaa!
töitä siel tehdään,hei!
sairauttani, enkä ole mikään julkkiskaan, mutta silti minunkin sairauteni on todella mehukas aihe työpaikan kahvitauoilla ja muulloinkin. Jotkut tulevat keskustelemaan vain saadakseen "tietoa" jota "jakaa" eteenpäin. Jopa jotkut tuttavat ja sukulaiset ovat alkaneet pitämään silloin tällöin yhteyttä, jota en parhaalla tahdollanikaan voi sanoa empatiaksi ja uudelleen heränneeksi ystävyydeksi tai sukurakkaudeksi, vaan valitettavasti kysymys on uteliaisuudesta ja sen jälkeen on soittorinki, joka välittää kaikki "hankitut ja päätellyt" tiedot tutuille ympäriinsä.
Tunnen olevani kuin jokin yleinen keskustelunaihe, jota käytetään hyväksi.
mitä syöpää sairastat?
kuulostaa kamalalta tuollainen. mitään vastaavaa en ole kokenut.sairastan rintasyöpää.
kaikki miettivät mahdollista pikaista kuolemaani... ennusteita kun on myös tivattu.
Ihmiset kykenevät melkoisiin suorituksiin näissä sairaskäynneissään tai puheluissaan. Ikinä en olisi uskonut, ellen olisi kokenut.
kyselty,ja vissiin varauduttu poismenooni,
näköjään ollaan. Tuntuu kuin syövän myötä minulta olisi mennyt yksityisyys!
ja sen viimeisiä rippeitä ollaan viemässä. Tuntuu juuri siltä kuin olisi jotakin vapaata riistaa, jonka asiat kuuluu kaikille ja kaikkien pitää saada tietää kaikki vaiheet, ym, ym...
En pitänyt salassa sairastumistani, ja tiesin kertoessani, että asia on monessa kahvipöytäkeskustelussa aiheena. Varmaan lyövät vetoa elinajasta. Pitää vaan kaikkein uteliaimmille koettaa keksiä erittäin hyvä vastaus. Syöpäsairaiden kirjoissa mielestäni on mukavasti sanottu kysymykseen: mikä ennuste? entä omasi. Tänä päivänä joiltakin puuttuu kokonaan hienotunteisuus.
tulis mieleenkään juoruta eteenpäin jotain tän kaltasta asiaa. Minusta sen kertominen on ainoastaan ja vain asianomasen itsensä. Se ettei se jotakuta haittaa, ei tee siitä sen hyväksyttävämpää kenenkään kohdalla. Joku voi sanoa, että ei väliä, jos kertoo, sillon ok, mutta muuten minusta se on sairastuneen oma asia kertoa.
Itse olen kertonut vain perheelleni ja kahdelle ystävälleni. Ja pyysin, etteivät asiaa eteen päin puhu. Tässäkin joukossa oli kaksi, joihin ei olisi pitänyt luottaa. Ja nyt asia on sukulaisten ja joidenkin muidenkin tiedossa.
En häpeä sairauttani, mutta koen sairaudestani kertomisen olevan vain minun asiani.
Arvatkaapa luotanko näihin kahteen ihmiseen enää?
Mielestäni toisen ihmisen sairauksia ei kerrota eteenpäin, miksi syöpä olisi poikkeus?
edes terveyskeskuksessa eikä hammaslääkärissä, jossa jouduin käymään. Kaikki asiat on yhteisiä.
-Enkä olisi halunnut kenenkään tietävän asiasta! Olisin vain halunnut sairastaa rauhassa ja käydä hoidossa ja laittaa energia omaan itseeni; nyt pitää olla kuin joku tietotoimisto, joka on auki aina kenelle tahansa.
Raivostuttavaa ja uuvuttavaa.
hoitohenkilökuntaa, mutta ei työkavereita tietysti. Miksi menit kertomaan heille?
siis kertoi työkaverilleni ja sitä rataa..
Luottamus myydään halvalla nykyään.
kun on tällanen pieni paikkakunta, jossa lähes kaikki tuntee tai ainakin tietää toisensa. Terveyskeskuksessakin on ihmisiä töissä, joilla suu ei aina jaksa pitää tietoja vain ominaan, vaan ne kuiskitaan toisten korviin kai "hyvää tarkoittaen". Ja terveyskeskuksen ja hammaslääkäri aseman työntekijät on kavereita, joten sitä varmemmin tieto leviää. Valitettavasti totta.
kertoa työkavereille miksi olen puoli vuotta sairaslomalla.
mutta nyt kadun. Suurin osa karttaa, toiset ei katso edes silmiin kun nähdään. On olo kuin olisi tarttuva tauti.
Oikeastaan vain yksi on suhtautunut normaalisti minuun, samanlailla kuin ennenkin.
Se, että hienotunteisuus, luottamuksellisuus ja vaitiolovelvollisuus on ns. "kortilla", jos sitä on ollenkaan. Luullakseni nuo, jotka ovat työnsä puolesta (tarkoitan lääkäreitä ja hoitajia) vaitiolovelvollisia, ovat luotettavia, mutta muut ihmiset eivät näistä ominaisuuksista piittaa. Yhdelle jos kerrot, niin kohta tietävät kaikki, ystävät, tuttavat, työkaverit ja tuntemattomatkin. On omakohtaisia kokemuksia siitä, että hyvä ystäväni katsoo tehtäväkseen kertoa melkein ensitöikseen puolitutuillekin tilanteeni. Eihän se nyt mikään salaisuus olekaan, mutta haluaisin kertoa itse omaan tahtiini ja arvioida vielä sen, milloin ja missä asiasta on sopivaa puhua. Eihän kuulijakaan välttämättä ole aina halukas viestiä vastaanottamaan, ei ainkaan jos se kerrotaan sopimattomaan aikaan tai väärässä paikassa. Ymmärrettävää onkin, että ko. asia on viilentänyt ystävyytemme niin, että tapailemme enää melkoisen harvoin ja harkitsen tarkkaan keskustelumme laadun noin yksityisyyden kannalta. Herää kysymys mitä kaikkea muuta ihmiset puhuvatkaan, jos he eivät osaa pitää suutansa kiinni näin henkilökohtaisessa asiassa.
MISSÄ OVAT HYVÄT TAVAT JA HIENOTUNTEISUUS?
on itsemme päätettävissä, silloin kun kerromme itse omasta sairaudestamme. Nimenomaan se, että meillä tulisi olla oikeus kertoa ja päättää kuinka paljon sairaudestamme haluamme kertoa eteenpäin.
Kun sairastuin rintasyöpään,kerroin kyllä kaikille läheisille ja muillekin,jos vain tuli siitä puhe.
En sitä mitenkään salannut ja oli kiva, kun joku tuli aina kysymään kuinka voit ja halattiin..vähän vieraammatkin.
Se oli kiva tunne ,että muut jakaa sairauden kanssani, ei tarvi yksin ponnistella ja voi puhua syövästä tuttujen kanssa,eikä mennä pakoon kun joku lähestyy.
Yllättävää, että miehetkin tuli juttusille ja kysymään vointia.
Tämä on pieni paikkakunta,täällä melkein kaikki tuntee toisena.
Minun syöpäni ei ollut salaisuus, vaan yleinen tieto ;)
Ehkä juuri siksi olenkin päässyt hyvin sen yli, eikä ole tarvinnut käydä terapiassa,enkä mitään muutakaan apua ole tarvinnut.
voisi olla minun kirjoittama.
Kerroin syövästäni ihan kaikille,kuka vain kuunteli
Vaikka suku ja ystävät,tutut ja kummin kaimat tietävät syövästäni,kukaan ei ole
pahaa puhunut.päin vastoin!
onkin jos ITSE kertoo sairaudestaan ja se että muut kertovat siitä eteenpäin!
Avoimesti minäkin kerroin sukulaisille ja työtovereille. Siitä en pitänyt että esim. työpaikalla tieto levisi kulovalkean tavoin ihan tuntemattomille ihmisille.
tietyllä tavalla syöpäpotilas tulee leimatuksi, sillä kaikki eivät asiasta kuitenkaan tiedä yhtä paljon kuin potilas itse. Monilla on myös ennakkoluuloja tai pelkoja sairauden suhteen. Toisaalta puhuminen auttaa tietämyksen lisäämisessä, mikä on hyvä. Yksityisyys kuitenkin tässäkin asiassa, ihan niinkuin muissakin sairauksissa, tai missä tahansa muussa jutussa, tulisi säilyttää ja sitä tulisi kunnioittaa, jos ei muuten, niin ihan vaan väärinkäsitysten ja väärinymmärrysen välttämiseksi.
kärsivällinen ja suutun tod.harvoin, kuitenkin joskus. No, nyt saan kuulla, jos hiemankin korotan edes ääntäni: "Mene hoitoon!" tai "Kyllä kasvain on tehnyt tehtävänsä." Itse koen tällaisen raa´aksi ja jopa kiusaamiseksi. Ja muutenkin tarkkaillaan kaikkea sanomisiani ja tekemisiäni suurennuslasilla.
Aivan kuin sairaana ei saisi ollenkaan milloinkaan ilmaista mitään tunteita.
Välillä minusta tuntuu, että joku on kateellinen tästä sairaudesta, niin hullulta kuin se tuntuu sanoakin. Tarkoitan, että eräs aina kertoo minulle, että miten hän on tänään näin sairas ja näin sairas, aivan kuoleman sairas, kun sai flunssan. Kun oli kuumetta ja poskiontelontulehdus, soitti ja sanoi, että nyt olen kyllä sairaanpi kuin sä, eikä kuitenkaan kukaan huomio. Että näin.
Onkohan minun ympärillä ollenkaan normaaleja ihmisiä?? Tätä mietin välillä.
tuollaiset ihmiset,en muuta sano.onneksi en sellaisiin ole törmännyt ja toivottavasti en törmää vastakaan!
No huh huh. Minusta alkoi myös tuntua siltä että ei nuo kommentit ihan terveiltä kuulosta. Ikävä kyllä olen havainnut tuota sairauksilla kilpailemista muuallakin. Esimerkiksi sairaalan labran jonossa jotkut kailottavat isoon ääneen mitä kaikkia näytteitä heiltä tänään otetaan, yleensä nuo eivät kyllä sairasta mitään oikeasti pahanlaatuista tai vakavaa sairautta. Kunhan vaan kerjäävät huomiota.
Tuokin on yksi niistä syistä miksi pidän oman sairauteni mahdollisimman pienen piirin asiana.
Onneksi omassa lähipiirissäni tuntuu olevan hyvin hienotunteista ja fiksua väkeä. Lähipiirillä tarkoitan työkavereita sekä lähimpiä sukulaisia ja ystäviä. Joskus tuntuu siltä että ei tätä noin hyvin kyllä voi pitää salassa, että olenkohan jotenkin sinisilmäinen ja hyvänuskoinen enkä vaan huomaa puheita.
Syöpä on sairaus siinä kuin jokin muukin sairaus, ei mitään syytä salailla.
Jotenkin olen ajautunut ajattelemaan, että ihmiset käsittelevät asioita oman kokemuksensa ja tietämyksensä kautta (uskoisin) parhaalla mahdollisella tavalla. Joukossamme on vaan niitä, jotka eivät osaa selvittää esimerkiksi erimielisyyksiä puhumalla. Tällaiset sitten ottavat nyrkit avuksi tai pahimmassa tapauksessa vielä jotakin järeämpääkin. Samoin tässä syöpäasiassa, kun se on sillä lailla vierasta, ettei se kosketa itseä, tai siitä ei ole kokemusta, niin toimitaan alkeellisesti (primitiivisesti) puhumalla asiasta perättömiä ja jonnenjoutavia tai sitten reagoidaan ylihuolehtimisella.
Onkohan liian kaukaa haettu vertaus tähän lapsista.
Oletteko panneet merkille sen, että pienet eri ikäiset lapset käsittelevät heille uusia ja outoja asioita (samoin kuin jotkut aikuiset). Niistä puhutaan vaikka mitä, keksitään jopa kummitustarinoita, ihan vaan sen tähden että opittaisiin mistä on kysymys ja kuinka asioihin pitäisi suhtautua. Samalla he tietysti koko ajan vertaavat mitä ne isommat ja aikuiset tekevät, ja varmasti myös miettivät onko se oikein vai väärin. Lapsilla tällainen on ymmärrettävää, mutta aikuisten kohdalla tätä ihmettelen.
Toivoisinkin, että nämä aikuiset "häiriköt" oppisivat jotakin. Kuinkahan heille kävisi, mitkä olisivat jutut, jos asia osuisi omalle kohdalle. Kävisikö siinä niin kuin äitini on aina sanonut (vaikkei hänellä ole syöpää ollutkaan), että "kyllä se Elämä opettaa hiljaa kulkemaan". Olen tuotakin paljon pohtinut, mitä tuo tarkoittaa. Ehkä se tarkoittaa jonkunlaista nöyryyttä ja toisten ihmisten kunnioittamista. Ehkä siihen sisältyy myös hienotunteisuus, huomaavaisuus, vaitiolovelvollisuus, ystävyys, rakkaus, jne.
Toivioisin myös, että me kaikki syöpäpotilaat, vaikka se kotuuttomalta tuntuukin, jaksaisimme kuunnella näitä puheita ja muistaisimme sen vanhan sanonnan, että "jokaisen tulee saada pureskella asiat omaan tahtiinsa".
Ehkä tästä voisi löytyä avain siihen, miten suhtautua maailmanmenoon ja kaikenlaisiin "juoru"puheisiin, huhuihin, panetteluihin, tai muihin vastaaviin.
Jaksamista Kaikille !
kun eräs vanha "ystäväni" soitti tässä pari päivää sitten. Hän kyllä tiesi sairastumisestani, olinhan sen hänelle itselleen kertonut. Koko hoitoputkeni aikana hän ei ottanut kertaakaan yhteyttä.
Nyt hän soittaessaan kyseli olenko kovin lohduton, sainko pitää työpaikkani yms. mielestäni kovin asenteellisia kysymyksiä. Paras oli, kun hän kysyi ihmisten suhtautumisesta, että suhtautuvatko ihmiset sairauteeni (joka on siis lääkäreiden mukaan hoidettu ja olen nyt terve sikäli kuin syöpäpotilas voi olla) ikäänkuin tarttuvana tautina..
Hohhoijaa.. Eipä paljon kiinnosta ko. ystävälle tuntojani tilittää. Tosin näpäytinkin takaisin jotain niistä ystävistä, jotka ovat tässä olleet tukena!
Tuon ihmisen soitto oli selvästi vain hänen omaa uteliaisuuttaan tilannettani kohtaan. Meinasin katkaista puhelun kesken.
Totta on, että kun viime vuoden talvella kerroin avoimesti sairastavani rintasyöpää (gradus III), osa heistä niin sanotusti pakeni paikalta eikä pitänyt enää yhteyttä.
Toisaalta parhaat ystäväni tulivat läheisimmiksi ja sellaiset, joita en ollut aikoihin tavannut, alkoivat pitää yhteyttä. Ei uteliaisuuttaan vaan kannustukseksi. Samoin yhteydet sukulaisiin syvenivät ja saivat uuden muodon. Esim. tässä pari vk sitten tuli koko serkuskaarti minua katsomaan ja juttelemaan niitä näitä. Ehkä sivusimme syöpää (minulla kun on ne etäpesäkkeet)jossain muodossa mutta itse syövästä vatvominen jäi johonkin sivulauseeseen. Minun mielestäni se oli parempi kuin säälin kohteeksi tuleminen eli jutella niitä näitä ja muistella lapsuuden sekoiluja.
Kysymys ei ollut siitä, että olisin halunnut salata sairauteni vaan siitä onko muilla oikeus kertoa siitä eteenpäin.
Matkan varrella tuli hölmöjä tilanteita, kun tapasin esim. vanhan työtoverin ja aloin kertoa "kuulumisia"...- hän töksäytti että "joo, se ja se kertoi että olet sairastunut...!". Olisin itse halunnut kertoa ja nimenomaan itse päättää kenelle kerrotaan.
Vain yksi työtoveri soitti ja kysyi luvan saako kertoa eteenpäin tietylle henkilölle ( yhteiselle tutulle).
kertoessasi jollekulle,samalla esittää toivomuksen,ettei kerro eteenpäin!
kuinka tehdä, mutta sitä kun sinisilmäisenä olettaa että ihmisillä on jonkinlaiset käytöstavat! Ja on se syöpä sellainen shokki,ettei tuollaiset asiat siinä tule mieleenkään.
ettei se, jolle kerroin itse kertoisi eteenpäin asiaa ja sanoin, että haluan itse kertoa kenelle haluan, ja silti kertoivat!!!
Enkä minäkään sairauttani salata halua vaan nimenomaan päättää itse kenenlle kerron ja kenelle en.
Tästä lähtien en ole kertonut näille ihmisille mitään; enkä kerro.
Tämä nimimerkki on ihan tuulesta temmattu, niikuin nämä mitä ihmiset puhuu, meilläkin on syöpää ja kerrottu avoimesti, ja kuinka ollakkaan niin kylällä puhuttiin että miehelläni on paha sydäntauti, eipä siinä auttanut kuin ihmetellä että kenen diagnoosi se on. Aikansa ne elää ja kuihtuvat pois, kun ei kiinnitä huomiota, vaikka sitkeitä kyllä löytyy. Se minusta oli pahempaa kun "sydänystävä" ei ottanut mitään yhteyttä kun sai tietää ja vielä ensimmäisenä, jolloin olisi kaivannut kuunteliaa.
Sitä minäkin ihmettelen, että vaikka "huhujen" myötä tieto syävästäni levisi, niin osa näistä ihmisistä ei ottanut MINUUN mitään yhteyttä! Keskustelivat kuulemma kyllä keskenään sairaudestani!
Jos on monta innokasta ihmistä ottamassa yhteyttä, niin joku voi ajatella, ettei halua olla häiriöksi siitäkin huolimatta että välittää.
eteenpäin. Asia on harvinaisen selvä! En kerro tuttavien tai työkavereiden yksityiasioita eteenpäin. Jos joku minulta kysyy asioita, vastaa kysyjälle että tiedusteleppa ko. ihmiseltä itseltään.
No kyllä varmaan jokainen kertoo jollekin asiasta,ei pidä olla niin erinomainen.
Kyllä minä ainakin tänään kerroin miehelleni että eräs meidän yhteinen ystävämme menee leikkaukseen, kun löydettiin patti.
mutta en kerro toisten ihmisten asioita eteenpäin! Jos joku ystäväni kertoo asioitaan minulle, minulla on lupa kertoa se myös miehelleni. Meillä on tuttavapiirissä tällainen sanaton sopimus. En kerro asioita kuitenkaan "eteenpäin" vaan asiat pysyvät perheessämme. Ystäväni tietävät luottavuuteni!
minunkin mielestäni. se, että asioista puhtaan aviopuolisoiden kesken ei tarkoita että sama asia kerrotaan postinkantajalle "juoruna".
mutta meilläkin on samanlainen sopimus. Vain miehelle kerron ja eteenpäin ei leviä. Mielestäni se on myös toisen huomioonottamista, ei erinomaisuutta.
kertominen. Itse en edes välitä kuunnella "juoruja".En myöskään kerro niitä eteenpäin.
Olen sairastanut syövän ja valitettavasti tieto levisi myös niille, joiden en olisi halunnut tietävän.
miten he haluaisivat itseään kohdeltavan vastaavassa tilanteessa.
Minulla on myös periaate, että mietin kyllä tarkkaan mitä ja kenelle kerron.
En minäkään ole ilahtunut siitä, kun olen huomannut että tieto syövästäni levisi. Kuitenkin asia voi myös lipsahtaa vahingossa, aina kyse ei ole tahallisesta juoruilusta.
Minen ainakaan pidä väliä,vaikka kaikki tietäisivät syövästäni, se on heidän murheensa, minullahan se syöpä on eikä heillä.
Saa kertoa eteenkin päin jos haluaa,aivan sama.
pitäisi myös kunnioittaa sitä, jos joku ei halua tiedon leviävän eteenpäin.
Itse olen myös sillä kannalla, että kerron kyllä mielelläni, mutta nimenomaan haluan itse kertoa. Miksi muiden pitäisi kertoa minun sairaudestani, enkö itse ole sen paras asiantuntija.
Itse huomasin, miten vääristyneitä tietoja ihmiset olivat kertoneet eteenpäin. Kertomalla itse, eteenpäin menee asiallista tietoa.
jauhaa tätäkin asiaa. ei mitään hyötyä meille vasta sairastuneille tälläisesta ole.
juoruilua. Jos et halua tiedon leviävän,niin silloin pidät suusi kiinni etkä kerro kenellekään.