Hypertrofinen kardiomyopatia

Parhaiten saat kontaktin samaa sairautta sairastaviin menemällä osoitteeseen www.synja.net . Se on suomalainen nuorten ja aikuisten synnynnäistä sydänvikaa sairastavien tietoa ja vertaistukea tarjoava yhdistys. Sivujen tietojen avulla voit esimerkiksi kysellä yhteishenkilöiltä muiden samaa tautia sairastavien yhteyistietoja ja saada muutakin tietoa sairaudesta.

Oman käsitykseni mukaan sairauteen ei ole leikkaushoitoa, mutta sydänlihaksen paksuuntumaa voidaan merkittävästi hidastaa erilaisin lääkkein. Hoidollisista asioista ja ennusteista kannattaa kysyä suoraan ja kiertelemättä hoitavalta lääkäriltä.

Kardiomyopatiapotilailla on oma yhdistys. Sen sivut ovat osoitteessa www.karpatiat.net. Sitä kautta saat tosi hyvää tietoa ja yhteyden muihin potilaisiin.

Minulla on kyseinen sairaus. Hoidettuna käsittääkseni se ole vaarallinen sairaus.
Lääkkeet lisää jaksamista jokapäiväisessä elämässä.
Kun se sairaus on aina ollut ja se joitain asioita rajoittaa,, niin toisaalta ei kai niitä sellaisia tekemisiä voi kaivatakaan, kun ei ikinä ole tullut tehtyä, esim.jokin jumppa tai lenkillä käynti. Tekee mikä tuntuu hyvältä.
Leikkaus ei kai ole kovin yleinen hoitokeino, luultavammin vain oikein suurissa paksunnoksissa.

Hankalin vaiva sairaudesta minulla on ollut muutama vuosi sitten alkaneet hankalat rytmihäiriöt. Niihin ei auttanut mikään lääke, ei ei edes Cordarone, joka on kai se viimeisin kokeiltava lääke. Minulla on myös alhainen verenpaine joten suurta osaa lääkkeista ei voitu edes kokeilla. Pysyvän hoidon rytmihäiriöihin olen saanut tahdistimesta, se hoitaa kammion tahdistuksen.

Kyseinen sairaus voi olla pahimmassa tapauksessa hyvinkin vaarallinen.Voi johtaa kammiovärinä nimiseen rytmihäiriöön joka aiheuttaa sydänpysähdyksen.Normaali rytmi ei yleensä palaa kun sähköllä (defibrillaattori). Mutta tauti on
kovin tapauskohtainen riippuen kammion väliseinän paksuudesta ja mahdollisesta läppävuodosta. Itse elelen suhteellisen normaalia elämää,kilpaurheilu ja raskaat työt kielletty. Liikuntaa harrastan ihan oman tuntemuksen mukaan, pyörällä ja
jalan jaksan liikkua mielestäni suhteellisen normaalisti. Rasitus ekg kertoi, että suoritus kyky on noin 15-20 prosenttia heikompi kun keskiarvo normaalista minun ikäisestä. Mutta tämä ei ole koko totuus koska lääkkeet laskee sykettä.
Itse nappailen kolmea eri lääkettä Cordarone, Cozaar ja propral. Cordarone on yksi markkinoiden tehokkain lääke estämään vaarallisten rytmihäiriöiden syntyä.
Ainoa haitta tässä lääkkeessä on se, että se on hyvin vahva lääke jolla voi olla haitallisia sivuvaikutuksia.
Jo pelkän lääkkeen takia joutuu
juoksemaan erilaisissa testeissä. Mutta kyllä se kannattaa. Leikkaus hoito on tapauskohtaista. Minun kohdalla se auttoi ja oli välttämätön mutta ei se siis tautia paranna kokonaan.