Löytyykö täältä ketään, kenellä on dopaherkkä dystonia?
Odottelen vielä diagnoosia, aika neurologille on syyskuussa. Jos tältä palstalta löytyy joku, jolla on em. sairaus tai joka tietää siitä jotain, niin voisin kuvailla oireitani tarkemmin.
Odottelen vielä diagnoosia, aika neurologille on syyskuussa. Jos tältä palstalta löytyy joku, jolla on em. sairaus tai joka tietää siitä jotain, niin voisin kuvailla oireitani tarkemmin.
Vastaukset 19
Vanhimmat
http://fi.wikipedia.org/wiki/Dystonia
tyypillistä iltaa kohden lisääntyvä spastisuus, varvistelu.. saattaa olla hyvinkin "vammauttava" sairas tai melko lievä, lääkkeillä kontrolloitava sairaus.
hoitona käytössä mm. dopamiini-lääkitys, fysioterapia, aktiivinen lihastenhuolto, venytykset... henkilökohtaiset pohjalliset tod.näk jne.
Hienoa, että vastasit näin nopeasti. Ajattelin, että näinköhän saan yhtään vastausta, kun kyse on äärimmäisen harvinaisesta sairaudesta.
Hyvinkin tuttuja nuo oireet on. On spastisuutta, hammasratasjäykkyyttä käsissä, jaloissa ja niskassa, isovarpaat sojottavat ylöspäin, muut varpaat kouristelevat, jalkaterät vääntävät sisäänpäin ja sormet kouristelevat nyrkkiin. Kävely on etukumaraista köpöttelyä paino päkiöillä. Itselläni alkaa kävelykyky huonontua iltaa kohden, aamuisin ja päiväunien jälkeen oireet helpottuvat hieman.
Tietoa sairaudesta olen hakenut ulkomaisista neurologian nettijulkaisuista. Nyt olisikin hakusessa juuri toisen potilaan näkökulma asiaan.
Oletko neurologi vai sairastatko itse dopaherkkää dystoniaa?
Valmistun pian fysioterapeutiksi ja kuntoutin erästä kyseistä sairautta potevaa lasta harjottelujaksollani.
Kovaa kuntoutusta vaativa sairaushan on kyseessä, mutta kaikkeen vaikuttaa toki se, miten vaikeasta dystoniasta on kyse. Käy dystonian sivuilla, josko siellä olisi vertaistukea sitä sairastavista.
Jatkoja :)
Olen maallikko , mutta tunnistan oireet itsessäni.
Minulla on diagnostosoitu ALS ,mutta epäilen että jokin muukin arvio voi olla mahdollinen.
Olen ALS-diagnoosin saatuani muuttunut jälleen stoalaiseksi ja hyväksynyt ehdottoman.
Mutta mahdollinen ( DHD ) antoi minulle pilkahduksen siitä , että voisin taas vaimoni kanssa suunnitella tulevaisuuttamme.
Haluaisin mennä Barcelonaan ja nähdä Sagrada De Familian
Ja siellä , ehkä siellä , voisin julistaa ,että olen nähnyt Jumalan. Tai ainakin olen tuntevinani Hänen sormenpäänsä.
Mahdollinen DHD ei paranna minua , mutta antaa kuitenkin jatkoaikaa , ja mahdollisuuden toteuttaa kauan haaveilemani unelma.
Viva Antonio Gaudi .
En tiedä taudista yhtään mitään, mutta katselin MTV3 faktan ohjelman Diagnoosi tuntematon. Siinä miehellä todettiin joku erikoinen dystonia, niin että pää juuttui olkapäähän kiinni. Vihdoin ja viimein mies sai noin 30 botox-piikkiä suoraan lihakseen pariin kertaan ja tuon jälkeen pää alkoi suoristua niin, että nykyään on ihan normaali.
Ehkä teillä sairastajilla oli tämä jo tiedossa, mutta ellei, niin toivottavasti auttoi jotakuta.
ko. ohjelman ja arvasin heti, kun näin miehen, että kyse on servikaalisesta dystoniasta.
Dopaherkkä dystonia on ainoa dystonian muoto, johon on olemassa suun kautta otettava täsmälääke eli levodopa. Eli botoxia ei tässä sairaudessa tarvita.
Kiitos vaan vastauksestasi, on hienoa, että useammat ihmiset tietävät enemmän dystoniasta.
Jos et tiedä taudista mitään ,niin ole hiljaa.
Jos et’ vieläkään tiedä mitään
Niin tunnusta tyhmyytesi
Olen tyhmä , ja jos ne jotka jotain tietävät tästä taudista, voisivat valaista minua , ja auttaa minua tässä tietämättömyyden tuskassa , niin olisin kiitollinen !
Olen myös runoilija , enkä koskaan olle tuottanut noin pitkää virkettä sivulauseineen ja upotuksineen ?
DOPA-herkkä dystonia ?
Utopia vai dystopia ?
Kas’ siinä vasta pulma
Ollako vai eikö olla
Hei sinä joka kysyit doparesponsiivistä, eli dopaherkkää dystoniaa sairastavista ihmisistä.
Sairastan itse kyseistä sairautta, käytätkö sairauteesi mitään lääkitystä? Itse käytän kardobal lääkitystä, josta on ollut minulle paljon apua sairauden oireitten hallinnassa. Mikälaisia oireita sinulla liittyy tähän sairauteen? Onko sinulla sairauden aiheuttamia esim. liikunnallisia ongelmia?
essentielliä vapinaa, poikkeuksellisen hankalaa sellaista. Sain diagnoosin sairaalassa tehtyjen lääketestien perusteella.
Voimia ja jaksamista sinulle ja toivottavasti levodopa auttaa pitämään oireesi kurissa. Vaikka dopaherkkä dystonia on vaikea sairaus, niin onneksi aivot eivät rappeudu ja levodopan hoitoteho on yleensä hyvä.
Hei! Minkä ikäisiä olette eli missä vaiheessa saitte diagnoosinne tästä sairaudesta? Ja mikä sen diagnoosin sitten varmisti? Minulla on jo monia vuosia ollut samankaltaisia oireita ja nyt kun kävely muuttui jäkkyyden vuoksi hankalaksi, kokeiltiin Sinemet-lääkitystä ja olo on huomattavasti parempi!Pahoihin kramppeihin käytettiin botoxia, ja sekin auttoi toddella paljon!Olen jo 52 vuotias ja oireet tulivat vasta aikuisena. Taudistahan sanotaan usein että alkaa lapsuudessa?
minulla on sellainen sairaus ollut pienestä asti ja on myös kardobal lääkitys josta on ollut minulle apua minä opin vasta 4v kävelemään kun sain lääkityksen olen nyt 20v ja enkä pysty kunnolla kirjottamaan käsin koneella kyllä pakkoliikkeet on ajoittain vaivaksi ja käyn kunto salilla ja lenkkeilen ja olen huomannut että se auttaa ja olen ammattillisessa koulutuksessa opiskelen logistiikkaa hyvin menee vaikka vähän hitaasti ja kömpelösti
Epäilen , että ALS-tautini voikin osoittautua dopaherkäksi dystoniaksi.
Jos niin on , olet ainut ihminen jonka tiedän potevan tätä tautia.
Haluaisin kuulla kokemuksia tästä taudista
Ja , jos niin on,
haluaisin tutustua Sinuun.
Tero Pietarinen
Epäilen kaikkea ja toivoisin sitä diagnoosia jossa sanotaan , että minussa on vika.
Minä tiedän että minussa on vika.
Pitäkööt typerykset tyhjän päänsä.
Sillä niissä on Avaruus.
Sinä Tuomas.
Olen varma , että Sinussa on vika.
Toivon , ettet parannu
Koska hullut perivät maan.
Maa olisi kuin kuin litteä harmaa kakku
Elleivät hullut orastaisi sen pinnasta.
Kun tanssin sadetanssia
Minua sanottiin hulluksi
Mutta sitten maa kastui
Ja sieltä ne kömpivät esiin.
Nuo syntymässä Siunatut
Mitä eroa on mielestäsi sanoissa:
Solu ja Avaruus
Minä en löydä eroa.
Minulla on dopaherkkä dystonia jalkojen lihaksissa . Alkaa aamusta särky ja kouristelee lihaksia.