Dopaherkkä dystonia

Hienoa, että vastasit näin nopeasti. Ajattelin, että näinköhän saan yhtään vastausta, kun kyse on äärimmäisen harvinaisesta sairaudesta.

Hyvinkin tuttuja nuo oireet on. On spastisuutta, hammasratasjäykkyyttä käsissä, jaloissa ja niskassa, isovarpaat sojottavat ylöspäin, muut varpaat kouristelevat, jalkaterät vääntävät sisäänpäin ja sormet kouristelevat nyrkkiin. Kävely on etukumaraista köpöttelyä paino päkiöillä. Itselläni alkaa kävelykyky huonontua iltaa kohden, aamuisin ja päiväunien jälkeen oireet helpottuvat hieman.

Tietoa sairaudesta olen hakenut ulkomaisista neurologian nettijulkaisuista. Nyt olisikin hakusessa juuri toisen potilaan näkökulma asiaan.

Oletko neurologi vai sairastatko itse dopaherkkää dystoniaa?

Diagnoosia odotteleva kirjoitti:

Hienoa, että vastasit näin nopeasti. Ajattelin, että näinköhän saan yhtään vastausta, kun kyse on äärimmäisen harvinaisesta sairaudesta.

Hyvinkin tuttuja nuo oireet on. On spastisuutta, hammasratasjäykkyyttä käsissä, jaloissa ja niskassa, isovarpaat sojottavat ylöspäin, muut varpaat kouristelevat, jalkaterät vääntävät sisäänpäin ja sormet kouristelevat nyrkkiin. Kävely on etukumaraista köpöttelyä paino päkiöillä. Itselläni alkaa kävelykyky huonontua iltaa kohden, aamuisin ja päiväunien jälkeen oireet helpottuvat hieman.

Tietoa sairaudesta olen hakenut ulkomaisista neurologian nettijulkaisuista. Nyt olisikin hakusessa juuri toisen potilaan näkökulma asiaan.

Oletko neurologi vai sairastatko itse dopaherkkää dystoniaa?

Lue lisää

Valmistun pian fysioterapeutiksi ja kuntoutin erästä kyseistä sairautta potevaa lasta harjottelujaksollani.

Kovaa kuntoutusta vaativa sairaushan on kyseessä, mutta kaikkeen vaikuttaa toki se, miten vaikeasta dystoniasta on kyse. Käy dystonian sivuilla, josko siellä olisi vertaistukea sitä sairastavista.

Jatkoja :)

Diagnoosia odotteleva kirjoitti:

Hienoa, että vastasit näin nopeasti. Ajattelin, että näinköhän saan yhtään vastausta, kun kyse on äärimmäisen harvinaisesta sairaudesta.

Hyvinkin tuttuja nuo oireet on. On spastisuutta, hammasratasjäykkyyttä käsissä, jaloissa ja niskassa, isovarpaat sojottavat ylöspäin, muut varpaat kouristelevat, jalkaterät vääntävät sisäänpäin ja sormet kouristelevat nyrkkiin. Kävely on etukumaraista köpöttelyä paino päkiöillä. Itselläni alkaa kävelykyky huonontua iltaa kohden, aamuisin ja päiväunien jälkeen oireet helpottuvat hieman.

Tietoa sairaudesta olen hakenut ulkomaisista neurologian nettijulkaisuista. Nyt olisikin hakusessa juuri toisen potilaan näkökulma asiaan.

Oletko neurologi vai sairastatko itse dopaherkkää dystoniaa?

Lue lisää

Olen maallikko , mutta tunnistan oireet itsessäni.
Minulla on diagnostosoitu ALS ,mutta epäilen että jokin muukin arvio voi olla mahdollinen.

Anonyymi kirjoitti:

Olen maallikko , mutta tunnistan oireet itsessäni.
Minulla on diagnostosoitu ALS ,mutta epäilen että jokin muukin arvio voi olla mahdollinen.

Olen ALS-diagnoosin saatuani muuttunut jälleen stoalaiseksi ja hyväksynyt ehdottoman.
Mutta mahdollinen ( DHD ) antoi minulle pilkahduksen siitä , että voisin taas vaimoni kanssa suunnitella tulevaisuuttamme.

Haluaisin mennä Barcelonaan ja nähdä Sagrada De Familian

Ja siellä , ehkä siellä , voisin julistaa ,että olen nähnyt Jumalan. Tai ainakin olen tuntevinani Hänen sormenpäänsä.

Mahdollinen DHD ei paranna minua , mutta antaa kuitenkin jatkoaikaa , ja mahdollisuuden toteuttaa kauan haaveilemani unelma.

Viva Antonio Gaudi .

ko. ohjelman ja arvasin heti, kun näin miehen, että kyse on servikaalisesta dystoniasta.

Dopaherkkä dystonia on ainoa dystonian muoto, johon on olemassa suun kautta otettava täsmälääke eli levodopa. Eli botoxia ei tässä sairaudessa tarvita.

Kiitos vaan vastauksestasi, on hienoa, että useammat ihmiset tietävät enemmän dystoniasta.

Jos et tiedä taudista mitään ,niin ole hiljaa.
Jos et’ vieläkään tiedä mitään
Niin tunnusta tyhmyytesi

Anonyymi kirjoitti:

Jos et tiedä taudista mitään ,niin ole hiljaa.
Jos et’ vieläkään tiedä mitään
Niin tunnusta tyhmyytesi

Olen tyhmä , ja jos ne jotka jotain tietävät tästä taudista, voisivat valaista minua , ja auttaa minua tässä tietämättömyyden tuskassa , niin olisin kiitollinen !
Olen myös runoilija , enkä koskaan olle tuottanut noin pitkää virkettä sivulauseineen ja upotuksineen ?

DOPA-herkkä dystonia ?

Anonyymi kirjoitti:

Olen tyhmä , ja jos ne jotka jotain tietävät tästä taudista, voisivat valaista minua , ja auttaa minua tässä tietämättömyyden tuskassa , niin olisin kiitollinen !
Olen myös runoilija , enkä koskaan olle tuottanut noin pitkää virkettä sivulauseineen ja upotuksineen ?

DOPA-herkkä dystonia ?

Lue lisää

Utopia vai dystopia ?

Kas’ siinä vasta pulma
Ollako vai eikö olla

essentielliä vapinaa, poikkeuksellisen hankalaa sellaista. Sain diagnoosin sairaalassa tehtyjen lääketestien perusteella.

Voimia ja jaksamista sinulle ja toivottavasti levodopa auttaa pitämään oireesi kurissa. Vaikka dopaherkkä dystonia on vaikea sairaus, niin onneksi aivot eivät rappeudu ja levodopan hoitoteho on yleensä hyvä.

Hei! Minkä ikäisiä olette eli missä vaiheessa saitte diagnoosinne tästä sairaudesta? Ja mikä sen diagnoosin sitten varmisti? Minulla on jo monia vuosia ollut samankaltaisia oireita ja nyt kun kävely muuttui jäkkyyden vuoksi hankalaksi, kokeiltiin Sinemet-lääkitystä ja olo on huomattavasti parempi!Pahoihin kramppeihin käytettiin botoxia, ja sekin auttoi toddella paljon!Olen jo 52 vuotias ja oireet tulivat vasta aikuisena. Taudistahan sanotaan usein että alkaa lapsuudessa?

minulla on sellainen sairaus ollut pienestä asti ja on myös kardobal lääkitys josta on ollut minulle apua minä opin vasta 4v kävelemään kun sain lääkityksen olen nyt 20v ja enkä pysty kunnolla kirjottamaan käsin koneella kyllä pakkoliikkeet on ajoittain vaivaksi ja käyn kunto salilla ja lenkkeilen ja olen huomannut että se auttaa ja olen ammattillisessa koulutuksessa opiskelen logistiikkaa hyvin menee vaikka vähän hitaasti ja kömpelösti

Sinä Tuomas.
Olen varma , että Sinussa on vika.
Toivon , ettet parannu
Koska hullut perivät maan.

Maa olisi kuin kuin litteä harmaa kakku
Elleivät hullut orastaisi sen pinnasta.

Kun tanssin sadetanssia
Minua sanottiin hulluksi
Mutta sitten maa kastui
Ja sieltä ne kömpivät esiin.

Nuo syntymässä Siunatut

Mitä eroa on mielestäsi sanoissa:
Solu ja Avaruus

Minä en löydä eroa.