Olen tavannut mukavan miehen jonkun aikaa, jolla on mitokondriatauti. Hänellä myös huono kuulo, mutta huono kuulo ei minua haittaa, mutta tuo mitokondriatauti? Jos menemme joskus naimisiin, saako terveitä lapsia? Kuulemma tautia ei voi lääketieteellisesti parantaa. Voinko siis miettiä pidemmälle tulevaisuuteen hänen kanssaan, mm avioliittoa? Johtaako tauti kuolemaan? Mistä pääsen tähän mitokondriotautia sairastavien keskusteluryhmään? Valaisisi asiaa enemmän kun voi heidän kanssaan tästä aiheesta keskustella..
T. Ihastunut
T. Ihastunut
Vastaukset 12
Vanhimmat
kokeileppa googlata tai noita nykyään niin yleisiä terveyssivuja. Ja jos oikein tosissasi olet niin varmasti ihastuksesi kohde mielellään sinulle kertoo kun vain kysyt.
on vaikea ja ennustamaton etenevä sairaus, joka kyllä kulkee suvussa, mutta tiedän myös, että sen vuoksi ei kannata menettää elämänsä ihmistä eikä yhteisiä vuosia. Joten keskustele ja kerro peloistasi, mutta älä anna sen vaikuttaa tulevaisuudensuunnitelmiisi ja rakkauteesi. Voimia!
Onko olemassa keskusteluryhmää tai edes paikkaa mistä voi saada enemmän tietoa tästä mitokondriataudista? Mä en oikein vielä tässä vaiheessa uskalla kysyä.. yritin kyllä googlata, mutta tulee esiin vain pieniä määriä lääketieteellisiä sivuja muutamalla lauseella, sekä lihastautiliiton sivun, joka musta vähän kuulosti vakavalta ja pelottavalta... itse kun haluaisi jo perustaa perheen. Mietin vielä voinko tämän miehen kanssa rakentaa tulevaisuutta.
T.Ihastunut
On olemassa sivut, joissa mitokondriotauditkin luetellaan, oireineen, ennusteineen, perinnöllisyys jne. Sivustot ovat jotain: harvinaiset neurologiset sairaudet, tai jotain sellaista. Etköhän löydä oikeille sivustoille. Sivustoilla on puhdasta faktatietoa.
.
http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/tietolehtiset/merff-tauti/
.
Kannattaa ottaa asioista selvää, voi huomata pelkäävänsä suotta.
"Periytymisestä
Edellä jo manittiin, että yksilö saa mitokondriaalisen perimänsä ja mitokondrionsa äidiltään. Munasolun hedelmöittävä siittiö ei tuo alkioon lainkaan mitokondrioitaan. Kussakin munasolussa on sadoittain mitokondrioita. Varhaisissa alkiojakautumisissa ne jakaantuvat sattumanvaraisesti tulevan yksilön eri kudosten kantasolukkoihin. Kun osa äidin mitokondrioista on poikkeavia, myös sikiön kudoksiin tulee poikkeavia mitokondrioita."
.
The Children's Mithochdrial Disease Network
http://www.emdn.mitonet.co.uk
Leigh, Kearns-Sayre, Pearson, MELAS, MERRF, NARP
United Mitochondrial Disease Foundation
http://www.umdf.org
Alpers
Jos tarvitsette geneettisten sairauksien netti-sivuja, täältä pesee (minulta).
.
.
Näköjään ensimmäinen linkki ei toiminut. On voinut tulla muutoksia. Antamani tiedot on päivitetty tammikuuhun 2005 saakka.
.
.
http://www.emdn-mitonet.co.uk/
.
:::
.
Lashley, Felissa R. (2005): Clinical Genetics in Nursing Practice. Third Edition. New York: Springer Publishing Company. – xii 571 p.
.
Hei! Olen nainen joka sairastaa kyseistä tautia.Tauti on hyvin monimuotoinen ja se vaihtelee eri ihmisillä.Minulla paljon oireita ja olen naimisissa ja terve lapsi,joten älä anna asian liikaa vaikuttaa.tämän taudin kanssa pärjää vaikka välillä vaikeaa onkin.Minuun voit ottaa yhteyttä jos haluat tietoa taudista,sitä löytyy mapillinen ja ainakin minulle on selvitetty ettei miehet jatka tätä tautia lapsilleen ainoastaan naiset.Oikein mukavaa jatkoa teille!