Huomenna loppuu myrkkyjen nauttiminen. Soitin eilen lääkärille ja hän sanoi, että tätä lymfoomaa ei välttämättä ole kokonaan saatu pois. Sitä jää mahdollisesti sinne tänne odottamaan uusiutumista. Kyllähän se masensi kun on huhtikuusta asti hoidoissa käynyt ja sitten ei kaikkea saadakaan pois. Tosin viimeinen kuvaus on vasta tämän kuun lopussa, sitten selviää. Huomenna otetaan lisäksi HIV-koe, koska kahden vuoden ajan annetaan vasta-ainetta eikä silloin saa olla HIViä. Rupesi pelottamaan, että tietysti mulla on HIV, vaikka lääkäri sanoi, ettei mulla ole sellaisia oireita. Ja HIV kun voi laukaista lymfooman mutta sekin on erilainen kuin tämä minun. Mutta nyt sitten pelottaa sekä HIV että se kuinka paljon noita örkkejä jää jäljelle. Eli selviänkö edes sitä kahta vuotta ennen uusia hoitoja tai yleensä edes hengissä.
Mutta kun ei olisi edes sitä HIViä, kyllä minä noitten örkkien kanssa pärjään. Ja täällä yksinään kun yöllä miettii ja valvoo niin HIVhän mulla on ja ne örkitkin on sellaisia inhottavia vihreitä kuin jossakin skifielokuvassa ja roikkuvat kaikissa suonissa kiinni ja väistelevät sytoja.
No, huomenna tähän aikaan on ainakin selvillä onko HIViä eli ei. En tiedä mistä sen olisin saanut mutta sainpahan lymfoomankin vaikken tiennyt sitä. Ja jos minussa on HIV niin on se myös ex-miesystävässä ja hänen uudessa kauniissa blondissaan.
En pysty keskittymään mihinkään. Pitäkää peukkuja puolestani. En jaksa muuta kuin rukoilla, ettei olisi HIViä ja että ne örkit pysyisivät suht pieninä edes kaksi vuotta. Toiset toivoo lottovoittoa ym. maallista, mulle riittäisi nämä kaksi vaatimatonta toivetta.
Mutta kun ei olisi edes sitä HIViä, kyllä minä noitten örkkien kanssa pärjään. Ja täällä yksinään kun yöllä miettii ja valvoo niin HIVhän mulla on ja ne örkitkin on sellaisia inhottavia vihreitä kuin jossakin skifielokuvassa ja roikkuvat kaikissa suonissa kiinni ja väistelevät sytoja.
No, huomenna tähän aikaan on ainakin selvillä onko HIViä eli ei. En tiedä mistä sen olisin saanut mutta sainpahan lymfoomankin vaikken tiennyt sitä. Ja jos minussa on HIV niin on se myös ex-miesystävässä ja hänen uudessa kauniissa blondissaan.
En pysty keskittymään mihinkään. Pitäkää peukkuja puolestani. En jaksa muuta kuin rukoilla, ettei olisi HIViä ja että ne örkit pysyisivät suht pieninä edes kaksi vuotta. Toiset toivoo lottovoittoa ym. maallista, mulle riittäisi nämä kaksi vaatimatonta toivetta.
Vastaukset 16
Vanhimmat
kyllä asioilla tuppaa yleensä helpotuskin jossakin vaiheessa tulla. Rohkeutta sinulle !
Hengessä ollaan mukan ja toivotaan parasta mahdollista. Päätin että sinulla ei ole HIV:iä ja sillä saletti. Siihen uskon kunnes toisin todistetaan.
Sinulla on kova paikka edessä. Sinä selviät siitä ja pysyt "terveen" kirjoissa niin kauan kun toisin todetaan. Kaiken kaaoksen keskellä voit ajatella "olipa hyvä että kerroin pelkoni ja tuntemukseni, niistä on apua monelle kanssamatkustajalle".
Nyt ainakin tiedän mitä odottaa jos Sjögren sen lymfooman pintaan nostaa. Perässä tullaan sanoi torvensoittaja.
Isot voimahalit huomiselle!!!!!!!
Päätetään niin, että ei ole HIViä ja että örkit ovat suurimmaksi osaksi hävinneet ja jos niitä onkin jäljellä, ovat sellaisessa paikassa, että eivät häiritse elämääni. Mutta kun saisi tuon mielikuvituksen lakkaamaan laukkaamasta. No, enää yksi painajaisyö ja sitten asiat selviävät, ainakin osaksi. En tiedä, kuinka kauan tuon HIVin vastaus kestää, toivottavasti ei kovin kauan, ettei tarvi sitä jännittää viikkotolkulla.
Tosin sitä samaa vasta-ainetta mulle on annettu koko ajan sytojen kanssa eikä siitä mitään ole seurannut, mutta itse pyysin tarkistamaan tuon HIVin, koska sitä lääkärin on oltava varma, että sitä ei ole, eikä kukaan ole edes kysynyt multa siitä. No, onpahan elämässä jännitystä, ei tarvitse harrastaa extremelajeja.
sanoivat "köyhän ainut huvitus on vilkas mielikuvistus". Toki ymmärrän hyvin mitä tarkoitat. Ne peikot kulkee alitajunnassa aina mukana. Olkoon se vilkkas mielikuvistus meidän huvimme.
Et ole yksin niiden peikkojen kanssa. Mukana ne meilläkin kulkee. Asia on vaan niin että me yritämme hiukan "örkki" huumorilla tukea sinua.
Viimeinen syto virtaa suonissa. HIV-koekin otettiin ja lääkäri sanoi, että ensi viikolla vastaus. Sitä sai taas jännittää. Soittikin eilen, että negatiivinen. Voiko elämä enää ihanampaa olla!! Lisäksi sanoi, että jös niitä örkkejä on vielä mahassa, niin ne voi olla kuolleita. 6 viikon päästä vasta menen seuraavan kerran sairaalaan ja otetaan lopullinen CTI-kuva,jossa nähdään missää ne elävät/kuolleet örkit roikkuvat. Sitten kahden päästä aloitetaan se ylläpitohoito/vasta-aine,jotka kestää 2 vuotta. Kansainvälinen tutkimus. Maksaa 40.000 euroa, onneksi ei tarvitse itse maksaa. Olen minä aika kallis nainen, vaikkei kaljusta ulkonäöstä ja isosta mahasta arvaisi. Mutta kauneus on katsojan silmissä.
Kyllä siellä osastolla näki taas niin pahoja tapauksia, että oma on helppo. Olen sentään jo 51- vuotias ja tehdään jo kaiken elämässäni, mikä one tarpeen. Oli nuori kahden pienen lapsen äiti, joka sai kummankin lapsen syntymän jälkeen Hodgikin taudin. Nyt siirretty kantasolut ja toipumista seurataan. Hänen hartain toiveensa olisi päästä käymään kotona lapsen 1-vuotissynttäreillä loppukussa.
Minä kävin kuopukseni kanssa 4. päivä hänen 21-vuotissynttäreillä. Siis aivan eri asia. Mulla aikuiset lapset eikä ketään muita läheisiä, jotka jäisivät kaipaamaan. Jos vielä örkit ovat kuollet, niin olen maailman onnellisin ihminen. Voiko ihminen enää olla onnellisempi jos ei ole HIViä, eikä näkyviä syöpäsoluja, jotka kylläkin uusituvat mutta toivavasti vasta kahden vuoden päästä. Kaksi tervettä kesää kuin saisi.
Asun vuokralla, en omista muuta kuin velkaa ja nyt velat menivät sekaisin kun tulot pienenevät. Mutta silti olen tällä hetkellä onnellisempi kuin rikkaat,jotka eivät osaa arvostaa omaa terveyttään, eivät läheisyyttään vaan aina vaan pitää hakkia lisää ja lisää rahaa ja omaisuutta. Tänne ne kaikki jää kun henki lähtee.
Ostin kesällä uuden sängyn mutten raskinut vielä ostaa uuttaa sängynpeitettä, kun arvelin, jos en tarvi, niin ei jää pojille tapeltavaksi kun ei kukaan huoli. Taidanpa nyt sen kuitenkin käydä ostamassa, taidan itsekin ehtiä sitä käyttämään.
Kiitos kaikille kannustajille!
näyttää elämä asettuvan mallilleen sinulla:)Surullista tosiaan,kun näkee hyvin nuoria sairaalassa,ja välillä sylilasten kanssa,Nyt lepäile,niin pääset toipumaan viimeisestä sytosta.
onnellisuuden...olen niin iloinen puolestasi. Voi,miten hienoa!
uutinen. Paljon onnea sinulle ja toivon, että ne örkit on kutistuneet olemattomiin seuraavaan kontrolliin mennessä. Nyt vaan tukkaa kasvattamaan ja jo ensi kesänä menet upeana leidinä lavatansseihin. Kirjoittele jatkossakin meille kuulumisiasi, sillä nyt Sinä olet todellinen selviytyjä!
kaikki sinun kirjoituksesi.Tuntuupa minustakin helpottavalta,että sinulla on nyt asiat jo paljon paremmin! Kaikkea kaunista elämääsi pitkään jatkuneitten vastoin käymisten jälkeen!
Kyllä minä pysyn kanavilla ja yritän kannustaa teitä ja kyllähän se masennus ym. iskee vieläkin. 2 vuotta tutkimushoitoa on kuitenkin pitkä aika ja vain toivo, ettei uusin sinä aikana. Mutta kaksi vuotta ilman syöpää ja HIViä, sehän mahdollistaa kaiken!!!
Voi sinua,autoit minua panikkihäiriön kuilusta hyvin ylös, joten tahtoisin nyt auttaa sua:
Tuskin olet suonensisäisten huumeiden käyttäjä, homoseksuaali tai sängystä sänkyyn ilman ehkäisyä hyppivä.Ne on riskiryhmiä.Tietenkin tälläinen testi inhottaa ottaa, mutta aika häviävät mahkut ois, et sulla ois se.Ja mitä lymfoomasta tiedän työni kautta (sairaanhoitaja),
se voi pysyä oireettomana tai remissiossa kymmeniä vuosia, vaikka ne örkit siellä roikkuisivatkin.Että taikasauvallani heilautan sinulle nämä kaksi pyyntöä toteutetuiksi ja lujan uskon halaus perään.
Onnea sytojen loppumiseen ja onnea koko elämääsi. Anteeksi,mutta minua alkoi naurattaa sinun kirjoituksesi. Toivottavasti örkit ja mörkit ovat poissa ja pysyvät.
Se on totta,miten sitä yöllä alkaa ajatukset lentää.
Tässä ilmapalloja!!!
En ole huumeiden enkä muidenkaan aineiden käyttäjä mutta pitkän (7 v) kestäneen suhteen jälkeen oli muutamia irtosuhteita ja taitaa enemmänkin huono omatunto vaivata kuin tosiasiallinen mahdolisuus HIVistä. Onpahan se sitten otettu ja harva ihminen pystyy todistamaan, että hänellä sitä ei ole, minä pystyn, jos sitä tosiaan ei ole. Ei mulla mitään sellaisia oireitakaan ole ollut. Mutta kun tuntuu, että kaikki mahdolliset vastoinkäymiset kohtaavat minua niin miksei sitten tämäkin. Nuo vihreet örkit minä mahassa kestän mutta en HIViä. Se rajoittaa elämää enemmän.
Nyt meni yöunetkin. Taksi tulee hakemaan jo klo 5.40 joten pitäisi yrittää vielä vähän nukkua.
Palaillaan asiaan.
on pitkä. Koita jaksaa! Toivotaan parasta!
Puolisollani on uusiutunut NHL, agressiivista muotoa ja vielä sellainen, johon herkimmin altistuvat HIV-potilaat. HIVIn ja lymfooman välille ei voi laittaa yhtäläisyysmerkkiä.
Puolisollenikin lääkäri sanoi, että syöpä on saattanut muhia hänessä jo kymmenen vuotta, mutta joku tekijä laukaisi sen puhkeamaan ja nyt sitten sitä vastaan taistellaan rankimmalla mahdollisella hoidolla.
Ole Janett vaan luottavainen, lääkärit osaa tehtävänsä.
Minulla lymfooma löydettin vuosi sitten limakalvolta. Sain sädehoitoa... Nyt on vatsa ollut kipeä useamman kuukauden ja välillä tunne , että oksettaa. Keväällä minulta otettiin jokin verikoe, josta lääkäri totesi, että tämän verran esim "kadun ihmisiltäkin" löytyy jotain syöpäsoluja verestä, joten ei hänen mielestään mitään hätää, mutta kun luustostakin löytyi jotain jolkle ei vielä tehdä mitään, vaan odotellaan. Millaiset oireet sinulla oli kun hakeuduit tutkimuksiin. Tämä lymfoona on inhottava sairaus joka piileskelee kehossa - eikä tiedä mistä se pullahtaa esiin???
Voimia sinulle!