lapseni omaishoitaja. Omaishoidontukea olen saanut kotikunnastani vasta puolitoista vuotta koska kotikuntani ns ammattilaiset "unohtivat" asiasta minulle mainita. Nyt sain sitten kunnalta kirjeen että omaishoidontuen maksuperusteita tullaan kotikunnassani pian "tarkistamaan" ja tämän seurauksena "eräiden omaishoitajien tuet saattavat muuttua."
Tuollainen viesti tuntuu siltä että kotikuntani aikoo nyt tavalla tai toisella keplotella itsensä irti siitä että on joutunut tämän puolen vuoden ajan minulle omaishoidon minimitukea maksamaan. Saatan jo kuvitella kunnastani lähetetyn tädin joka mukanaan olevasta paperista toteaa ettei lapseni yhtäkkiä (Hallelujaa!!!) olekaan enää kehitysvammainen joten tuet loppuvat tähän...
Onko tällainen tuen "uudelleenarviointi" normaalia vai onko todellakin odotettavissa että nyt ne ovat keksineet jonkinlaisen tekosyyn jonka varjossa omaishoidontukeni viedään pois ja lapsestani tuleekin yhtäkkiä terve?
Näinköhän on että joudun kohta itse maksamaan kotikunnalleni siitä että "saan olla kehitysvammaisen lapseni omaishoitaja"?
Tuollainen viesti tuntuu siltä että kotikuntani aikoo nyt tavalla tai toisella keplotella itsensä irti siitä että on joutunut tämän puolen vuoden ajan minulle omaishoidon minimitukea maksamaan. Saatan jo kuvitella kunnastani lähetetyn tädin joka mukanaan olevasta paperista toteaa ettei lapseni yhtäkkiä (Hallelujaa!!!) olekaan enää kehitysvammainen joten tuet loppuvat tähän...
Onko tällainen tuen "uudelleenarviointi" normaalia vai onko todellakin odotettavissa että nyt ne ovat keksineet jonkinlaisen tekosyyn jonka varjossa omaishoidontukeni viedään pois ja lapsestani tuleekin yhtäkkiä terve?
Näinköhän on että joudun kohta itse maksamaan kotikunnalleni siitä että "saan olla kehitysvammaisen lapseni omaishoitaja"?
Vastaukset 59
Vanhimmat
Kyllä siinä voi niinkin käydä että joudut maksun puolelle. Niin on käynyt varmasti suurimmalle osalle omaishoitajia,heidän sitä ymmärtämättä. Olin ALS.etulohkon dementiaa sairastaneen vaimoni omaishoitajana hänen kuolemaansa saakka. Viimeiseltä täydeltä vuodelta sain omaishoidon tukea 2618.14€ josta veroa 42%=1099,81€ EL maksua4,4%=115,20€. Puhtaaksi jää 1403.81€. Kun kaupunki laskutti 1395€,minun omaishoitotyön onnistumisen varmistamiseksi ja minun jaksamisen kannalta tärkeät laissa mainitut vapaapäivät vaimoltani,jäi meille tueksi 8.32€ vuodessa puhtaana käteen. Kun verot ja EL maksu tekevät yhteensä 1215,01€ miinus tuki 8,32€=1206,69€ vuodelta ja se jaetaan 12= 100,55€/kk. Tämän jouduin maksamaan siitä että hoidin vaimoni hautaan asti kotona. Vaikka asetus omaishoidon tuesta sen 9§.MÄÄRÄÄ: Omaishoidon tukena maksettavan hoitopalkkion sekä hoito-ja palvelusuunnitelmassa määritellyt palvelut suorittaa se kunta joka sosiaalihuoltolain 3 luvun mukaan on velvollinen järjestämään hoidettavalle sosiaaolipalveluja. Tämä oli voimassa 31.12.2005 saakka,kunnes omaishoitajien asemaa "parannettiin" taas kerran uudella lailla.
Sinunkin on vain yritettävä jaksaa ja jaksaa ja taas jaksaa. Kirjoitellaan. "tupajumi"
Tietysti oma kuntani tekee nyt minulle jotain vastaavaa. Ainakin tämän tyyppiseltä juttu haiskahtaa kun sanotaan että "nimenomaan kehitysvammaisten omaishoito joutuu uudelleenarviointiin" kunnassani ja se "saattaa muuttaa joillekin omaishoitajille maksettavaa tukea"...
No, sitten tapellaan jos näin käy. Ensimmäiseksi tulen kirjoittamaan kyseisen kotikaupunkini kaupunginjohtajalle että koska lapseni on nyt äkkiä terve niin siirretäänpä hänet sitten erityisluokalta pois normaaliin luokkaan ja hän on siellä sinun vastuullasi. Tässä tilanteessa menen videokameran kanssa lapseni kanssa kouluun ja kuvaan kuinka oppiminen normaalissa luokassa sujuu. Tämä on ensimmäinen veto jonka teen jos kaupunki vie tukeni pois.
Ei kehitysvammaisuus noin vain parane. Ja jos paranee niin tulen kyllä ilmoittamaan muillekin sairaiden lasten omaishoitajille kotikuntani nimen ihan sen takia että kaikkien muidenkin sairaiden lapsien omaishoitajat voivat käydä visiitillä näiden ihmeparantajien luona ja saavat näin terveen lapsen tällaisten ihmeparantajien avulla.
hoitavat lapsensa, eikä siihen kai mitään tukea saa sen jälkeen, kun lapsi on ohittanut kotihoidon tuki-iän.
Itselläni on autistinen (ei-kehitysvammainen) lapsi, enkä ole saanut hänestä koskaan mitään hoitotukea, vaikka olen joutunut jäämään työstä pois hänen tähtensä.
sanoja mitä kuulee yleensä terveitten lasten vanhempien suusta: "Ainahan vanhemmat lastansa hoitaa."
Terveen ja sairaan lapsen hoitamisessa on iso ero. Toiseksi: Vaikka ihmisellä on 7 tervettä lasta ja hän sanoo että niiden hoitaminen on työläämpää kuin 1 sairaan lapsen hoitaminen, hänen työnsä vuosi vuodelta helpottuu. Sairaan lapsen hoitaminen yleensä vuosi vuodelta vain vaikeutuu. Ei kulu montaa vuotta kun 1 sairaan lapsen hoitaminen on monta kertaa rankempaa kuin 7 terveen lapsen hoitaminen. Tämä tekee sen mitä on omaishoito. Se ei ole sitä että hoidetaan viikon verran tervettä lasta jolla on nuhaa. Omaishoito on työtä!
omaishoitajille tarvitsisi maksaa mitään on: "Ainahan vanhemmat ovat lapsensa hoitaneet saamatta palkkaa..." tai "Ainahan puolisot ovat pitäneet toisistaan huolta saamatta palkkaa" tai "Ainahan sairaita omaisia on kotona hoidettu saamatta palkkaa"...
Samalla ajatuskaavalla voidaan kyseenalaistaa kaikkien ammattien palkkaus papista palomieheen ja laitoshoitajasta siivoojaan.
Downin syndroomasta kärsivää on paljon helpompi hoitaa kuin autistia. En tosin tietysti tiedä, millainen lapsi sinulla on hoidettavana. Itse en ole mitään tukia saanut. Lapseni oli pienenä todella vaikeahoitoinen. Lääkäri suositteli hänelle korkeinta mahdollista hoitotukea, mutta emme saaneet mitään. Minusta myös autistien vanhemmille pitäisi myöntää hoitotukea tai omaishoitajan status, vaikka he eivät kaikki kehitysvammaisia olekaan.
omainen on omaishoitaja ja sinun kuuluisi saada lapsestasi myös omaishoidontukea! Tämä on juuri sitä että kunnat saavat tehdä päätöksiä jolloin päätökset eivät yleensä ole omaishoitajien puolella. Oma 8-vuotias lapseni on kehitysvammainen (muunmuassa hieno- ja karkeamotoristiset häiriöt, puhehäiriö, puheen ymmärryshäiriö, lievää autismia...) jota ei voi jättää hetkeksikään silmistä. Enkä todellakaan aio hyväksyä tilannetta jossa joku täti kunnasta tulee ja sanoo: "Hallelujaa! Lapsesi onkin nyt yhtäkkiä terve etkä tarvitse omaishoidontukea etkä ole enää omaishoitaja."
Tällaisia päätöksiä on paljon jossa lääkäri sanoo toista ja sitten joku rahakirstun päällä istuva päättää täysin vastakkaista. Olet varmasti itsekin kuullut kuinka kelan lääkäreillä on kyky tehdä sairaista terveitä?
Olet omaishoitaja siinä missä minäkin ja myös sinulle kuuluu omaishoidontuki. Tappele asiasi puolesta. Kukaan ei tässä tappelussa meitä omaishoitajia auta, meidän on tehtävä se itse!
juuri on vaikeimmasta päästä... lapsi näyttää ns. normaalilta, mutta on erittäin vaikeasti hoidettava. Muun muassa kommunikaatiovaikeuksien takia. Miten ilmaiset itseäsi jos et puhu...
Kela vaatii vuosi vuoden jälkeen, aina sama rankka oman lapsen "arviointi".. Jos jonain kauniina päivänä herään ja lapseni onkin NORMAALI, kuulutan sen koko maailmalle! Iltasanomien,Iltalehden, kaikkien mahdollisten kanavien kautta toitotan koko maailmalle: LAPSENI ON PARANTUNUT, en sen jälkeen nosta enää turhaan lapsen hoitotukea....enkä omaishoidontukea. Kumpa se jonain päivänä olisikin totta...
lapseni äiti. Vanhemmat ovat velvollisia hoitamaan lapsensa näiden täysi-ikäisyyteen asti olivat lapset sitten terveitä tai vammaisia.
Poikani on suurimman osan päivää koulussa erityisluokalla, mutta en ole voinut mennä töihin, kun hän ei tunne kelloa ja hän myöhästyisi joka aamu koulusta, jos en olisi häntä hoputtamassa. Hänelle on myös tärkeää, että olen joka päivä häntä vastassa, kun hän tulee koulusta.
Puhuin KELA:n hoitotuesta, jota emme saaneet. Kun lapseni ei ole kehitysvammainen, vaan päinvastoin hyvin lahjakas, kuten monet lievästä autismista kärsivät, niin mitään omaishoitajan statusta en tietysti saa.
Ilmeisesti sinun lapsesi on niin vaikeavammainen, että hän ei käy kouluakaan ja hoidat häntä koko ajan kotona?
Osa autistisista on kehitysvammaisia, osa hyvin lahjakkaita. Autistismin kirjon sairauksista lapsuusiän autismi eli Kannerin syndrooma on vaikein. He eivät usein opi kunnolla puhumaankaan.
Minun lapsellani on vaikea Aspergerin syndrooma. Aspergerit eivät ole kehitysvammaisia. Elämä Asperger-lapsen kanssa on kuitenkin aivan erilaista kuin terveen lapsen kanssa.
niin kauan kuin lapset ovat ala-ikäisiä. Täysi-ikäisiä lapsiaan vanhemmat sen sijaan eivät ole velvollisia hoitamaan ja huoltamaan eivätkä lapset vanhempiaan, puhumattakaan kaukaisemmista sukulaisista.
Minusta sairaiden lasten vanhemmat ovat oikeutettuja kunnolliseen hoitotukeen, mutta omaishoitajan nimi on ehkä vähän liioittelua.
hei . minä olen omaishoitaja pojalleni. saan omaishoitotuen ja hoitotuen. tuota en ymmärrä että täytys pelkällä hoitotuella poikaa hoitaa. tätyyhän minunkin elää jollakin ja hoitotuki on tarkoitettu pojan tarpeisiin , lääkkeet yms.
töihin ei ole mahdollista mennä koska poika ei voi yhtään olla yksin ja isomman pojan hoitopaikkaa on hankala järjestää.raskasta se on onnko hoidettava kehitysvammainen lapsi tai dementoitunut äiti tai isä .
Kummasti vaan toiset vanhemmat laittavat näitä ala-ikäisiä lapsiaan laitoksiin. Vanhemmat, jotka kokevat vammaisen lapsensa rasitteeksi ja uransa esteeksi. Miettikääpä mitä se tulee maksamaan yhteiskunnalle... muistaakseni vuorokausi sen saman, mitä kunnat ja kaupungit maksavat kuukaudessa omaishoitajalle ja riittääkö edes. Tätä varten ala-ikäisten vanhemmille maksetaan omaishoidonpalkkiota, että säästettäisiin yhteiskunnan (Sinun ja minunkin veromarkkoja) varoja. Tottakai vanhemmille on maksettava omankin lapsensa hoitamisesta, että yhteiskunta säästä eurojaan. Kaipa se on jonkinlainen "kannustusraha" tai ettei käytettäisi kunnallisia hoitokoteja. Nekin maksavat aika sievoisen summan.
Joku ihmetteli, etteikö vammaiset lapset ja nuoret käy koulua. Kyllä käy... ihan samanlainen oppivelvollisuus heilläkin on ja jopa rippikoulunkin käyvät.
saada autistisen lapsen vanhempana omaishoitajan status ja tuki. Autistinen lapsi ei lukeudu ns "tavallisiin" lapsiin ja hoito on toisinaan varmasti vaikeaa.
Tottakai jokainen vanhempi on velvollinen hoitamaan lapsensa täysi-ikäiseksi, oli lapsi terve tai vammainen mutta vammaisten lasten hoito menee usein työläämpään suuntaan, terveen helpottuu.
Ei se meinaa mitään onko lapsesi kehitysvammainen vai ei. Autistisen lapsen vanhempi on samoin omaishoitaja kuin kehitysvammaisenkin lapsen vanhempi.
se sama joka meitä omaishoitajia niin pirusti karehtii että päivystää täällä päivät pitkät aukomassa meille päätään. Onhan se hienoa että pidät oman poliittisen puolueesi puolta niin tärkeänä että koet velvollisuudeksesi haukkua täällä meitä omaishoitajia.
Kuule: Kyllä vammaisen lapsen vanhempi ON omaishoitaja. Mikä piru hän sitten on ellei omaishoitaja?
Ei tässä ole kyse lapsen flunssasta! Tajua jo se!
haukkumaan meitä omaishoitajia. Tienaammeko me kenties liikaa? Tajuatko edes yhtään paljonko me säästämme yhteiskunnan varoja?
Enhän saanut edes hoitotukea. Sitä paitsi lapseni on koulussa suurimman osan päivää. Lopun päivää hän istuu kotona tietokoneensa ääressä ja pelaa tai piirtää tai kirjoittaa. Mitään vaikeuksia ei tule, jos ohjelma toistuu aina samanlaisena, mutta ei hänen kanssaan voi lähteä minnekään, ei edes kauppoihin. Vaatteet tilaan hänelle postimyynnistä. Hän ei suostu tulemaan kauppaan sovittamaan niitä. Kavereita on nolla kpl.
että vanhemmat ovat vanhempia ja omaishoitajat sellaisia omaisia, jotka hoitavat, vaikka eivät ole ko henkilön huoltajia.
Minusta olisi parempi maksaa vanhemmille verotonta hoitotukea riittävästi kuin verollista omaishoitajan palkkaa/tukea. Aika monet vammaisten lasten vanhemmat jäävät ilman mitään tukia. Lue edellä, mitä autistisen pojan äiti kirjoittaa.
sen tiedämme että viranomaisten asenne on tällainen. Ei se tule uutena yllätyksenä. Mutta kun kelaat elämäänne tarpeeksi tulet varmasti huomaamaan ettei elämä ole samaa kuin se olisi ns normaalien lasten kanssa. Jos ajattelet jo pelkästään sitä mitä itse sanoit kauppaan lähtemisestä ymmärrät mitä tarkoitan. Kaikella tällä on vaikutus koko perheen elämään enkä todellakaan usko että kovinkaan moni autistisen lapsen omaishoitaja pitää hoitotyötä helppona. Tämä yhteiskunta on rakennettu täysin terveiden ihmisten ehdoilla pyöriväksi ja kaikki vähänkin tuosta normista poikkeavat joutuvat elämässään tekemään paljonkin asioita jotka "normaali" lapsisilta perheiltä sujuvat helpommin. En todellakaan usko väitteeseesi että sinun elämäsi on helppoa mikäli oikeasti autistisen lapsen huoltaja olet.
moni vammaisen lapsen vanhempi jää ilman mitään tukea. Tätähän me yritämme tässä juuri muuttaa. Ei sillä ole mitään merkitystä loppukädessä onko tuen nimi "omaishoidontuki" "hoitotuki" vai "jäätelöraha".
Sairaan lapsen omainen on omaishoitaja, se asia ei puhumalla miksikään muutu. Omaishoitaja on omaishoitaja, on hänellä sitten hoidettavanaan vanhus, sisko, veli, lapsi, isä, äiti. Missään tapauksessa kyse ei ole siitä että hoidettavalla on vain flunssa tai paha yskä. Näin ollen kenenkään ei todellakaan pidä yrittää kyseenalaistaa sitä työtä mitä me teemme. Päinvastoin, valtion olisi korkein aika tunnustaa tekemämme työ oikeaksi työksi.
Kun vammainen on laitoksessa, hän työllistää. Mutta vaikea sanoa, että omaisen kuuluu työllistyä oman omaisen hoidosta.Hoitajat vievät lapsensa hoitoon ja työllistäövät myös, tavallaan jne. Hoitajat ostavat tavaraa saamallaan rahalla ja työllistävät myyjiä, palkanlaskijoita jne.
Työllistää työllistää, mutta millaista hoitoa hoidettava laitoksessa saa? Paras hoito vammaiselle sairaalle on kotihoito ja sitä pitää tukea kaikella tavalla. Minä en halua ainakaan, että lapseni makaa sängyssä ja henkilökunta on paikalla vain syöttämässä. Tai, että istuu pyöriksessä naama seinää vasten.... tämä on nähty ja siitä on omat havainnot tehty ja rekisteröity. Ja näistä hoitajistakaan ei tiedä kuka pistää insuliinia ja kuka ei... se on totta näköjään .... meitä on moneksi tai siis teitä hoitajia.
Ruth, tai Nuutti tai sotaveteraani, mitä teet tällä kampanjoinnillasi näille ihmisille jotka on jo muutenkin ajettu sekä henkisesti että fyysisesti loppuun? Vanha sananlasku sanoo että ellet osaa sanoa mitään hyvää niin älä sano mitään.
Teet aivan turhaa yhden naisen kampanjaasi omaishoitajia vastaan sillä omaishoitajat näkevät kirjoituksistasi että kyseessä on yksi ja sama henkilö.
Anna omaishoitajien puhua ja vaatia oikeuksiaan. Vai haluatko että joku omaishoitajista perustaa oman keskustelupalstan jonnekin muualle ja näkee koneesi tunnuksen kun yrität tekeytyä monien eri identiteettien kätköihin?
Sinä poliitikkona varmasti tiedät mikä on laitoshoidon hinta. Aivan samoin sinä ymmärrät myös sen että omaishoitajien kuuluisi saada arvokkaasta työstään oikea palkka. Miten poliittinen tahtosi voi mennä niin pahoin oikeudenmukaisuutesi edelle että käytät kaiken vapaa-aikasi taisteluun omaishoitajia vastaan?
työllistää ainakin lopulta haudankaivajia, kuolinsyytutkijoita, poliiseja jne...
Eivätkö omaishoitajat osta sitten mitään? Eivätkö omaishoitajat sitten ostaisi enemmän jos saisivat enemmän rahaa?
Jos menen kouluun henkilökohtaiseksi avustajaksi omalle vammaiselle lapselleni niin kuuluuko minun saada sitten siitä rahaa? Entä jos menen laitokseen ja hoidan siellä jotain sinne vietyä läheistäni, kuuluuko minun sitten siitä saada rahaa? Sinähän puhut aivan tyhmiä. Omaishoitotyö on työtä ja tottakai siitä kuuluu palkkaa saada.
Kun vammainen on kotona, hän työllistää. Kyse on vain siitä että tästä oikeasta työstä pitäisi maksaa myös palkkaa. Työstähän yleensä palkkaa maksetaan vai mitä? Orjatyö lienee kansainvälisillä laillakin jo kielletty myös meillä suomessa?
En yritä tällä viestilläni mitenkään halventaa tai väheksyä sitä valtavaa työtaakkaa, joka teillä omaishoitajilla päivittäin on niskassanne, mutta on pakko ottaa kantaa tuohon Äitylin kommenttiin. Tuntuu kyllä vähän ikävältä, kun yleistät kaikki lapsensa laitokseen laittavat vanhemmat jotenkin itsekkäiksi tai uraohjautuviksi.
Tiedän ihan lähipiiristäni, että oman lapsen laittaminen laitoshoitoon on maailman vaikein päätös, eikä sitä aivan varmasti tehdä kevein perustein! Ihan yhtä väärin kuin on mollata ja väheksyä omaishoitajia, on myös väärin syyllistää niitä vanhempia, jotka joutuvat monivammaisen tai muuten sairaan lapsensa laitokseen laittamaan. Kukapa ei lastaan haluaisi kotona hoitaa, jos vain suinkin siihen pystyy. Kun emme kukaan voi tietää, mikä kenenkin tilanne kotonaan on, niin ei kannata lähteä tuomitsemaan, vaikka tarkoitus olisikin hyvä.
Itse hoitoalalla työskentelevänä haluan myös tuoda hieman valoa synkkään käsitykseesi kehitysvammaisten hoitajista. Meitä on moneksi kaikissa ammateissa ja valtaosa on kutsumusammatissaan. Kenekään ensisijainen tarkoitus ei varmaankaan ole saada kehitysvammaisista ja vanhuksista hajutonta ja mautonta massaa, kuten tunnut ajattelevan.
Viimeaikoina julkisuudessa olleista kauheuksista täytyy toki puhua, mutta niiden pohjalta ei voi tehdä kovin pitkälle meneviä päätelmiä kehitysvammaisten hoidosta.
vanhemmat saavat rahallisen hoitotuen, huolimatta siitä hoitavatko he itse vammaisensa, täysi ikäinen vammainen saa hoitotuen "itselleen", teoriassa.
vammaisten laitoshoidosta tuohon sävyyn.
Nykyiset laitokset ovat koteja, kauniimpiakin monesti kuin se oma koti olisi, ja niissä heille tarjotaan paljon virikkeitä, päinvastoin kuin luulen kotona monesti olevan.
On ratsastusta, vammaisuintia, musiikkiterapiaa, jumppaa, jne., jne..
Menkääpä käymään näissä laitoksissa ilman ennakkoluuloja..
Oletko monasti ollut tämmöisessä laitoksessa viikkokausia?
Minäpä olen ja monesti. Olen kyllä nähnyt, mitä siellä puuhastellaan ja ollaan puuhastelematta. Mitä vaikeammin vammainen, joka ei pyydä mitään, hän saa jäädä sänkyyn makaamaan tai istua naama seinään päin jos ei joku ohimennessä satu kääntämään sinne ikkunaan päin. Sen verran vielä itsellä on älyä päässä, etten tule tänne kertomaan juttuja vastoin parempaa tietoa. Tämmöisiä älypäitä täällä näkyy olevan liikkeelläkin.
suosittelet liikuntakyvyttömälle vammaisella?
Annatko sellaisen laitoksen tiedot? Olen ihan tosissaan, sellainen paikka haussa! Olen itse ollut laitoksissa töissä... ainakaan niissä ei sellaisia resursseja ollut. Ympäristö kylläkin oli monissa ihana, mutta siihen se jäikin. Oma lapseni on laitoksessa ollut kiinni tyhjässä huoneessa kuin eläin häkissä, missä hän on raapinut, purrut, huutanut, pissanut ja kakanut ja syönyt sähköjohtoja. Kotona hän on ihana nuori neiti. Eli menen mielellään tutustumaan uusiin paikkoihin.
Hoitokin riippuu mistä roikkuu.. Pikkuveljeni on kyllä kiltti, mutta karkaili alaikäisenä kovasti, eikä ymmärtänyt pukeutua ulkovaatteisiin. Johti moniin erilaisiin lukituksiin, mistä ei nyt sitten aina ollut edes hyötyä... Hänellä oli myös tapana tehdä mukavia viritelmiä ts. leikkiä tulitikuilla ja muuta vaarallista. Lapsi iän kehitys myös jäljessä. Oppi puhumaan ja syömään tav. 3 v ja kuivaksi 6v. Nykyään tyytyväinen ja onnellinen kakskymppinen. Lopetti puhumisen muutama vuosi sitten ja viestii omilla viittomilla. Täytyy olla iso juttu että sanan sanoo.
Nykyään ohjattava kannustuksella ja talutuksella kaikkeen. Eli tyyli hidastunut. Toisaalta ok. koska äitikin on jo iäkkäämpi. Helpottaa kummasti kun ei lähe omille teilleen ja ryövää lempiruokiaan kaupassa tai kotona.
Täysi-ikäistyttyään myös vaikeavammaisella ihmisellä tulisi olla oikeus omaan, itsenäiseen elämään, ilman vanhempien holhousta. Vamman asteen lisäksi myös lapsen ikä tulisi huomioida omaishoidon tukea myönnettäessä, pieni lapsihan vaati aina vanhempien hoivaa ja huolenpitoa. Vaikeavammaisuudesta aiheutuvat kulut ja avuntarve on usein niin suurta ettei hoitotuki siihen yksin riitä, on mielestäni aivan oikein, että tilanteensa riippuen haetaan myös omaishoidontukea.
Kylläpä tuntuu pahalle lukea riitelyä kuka on pahiten vammautunut.
HALLOO ihmiset, samassa veneessä ollaan ,,,tai melkein .
No, eri kunnissa on eroja, kuin asiat sujuvat.
Ei näitä vammoja voi edes verrata toisiinsa. Downin lapsella voi olla sydänvika ja autistinen lapsi voi olla muuten vaan haastava tapaus.
Itselläni on vaikeasti kehitysvammainen murkku- ikäinen , mutta vuosikkaan tasolla oleva lapsi
( syötettävä ja vaipoissa 24 h valvottava) , kera epilepsian.
Kuntani on laskenut kaiketi , että on halvempaa pitää minua omaishoitajana , kuin hommata lapselleni lain vaatimaa hoitopaikkaa. (tein vuorotyötä ).
Kyllä minä ottaisin sen terveen lapsen, kuin tukiaiset. Tukiaiset on perusteltu sillä hoidettavuudella . Näin nyt on ja näillä mennään.
Äityli tee ilmoitus lääniin , jotta asiat muuttuvat.
Minun lapseni joutui pahoinpitelyn uhriksi tilapäishoito paikassa. Hän ei osaa puhua, mutta jäljistä päätellen oli toinen asukas tehnyt pahojaan.
Hoitopaikkaan tuli muutoksia , kun asioita mietittiin mm. henkilökunnan työ järjestelyissä.
Voiko joku vielä vuonna 2007 olla niin tietämätön, ettei tiedä, että oppivelvollisuus kuuluu kaikille lapsille, oli vaikka kuinka syvästi kehitysvammainen...
Ei voi verrata tai kilpailla kuka on vaikein hoidettava.
Down lapsella saattaa olle esim. vaikea sydänvika liitteenä Tai epilepsia ( ja epilepsiaaa onkin sitten laidasta laitaan ).
Jokainen lapsi on erityinen ja erityislapset vielä enemmän erityisiä. Ulkopuolinen ei voi arvioida lapsen hoidon vaativuutta eikä tietty diagnoosi tee lapsesta tietynlaista, vaikka KELAkin yleensä tuijottaa vain diagnoosiin.
Tunnen helppohoitoisia autisteja ja helppohoitoisia Down-lapsia, mutta myös vaativia autisteja ja vaativia Down-lapsia. Jokainen on yksilö ja kuten mainitsit, lisänä voi olla muita diagnooseja.
Voimia kaikille lastenhoidon kanssa kamppaileville!
Lainaus: Ilmeisesti sinun lapsesi on niin vaikeavammainen, että hän ei käy kouluakaan ja hoidat häntä koko ajan kotona?
Suomessa on ihan kaikilla lapsilla oppivelvollisuus,, niin sairasta tai vammaista lasta ei ole , etteikö hän jotenkin käy koulua.
Esim. itse olen ollut lapseni ( syvä älyllinen kehitysvamma kera epilepsian) , kotiopettaja .
Otin oman 42-vuotiaan DOWNIN lapseni pois yksityisestä kehitysvammaisten työkodista v. 2006
toukokuun alussa. Sain anomuksen kautta kaupungilta alinta omaishoidonpalkkiota,joka on Lahdessa 310,00 e minus verot. Käteen jää siitä palkkiosta n. 200,00 e, siis ent. Suomen rahaa 1200 mk.
Työlaitoksessa ollessaan tyttäreni hoito tuli maksamaan kunnalle n. 278,00 e /vrk.,siis jos lasketaan kuukaudessa, summa nousee aina 8.340,00 euroon. Säästän siis kunnalle n. 8000,00 eikä kunta ole pystynyt tarjoamaan mitään ratkaisuja esim. lakisääteisen omaishoidon vapaita järjestettäessä. Ellen itse olisi ollut aktiivinen ja hankkinut paikkaa,mihin viedä kehitysvammaisen tyttäreni kolmeksi päiväksi kuukaudessa, olisin nääntynyt ja väsynyt alta aikayksikön.
Minullekin huomautettiin, että ensi vuoden siis v. 2008 alussa tuki saattaa "laajentua". Käsitin,että omaishoidonpalkkiota korotetaan.En kyllä vielä usko siihen,mutta ken elää , se näkee.
Lahdessa oli 570 perhettä omaishoidon palkkion piirissä. Vuoden 2006 alussa siitä pudotettiin 234 perhettä pois, joten täytyy olla melkoisen alhaiset tulot ennen kuin sitä palkkiota saa.
Itse olen eläkkeellä enkä saa kuin pientä eläkettä ja, koska olen edelleen avioliitossa, emme saa mitään asumistukia eikä muitakaan tukia.
Joskus tuntuu,että nykyinen Suomi ei olekaan sivistysvaltio. Vanhukset,vammaiset ja sairaat saavat pelätä henkensä edestä. Armomurha ei ole kaukana lainsäätäjien suunnitelmista.
Kaikesta huolimatta, sinulle voimia kestää vielä edessä olevia vastuksia. Muista aina,että se pieni kehitysvammainen lapsesi on ajatteleva ihmistaimi.
Hän antaa sinulle kaiken rakkautensa,joka säteilee sinulle lämpoä ja voimaa. Liity paikalliseen Kehitysvammaisten Tuki ry.:n, saat sitä kautta lisätietoa ja kokovaltakunnallisen neljä kertaa vuodessa ilmestyvän TUKIVIESTI-lehden,missä on aika ajoin käsitelty kaikkia uusia lakeja ja asetuksia,jotka koskevat omaishoitajuutta.
Ei kai kukaan vammainen sentään "säästä". Sen lasksn mukaan sinun olisi kannattanut hankkia useita vammaisia. Sillähän kunnan budejetti olisi saatu kuntoon:)Ei saa olla ylimielinen.
En ikinä usko, että vrk.maksu, siis todellinen on useita satasia. Mitenkähän olet asiaa laskeskellut. Vaikka laitos olisi uusi ja miten kallis ja käyttö-sekä rakennuskustannukset mukana, ei saa tuollaista summaa kasaan.Palkoista tulee isoin menoerä, mutat silti. Mietihän asiaa vähän laajemmin kuin omasta kulmastasi.
En halua olla ilkeä, mutta kuulun siihen joukkoon joka kuitenkin tavalla ja toisella maksaa noita sinun kustannuksiasi.
Eipä tarvitse olla ylimielinen,eikä tässä voikaan olla ylimielinen. Oman hoidettavan eduista pitää pitää kiinni, mitään ei tule eteen kuin "Manulle illallinen".
Teitä asioita tietämättömiä on paljon. Kysyppä Sinäkin kaupungilta, mitä maksaa vammaisen vuorokausi laitoksessa/hoitokodissa. Ja sitten jospa tulisit uudelleen kirjoittelemaan "mielipiteitäsi" asioita. Tai tule meille hoitamaan vuorokaudeksi hoidettavaani, niin katsotaan sitten miten suu pannaan.
Ei millään pahalla...vai mitä
kommentoida myös tähän...
Mielestäni teiltä poliitikoilta pitäisi ottaa palkka kokonaan pois. Siihen on olemassa hyvä peruste ja sen on jo joku tällä palstalla esittänytkin: Jokainen ihminen ajattelee ja tekee päätöksiä saamatta siitä palkkaa. Tästä syystä teille poliitikoille palkan maksaminen on mielestäni enemmän kuin kyseenalaista.
Ruth tuntuu olevan varsin hyvin perillä hoitopäivämaksuista kun laukoo noin varmoja mielipiteitä...
Kyllä yhden hoitopäivän hinta jossakin hoitokodissa nousee satoihin euroihin. Rahaa vievät palkat, lääkkeet, erilaiset laitoksen ylläpitokulut (sähköt, vedet, ym.), ruoka, jne. Ympärivuorokautinen hoitovalmiuskin on jotenkin hinnoiteltava. Kyse kun ei ole mistään hotellista, jossa maksetaan punkasta ja aamiaisesta, vaan kodin ja vähän sairaalankin virkaa toimittavasta yksiköstä.
Niin että kyllä nämä omaishoitajat säästävät hyvin pitkän pennin kunnalle pelkästään kuukaudessa hoitamalla omaistaan kotona.
Ylimieliseksi syyttäisin jotain ihan muuta tahoa kuin omaishoitajia...
En tiedä minkä ikäinen olet tai mitä teet ammatikseen.. et taita kovin sivistynyt olla kun et tiedä, että vammaisuus ei ole oma valinta ja vammaisia lapsia voi syntyä kaikille. Yleensä me, vammaisten lasten vanhemmat olemme ne jotka ovat eläneet "mallikaasti" enkä ole millään tavalla lastemme vammaisuutta aiheuttaneet! Olen minäkin omista palkoista varmaan maksanut niin sinun kun monen muunkin ihmisen menoja. Olet varmaan käynyt hammaslääkärissä? Olen sitten tainut maksaa sun hammaslääkärikulujen korvauksia, jotka olet ihan itse puuttellisella hammashoidolla aiheuttanut. Eihän kukaan odota että esim. omaiset hoitasivat itse vakavasti sairastuneen tai loukkantunneen lapsen tai omaisen. Et tiedä sinäkään milloin tulee päivä jolloin sinä tai lähimmäisesi tarvii apua. Olepa varovainen, ylimielisyyden on tapana kostautua...
äksyilet kaikille?
Tuntuu kuin kukaan muu ei tietäisi- eikä osaisi sanoa mitään; eihän jokaiseen omasta mielipiteestäsi poikkeavaan mielipiteeseen tarvitse tarrautua kuin terrieri housun punttiin..
Tuntuu kuin olisit katkeroitunut, etkä hyväksy kohtaloasi vaikkei vammainen lapsi ole oma valinta, - tunnetko olevasi loukussa?
Satuin vaan ensimmäistä kerta lukemaan palstaa. Ajattelen, että palsta on omaishoitajille vertaistuen ja tiedon hakemista varten. Ei kenenkään tietämattömälla kannataisi tulla tänne äiksyilemään ( sun sanoja käyttäen). Voittehan omia mielipiteitä laukoa, muttei ehkä se ole oikea palsta. Luepa vieläkerran tämä Ruthin kirjoitus ja mieti...ehkäpä ymmärrät. Niin, emme hyväksy kohtalomme, haluamme vain parasta omille lapsille tai hoitettaville. Ja niin sen pitäkin olla, koska muuten heikoimilta, lapsilta, vanhuksilta, sairailta vietään kaikki, kun he eivät pysty itseä puolustamaan. Mutta katkeruus näyttä olevan enemmän niiden ihmisten ongelma, jotka omasta mielestä ovat muita parempia.
Hankin itse vammaisia lapsia niin ei tarvitse kadehtia.
Ole onnellinen jos sinä pystyt käymään töissä ja maksat veroja.
Sinä olet nähtävästi lapseton vanhapiika.
Tai sitten olet kieltytynyt kaikista yhteiskunnan antamista rahoista.
Lapslisät, koulutus ym...
Maksan 40 % veroa omaishoidontuesta.
Eläkkeestä menee 28%.
Olenkohan joutunut maksamaan sairaalakulujasi tai lastesi koulunkäyntiä.
Kun ajattelee tavallasi niin yhteiskunnasta pitäisi poistaa lapset, vanhukset ja sairaat.
Niin, ja alkoholistit huumeidenkäyttäjät ym.
Kun kaikki olisivat tuottavia sinkkuja niin yhteiskunnan varoja säästyisi, teillä olisi sitten oikea hyvinvointivaltio.
Kyllä heikoimmatkin lähimmäisemme on hoidettava, samaa mieltä ovat kaikki normaalilla tunne-elämällä varustetut.
Turha niitä veroprosentteja on ilmoitella.jokainen maksaa tulojensa mukaan. Eikös se niin mene.
Kylläpä tulin surulliselle mielelle kun luin tämän ketjun juuri. Käsittämätön asenne jollakin. Yhteiskunta tukee(yrittää tukea) monin eri tavoin avun tarpeessa olevia ihmisiä, niin työttömiä kuin kodittomia, sairaita ja vammaisia ja maahanmuutajia jne. Joku ei viitsi mennä töihin kun pääsee helpommalla kun nauttii ansiosidonnaista rahaa. Narkkarille maksetaan perättäisiä kertoja vieroitushoitoa lankeamisestaan huolimatta. Maahanmuuttajille annetaan sossusta tukia, vaikka ovatkin terveitä ja työhön kelvollisia ja kulkevat aika kivoissa vetimissä. Sen pitemmälle ei kannata lähteä ajattelemaan, on monia muitakin asioita, että niistä voitaisiin kiistellä,onko reilua vai ei, ansaittua vai ei. Mutta ihan yhtä ansaittua on perheen tukeminen taloudellisesti kun perheessä on pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi jonka hoito on oman ikäisiinsä verrattuna hyvin sitovaa ja vaativaa ja perheen taloutta voimakkaasti heikentävä seikka.
Aikuinen sairastuu syöpään, kotielämä sekoaa ja hajoaa ja saattohoito vaatii hoitavalta omaiselta töistä poisoloa ja rahatilanne romuttuu. Ihan vastaavanlaisesti käy jos lapsi sairastuu syöpään. Eikö ole hiukan vanhanaikaista sanoa, että tässä tilanteessa vanhemman kuuluu hoitaa lapsensa rahatta? Mikä seikka tahansa heikentää yksilön kykyä selvitä yhteiskunnassa sosiaalisesti, henkisesti, taloudellisesti tai fyysisesti, siihen on yritetty räätälöidä apukeinoja. Se ken täällä on sitä mieltä ettei lapsen hoidosta kuulu maksaa omaishoidontukea, ei taida tietää millaista elämä on vaikeasti sairaan tai vammaisenlapsen kanssa. Tuilla ei rikastu, ne kompensoivat suuria kuluja ja ansiopalkan menetystä, mutta pakkasen upuolelle usein silti jäädään. Ja todellakin se on kehitetty motivoimaan kotihoitoa ja sitä kautta vähentämään laitoshoitopaikojen tarvetta, joiden päivähinta on valtava. Yhden kk:n laitospäivähoitomaksulla maksetaan vaikka miten monelle omaishoitajalle OH-tuki.
Hyväksytkö sitten kotihoidon tuen jota maksetaan alle 3-vuotiasta lapsesta? Sen tarkoitus on motivoida lasten hoitoa kotona vähentäen kunnallisen päivähoidon tarpeen. Ihan samalla tavalla voit verrata, että vammais/pitkäaikaislapsiperheessä OH-tuki motivoi lapsen hoitoa kotona, vähentäen laitospaikkojen tarvetta. Helppoa rinnastusta.
Usein vammaisen tai sairaan lapsen perheissä toinen vanhempi on pakotettu jäämään pois töistä kokonaan eli tietää puolta laihempaa tilipussia ja tilanne on paniikinomainen kun laskujen määrä on erityislapsen takia tuplaantunut (sairaala, poli,lääkemaksut,jne) Puolisoaan hoitava usein nauttii itse eläkettä kuten hoidettavakin ja sen päälle vielä maksetaan omaishoidontukea (vaikka voivat jättää hoidettavansa jopa yksikseen välillä !!!), vaikka heillä tavallaan sen hetkinen ansiotilanne on samanlainen kuin olisi ilman hoitotilannettakin.
Mitä järkeä tästä on täällä edes kinata? Näistä on lakipykälät ja kunnilla toimintaohjeet (joita yrittävät kyllä kierrellä ja vältellä kassan huvetessa). Ja kuinka ollakaan kunnat kyllä myöntävät omaishoidotukea lapsiperheille. Ovat jopa kehittäneet omat pisteytyksensä lapsia ajatellen, vanhuksien vastaava ei toiminutkaan lapsille. Ei siksi että lapset hoituisivat helpommin, vaan päinvastoin. Usein omaishoidon tukea anovat hoitavat hyvin vaikeasti sairaita tai vammaisia,joiden hoito on ympärivuorokautista keskeytyksetöntä ja erittäin tasapainoilevaa elämän ja kuoleman vlillä, hoitotoimien tekemistä, laitteiden käyttämistä, monien lääkitysten antamista, letkuruokintaa, kuntoutusta jne. Kuka pullikoi ja kritisoi ettei lapsiperheille kuulu omaishoidontuki, ei taida tietää yhtään miten vaikeasti sairaan ja/tai vammaisen kanssa menee yhden vanhemman huomio ja aika ja voimat ihan tyystin. Toinen vanhempi yrittää tehdä töitä, ei siis ole aina kotosalla. Perheessä on terveitäkin lapsia tarpeineen ja heilläkin olisi oikeus saada enemmän oman vanhemman huomiota. Hekin haluavat vammaisen/sairaanlapsen kotihoitoa, mutta myös itselle normaalia olemista ja molempien vanhempien läsnäoloa ja erityisesti hiukan levänneiden vanhempien läsnäoloa. Usein se on mahdotonta kun kotielämän aikataulu ja rutiinit rakentuvat erityislapsen ympärille ja erityislapsi ottaa suurimmat mehut vanhemmista. Usein aiheuttaa myös univelkaa ja väsynyt vanhempi tarvitsisi jaksaakseen tilapäishoitoa, joka avautuu usein omaishoidon kautta. Tai sitä voisi ostaa rahalla, vaikka OH-tuella,mutta ilman sitä rahat on niin tiukilla, että mihinkään ylimääräiseen ei ole rahaa kun omaishoidontuen kanssakin elämäon kitkuttelua.
Minä näen, niin tässä kohtaa jos muka säästettäisiin ja otettaisiin kaikilta lapsi perheiltä OH-tuki pois, tehtöisinn yhteiskunnalle vain karhunpalvelus. Sossun lastensuojessa työt lisääntyisivät aivan hurjasti kuten toimeentuloluukullakin. Ja miksi ajaa jo raskaassa elämäntilanteessa olevat perheet vielä pahempaan ahdinkoon ja ja suurempiin ongelmiin.
Itse olen sitä mieltä,että joka asiaan ei tukea tarvi antaa. Lapsuuteen kuuluu sairastelua, sen tietää jokainen vanhempi. Kaikkea ei yhteiskunnan tarvi kustantaa. Mutta kun 'rasite' alkaa olla kohtuullisen suuri ja hyvin suuri, ja siis PITKÄAIKAINEN on ehdottomasti huomioitava kotihoitoa tarvitsevan hoidon sitovuus ja vaativuus hoidettavan iästä huolimatta. Ja vammaisella lapsella ei saa kangistuneesti ajatella vain Down-lasta joka saattaa olla hyvinkin helppo ja omatoiminen ja iloinen. Sairaalla lapsella ei saa ajatella vain diabeetikkoa joka surffaa ehkä alkuvaiheiden jälkeen läpi elämänsä insuliinia pistellen ja muuten normisti eläen. Skaala on laaja niin vammaisissa kuin sairaissa ja yleistää ei saa.
________________________________________________
Itse olen saanut omaishoidontukea ja täysin ansaitusti mielestäni. Koululaiseni sairastui vakavaan sairauteen johon ei ollut mitään parantavaa hoitoa. Hän muuttui tosi nopeasti täysin halvaantuneeksi ja täysin vuodehoitoiseksi. Ruoka letkulla, puhekyvytön, sokeutunut, epileptisiä kohtauksia, limaimuja, hengityskatkoja, monia lääkityksiä yötä myöten, kylvetystä, kuivitusta, apuvälinehuoltoa, monia hoitotoimia ja suuritöistä vatsan toimitusta rektaaliputkella, ja eri lääkkeillä, välillä sormella kaivaen, avanteen napin vaihtoa ja monia muita temppuja. Jäin töistä pois, tein tätä 5 vuotta, ja kaksi vuotta ilman tilapäishoitoa. Perushoidon ohella piti tietysti muistaa koko ajan kohdella tätä lasta myös normaalina lapsena, sillä hänen järkensä toimi täysin halvaantumisesta huolimatta. Eli piti tarjota myös virikkeitä ja touhua ja seuraa ja iloa hänen päiviinsä kun kerran hänen elämänsä tiedettiin päättyvän milloin tahansa. Halusin antaa aikani ja ehtiä tuhlaamaan häneen rakkauttani ja hoivaani niin paljon kuin elämän salli. Olen siitä kiitollinen, että OH-tuki salli minun taloudellisesti jäädä pois töistä. Lainaahan lapsiperheellä on ja silti pidettiin pari korkovuottakin. Tein kolmivuorotyötä ja työssäkäynti yhdistettynä raskasta laitoshoitoa vaativan lapseni hoitoon ei olisi ollut mitenkään mahdollista. Eli ilman OH-tukea olisin joutunut töihin ja lapsi laitokseen... johon emme häntä olisi edes halunneet,eikä hän olisi halunnut. Kotiin saimme( tietoa pimitettiin) vasta parina viime vuotena sairaanhoitajan pariksi päiväksi/illaksi kuukaudessa kehitysvammalaitoksesta ja kuulin että lapsemme hoitoisuus luokiteltiin kalliimpaan raskasta laitoshoitoa vaativaan ja yhden hoitopäivän maksu kunnallemme oli vaivaiset 202 euroa oli hoitaja meillä sitten 5 t tai 24 t !! Jestas jos oma hoitotyöni 24/7 olisi hinnoiteltu samalla tavalla ihan tismalleen samasta työstä.... Eli eipä tuo omaishoidontuki ole kuin kärpäsen kakka jos se suhteutetaan laitoshoidon maksuihin. Mutta yksittäisen ihmisen taskussa se voi auttaa jo hankkimaan hoidettavalle lääkkeitä ja hoitovälineitä joita ei terv.kesk. korvaa. Kyllä mulla varmaan on kadehtijoita kun olen 5 vuotta OH-tukea nautiskellut. Silti se ei auttanut pitämään lastani hengissä ja maksaisin saamani omaishoidontuet tuhatkertaisina takaisin jos se lapseni toisi takaisin.
OH-tuki myös lapsiperheille, JOS kunnan pistetaulukon minimikriterit täyttyvät eli hoidon tarve on riittävän suuri. Niin yksinkertaista ja näin pitkä romaani..
Mutta en surkuttele sinun laillasi sitä että veromarkkojani käytetään sairaiden ja vammaisten lasten ja vanhusten omaishoidontukeen.
Et taatusti tiedä asiasta hölkäsen pölähtävää.
Viettäisit vaikka viikon esim. meillä hoidettavan kanssa kahdestaan niin voisi olla aika opettavaista.
Tiedän, tiedän, tämähän on vapaaehtoista, voihan aina panna omaiseni laitokseen vastoin hänen tahtoaan.
Ja koska olen jaksanut toistakymmentä vuotta niin aioin hoitaa häntä niin kauan kuin suinkin pystyn.
Jäin itse töistä pois omaishoitajaksi, olen menettänyt siinä niin paljon taloudellisesti että en viitsi edes ajatella.
Vasta pari vuotta olen saanut omaishoidontukea.
Ex oh äiti kirjoittaa; vammaisella lapsella ei saa kangistuneesti ajatella vain down lasta, joka saattaa olla hyvinkin helppo ja omatoiminen ja iloinen.
Jaa jaa. Down lapsi oppii keskimäärin 2 vuotiaana kävelemään, suuri infektio herkkyys, useimmilla on vaikea sydän vika, leukemia, motoriset taidot heikot, suun rakenteessa ja hampaissa paljon virheasentoja, imeminen voi olla vaikeaa, puhetta tulee ehkä noin 5 vuotiaana, kielen motoriikka heikko, toiset eivät opi kuivaksi koskaan, useimmat karkaavat eikä ole mitään vaaran tajua, monella on hyvin haastavaa negatiivista käyttäytymistä, toiset luottavat keneen tahansa, aikuisena älyllinen kehitys vastaa noin 4- 7 vuotiaan tasoa. Aikuisena alkaa ennen aikainen dementoituminen, noin 30 v. iässä ja keskimääräinen elinikä normaaliä lyhyempi. Tässä lyhyt suppea määritelmä, mutta enpä menisi downlaisten palstalle heläyttelemään, että kuulkaas, monella teillä on helppo vammainen.
Todella hyvä kommentti!!! Olen täysin samaa mieltä. Toivottavasti mahdollisimman moni lukee..
Arvasin että tähän down-mainintaan joku tarttuu. Anteeksi nyt ja ymmärrän kyllä että haluatte asialle huomion. Mutta todellakin kirjoitin, että down-lapsi SAATTAA olla sitä ja tätä, PARHAIMMASSA tapauksessa siis. Down-lapsiakin löytyy laajakirjoisesti eri tasoisia ja näitä todella on myös kovin pärjääväisiä ja omatoimisia ja terveitä. Valitsin sanani huonosti ja ylipäätään oli typerää poimia juuri tämä tavallisin oireyhtymä esimerkiksi. Siitä pyydän anteeksi.
Asioita katsoo tietenkin aina sieltä oman aidan puolelta ja oman hyvin vaikeasti monivammaisen, täysin halvaantuneen ja monioireisen(etenevän taudin eli monien eri vammavaiheiden läpikäynyt) lapseni rinnalla kaikki down-lapset ovat vaan näyttäneet niin aktiivisilta, onnellisilta ja osallistuvilta. Kävelevät, leikkivät, syövät, kommunikoivat ilman, että joka asiaa tehdään heidän puolestaan. En tarkoita silti etteikö heissä työtä olisi, mutta ihan varmasti eri tavalla. Ja tiedostan, ettei kaikki down-lapset ole mitenkään vahvoilla. Vertailu ei ole viisasta, myönnän. Down-lapsista maininta oli täysin aiheeton. Ja ehdottomasti down-perheet minusta kuuluvat omaishoidontuen piiriin, jotenkin harhauduin vain muistuttamaa tuota erästä ymmärtämätöntä kirjoitajaa joka ei ilmeisesti tiedä vammaisuudesta yhtään mitään, ja että vammaisuuskäsite ei ole yhtä kuin down. Se on valtava kirjo erilaista vammaisuutta ja kuten nyt käsittelimmekin, se on myös valtava kirjo samankin vammanimikkeen sisällä. Tämän vuoksi ei omaishoidontukea jaetakaan diagnoosin mukaan, vaan kotikäynnillä tehtävän pisteytyksen mukaan,jossa kriterit on edelleen ne hoidon sitovuus ja vaativuus ja hoidettavan hoito rinnastetaan aina ikäistensä normihoitoon.
Lapsi vai aikuinen 90 kilonen mies täysin autettava,on siinä paljonkin eroa ruumiillisesti,kumman omaishoitajan voimat ja fysiikka menee ensin loppuun.
Ehdotatko, että hoidettavista tehtäisiin kilotavaraa ja tukea saisi kilojen mukaan?
En jaksa ymmärtää tätä 'kilpailua' kellä on rankinta. Ja vähättelyä, että vanhemman kuuluu hoitaa lapsensa, ettei siitä pidä maksaa. Toki vanhemmat lapsensa hoitavat rakkaudesta. Omaishoidon tuki vaan on tarkoitettu tukemaan kotihoitoa erikoistilanteissa, joka vähentää kalliiden laitospaikkojen tarvetta jatkossakin. Se, ketä ei ymmärrä lapsen pitkäaikaissairautta tai vammaisuutta ja sen rasitteita, on valitettavan usein vanhus joka hoitaa puolisoaan tai aikuinen joka hoitaa vanhempaansa. Kummallista kateutta ja katkeruutta. Terveellä ja sairaalla lapsella on eronsa ja omaishoidon tukea ei terveestä lapsesta makseta. Se ketä kieltää tuen maksamisen sairaista lapsista voisi mennä itseensä ja ajatella että mitä sitä vanhuksistakaan maksetaan, sillä sehän on aivan luonnollinen elämän tapahtuma, että ihminen vanhentuu ja rapistuu. Miksi siitä pitäisi maksaa. Sehän on jokaisella edessä. Menkööt rahnaiset jonnekin vaivaistaloon tai ladon taa ettei tarvi tukia kinuta... Miksi suomalainen tahtoo toisilta pois kuin se toisi itselle lisää?
Valitettavasti kiloissakaan ei rasitteet mittaudu oikeudenmukaisesti. Oma lapseni on nyt haudassa, hoidin loppuun asti kotona. Olihan hän mittaisenikin lopulta, mutta fyysiset voimat vei monien vuosien valtavat univelat. Ja sairauden kauhea luonne ja moninaisuus ja se, että aivan kaikki piti tehdä toisen puolesta, ei kommunikointitapaa, puhekyvytön, täysin halvaantunut ja sokeutunut ja monia sisäelinvaivoja ja epileptisiä kohtauksia jne. Ja että menimme koko ajan varmaa kuolemaa kohti, joka ei ole lapselle mitenkään luonnollinen etappi. On paljon vanhuksia jotka saavat omaishoidon tukea kun vain laittelevat hoidettavalle puolisolleen ruuat ja kahvit eteen ja muistuttavat ottamaan lääkkeet ja vahtivat ettei dementikko lähde ovesta teille tietämättömille, saattelevat lääkärille ja auttavat napittamaan paitaa ja nostamaan housua ja vievät ulos kävelylle. Minusta niin normaalia elämän kaarta, mutta enpä silti lähtisi vaatimaan ettei heille tukea maksettaisi, että on liian helppoa.
Siksi näitä omaishoidontukia maksetaan eri tasoja, että porrastuu eri vaatimustasot. Toisilla hoito on paljon rankempaa ja sitovampaa. Pisteytys kuuluu sossun tytöille jotka tekevät kotikäynnin arvioidakseen hoitotilanteen. Silloin sitä kannattaa puhua puolestaan ja kertoa arjen vaikeuksista. Se auttaa paremmin kuin kateus täällä. Minä sain ihan tyydyttävät omaishoidontuet silloin kun lapseni eli ja sairasti. Vähän joutui taistelemaan niiden säilymiseksi kun maksuluokat meni uusiksi ja matalammiksi. Jos tuki olisi laskenut paljon olisi ollut pakko mennä takaisin vuorotöihin ja hankkia lapselle laitospaikka. Se maksoi 200 euron paikkeilla per päivä (eli kuussa 30 x 200 = 6000 euroa) Omaishoidontukea sain kuussa 1100 euroa eli kunta siinä säästi. Niin, nyt joku ajattelee että kyllä lapsilla voi niin kivasti tienata ja rahastaa. Ensin lapsilisät ja sitten vielä omaishoidontuet... Eihän meillä niitä menoja ollutkaan lapsen sairaudesta...
Vaikka olen hoitanut kymmenen vuotta hankalaa tautia sairastavaa miestäni en vaihtaisi osia sairaan lapsen vanhempana oloon.
Tämä on elämän luonnollista kulkua, vanhennutaan ja sairastutaan, joku ennemmin, joku myöhemmin.
Omaishoidontuen maksaminen kilokorvauksena ei ole hyvä kuin vitsinä.
Sydäntä särkee ajatella tuntojasi lapsesi hiljalleen etääntyessä tästä maailmasta. Tiedän tämän omakohtaisesti nyt.
Minulla on myös sairas lapsi, ikää on jo yli neljäkymmentä, mutta hän on minulle lapsi niin kauan kuin elän.
Syöpä todettiin heti kolme vuotta sitten, niin julma ja salakavala sairaus.
Nyt ei näytä hyvältä, olen miettinyt voiko ihminen kuolla murheeseen ja suruun.
En epäröisi hetkeäkään jos saisin vaihtaa osia lapseni kanssa, elämä on julmaa, hyviä uutisia ei ole tänä aikana paljonkaan ollut.
Myös toisella lapsellani oli iso leikkaus pään alueella, onneksi ei ollut syöpää, vakava asia kuitenkin. Tämä on antanut voimaa, kun hän toipui, on jo palannut töihin.
Itse taistelen voimieni äärirajoilla, tunnista toiseen on raahauduttu. En tiedä onko asiaa mikä tässä voisi auttaa, murhettani ei saa pois kukaan. Miehen hoito pakottaa edes nousemaan sängystä.
Kyllä oli todella hyvä ja asianmukainen teksti.
Miksi ihmeessä ihmiset vain kadehtivat ja kilpailevat, ja mitä ihmeen kadehtimista siinäkin on että esim. minä en voi olla palkkatyössä (koulutustaustallani brutto 2800-3500e/kk) koska haluan hoitaa itse sairaan lapseni kotona ja saan siitä omaishoidontukea n. 250e netto. Lapselle on järjestetty iltapäiviksi hoitopaikka 16 saakka, mutta käytännössä en voi olla työelämässä, koska lapsen lääkäri/ terapia/ hammashoito/ tukihenkilö/ tukiperhe/ yhteydet sos.toimeen ja perheterapiaan tapahtuvat 8-16 välillä ja minun on ne hänen kanssaan hoidettava jolloin en voi olla työssä. Jotkut ihmiset todellakin kadehtivat minua, kun "minun ei tarvitse käydä töissä ja saan lorvia päivät pitkät" ja saan vielä omaishoidintukeakin lorvimisesta. HOHHOIJAA
En uskalla kuvitellakaan tilannetta, että lapseni saisi olla treve ja kasvaa sekä kehittyä normaalisti ikätovereidensa tapaan, aikuistua ja ehkä perustaa oma perhe joskus. Ja että minä saisin käydä hyväpalkkaisessa työssä 8-16 ja säästää rahaa kesämökkiin ja vanhuudenvaraksi, luoda ystäväverkostoja ja tavata ihmisiä teatterin ja illanviettojen merkeissä. Puhumattakaan putkeen nukutuista yöunista ja siitä ettei tarvitse joka hetki pelätä lapseni tulevaisuuden puolesta, että selviytyykö hän edes asuntolassa vai hoidanko häntä jomman kumman kuolemaan saakka. Tätä rataa jatkuu sitten seuraavat 40 vuotta; köyhyyttä, väsymystä ja univelkaa, eristäytymistä muusta yhteiskunnasta, yksinäisyyttä ja muiden kadehtivia katseita.
Viimeistä edellinen kirjoittaja kysyi voiko suruun ja murheeseen kuolla? Luulen, että kyllä. Ainakin se ensin sairastuttaa. Lapseni kuolemasta meni vain puolitoista vuotta kun sairastuin itse syöpään, olin silloin pari vuotta alle neljänkymmenen. Pari vuotta siitä sairastuin harvinaiseen etenevään sidekudostautiinkin. Toivoin, että saisin ainakin 10 vuotta aikaa että saisin toisen lapseni maailmalle ja siivilleen. Viiteenkymmeneen jos pääsen, voin olla tyytyväinen. Olen jo kokenut ja saanut paljon. Mieluummin tosiaan itse sairastaa kuin katselee lapsensa kärsimyksiä.
Viimeisen kirjoittajan tekstiin voin täysin yhtyä ja samaistua. Ihmiset näkevät usein vain sen mitä haluavat. Kadehditaan tukia ja apuja, mutta ei sitten kyllä oltaisi ottamassa sitä vaikeampaa palaa, jonka takia niitä pieniä yhteiskunnan armopaloja ylipäätään saa. Lapsen etu on tärkein ja raha on toisarvoinen. Mutta rahattakaan ei voi elää, vaikka hoitaakin lasta rakkaudesta. Ja kaikkea muutakin poikkeustilaa yhteiskunnassa tuetaan. En ymmärrä miksi sairaiden lasten hoitoa ei tuettaisi. Perheen arki voi olla todella kaukana normaalista, sairauskulut valtavat, muut lapset jäävät paitsioon, vanhemmat uupuvat ja sairastuvat fyysisesti tai henkisesti , sisaruksetkin voivat oireilla psyykeltään, talous romahtaa, ammatillisesti tippuu kärryiltä, avioliitto kupruilee, sosiaalinen elämä törmää seinään, ystävät ja tuttavat kaikkoavat, harrastukset haihtuvat, jne. Sitä tekee 24 työpäivää, hoitorutiineja kuin sairaalassa konsanaan, työvuorot vaan ei vaihdu, olet aina töissä. Etkä ole vain sairaanhoitaja, pitäisi osata olla vielä fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti, ajatella kuin lääkäri, ja arvailla mitä lääkettä ja miten paljon millloinkin, milloin lähteä sairaalaan, vain katsoako vielä. Pitää perehtyä oikeuksiinsa, vammaislakeihin ja sosiaalitukiin. Pitää imeä lapsen kurkusta limaa samalla kun asioit lukemattomia ja loppumattomia byrokraattisia asioita. Kun lapsi jossain vaiheessa nukkuu vaivoistaan tyytyväisenä eli hyvin lääkittynä, itse ei saa kallistua vuoteeseen, pitää avata päivätoimiston sijaan iltatoimisto ja vääntää ja laatia yhtä jos toistakin hakemusta ja anomusta ja valituskirjelmää.
Omaishoitolaki lupaa vapaapäiviä, ja hoitoväki ja sukulaiset jaksaa toitottaa, että vanhempien pitää muistaa levätä ja kerätä voimia ja ottaa muun perheen kesken ja puolisoiden kesken omaa aikaa, hoitaa suhdetta ja muuta perhettä... Mutta ne on sanoja vain, käytännössä usein kaatuu siihen, ettei sairaalle lapselle saa hoitajaa tai hoitopaikkaa.
Kunpa joku joskus älyäisi kysyä niinpäin, että olistkos äiti halukas luopumaan 'ruhtinaallisesta' omaishoidontuestasi, vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen hoitotuesta, vammaisen/sairaan lapsen hoitamisesta kotona, yövalvomisistasi, uupumuksestasi, murheestasi sairaan/ vammaisen/ kuolevan lapsen tähden, avioliitto-ongelmistasi, rahahuolistasi, riittämättömyydestäsi, lääketieteen eri ammateistasi ja asiantuntijuudestasi jne Että ottaisitko sen sijaan terveet lapset ja normaalin työpaikan ja tavallisen palkan ja huolettomamman ja paremman mielialan, harrastuksia ja erilaisia vapaa-ajan viettoja yms tavallista? Eiköhän se vastaus olisi jokaisella KYLLÄ !!!!
Ei sen puoleen, hetkeäkään en kadu sitä aikaa ja vaivaa ja hikeä ja kyyneltä jonka olen laittanut lapseni hoitoon. Se aika oli raskasta, mutta niin rakasta. Tein sen minkä sydämeni sanoi. Se oli minulle ainoa oikea tapa. Mutta mieluiten olisin sallinut lapseni olevan terve ja saattelevan minut hautaan kuin toisinpäin.
Ei voi muuta sanoa kuin että osuit asian ytimeen. Itkettää ihan. Juuri tätä tämä elämä on. Oma lapseni ei ole fyysisesti degeneroivasti sairas, mutta muilta osin täysin toisten armoilla. En usko hänen kykenevän koskaan edes tuettuun asumiseen, vaikkakin toivon sitä toki. Minultakin on terveys heikkenemässä. Vielä ei ole vakavia sairauksia löytynyt, mutta koko ajan jotakin uutta pienempää vaivaa ja mm. rasitusvammoja jotka eivät koskaan parane, koska enhän minä voi olla "levossa" tai lastoissa muutamaa viikkoa, kun lapselle ei ole hoitajaa.
Voimia ja rakkauden täyttämä halaus Sinulle. Toivottavasti saat vielä terveitä elinvuosia, että saat "rauhoittua elämään" ja seurata toisen lapsessi kasvua ja kehitystä aikuiseksi. Uskon että hän kokemustensa myötä on saanut keskimääräistä paremmat eväät elämäänsä.