Paikalla kohtalotovereita?
Oletteko joutuneet kokemaan paljon leikkauksia, minkä ikäisenä? Miten teillä on todettu sairaus?
Neurofibromatoosi
p16-
24
7054
Vastaukset
- outo sairaus
Mikä sauraus tuo on?En ole kuullutkaan...
Millasia oireita on?Kuinka diagnosoidaan?- jutta:92
Minulla todettiin nf 1 kun olin 3kk ikäinen ja nyt olen 17 vuotta ens vuon kahdeksantoista. Alle koulu ikäisenä minulla oli enemmän leikkauksia poistettiin lähinnä ihonalaiskudoksissa olevia neurofibromatooseja.
10 vuotiaana minulta löydettiin pieni aivokasvain mikä oli hyvän laatuinen ja nyt seurannat on 3 kertaa vuodessa myös silmälääkärin puolella 2 kertaa vuodessa koska näkösilmässä on näköhermokasvain mitä seurataan ahkerasti. Minulta poistettiin toinen silmä ku olin 8kk ikäinen ei liittynyt nf 1 vaan johonkin kasvain epäilyyn. - 7363536373773838
Ja etpä ole ainut joka ei ole kuullut. Ei ole moni muukaan. Jopa useat tk lääkärit on ihmeissään tämän sairauden kanssa..
- minä vaan
Täällä on kolmissakymmenissä oleva mies. Itselläni tyyppi 2. Sairaus todettiin kun ruvettii selvittämään kun kaulalle oli tullut ksvain. Magneettikuvissa todettiin molemminpuoleiset kuulohermokasvaimet ja iholla muutamia kahvi läiskiä. Siitä on nyt reilu kymmenen vuotta. Nyt On tullut leikkaushoidot eteen Yksi leikkaus on tehty ja nyt on tulossa toinen leikkaus. Nyt poistavat kuulohermokasvaimen. Tai oikeastaan kaksi leikkausta on jo tehty. Silloin aiukoinaa poistivat sen kaulalle olleen kasvaimen.
- vahvakaveri
olen kyseistä tautia sairastavan nuorenmiehen isä mika on nyt 21v hän menee joulukuussa 6 aivoleikkaukseen eli hänellä on molemmissa kuulohermoissa kasvain ja isompi n.30mm leikataan siinä korvassa jo kuulonalenema ja tämän leikkauksen jälkeen keväällä menee selkäranka kasvaimen takia jo uuteen leikkaukseen nuorimies on kaikesta huolimatta erittäin positiivinen ja elämänhaluinen hänellä on erinäisiä vammoja ajan mittaan tullut vasemmanpuolinen halvaus kädet ovat kovin heikot sekä epilepsia aika vaikea pystyy kävelemään ontuen vähän heikko tasapaino kaatuilee epilepsiansa takia joskus pahemmin ja joskus ei käy mitään mikan sairaus diagnisoitiin vasta vuosituhannen vaihteessa että se on kromosomi 22 aiheuttama virhe geeni eli nf2 eli mika on ensimmäisen kerran leikattu jo 4v lapsena siihen asti poika oli terve.nimimerkkini on isä.
- meil kans
Minä itse sairastan ko.sairautta (nf1) nuorella iällä todettu,kasvaimia tulee säännöllisin väliajoin syvälle hermoihin kiinni,sellaisia luumun kokoisia sähköttäviä pallukoita.
5 vuotias poikani sairastaa myös ,kerran vuodessa käydään tutkimuksissa,pää kuvattu kokonsa takia,silmät katsottu jne.jne.
Kyllä tämän kanssa osaa jo kait olla....
vai osaako koskaan?
Mutta kaikille samaa sairautta sairastavat hyvää syksyä.P.s miten pääsee osallistumaan näihin tapahtumiin,ym.mukava olisi tavata muitakin perheitä vaihtaa ajatuksia,kokemuksia tai ihan vaan juoruta ja "haukkua poissa olevat".
Kiitos teille jotka viitsitte vastailla. - Andy-21
Todettiin siinä jossain 11-12v siinä parivuotta kävin säännölisin väliajoin tarkistuksissa mutta jäi het siinä alku vaiheessa niistä pois..
mutta ei se ole haitannu elämää muuten kuin siten että kaikki kysyy mitä noi oikein on.. kun näkevät niitä kahvilaikkuja ja näitä ihmeen patteja...- meil kans
Tervehdys ja kiitos että viitsit vastailla.
Onko Sinulla paljon näitä "laikkuja"?Onko niitä ollut saman verran vai lisääntynyt iän myötä? Itse olen aika laikullinen ,kainalot ja nivuset kesakoiset kuten tautiin kuuluu.Ja patteja ilmaantunut näin aikuis-iällä.
Omalla pojallani kun on tämä ko.sairaus hänellä muutama läiskä niin että lisääntyykö ne????
Kun kukaan ei osaa sanoa ei edes neurologi!
Onko Sinulla nämä patit ihon ulkopuolella?
Itselläni kasvavat sisälle hermopäihin kiinni ja sähköttävät tietty paljon.Kait näitäkin on erilaisia?iedätkö Sinä onko "meille"jotakin kursseja tai jotakin missä meitä muita nf ihmisiä tapaisi? - nimetön123
meil kans kirjoitti:
Tervehdys ja kiitos että viitsit vastailla.
Onko Sinulla paljon näitä "laikkuja"?Onko niitä ollut saman verran vai lisääntynyt iän myötä? Itse olen aika laikullinen ,kainalot ja nivuset kesakoiset kuten tautiin kuuluu.Ja patteja ilmaantunut näin aikuis-iällä.
Omalla pojallani kun on tämä ko.sairaus hänellä muutama läiskä niin että lisääntyykö ne????
Kun kukaan ei osaa sanoa ei edes neurologi!
Onko Sinulla nämä patit ihon ulkopuolella?
Itselläni kasvavat sisälle hermopäihin kiinni ja sähköttävät tietty paljon.Kait näitäkin on erilaisia?iedätkö Sinä onko "meille"jotakin kursseja tai jotakin missä meitä muita nf ihmisiä tapaisi?En ole ainakaan huomannut, että olisi tullut
laikkuja lisää, mutta niitä on aika paljon. Minulta on poistettu kun olin 7-8vuotias ihonalta 2 pattia ja viime kesänä luomi selästä joka oli neurofibrooma. - Myös nf1 potilas
nimetön123 kirjoitti:
En ole ainakaan huomannut, että olisi tullut
laikkuja lisää, mutta niitä on aika paljon. Minulta on poistettu kun olin 7-8vuotias ihonalta 2 pattia ja viime kesänä luomi selästä joka oli neurofibrooma.Hei!
On olemassa Suomen Neurofibromatoosi yhdistys. Lue lisää linkistä http://www.nf-yhdistys.org/izi/index.php?&topgroupname=a7&groupname=b26&subgroupname=
Meillä on paljon vertaistukitoimintaa; kesäleiri, lapsille sopeutumisvalmennusta, syksyisin risteily, ja vaikka mitä muuta... Tervetuloa mukaan toimintaan ja saamaan vertaistukea. - Andy-21
meil kans kirjoitti:
Tervehdys ja kiitos että viitsit vastailla.
Onko Sinulla paljon näitä "laikkuja"?Onko niitä ollut saman verran vai lisääntynyt iän myötä? Itse olen aika laikullinen ,kainalot ja nivuset kesakoiset kuten tautiin kuuluu.Ja patteja ilmaantunut näin aikuis-iällä.
Omalla pojallani kun on tämä ko.sairaus hänellä muutama läiskä niin että lisääntyykö ne????
Kun kukaan ei osaa sanoa ei edes neurologi!
Onko Sinulla nämä patit ihon ulkopuolella?
Itselläni kasvavat sisälle hermopäihin kiinni ja sähköttävät tietty paljon.Kait näitäkin on erilaisia?iedätkö Sinä onko "meille"jotakin kursseja tai jotakin missä meitä muita nf ihmisiä tapaisi?onhan noita patteja aikalailla että kaikki kysyy aina mitä noi on
ja kosketellevat tota yhtä pattia kun se näkyy tossa kädessä ja kysyy mitä noi on...
mutta arvio ois noin 10 eteen päin..
- anja1956
Minulta on leikattu lapsena palleasta yksi kasvain. Nuoruusiässä iholleni tuli patteja. Yksi patti leikattin terveyskeksuksessa sormesta. Sitten yksi leikattiin olkapäästä. Vuonna 2000 alkoi vatsastani vuotaa verta ja todettiin, että keskushermoperäinen kasvain oli syynä. Nyt minulla on kova selkäsärky ja epäilen, että syynä on taas neurofibromatoosi. On otettu röntgenkuvia ym. Mitään syytä ei muka ole. Luulen, että minulla on joku kasvain ristiselän tienoilla ja se painaa jotain hermoa. Äidillänikin on ollut sormissa kummallisia patteja ja hän muistaa, että eräällä isotädillä oli myös niitä, mm. iso patti kyynärtaipeen yläpuolella. Itselläni on myös nyt varpaassa ssmanlainen patti, kuin sormessani ja äitini sormessa. Luin tältä palstalta, että ne patit voivat myös muuttua pahanlaatuisiksi. Lääkärinikin epäili, että minulla voisi olla neurofibromatoosi, koska kehossani on paljon patteja.
Itsellänikin on kovia selkäkipuja ollut usean vuoden ajan. Särky ilmenee "kausittain" eli välil on hyviä kausia ja välil todella huonoja (nyt täl hetkel todella huono:( ). Särkylääkkeitä on kokeiltu vaikka kuinka montaa eri laatua ja nyt jodun syömään päivittäin kipukynnystä nostavaa lääkettä ja tarvittaessa 2x150mg tramal ja 3x1G panadol vuorokaudessa. Silti ei kipu suostu oikein hellittämään. Kuvattu on varmasti lähes kaikilla mahdollisilla keinoilla (ultra, röntgen ja magneettikuvat), syytä ei ole löytynyt. Eli särky voi todella hyvin kuulemani mukaan johtua myös NF:sta. (itselläni NF1). Mikäli jollakin samanlaisia kokemuksia, niin kirjoitelkaa tälle palstalle tai suoraan sähköpostiini: [email protected]
- 3xäiti
Itselläni on nf1,aika paljon noita laikkuja varsinkin ylävartalossa,kainaloissa ja nivusissa.
Patteja kasvaa vähän sinne sun tänne ihon alle hermoihin kiinni ,leikataan sitä mukaa kun ilmestyy.
Ja nuorin lapseni peri saman sairauden ,kerran vuodessa käydään neuropolilla tutkimuksissa,pää kuvattu liian nopean kasvun takia ja silmät tutkittu.
Itse ei enää jaksa välittää ihmisten tuijottelua mutta lastaan haluaa suojella mutta ,huonomminkin voisi asiat olla.Tämän kanssa on vaan elettävä kun sitä ei voi leikata pois.
Hyvää syksyä teille kaikille.- since 70's
Terve!
Olen kohta 4-kymppinen mies ja sairastanut lähes koko ikäni.NF todettiin tossa 70-luvulla.Näppylöitä lähes kaikkialla vartalossa, eniten ylävartalossa.Armeija-aikna poistettiin muutama isompi patti päästä ja keskiruumiista, muuten en ole leikkauksissa käynyt. Naamavärkki on toistaiseksi päässyt aika vähällä, mutta niskassa ja kaulassa jonkin verran häiritseviä näppylöitä.Kyllähän se välillä vähän rassaa kun kysellään, mutta muuten olen aika sinut sairauteni kanssa.Sairaudesta ei juurikaan ole ollut haittaa, mitä nyt pientä kömpelyyttä ja turhasta hermostumista ollut jonnin verran.. - 3xäiti
since 70's kirjoitti:
Terve!
Olen kohta 4-kymppinen mies ja sairastanut lähes koko ikäni.NF todettiin tossa 70-luvulla.Näppylöitä lähes kaikkialla vartalossa, eniten ylävartalossa.Armeija-aikna poistettiin muutama isompi patti päästä ja keskiruumiista, muuten en ole leikkauksissa käynyt. Naamavärkki on toistaiseksi päässyt aika vähällä, mutta niskassa ja kaulassa jonkin verran häiritseviä näppylöitä.Kyllähän se välillä vähän rassaa kun kysellään, mutta muuten olen aika sinut sairauteni kanssa.Sairaudesta ei juurikaan ole ollut haittaa, mitä nyt pientä kömpelyyttä ja turhasta hermostumista ollut jonnin verran..Sinulle täällä ollaan "meillä kans" Uskallatko laittaa s.posti osoitteen tulemaan haluaisin vaihtaa ajatuksia kanssasi ja "haukkua ne poissa olevat".
- mimmi5
Onko Se,sairaus vai kehitysvamma
- Leo77
mimmi5 kirjoitti:
Onko Se,sairaus vai kehitysvamma
Sairaus, tai oireyhtymä. Oireet on täysin yksilöllisiä. Johtuu geenivirheestä.
- Olenhan harri
Elämä yhtä helvettiä. Kukan ei hyväksy. Ei puhettakaan että mitään pari suhetta sais aikaseksi. Vapaa aika menee nykyjään ryypätessä kun ei enään itse lottamus muuhun pysty niin se tämä tauti vaan maahan lyö vaikkei mitään vakavaa oo vielä löytyny.
- Iron Maiden
Hei! Minä olen 40 nainen, entinen sairaanhoitaja. Olen tehnyt töitä ja sairauden myötä en ole enää voinut käydä töissä. Minulla on suomenpystykorva ja harmittaa, kun en itse pysty lenkittämään koiraani. Harrastuksenani on lisäksi heavy-musiikin kuuntelu.
Minulla on neurofibromatoosi 2 ja minulla on C1-C7 sekä L1-L5 täynnä kasvaimia. Tämä vaikuttaa kävelyyn sekä tuntohermoon. Minulla on paljon kipuja ja välillä esim. käden ja jalkojen tärinää.
Minut on leikattu ainakin kahdeksan kertaa eri puolilta kehoa ja viimeisimmän leikkauksen myötä meni kävelykyky ja minun täytyy opetella uudestaan kävelemään. - Pentti72
Minullakin on neurofibromatoosi, mutta ei haittaa normaalia elämää: Käyn töissä, olen naimisissa, on lapsia.
- mimmi
Ei oo leikkauksia
- tästä puhutaan
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mies kateissa Lapualla
Voi ei taas! Toivottavasti tällä on onnellinen loppu. https://poliisi.fi/-/mies-kateissa-lapualla1145925Poliisi tutkii murhaa Paltamossa
Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta324037- 823342
Jos me voitais puhua
Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä182976Jenna meni seksilakkoon
"Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t2522034Joo nyt mä sen tajuan
Kaipaan sua, ei sitä mikään muuta ja olet oikea❤️ miksi tämän pitää olla niin vaikeaa?881994- 1431775
Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."
Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui421763Olipa ihana rakas
❤️🤗😚 Toivottavasti jatkat samalla linjalla ja höpsöttelykin on sallittua, kunhan ei oo loukkaavaa 😉 suloisia unia kau81686Vain yksi elämä
Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu881559