Hei, Kirjoittelin netissä aika pitkään kivan miehen kanssa. Hän asui aika kaukana, mutta päätin lomalla muiden reissujen yhteydessä käväistä katsomassa häntä. Tapasin henkisesti ihastuttavan miehen, meillä synkkasi aika pian. Vietimmekin sitten koko viikonlopun yhdessä. Hänellä oli kuitenkin aika vaikea sairaus, dystonia. Hänen kaulansa oli aamulla herätessä pystyssä ja kaula näytti suoralta, iltapäivään mennessa kaula yhä selvemmin kääntyi oikealle ja pää kallistui. Eipä ollut kiva näky. Sairaudestaan huolimatta hän teki tehtaassa fyysisesti raskasta 3-vuorovaihetyötä. Oli tehnyt jo 22 vuotta, yövuoroja tosin vasta 3-4 viimeistä vuotta. Hoitona hän sai ainoastaan botuliinipistoksen 3 kuukauden välein. Hän joutuu syömään suuria määriä särkylääkkeitä. Hieroin hänen selkäänsä ja niskaansa kylmägeeliä, josta oli jonkin verran apua. Hän oli työn alkuvaiheessa kärsinyt pahoista päänsärkykohtauksista työpäivän jälkeen, mutta meni vasta vuosia kärsittyään työterveyslääkärille. Aluksi häntä hoidettiin pitkään vain särkypotilaana, mutta lopulta lääkäri määräsi niska-hartia-alueen hierontaa. Hieroja huomasi niskassa olevan jotain vialla ja ilmoitti työterveyslääkärille ja dystonia havaittin ja botuliinipistokset aloitettiin. Muuta hoitoa ei ole. Hieroja sanoi miehen itsensä päästäneen tilanteen liian pitkälle ja taudin syntyneen siitä. Voisiko tämä olla totta? Haluaisin tavata miestä edelleenkin, mutta onko hänen tilanteensa toivoton. Onko kellään tietoa taudista tai kokemusta siitä. Lakkaavatko botuliinipistokset lopulta vaikuttamasta tai myrkyttyykö hänen elimistonsä niistä. Olisin kiitollinen vastauksista.
Mikä on prognoosi dystonialle?
Potilaaseen ihastunut
4755
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 4
Vanhimmat
vaikuttamasta eikä elimistö myrkyty. Ja onhan sekin mahdollisuus, että itse tulet sokeaksi, niin ei tarvitse nähdä kaveriasi.
Ei, mutta olen todella onneton uuden ystäväni puolesta. Hän asuu Pohjois-Suomessa maalaiskylässä vanhojen vanhempiensa kanssa. Vanhemmilla ei ole autoa eikä lähin kauppa on 14 kilometrin päässä, joten hekin ovat pojastaan riippuvaisia. Minusta on uskomatonta, että mies, jolla on noin paha dystonia, että hänen vartalonsa on pahasti kiertynyt vasempaan suuntaan ja pää on joskus miltei kiinni olkapäässä, joutuu tekemään tehtaalla välillä ulkonakin kolmivuorotyötä liukuhihnan tahtiin. Onnettomuusriski lienee suuri.
Nyt, kun olemme tutustuneet toisiimme, hän soitaakin minulle melkein joka päivä. Hän ei ole kuulema koskaan voinut keskustella kenenkään kanssa sairaudestaan. Kotona ei ole tietokonettakaan, vaan työpaikalla on joskus vähäinen mahdollisuus käyttää nettiä. Ainoana hoitona hänen dystoniaansa on 3 kuukauden välein annettavat botox-piikit, jotka auttavat vain vähän. Hoitoja antava neurologi on ilkeä, ärtynyt mies, jolle ei uskalla valittaa vaivojaan. Hän ei koskaan edes kysy, miten mies pärjää työssään, vaan antaa nopeasti piikit ja häipyy tiehensä. Mies pelkää kovasti irtisanomista, joita tehtaalla on aika ajoin, joten hän ei kovistakaan kivuista huolimatta uskalla olla pois työstä. Särkylääkkeitä menee päivittäin paljon. Ajelimme jonkin verran hänen autollaan. Hän ei pystynyt ajamaan pitkiä matkoja kipujen vuoksi, ajaminen ei muutenkaan näyttänyt kovin turvalliselta. Uskon, että piakkoin häneltä otetaan pois ajokortti tai ainakin pitäisi. Hänen kohtalonsa tuntuu minusta hyvin ikävältä. Sairautensa vuoksi ihmiset ovat hyljänneet hänet, hän elää hyvin eristäytynyttä elämää. Pian vanhemmat kuolevat, sen jälkeen hän on yksin. Tuntuu vaan ikävältä, että hänenkin paikkakunnallaan on paljon nuoria terveitä ihmisiä työttömänä ja hänen täytyy invalidina tehdä noin raskasta työtä ja vielä kolmessa vuorossa. Työvuoron aikana ei ole mahdollista puhua kenenkään kanssa ja vuorossa on kaksi 15 minuutin kahvitaukoa ja 20 minuutin ruokatauko. Vessassakäynnut on hoidettava taukojen aikana. Luonteeltaan hän on hyvin henkistynyt, kuten paljon kärsineet ihmiset usein ovat. En tiedä, voimmeko tavata toista kertaa. tioivoisin kuitenkin, että hänen elämänsä helpottuisi. Oliskohan jokin instanssi, jossa hänen asiaansa voitaisiin käsitellä. Hän itse haluaisi päästä eläkkeelle. Silloin hän voisi päästä muuttamaan Etelä-Suomeen, jossa hänen sairauttaan voitaisiin ehkä hoitaa tehokkaammin.
onnea kun olet löytänyt henkisen ystävän .Nyt kun hänelle olet ystävä niin lenkkeilyä ja liikuntaa voit suositella kaikessa muodossa niin kivutkin lievittyy.Botox hyvä jos auttaa kireisiin lihaksiin.RAKKAUTTA ja stressitöntä elämää.Maininta lääkärille eläkkeelle pääsystä niin asiat lähtee rullaamaan...yksi stressi vähemmän kun ei työ paineita .Kroppakin oikiaa kun aikaa itseään hoitaa.Tsemppiä teille
Itselläni ollut jo 10 v. sama tauti. Eli pää kääntyy vasemmalle. Ja hoitona botuliini pistokset myös kolmen kuukauden välein. Olen saanut niistä todella hyvän avun, joskin joskus hoitojen välillä on ollut huonompia aikoja.
Minulle neurologini selitti, että tämä johtuu jostain aivojen kohdasta jossa ei tieto kulje niinkuin pitäisi. Vähän samalaista kuin parkinsonin taudissa.
Ikävää että lääkäri on sellainen kun on. Olisi ensiarvoisen tärkeää että lääkäripotilassuhde olisi kunnossa tällaisen vaikean ja parantumattoman sairauden hoidossa.