Mikä on prognoosi dystonialle?

vaikuttamasta eikä elimistö myrkyty. Ja onhan sekin mahdollisuus, että itse tulet sokeaksi, niin ei tarvitse nähdä kaveriasi.

Ei, mutta olen todella onneton uuden ystäväni puolesta. Hän asuu Pohjois-Suomessa maalaiskylässä vanhojen vanhempiensa kanssa. Vanhemmilla ei ole autoa eikä lähin kauppa on 14 kilometrin päässä, joten hekin ovat pojastaan riippuvaisia. Minusta on uskomatonta, että mies, jolla on noin paha dystonia, että hänen vartalonsa on pahasti kiertynyt vasempaan suuntaan ja pää on joskus miltei kiinni olkapäässä, joutuu tekemään tehtaalla välillä ulkonakin kolmivuorotyötä liukuhihnan tahtiin. Onnettomuusriski lienee suuri.
Nyt, kun olemme tutustuneet toisiimme, hän soitaakin minulle melkein joka päivä. Hän ei ole kuulema koskaan voinut keskustella kenenkään kanssa sairaudestaan. Kotona ei ole tietokonettakaan, vaan työpaikalla on joskus vähäinen mahdollisuus käyttää nettiä. Ainoana hoitona hänen dystoniaansa on 3 kuukauden välein annettavat botox-piikit, jotka auttavat vain vähän. Hoitoja antava neurologi on ilkeä, ärtynyt mies, jolle ei uskalla valittaa vaivojaan. Hän ei koskaan edes kysy, miten mies pärjää työssään, vaan antaa nopeasti piikit ja häipyy tiehensä. Mies pelkää kovasti irtisanomista, joita tehtaalla on aika ajoin, joten hän ei kovistakaan kivuista huolimatta uskalla olla pois työstä. Särkylääkkeitä menee päivittäin paljon. Ajelimme jonkin verran hänen autollaan. Hän ei pystynyt ajamaan pitkiä matkoja kipujen vuoksi, ajaminen ei muutenkaan näyttänyt kovin turvalliselta. Uskon, että piakkoin häneltä otetaan pois ajokortti tai ainakin pitäisi. Hänen kohtalonsa tuntuu minusta hyvin ikävältä. Sairautensa vuoksi ihmiset ovat hyljänneet hänet, hän elää hyvin eristäytynyttä elämää. Pian vanhemmat kuolevat, sen jälkeen hän on yksin. Tuntuu vaan ikävältä, että hänenkin paikkakunnallaan on paljon nuoria terveitä ihmisiä työttömänä ja hänen täytyy invalidina tehdä noin raskasta työtä ja vielä kolmessa vuorossa. Työvuoron aikana ei ole mahdollista puhua kenenkään kanssa ja vuorossa on kaksi 15 minuutin kahvitaukoa ja 20 minuutin ruokatauko. Vessassakäynnut on hoidettava taukojen aikana. Luonteeltaan hän on hyvin henkistynyt, kuten paljon kärsineet ihmiset usein ovat. En tiedä, voimmeko tavata toista kertaa. tioivoisin kuitenkin, että hänen elämänsä helpottuisi. Oliskohan jokin instanssi, jossa hänen asiaansa voitaisiin käsitellä. Hän itse haluaisi päästä eläkkeelle. Silloin hän voisi päästä muuttamaan Etelä-Suomeen, jossa hänen sairauttaan voitaisiin ehkä hoitaa tehokkaammin.

Itselläni ollut jo 10 v. sama tauti. Eli pää kääntyy vasemmalle. Ja hoitona botuliini pistokset myös kolmen kuukauden välein. Olen saanut niistä todella hyvän avun, joskin joskus hoitojen välillä on ollut huonompia aikoja.
Minulle neurologini selitti, että tämä johtuu jostain aivojen kohdasta jossa ei tieto kulje niinkuin pitäisi. Vähän samalaista kuin parkinsonin taudissa.
Ikävää että lääkäri on sellainen kun on. Olisi ensiarvoisen tärkeää että lääkäripotilassuhde olisi kunnossa tällaisen vaikean ja parantumattoman sairauden hoidossa.