Syringomyelia

Nimetön

Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?

5

2789

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Laita googleen

      hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!

    • yksi...

      Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].

    • ..yksi syringo

      Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.

      Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.

      Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.

      • syrinx

        Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.


    • Anonyymi

      Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Useita puukotettu Tampereella

      Mikäs homma tämä nyt taas on? "Useaa henkilöä on puukotettu Tampereen keskustassa kauppakeskus Ratinan lähistöllä." ht
      Tampere
      234
      4502
    2. Kuka rääkkää eläimiä Puolangalla?

      Poliisi ampui toistakymmentä nälkiintynyttä eläintä Puolangalla Tilalta oli ollut karkuteillä lähes viisikymmentä nälkii
      Puolanka
      75
      2924
    3. Leipivaaran päällä on kuoleman hiljaista.

      Suru vai suuri helpotus...
      Puolanka
      47
      2433
    4. Meneeköhän sulla

      oikeasti pinnan alla yhtä huonosti kuin mulla? Tai yhtä huonosti mutta jollain eri tyylillä? Ei olisi pitänyt jättää sua
      Ikävä
      45
      1737
    5. Koska näit kaivattusi viimeksi

      Milloin tapasit rakkaasi? Ja etenikö suhde yhtään?
      Ikävä
      78
      1409
    6. Lähetä terveisesi kaipaamallesi henkilölle

      Vauva-palstalta tuttua kaipaamista uudessa ympäristössä. Kaipuu jatkukoon 💘
      Ikävä
      83
      1212
    7. Laitetaas nyt kirjaimet tänne

      kuka kaipaa ja ketä ?
      Ikävä
      20
      1137
    8. PS uusimman gallupin rakettimainen nousija

      https://yle.fi/a/74-20170641 Aivan ylivoimaisesti suurin kannatuksen nousu PS:lle. Nousu on alkanut ja jatkuu 2 vuoden
      Maailman menoa
      137
      939
    9. Tekiskö nainen mieli tavata...

      Viikonloppuna ja...?
      Ikävä
      69
      908
    10. Sellainen tunne sydämessä

      Että nainen olet kaivannut minua. Tai sanonko että oikeastaan koet sitä samaa nostalgiaa, kaipuuta ja mukavia muistoja,
      Ikävä
      86
      874
    Aihe