Syringomyelia

Nimetön

Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?

5

2809

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Laita googleen

      hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!

    • yksi...

      Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].

    • ..yksi syringo

      Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.

      Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.

      Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.

      • syrinx

        Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.

    • Anonyymi

      Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ensi kesänä

      Näin kesän viimeisenä minuutteina ajattelen sinua. Olisiko seuraava kesä "meidän" kesä? Tänä vuonna ei onnistuttu, mutta
      Ikävä
      64
      3305

    2. Tukalaa kuumuutta

      Tietäisitpä vaan kuinka kuumana olen käynyt viime päivät. Eikä johdu helteestä, vaan sinusta. Mitäköhän taikoja olet teh
      Ikävä
      43
      3117

    3. Sinä, ihastukseni

      Mitä haluaisit tehdä kanssani ensimmäisenä?
      Ihastuminen
      43
      2498

    4. Anne Kukkohovin karmeat velat ovat Suomessa.

      Lähtikö se siksi pois Suomesta ? Et on noin kar? mean suuret velat naisella olemassa
      Kotimaiset julkkisjuorut
      108
      2356

    5. Tiedät ettei tule toimimaan.

      Mielenterveys ei kummallakaan kestä.
      Ikävä
      31
      1923

    6. Okei, myönnetään,

      Oisit sä saanut ottaa ne housutkin pois, mutta ehkä joskus jossain toisaalla. 😘
      Ikävä
      27
      1820

    7. Onko kaivatullasi

      himmeä kuuppa?
      Ikävä
      48
      1626

    8. Mihin hävisi

      Mihin hävisi asiallinen keskustelu tositapahtumista, vai pitikö jonkin Hannulle kateellisen näyttää typeryytensä
      Iisalmi
      85
      1425

    9. On jo heinäkuun viimeinen päivä.

      En taida nähdä sinua koskaan.
      Rakkaus ja rakastaminen
      39
      1300

    10. Lähtikö korvat

      puhtaaksi vaikusta?
      Tuusniemi
      82
      1159
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt