Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?
Syringomyelia
Nimetön
5
2850
Vastaukset
- Laita googleen
hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!
- yksi...
Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].
- ..yksi syringo
Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.
Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.
Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.- syrinx
Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.
- Anonyymi
Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Selvästi näyttää siltä, että SDP:n kannattajat hyväksyy kiusaamisen
ja seksuaalisen ahdistelun, kun puolueen kannatus pysyy korkealla. Mitä tämä kertoo demari-äänestäjien moraalista?1785042- 141681
Kenen joukoissa Suomi seisoo maailmalla, jos SDP voittaa seuraavat vaalit?
SDP on ainoa pohjoismainen sosialidemokraattinen puolue, joka edelleen kuuluu Sosialistiseen internationaaliin. Sitä ka621605Jos mies oikeasti haluaa sinut
Hän ei ota riskiä että menettäisi sinut. Ei pienintäkään. Mies ei jätä vastaamatta viesteihin eikä pidä sinua epätietois1231484Helena Puolakka laukoo suorat sanat Vappu Pimiän MasterChef -pestistä
Vappu Pimiä on uusi MasterChef Suomi -tuomari. Kokenut keittiömestari ja ravintoloitsija Helena Puolakka laukoo suorat s91373Voiko ryyppäämisellä tienata elantonsa?
Lassi Kuhlman on rappiostriimaaja. Hän kuvaa omaa päihteiden käyttöään pitkissä somestriimeissä. Katsojat voivat lahjoit491090Ketä ehdotatte seuraavaksi kuntanne johtohahmoksi
Ei ole teitä riitaisia kehityksen jarruja helppo yrittää kohti valoa ohjata. Siinä on teille pähkinä purtavaksi.961074Persuille 1,8 prosenttiyksikköä laskua. Keskusta meni ohi ja Vasl hengittää niskassa
Erityisesti työväestö on hylkäämässä persut. https://yle.fi/a/74-20208249297952- 190915
Dannyn "ex-käly" Jennika Vikman teki erikoisen ratkaisun!
Dannyn "ex-käly" Jennika Vikman paljasti uudet kujeet. Hän on mukana kohutussa Sointu Borg & Tyrkyt -realityssä. Jääkö7760