Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?
Syringomyelia
Nimetön
5
2837
Vastaukset
- Laita googleen
hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!
- yksi...
Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].
- ..yksi syringo
Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.
Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.
Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.- syrinx
Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.
- Anonyymi
Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Heh, Riikka runnoi Suomen BKT:n miinukselle
Suomi on Riikan irvistysten ansiosta ainoa negatiivisen talouskasvun maa EU:ssa. Ei tästä ainakaan EU:ta voi syyttää, ku745394Erään T miehen viimeinen aloitus tänne
Moi Olen kirjoittanut täällä säännöllisesti yli 5 vuotta. Kaivannut kuten kuuluukiin, mutta myös unohdellut ja selvitel352905Sanna vaihteeksi Australian "60 minuuttia" ohjelmassa
Kansanvälinen superstaramme esiintyi tällä kertaa toisella puolen maapalloa esitettävässä ohjelmassa. Kiinnostus on kova1232303HihhuIi-Päivi täpinöissään Viktorin tapaamisesta
Eiköhän nyt kaikille ole vihdoin selvää kenen joukoissa tämäkin putinisti seisoo. https://www.iltalehti.fi/politiikka/a1201945Yritykset verolle ja yritystuet 10 mrd. eur/v pois
Kiristämistapauksissa yrityksille sanotaan hei hei. Suomi ei tarvitse yhteiskunnan rahoilla "yrittämistä". Yhteiskunta v151869- 1111800
Björn Wahlroos ykkösaamussa nautittavaa kuunneltavaa
Ehdottomasti viisaimpia ja tietävämpiä ihmisiä mitä Suomesta koskaan tullut. Naureskeli viherpiipertäjille jotka ihan p2881381Yritän saada sinut pois mielestäni ja ajatuksistani nainen
Turhaan. Mitä enemmän yritän, sitä enemmän haluan sinut ja sinua. Miten voitkaan olla niin ihana ja tuntua niin hyvältä.651311Nyt meni maku vas.liittoon, kun vaativat minimituntipalkkaa lakiin
Sehän tarkoittaa samalla myös maksimituntipalkkaa, koska kun laki on kerran laadittu, niin sitä on vaikea muuttaa. Työma531274- 851150