Syringomyelia

Nimetön

Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?

5

2822

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Laita googleen

      hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!

    • yksi...

      Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].

    • ..yksi syringo

      Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.

      Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.

      Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.

      • syrinx

        Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.


    • Anonyymi

      Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Persujen VigeIius noIasi taas itsensä

      Kun uhriutui vuonna 2024 (siis persujen "vahtivuorolla") Tampereella aloittaneen perheryhmäkodin toiminnasta. ”Leviää k
      Maailman menoa
      181
      3662
    2. Oli kiva nähdä sut

      vaikkakin kaukaa ja nopeasti. Tiedän kyllä tasan tarkkaan missä mennään, joten anteeksi jos pilasin päiväsi, ei ollut mi
      Suhteet
      33
      2904
    3. Joko alkaa menemään tajuntaan tämä yliluonnollinen yhteys?

      Varmaan pikkuhiljaa. Muista olla kiltisti ❤️
      Ikävä
      27
      2762
    4. Joulukinkku NYT

      Sian kankuista tulee vielä pula. Nyt on oikea aika hankkia joulukinkku.
      Maailman menoa
      3
      2752
    5. Työeläkkeen saamiseksi olisi tehtävä töitä

      Meillä on Suomessa iso joukko ihmisiä, joilla olisi vielä työkykyä jäljellä, mutta joilta puuttuu arjesta mielekäs tekem
      Maailman menoa
      59
      2713
    6. Kohtalokas laukaus

      IL 20.9.25 "Ihminen kuoli baarin edustalla Kajaanissa Poliisi ei epäile tapauksessa rikosta." "Kajaanin keskustassa on k
      Kajaani
      21
      2685
    7. Jos voisit kysyä

      Kaivatultasi vielä yhden kysymyksen, mikä se olisi? Aloitan: Mitä sinä halusit minusta?
      Ikävä
      209
      2108
    8. Vasemmistoliitto peruisi sosiaaliturvan heikennykset

      He palauttaisivat työttömyysturvan ja asumstuen suojaosat, eli saisi jälleen tienata 300 euroa kuukaudessa ilman tukien
      Maailman menoa
      87
      2036
    9. Linux Mint asennus kaatuu heti alkuun

      Tulee kernel panic BIOS-tekstin jälkeen. Yritän ensimmäistä kertaa asentaa Linux Minttiä vanhalle Windows 10 -läppärill
      Apua aloittelijalle
      9
      1978
    10. Pesäpallo rulettaa

      Hehkutin täällä aikaisemmin Mansen naisten joukkueen Suomen mestaruutta. Jostain kumman syystä kirjoitustani ei enää löy
      Tampere
      3
      1703
    Aihe