Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?
Syringomyelia
Nimetön
5
2870
Vastaukset 5
- Laita googleen
hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!
- yksi...
Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].
- ..yksi syringo
Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.
Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.
Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.- syrinx
Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.
- Anonyymi
Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Haluatko että unohdan sinut kokonaan
Siihen suuntaan ollaan menossa, nyt jo. Ja ehkä parempi näin, niin ei kulu energiaa hukkaan mahdottomuuteen. Ja vaikka j891356Haapaveden upea kurvikuningatar
No nyt on kyllä mahtava uutinen että Haapaveden rohkea ja toimelias nainen ja yrittäjä on päässyt finaaliin kurvikuninga80898- 42844
Pisa-tulokset.....
Tuoreen tutkimuksen mukaan suomalaisten osaaminen on edelleen OECD-maiden keskitasoa parempaa. Kantaväestön oppilaiden290754Uskaltaisitko ihana nuorempi nainen lähettää
WhatsApp -viestiä, jos sulla on mun numero. Olisin ihan haltioitunut... Tykkään ja kaipaan ❤️❤️81626Meinasi nainen mennä pasmat sekaisin
Rupesin vapisemaan, kun huomasin sinut. Mutta sain sentään juuri ja juuri koottua itseni, etten ihan häpäissyt itseäni.35621- 41597
- 47597
- 39559
- 28554