Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?
Syringomyelia
Nimetön
5
2863
Vastaukset
- Laita googleen
hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!
- yksi...
Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].
- ..yksi syringo
Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.
Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.
Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.- syrinx
Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.
- Anonyymi
Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 151979
Vesikin maksaa, miksei hengitysilma?
Jatkuvasti itketään ettei ole rahaa mihinkään, mutta tilastojen mukaan rahaa on enemmän kuin koskaan, joten miksei asial21615Satuolennoista tarinointi ei kuulu peruskoulun tehtäviin
Opetustunteja on muutenkin käytössä vain rajallinen määrä. Eli nämä satuhommat koulun ulkopuolelle vapaaehtoisiin harras1061567Suomalainen perheenisä vaatii Suvivirren esittämisestä hyvityksiä
Itse lapsena uskonnonopetuksesta vissiin traumoja saanut ihka suomalainen (!) perheenisä vaatii Espoon kaupungilta korva2241066Lahkokasteen ja kristillisen kasteen erot
Raamatun mukaan Kristillisessä yhdessä kasteessa Jumala pesee ja puhdistaa ihmisen sydämen ja poistaa perisynnin kirouks4221051- 124871
Heikki Paasosen Marita-vaimo jätti tunteikkaat jäähyväiset: "Tällä kertaa me..."
Heikki Paasonen on naimisissa Marita Paasosen (os. Alatalo) kanssa ja heillä on kaksi pientä lasta. Nyt koitti aika jätt2826Kuka omistaa keltaisen vanhan aravan?
Pitäs saada rakennuksen omistajaan yhteys, rappukäytävät on siivottomassa kunnossa. Hiekkaa ja roskia rappusissa, lisäks29807Pirkanlinna yleisötapahtuma
Oli todella hyvä tilaisuus. Ja EERO. L. Aivan mahtava tyyppi. Veti rennosti ja asiallisesti. Ja yleisöltä hyviä kysymyks44781- 9780