Syringomyelia

Nimetön

Onko kellään tietoa sairaudesta nimeltä Syringomyelia?
Itselläni on vielä tosin vahvistamattomana todettu kyseinen sairaus ja odottelen pääsyä lisätutkimuksiin.
Tässä kun on odotellessa ajatuksissa pyörinyt kaikenlaista niin nyt olis paikallaan kuulla sellaiselta joka ehkä sairastaa kyseistä sairautta tai tietää siitä tarkemmin, että miten ja kuinka nopeaa sairaus etenee? ja onko siihen minkälaisia hoitokeinoja?

5

2765

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Laita googleen

      hakusanaksi.. sieltä tuli paljon tietoa!! Voimia sinulle!

    • yksi...

      Eli syringomyelia todettiin n. kahdeksan vuotta sitten. Itselläni hyvin laaja ja pitkä syrinx-ontelo. Jos haluat jutella/kysellä, voit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].

    • ..yksi syringo

      Kokeile ms- liiton sivuilta kohdasta harvinaiset neurologiset sairaudet ja sit vielä www.harnesverkosto.org.

      Mulla todettiin kyseinen sairaus pari kuukautta sitten ja lääkäri totesi sen olevan minulla synnynnäinen kehitysvamma.

      Sairaus on sen verran harvinainen ettei sitä voi ennustaa, mulle lekuri sanoi että voi mennä yhdestä vuodesta jopa 20:een vuoteen ennenkuin olen pyörätuolissa.

      • syrinx

        Multa löydettiin tapaturman vuoksi otetusta niskan magneettikuvasta syrinx-ontelo. On onnekseni pitkä ja kapea, eikä esim. lyhyt ja leveä, jonka seurauksena olisin voinut halvaantua. Vajaan vuoden kuluttua otettiin uudet kuvat ja niissä sitä "ei juurikaan enää näy". Eli se oli pienentynyt, mikä on kuulema harvinaista. Ei siis mun kohdallani pitäisi johtaa pyörätuoliin. Tästä minun ontelostani ollaan hyvin montaa mieltä. Hoitavat lääkärit sanovat, että se on seurausta pään retkahdus- ja maahaniskeytymisvammasta. Vakuutusyhtiö puolestaan sanoo, että ei ole syy-yhteyttä, eikä korvauksia tipu. Itse kun olen tätä syrinx-tautia tutkiskellut, niin oon ymmärtänyt, että sellainen voi olla synnynnäinen epämuodostuma, kasvain tai tullut vamman seurauksena.


    • Anonyymi

      Minulla todetiin 72 vuotiaana kun kävelyni huononi. Se on thorokalis osassa selkäydin on leventynyt sen kohdalta. Neurokirurgi totesi ei leikattevaa. Neuropaattiset kivut kauheita ja virtsanpidätyskykyä ei ole enää . Liikun kepin ja rollaattorin kanssa. Haittaa nukkumista ja menemisiä.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ja taas ammuttu kokkolassa

      Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.
      Kokkola
      57
      5479
    2. Mitä siellä ABC on tapahtunut

      Tavallista isompi operaatio näkyy olevan kyseessä.
      Alajärvi
      93
      4327
    3. Helena Koivu on äiti

      Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      375
      2574
    4. Ovatko naiset lopettaneet sen vähäisenkin vaivannäön Tinderissa?

      Meinaan vaan profiileja selatessa nykyään valtaosalla ei ole minkäänlaista kirjoitettua tekstiä siellä. Juuri ja juuri s
      Nettideittailu
      71
      1088
    5. Suomi vietiin Natoon väärin perustein. Viides artikla on hölynpölyä. Yksin jäämme.

      Kuka vielä uskoo, että viides artikla takaa Suomelle avun, jos Suomeen hyökätään. Liikuttavasti täällä on uskottu ja ved
      Maailman menoa
      330
      1038
    6. Et ilmeisesti aio enää ikinä olla tekemisissä

      Että näinkö se menee
      Ikävä
      61
      843
    7. Sydämeni on sinun luona

      Koko ajan. Oli ympärilläni ketä oli niin sinä olet vain ajatuksissa ja tunteissa. En halua muiden kosketusta kuin sinun
      Ikävä
      46
      816
    8. Kuvaile elämäsi naista

      Millainen hän on? Mikä tekee hänestä sinulle erityisen?
      Ikävä
      28
      813
    9. Trump ja Venäjä

      Huomasitteko muuten... Käytännössä ainoat valtiot, joille Trump EI eilen asettanut typeriä tariffejaan, olivat Venäjä ja
      Maailman menoa
      102
      789
    10. Jatkuva stressitila

      On sinun vuoksesi kun en tiedä missä mennään mutta tunteeni tiedän ainoastaan
      Ikävä
      52
      779
    Aihe