Hei!
Teen koulussa seminaarityötä down syndromasta. Olen yrittänyt erään yhdistyksen kautta yrittänyt saada haastattelua downia sairastavalta tai heidän vanhemmilta toistaiseksi tuloksetta! Jos joku teistä viitsisi vastata muutamaan kysymykseen, niin olisin todella kiitollinen. Voitte vastata tämän ketjun perään tai suoraan spostiini [email protected], kaikki vastaukset käsittelen 100% luottamuksella. Kiitos jo etukäteen.
Kysymykset:
1. Tiesittekö sairaudesta etukäteen? Saitteko tarpeeksi ensitietoa down syndroomasta?(vanhemille)
2. Kuinka sairaus näkyy joka päiväisessa arjessa?
3. Koetteko saavanne tarpeeksi tarvitsevianne palveluita? toimintaterapia jne?
4. Ajatteletteko usein (lapsenne) tulevaisuutta? opiskelua? yksin asumista jne.
Teen koulussa seminaarityötä down syndromasta. Olen yrittänyt erään yhdistyksen kautta yrittänyt saada haastattelua downia sairastavalta tai heidän vanhemmilta toistaiseksi tuloksetta! Jos joku teistä viitsisi vastata muutamaan kysymykseen, niin olisin todella kiitollinen. Voitte vastata tämän ketjun perään tai suoraan spostiini [email protected], kaikki vastaukset käsittelen 100% luottamuksella. Kiitos jo etukäteen.
Kysymykset:
1. Tiesittekö sairaudesta etukäteen? Saitteko tarpeeksi ensitietoa down syndroomasta?(vanhemille)
2. Kuinka sairaus näkyy joka päiväisessa arjessa?
3. Koetteko saavanne tarpeeksi tarvitsevianne palveluita? toimintaterapia jne?
4. Ajatteletteko usein (lapsenne) tulevaisuutta? opiskelua? yksin asumista jne.
Vastaukset 13
Vanhimmat
kiva aihe täällä tämä down syndrooma. Kyllä itse ainakin haluan olla ajattelematta näin odottavana äitinä ja säilyttää positiivisen asenteen ! Mietipä nyt vähän minne laittelet tämän aiheen eteenkin kun olet opiskelija ja oletettavasti terveysalan huh huh
Täytyy myöntää, että tuli väärälle palstalle, kun piti laittaa tohon lapset osioon. Anteeksi jos loukkasin odottavia äitejä ja isejä. Näitä viestejä, kun ei voi täältä poistaa.
Asiat voi varmaan ilmasta muutenkin, kun v*ttuilemalla...sulla olis vissiin tarpeen vähä kasvaa henkisesti!!!
luonnollisesti odottavat tulevat äidit ovat herkkiä sehän kuuluu raskauteen..sen tähden on syytä olla varovainen kommenteissa. Voin vaan kuvitella muutamia "herkkiä" jotka ovat raskauden alkutaipaleella ja odottaa np-ultraa joka voi antaa viitteita mainitsemaan...ei siis ollut sitä v....a vaan ihan faktaa herkyyttä ! itse olen sen alkutaipaleen muuten sitten käynyt ja loppusuoralla..
Mutta tuskin viestin aloittaja tahallaan halusi ketään loukata... Hyvää odotusaikaa kaikille!
Ei se asenne siihen paljon auta jos lapsella sattuu tuo kromosomimuutos olemaan ja silloin mietitään juuri aloittajan kirjoittamia kysymyksiä!
Ja ei tälläisen aiheen pitäisi kellekkään ahdistusta aiheuttaa. Jos lapsella on kromosomipoikkeama niin sitten lapsella on sellainen.
Ja jos ei itsellä satu olemaan omakohtaista kokemusta asiasta niin pakkohan se on joltain kysyä.
Tälläkin palstalla on varmasti tulevia tai jo lapsensa saaneita äitejä, jotka ovat juuri noita kyseisiä kysymyksiä miettineet.
Eihän sellaista kellekkään toivo.
Mutta eiköhän pidetä ne hormoonit kurissa ja annetaan asiallisia vastauksia siis ne joilla kokemusta asiasta on.
Ja ei minulla ei ole, eikä näillä näkymin ole tulossakaan down-lasta. Mutta olen itsekkin opiskellut/opiskelen terveysalaa ja tiedän kuinka vaikeaa on saada vastauksia varsinkin jos kyseessä on ns. arka aihe.
pitäisi saada keskustella täällä..?
Asiallinen kirjoitus, enkä minä ainakaan tuosta painajaisia saa vaikka raskaana olenkin.
Saattaa hyvinkin olla että raskaana oleva saattaa pohtia downin mahdollisuutta raskausaikana ja eikö olisi hyvä saada kuulla kokemuksia siitä, millaista on olla downlapsen äiti tai isä?
Raskauteen ja äitiyteen liittyy paljon iloa ja myös surua ja kyllä kaikesta pitäisi voida täällä keskustella.
Herranen aika sentään, pääsi ihan unohtumanaan että kun herkät äipät lukevat keskustelupalstalta sanat Down syndrooma niin se automaattisesti tarkoittaa sitä että hänen lapsellaan taatusti se nyt on!!Anteeksi vain, mutta mulla kyllä joskus palaa pinna teihin ääripää herkkiin tuleviin äiteihin!
...downin syndrooma ei ole sairaus...
eipä varmaan ole mutta kukaan ei varmaan sitä omalle lapselleen halua !
Hei minun lapsellani on downin syndrooma! Hän on maailman ihanin lapsi, 8-vuotias koululainen!
1. Me ei tiedetty kromosomipoikkeavuudesta etukäteen , sillä en halunnut käydä testeissä joissa olisi keskenmenonriski ,enkä olisi voinnut raskautta keskeyttää siitä huolimatta! Päätimme ,että rakastamme lastamme sellaisena kuin hän on!!!!!
Tietoa saimme heti syntymän jälkeen kiitettävästi!
2. Lapsellamme ei ole ns. selviä ulkonäköpoikkeavuuksia, mutta kehitys on ollut jäljessä eli kulkee omilla käyrillään!
3.Terapiat alkoi n.1-vuoden iässä ja jatkuu vieläkin koulun sivussa!
4.Tulevaisuus näyttää hänen kohdaltaan lupaavalta ja koulutus mahdollisuuksia on monia!!!
Nyt odotamme toista lasta ja nautimme syksystä!
En päivääkään vaihtaisi pois!!!!!!!!!
Hei!
Pisti silmään tossa, kun yksi kirjottajista mainitsi, että down syndroma ei ole sairaus, niin se virallisesti on kehityshäiriö, mutta se yleensä luetaan sairaudeksi. Kun täytetään virallisia lomakkeita niin kysytään sairauksista niin down syndroma siinä kohtaa mainitaan.
Mulla on 16v down syndroma pikkuveli ja on maailman ihanin ja vilpittömin ihminen. Olen itse 30vk raskaana ja olen valmistautunut myös siihen että mahdollisesti poikani on "sairas", mutta silti rakastan lastani sellasenaan.
Samaa mieltä edellisten kanssa! Lasta tulee rakastaa juuri sellaisena kuin hän on EHDOITTA!
Kiitos tuhannesti! Tarkasti ottaen teen tästä kurssin seminaarityötä, esittelen muille down syndromaa, sekä teen siitä kirjallisen työn (meillä kurssin tentti korvaavaa tehtävä kutsutaan seminaarityöksi, jossain muualla seminaarityö tarkoittaa erittäin suurta työtä). Näistä tiedoista on minulle paljon apua!! Ihania hetkiä lapsesi kanssa :) ja hyvää syksyn jatkoa!