oloani .
En tiedä kenelle puhuisin , paha olo on hirmuinen..masentaa.
Sain ison ja pahan kohtauksen viime viikolla. Mieheni joutui soittamaan ambulanssin paikalle. Olin kohtauksen aikana vessassa .
Löin pääni seinään , leukaluuni lavuaariin josta olin lentänyt kyljelleni lattialle ja olkapää mennyt sijoiltaan (vanha vamma) Minulla itselläni ei ole muuta muistikuvaa tapahtuneesta kun se että olkapäähän on sattunut ja kovaa. en muista matkaa sairaalaan, olen miehen mukaan ollut taju kankaalla ja tuijottanut "tyhjää". joku tippa mun käteeni on laitettu, kuulemma diapamia?? miksiköhän sellaista?
Reagoivatko kaikki eri tavalla näihin isoihin kohtauksiin ja jotkut ns. kestävät ne paremmin?
Itse en pääse kävelemään , taju on kankaalla pitkään ja voin nukkua monta tuntia putkeen . muisti menee..sitä oon kauhulla aatellut että jos saan kohtauksen lasten kanssa ulkona ja oon taju kankalla pitkään ja nukahdan perään..olisi ihan kauheeta.
Masentaa koko tilanen sillä anoppi ja miehensä olivat tulleet meille juuri silloin kun olin kohatuksen saanut. Nyt he katsovat minua kuin kuollutta rottaa ja eivät puhu kanssani mitään. Äidiltäni sain kauhean valituksen ja mies ei oikeen ole muutamaan päivään lähelle edes tullut.
Muistini on ihan persiilleen ja ihan nolottaa kun sairaalasta lähtiessä lääkäri käski mun odottaa ja että kirjoittaa kipulääkettä olkapäähän. No mitä , minä laitoin vaatteet päälle ja lähdin menemään. Lääkäri juoksi ja huusi perääni lääkkeestä, siinä vaiheessa teki mieli vajota maan alle :(
Onneksi sentään seuraavana päivänä neuroni oli huolissani soittanut kännykkääni, mutta en ollut huomannut puhelua. Seuraavana päivänä soitin polille ja sieltä hoitaja oli varannut mulle jo valmiiksi ajan ja lääkäri oli antanut ohjeeksi nostaa lääkitystä.
huh! sainpa purettua omaa oloani. MInulla ei satu olemaan ketään jolle puhua ja purkaa oloani. .tämäkin jo helpotti
En tiedä kenelle puhuisin , paha olo on hirmuinen..masentaa.
Sain ison ja pahan kohtauksen viime viikolla. Mieheni joutui soittamaan ambulanssin paikalle. Olin kohtauksen aikana vessassa .
Löin pääni seinään , leukaluuni lavuaariin josta olin lentänyt kyljelleni lattialle ja olkapää mennyt sijoiltaan (vanha vamma) Minulla itselläni ei ole muuta muistikuvaa tapahtuneesta kun se että olkapäähän on sattunut ja kovaa. en muista matkaa sairaalaan, olen miehen mukaan ollut taju kankaalla ja tuijottanut "tyhjää". joku tippa mun käteeni on laitettu, kuulemma diapamia?? miksiköhän sellaista?
Reagoivatko kaikki eri tavalla näihin isoihin kohtauksiin ja jotkut ns. kestävät ne paremmin?
Itse en pääse kävelemään , taju on kankaalla pitkään ja voin nukkua monta tuntia putkeen . muisti menee..sitä oon kauhulla aatellut että jos saan kohtauksen lasten kanssa ulkona ja oon taju kankalla pitkään ja nukahdan perään..olisi ihan kauheeta.
Masentaa koko tilanen sillä anoppi ja miehensä olivat tulleet meille juuri silloin kun olin kohatuksen saanut. Nyt he katsovat minua kuin kuollutta rottaa ja eivät puhu kanssani mitään. Äidiltäni sain kauhean valituksen ja mies ei oikeen ole muutamaan päivään lähelle edes tullut.
Muistini on ihan persiilleen ja ihan nolottaa kun sairaalasta lähtiessä lääkäri käski mun odottaa ja että kirjoittaa kipulääkettä olkapäähän. No mitä , minä laitoin vaatteet päälle ja lähdin menemään. Lääkäri juoksi ja huusi perääni lääkkeestä, siinä vaiheessa teki mieli vajota maan alle :(
Onneksi sentään seuraavana päivänä neuroni oli huolissani soittanut kännykkääni, mutta en ollut huomannut puhelua. Seuraavana päivänä soitin polille ja sieltä hoitaja oli varannut mulle jo valmiiksi ajan ja lääkäri oli antanut ohjeeksi nostaa lääkitystä.
huh! sainpa purettua omaa oloani. MInulla ei satu olemaan ketään jolle puhua ja purkaa oloani. .tämäkin jo helpotti
Vastaukset 22
Vanhimmat
Miten ne sun omaisesi nyt noin ennakkoluuloisia ovat???
Onko sinulla siis diagnosoitu epilepsia jo aiemmin vai oliko tämä kohtaus nyt ensimmäinen?
Tuskin kuitenkaan? Mikä lääkitys sinulla on?
Ethän sinä itse voi sille yhtään mitään, että kohtauksen saat!
Nyt neurologille kipin kapin ja tarkistamaan sitä lääkitystä! Ja ota vain vastaan sekin tarjottu kipulääkitys siihen olkapäähän. Tuo saamasi kohtaus kuulostaa todella hurjalta!
Minulla epilepsia diagnosoitiin vasta nelikymppisenä ja olin tosi masentunut siitä pitkän aikaa, olin ajokortittakin vuoden päivät ja asumme sellaisessa korvessa ettei meiltä kulje mitään julkisia. Mieheni joutui kuskaamaan minua 35 kilsan päähän töihin ja se oli todella hankalaa.
Lopulta useiden kokeilujen jälkeen löydettiin kuitenkin lääke joka vei kohtaukset pois ja olen ollut nyt neljä vuotta kohtaukseton. Kyllä sinullekin sopiva lääke löytyy!
Toivotan sinulle uskoa tulevaisuuteen!
Jos olet iskenyt leukasi lavuaarin reunaan, niin luulen, että olet saanut kunnon iskun ja siitäkin ois jo taju lähtenyt... sehän on kuin nyrkkeilyssä kunnon tyrmäys ja eihän niillä sen jälkeen välttämättä mikään toimi.
Diapamia annetaan kramppien poistamiseen, jos sulla sitten on ollut niitä. Etpähän ainakaan ole voinut saada toista kohtausta sairaalassa tai kramppisi eivät ole loppuneet.
Tuossa on muuten onni onnettomuudessa, että leukaluusi ei ole hajonneet!
Tuo, että lääkäri juoksee perääsi ja antaa reseptin ja soittavat vielä perään ilahduttaa ainakin minua. Ei Helsingissä tuollaista palvelua saisi. Hyvä, jos näkee lääkäriä.
Nyt sitten pidät itsestäsi hyvää huolta ja et kohtaile sairaanhoitajien mahdollisen lakon aikana... ent tiedä, että vaikuttaako se sairaalan toimintaan, mutta mahdollista on.
Miehesi on nyt varmaan hyvin pihalla, jos ei lähesty sinua. Kaikkea sitä kuuleekin. Toisaaltaan... ei tuo ole niin uutta kun muistelen omia kokemuksia. Jos sain kohtauksen naisen nähden, niin seurustelu loppui siihen ja monesti ilman selitystä. Eivät naiset halunneet heikkoa miestä... naisilla en ole kuullut moista ongelmaa.
Hyvä, että avautuminen auttaa. Eiköhän olosi tuosta parane... sukulaiset ovat monesti pahoja monessa muussakin asiassa. Niitä ei voi valita, mutta voisko valistaa? Jos ovat aivan tyhmiä, ehkä ei kannata, mutta jos ovat fiksuja, niin kyllä niiden pitäisi olla tietoinen, että ihmiset saattavat sairastua mihin tahansa. Saisivat pitää susta nyt huolta, jos jaksavat.
tuli vähän huonosti kirjoitettua .
eli olen sairastunut epilepsiaan 10-vuotiaana ja diagnoosin sain vasta 15-vuotiaana. Lääkityksenä oli ensimmäisinä vuosina deprakine , pahojen sivuvaikutusten takia se purettiin pois . sen jälkeen aloitettiin lami, jonka teho hävisi kokonaan vuoden alusta jolloin sain ensimmäisen tajuttomuus kohtauksen. Sain Tämä kohtaus oli siis kolmas iso ja pahin :(
Niin ja siitä särkylääkkeestä jota lääkäri oli kirjoittamassa minulle niin mulle tuli siinä pienessä ajassa muistikatkos , unohdin sen samalla kun puin vaatteitani päälle :/
kaipa nuo läheiset ovat asennevammaisia kun noin reagoivat ,mutta itestä se tuntuu pahalle
hei,
mulla ku oli vielä noita isoja kohtauksia ni ne tuli kans ihan yllättäen ja kaato mut aina ihan suorilta jaloilta. Sit en ite tienny kanssa et mulla oli ollu kohtaus ku siitä ku et multa oli menny myös olkapää pois paikaltaa, tai mies yleensä epäili et kohtaus oli tullu ku olin ihan pönttö sekasin sohvalla ja valitin että käteen koskee. sit kohtauksen jälkee nukuin vaa ja sen aikana olin tehny ihan ihmeellisiä asioita (riisuutunu, pukenu vaatteita kummasti päälleni) eikä mitää muistikuvaa. Kerran omat pienet lapseni näki mun kouristuskohtaukseni ja juoksi kuulemma itkien karkuun. Onneksi olin kotona ja mummo alakerrassa. Mut kyllä sitä sillon ajatteli et mitä jos näin tapahtuu jossain kaupungilla tai jossain missä lapset ei oo turvassa, se oli se ainainen pelko. Mut ajattelin sitten et jos olen kaupungilla, siellä on muita ihmisiä jotka tulee varmaan auttamaan.
LIsäksi se kauhee morkkis mikä tuli ison kohtauksen jälkee vaikka se oli jotenki turhaa, eihän se ollu kuitenkaa mihin ite vois vaikuttaa. Mut se oli niin masentavaa. Ja pelottavaa varmaan just se kontrollin menetys. Lisäks mulla oli pieni ä kohtauksia.
Läheiset voi kyl suhtautua epilepsiaan aika ihmeellisesti. Mut usein se suhtautuminen kyl siitä ajan myötä tasaantuu kun he huomaa et sä olet ihan sama ihminen ku ennenki, luulenmä. Ainaki mulla joittenki kohalla toi on pitäny paikkansa.
Mun tilanne on nyt se et mut leikattii Kuopiossa tammikuussa -05 ja siitä lähtien on oireet ollu pois. Eli muista säkin tää leikkausvaihtoehto jos lääkehoito ei tepsi, et selvitetää onko se mahdollinen!!
samanlaista kohtauksen jälkeen, en välillä edes muista nimeäni, saati sitten päivää ja vuotta. Jälkeenpäin nukun putkeen tuntitolkulla.
Itse lensin kerran Tampereella ahtaassa hotellihuoneessa sängyn ja seinän väliin kohtauksen saatuani kuulemma niin vaarallisen näköisesti, että siinä oli niskan murtuminen lähellä. Itse en muista siitä mitään.
Omaistesi suhtautuminen oudoksuttaa, juuri heidänhän tulisi olla tukena ja turvana. Toisaalta voi olla, että heidän asennoitumisensa on jonkinlaista tosiasioiden kieltämistä (=vaikeus kohdata tosiasiat pelko).
Yritä puhua heidän kanssaan; sinähän et ole mitään tehnyt, vaan tämä tauti on.
Onneksi et leukaluutasi murruttanut, minun leukaluuni on kerran murtunut, joskin pahoinpitelyn yhteydessä eikä epikohtauksen.
Tsemppiä sinulle, ja palaile ihmeessä tänne palstalla; täällä myö kaikki ollaan valmiina kuuntelemaan ;)
Niinhän se on, että ison kohtauksen näkeminen ei ole kaunista. Ne tulevat yllättäen, eikä siinä mitkään valmistelut auta. Saattavat olla katsojalle kovempi paikka kuin sairaalle.
Ilmeisesti omaisesi eivät oikein ole sisäistäneet epilepsian koko kuvaa. Eikä se kuva ole kaunis ja siloinen. Jos mielikuva on pienestä pyörrytyksestä silloin tällöin, GM onkin sitten rajua kamaa.
Vaikka en itse ole epiliiton jäsen, tiedän siellä järjestettävän sopeutumiskursseja omaisille. Ehkä apu löytyisi sieltä?
Epileptikoilla itsellään on monesti sairaudestaan niin paljon tietoa, että unohtuu se, etteivät muut ehkä tiedäkään yhtä paljon. Epin julkinen kuva on oikeasti ihan muuta todellisuus, puhutaanhan kuitenkin melko harvinaisesta sairaudesta (onneksi). Tosin asenteet alkavat muuttua, mutta vanhempien ihmisten mielissä elää edelleen tiukasti mielikuva epistä älykkyyteen vaikuttavana tekijänä. Ei tarvitse kuin lukea tätä palstaa, että voi todeta epiläisiä löytyvän ihan jokaisesta yhteiskuntaluokasta. Onneksi meitä ei enää kuskata hourulaan kuten joskus muinoin.
Jokainen reagoi isoon kohtaukseen eri tavoin, itse jatkan touhujani siitä mihin ne sattuivat jäämään. Pari kertaa opiskeluaikoina tipahdin hevosen alle ja sieltä kömmin sitten aikojen päästä heinät pölisten pois. Elukkaparka taisi hölmistyä enemmän kuin minä, jälkeenpäin sille tuli tavaksi tulla tönimään olkapäähän, jos satuin samaan tilaan sen kanssa.
Sentään prosentti kansasta eli noin 50 000 tuhatta. Siis aika yleinen sairaus, tosin monimuotoinen.
Jos mitataan julkisen keskustelun määrässä, epi on melko outo ilmestys.
Lähinnä kaiketi hain ajatuksen tynkää siitä, miten vähän epistä julkisesti puhutaan. Ymmärtämys ja sopeutuminen olisi helpompaa, jos tietoa olisi tarjolla. Häpeä ja järkytys olisi helpommin käsiteltävissä, jos tiedossa olisi faktaa. Luulojen ja vanhanaikaisten käsitysten oikominen on hidasta puuhaa.
tiettyys/julkisuus on kyllä heikoilla kannattimilla. Enkä kyllä ole Hugon kanssa samaa mieltä siitä, että yks prossa tekisi taudista "yleisen".
Myönnettävä on, että en minäkään ennen huhtikuuta 2006 epilepsiasta tiennyt juuri muuta kuin että sellainen tauti on.
Televisiossa ja mediassa yleensä ottaen puhutaan paljon sydän- ja verisuonitaudeista, nivelreumasta, alkoholiperäisistä ongelmista. Sanoisin, että nuo luettelemani ovat yleisiä (vaikka minulla ei tässä ihan käden ulottuvilla olekaan löydettävissä mitään prossa-lukuja).
Epäilemättä epileptikon elämää helpottaisi, jos asian tiimoilta käytäisiin julkista keskustelua. Nykyisin sekä tavallisten kadullatallaajien että ambulanssi-ihmisten ensimmäinen ajatus on, että kohtauksen saanut ihminen on humalassa. Se on mielestäni todella rasittavaa; pitää joka iiskatin kerta todistaa "ei-olevansa" humalassa! Kuinka monen muun taudin sairastaja joutuu sen tekemään?
joutunut todistelemaan "ei -olevansa " humalassa . Olen varmaan ollut niin taju kankaalla enkä ole juurikaan mitään pystynyt puhumaan. Ihan asiallisia ovat ambulanssi kuskit olleet..tai mitä nyt niistä muistan eli en juurikaan mitään :/
Onneksi sinulla ja minulla ei taida olla tuota ongelmaa ainakaan suvun puolelta. Oikeastaan en muuallakaan ole kokenut ongelmia... tosin työelämässä ei ymmärrystä riittänyt sittenkään, jos tuli sairauspoissaoloja. Ei voi kuitenkaan yleistää, sillä työnantaja oli todella huono.
Ekalla kerralla jouduin jopa puhaltamaan pilliin, nollaahan se näytti. Viime kerralla eka kysymys oli, että ootko ottanut jotain, edellisellä kerralla suoremmin mitäs oot vetänyt. Eihän se nyt niin vaarallista ole mutta sitä on aika herkässä ja vahingoittuvassa tilassa eikä oikein pysty puolustamaan itseään millään tavalla..
Toisaalta koko kysymys on vähän turhan kanssa, koska jos ei osaa kertoa edes mikä päivä on tai missä ollaan niin milläs sitä muistais alkoholin käyttöään:)
Luin jostain, että Ms. Winehouse biletti kolme päivää alkoholin, kokaiinin, pirin ja pilven voimin ja päätyi saamaan epileptisen kohtauksen. Mulla viinipulloa vastaava määrä alkoholia nautittuna pitkän illan aikana oli neuron mielestä riittävä määrä aiheuttamaan ns. krapulakouristuksen varsinaisen epilepsian sijaan:) En epäile yhtään alkoholin aiheuttamia haittoja mutta joskus tuntuu, että sen piikkiin laitetaan vähän liikaakin.
vaikuttaa, mutta ei sen piikkiin voi todellakaan kaikkea panna. Kesäkuun alussa mieheni oli soittanut ambulanssin ja kertonut arvon ambulanssi-ihmisille epitaustani; he jopa soittivat Meilahteen kysyäkseen sairaushistoriaani. Mutta sitten, minä joka en edes ymmärtänyt keitä ne valkotakkiset olivat, jouduin puhaltamaan pilliin. Olin kuulemma vain itkenyt, mutta tehnyt työtä käskettyä. Kun olin puhaltanut, mieheni oli seissyt vieressä ja tivannut "ukoilta", no? Olivat pantanneet tietoa muutaman minuutin, sitten vasta sanoivat "nolla se on".
Kyllä minua lievästi sanottuna k....i, että aina joutuu todistamaan holittomuutensa. Kun olen jotain juonut, olen sen kyllä myös aina kertonut, siis siinä vaiheessa, kun olen järjissäni.
tänään käytin poikaa päivystyksessä niin
itse sain ison kohtauksen tuntui kaikken
pahimmalta kun lapsi itki vieressä.
itselle ei niin pahasti kun satuin istumaan
sohvalla.
pelkään eniten että lapseni näkevät kohtaukseni. =(
Onneksi et satuttanut itseäsi!
kun selittää että ei se äiti kuole siihen.
itse en ole ikinä nähnyt kenenkään kohtausta
kerran junassa joku sai epi kohtauksen
mutta en uskaltanut mennä katsomaan
onneksi siellä oli auttavaa porukkaa jo
valmiiksi.
Oishan se tietenkin hyvä, että joku aikuinen olisi sitten selittämässä, että mistä kyse, mutta kyllä yhden kaverini lapsi pitää oikein hyvää huolta äidistään, jos saa kohtauksen ja ei mitenkään mene toimintakyvyttömäksi tai säikähdä ainakaan pahasti tai järkyty.
Hänen poikansa kai on vähän hämmentynyt, mutta varmasti hänkin tottuu tilanteeseen.
alkoi vihdoin puhua. Ja mitään kaunista tekstiä se ei ollut =(
Että ihminen voi olla paskana..ensin iso masis kohtauksesta ja sitten vielä päälle läheisten sanomiset.
Mies on ollut aika hiljaa tapahtuneesta , mutta eilen sitten päätti aukaista suunsa.
"En enää ikinä halua nähdä sun kohatuksia "
"En enää ikinä soita ambulanssia , tapahtui mitä tapahtui." sanoinkin tähän kommentitiin että soita seuraavaksi hautaus auto paikalle :/ sen verran karua tekstiä tuli ukolta että pakko "puolustaa" itseäni.
Satutti kyllä ja lujaa..enhän mä sitten muuta tehnytkään kun itkin koko illan . Ja mies kehtaa vielä kysyä mikä sua nyt vaivaa?!!!
Ollaan miehen kanssa oltu yhdessä reilu 15 vuotta. Olen miehen nähden saanut kaksi gm kohtausta ja hänen reagoiminen on tämä.Olen monesti puhunut ja valistanut sairaudestani ja mitä tehdä jos isoja kohtauksia tulee. mutta näköjään edes asiaan valmistaminen ei auta asiaa, entä jos sairastuisin vakavemmin ..kaipa se jättäisi minut ku nalli kalliolle. Kyllä tässä on käynyt mielessä mennä hakemaan ne eropaperit , sen verran vetuttaa toi ukko.
Tuli oikein paha olo puolestasi :( Mutta ei taida miehelläsikään hyvä olo olla.
Tuntuu että miehelläsi on vakavia sopeutumisongelmia, vaikka epistäsi tietääkin.
Epilepsialiiton sopeutumiskurssi taitaisi olla teille nyt parasta, mitä on tarjolla. Eri asia on saatko miehesi lähtemään sinne.
Yritähän kestää, voimia tämä sairaus vaatii, meiltä kaikilta.
sinnikkäästi valistaa miestäsi, vaikeaa, tiedän, kun ei itsekään jaksaisi!
Osa miehesi reagoinnista voi olla pelkoa = tietämättömyyttä. Ne molemmat voivat johtaa nk. itsepuolustusreaktioon.
Kukapa meistä saisi sen "ihannepuolison"; omani soittaa ambulanssin joka mutkassa! Sekin ottaa joskus päähän.
Toivon todellakin, että pääsette tasapainoon tiedon ja pelon välillä. On tietenkin kornia, että sinun sairaana osapuolena pitäisi olla se vahvempi yksilö, mutta niinhän se joskus on (kokemusta löytyy).
Tsemppiä sinulle Anni74! Masennus on muutoinkin kohtausten jälkeinen seuralainen, saati sitten kun kuulee jotain tuollaista.
ihan pihalla ja sanaton puolestasi..ei ole tullut mieleeni, että joku voisi suhtautua noin. Kun siinä taisi olla se anoppikin sähläämässä niin koetahan pitää puolesi.
Toisaalta..oma äitini katkaisi suhteet pariksi kuukaudeksi kun kuuli ekasta uudesta kohtauksestani. Lähetti viestin, jossa syytti mua taudin uudelleen hankkimisesta. Varsinainen hoitoalan ammattilainen. Maailma on outoja tyyppejä pullollaan.
Siis olen todella pahoillani tilanteestasi, en suoraan sanoen voi edes uskoa, että miehesi on noin reagoinut tapahtuneeseen.
En voi muuta sanoa, kuin koeta todella pärjäillä ja voit siä täällä kirjottaa noista kohtaus asioista koska uskon kaikkien täällä lukemassa olevien ymmärtävän tilanteesi niitä tippaakaan halventamatta.
Itelläkin on omat ongelmani tämän sairauden ja voin sanoa, että myös masentaa ja pahasti välillä.
Samoin on itsellä myös tuon väsymyksen kanssa saatan nukkua tuntitolkulla.
Mutta toivottavasti asiasi järjestyy ja saat iloa päiviin.
Terv. Mies joka luuli olevansa idiootti ennen juttusi lukemista.