Melkein vuosi sitten poikani (14 v)sai ensimmäisen GM-kohtauksen, tänään toisen. Hän on syönyt Trileptal 300 mg; puolikas aamulla,kokonainen ilalla ja selvisi näin kauan sillä. Osaako täällä joku "veteraani" kertoa mitä voimme odottaa? Johtuuko liian pienestä lääkemäärästä vai onko sairaus pahenemassa, vai mitä? Matto vedettin jalkojen alta; toivo ettei ensimmäinen kohtaus ollutkaan epilepsiaa oli kasvanut vahvaksi...
Finns här nån svenskspråkig i liknande situation? Har redan fått en bra kontakt härifrån, men "pratar" gärna med fler... Någon i min sons ålder som han kunde hålla kontakt med?
Finns här nån svenskspråkig i liknande situation? Har redan fått en bra kontakt härifrån, men "pratar" gärna med fler... Någon i min sons ålder som han kunde hålla kontakt med?
Vastaukset 25
Vanhimmat
voi vaikuttaa väsymys, stressi, syömättömyys, unettottomuus jne. Itse sain 3 GM-kohtausta ennen kuin lääkitys aloitettiin, nyt niitä on ollut jo parikymmentä.
Ei toisen kohtauksen saaminen vielä mitään pahempaa meinaa, mutta toki neurologilla kannattaa käydä kysymässä vaikka lääkitysasioista.
Tsemppiä!
Missä iässä episi alkoi? Näin, että olet minun ikäinen. Jatkatko elämää aivan normaalisti kohtauksen jälkeen? Nyt aamulla poika lähti taas pyörällä kouluun; ei suostunut menemään autolla...
vanhempi kuin poikasi, siis jo 45-vuotias, kun epini puhkesi ;)
En todellakaan voi jatkaa normaalia elämää kohtauksen jälkeen; aikaa toipumiseen menee n. 8 tuntia. Olo on hutera vielä seuraavana päivänäkin. Mutta voihan olla, että osa siitä menee "vanhuuden" piikkiin ;)
mielestäni:) Mun kokemukset yli 15-vuotta sinua nuorempana ovat hyvinkin samanlaisia. 6-8 tuntia on minimi ja silloinkin on vielä epätodellinen olo. Kävely kuitenkin jo onnistuu...mutta muisti ei vielä palaudu kokonaan.
veteraani epin suhteen mutta..sairastuin ensimmäisen kerran hiukan poikaasi nuorempana, tällöin lääkityksenä oli Neurotol Slow 2x300 eikä kohtauksia tullut, lääkitys lopetettiin.
Nyttemmin syön Apydania (joka on sama kuin Trileptal). Annoksella 2x300 mg kohtaus iski elokuussa ja nyt neuro sanoi, että annos on ollut aikuiselle liian pieni, nyt lisättiin 150 mg molempiin ottoihin ja samalla kuulin, että ilta-annoksen lisäämistä 600 mg:aan harkitaan ja se on vielä normaalia ko. lääkkeen kohdalla. Olen alle 30-v. nainen, normaalipainoinen, pitkähkö. Poikasi ei tietenkään ole aikuinen mutta pituutta ja painoa saattaa hyvin olla saman verran kuin minullakin?
Oliko joku vihjaillut, ettei ensimmäinen kohtaus olisi vaikuttanut epilepsialta..? Aika outoa. Olin itse melkein 13 kun ekat kohtaukset iskivät. Silloin sanottiin, että todennäköisesti kyseessä on vielä se lasten hyvälaatuinen versio, josta voi parantua. (Kun syyksi osoittautui ns. kasvain, diagnoosi tietysti muuttui.) Ei kai poikasi kaksi kohtausta vielä poissulje sitä parempaa vaihtoehtoa. Tsemppiä siis!
Pojalla on kallon- ja kasvonluiden synnynnäinen epämuodostuma (Crouzonin syndrooma)ja kaksi kallonleikkausta on takana, 1993 ja 2006. Epin ei ehkä pitäisi olla mikään yllätys, mutta siitä ei ole puhuttu tai kerrottu aikaisemmin enkä osannut yhdistää ensimmäistä kohtausta epilepsiaan ollenkaan. Hän on kehittynyt aivan normaalisti psyykkisesti; fyysisesti hän on pieni ja laiha (154cm, 38 kg)ja ongelmia on nivelissä ja jalkaterissä. Tähän saakka hän on kuitenkin pysynyt samanikäisten kavereiden menossa mukana.
Ei kukaan vihjaillut ettei ensimmäinen kohtaus olisi ollut epileptinen, mutta ollaan eletty siinä toivossa, että lääke pitää kohtaukset kurissa ja ehkä tauti paranee...
Kohtaus tuli puoli viideltä eilen illalla ja sen jälkeen hän nukkui aamuun asti. Kävi vaan oksentamassa välillä. Aamulla fillarin selkään taas ja kouluun!?
verikokeet kertoneet lääkepitoisuudesta??
Kannattaa pyytää lähete kokeisiin, jos
ei ole annettu pitempi aikaista lähetettä.
Aikaisemmin minulla oli lähete viiteen
kertaan ja nykyisin vain kaksi kertaa
vuodessa.
Viime kokeissa selvisi, että lääkemäärä
on lähellä minimiä.
Kuule..sullahan oli muistaakseni myös Trileptal. Mulla Apydan mutta siis sama..juttelin viime viikolla neuron kanssa puhelimessa lääketilanteesta (eka aika M-tielle) ja juurikin siitä, että mun okskarbatsebiini-taso oli alle minimin ja kohtaus tuli. Yllätyksekseni täti sanoi, että OHkarba-pitoisuuksia EI tarvitse seurata! Jotain, että arvot ovat niin epämääräisiä (laajalla skaalalla, 30-120 yksikköä) ja että lääkkeen vaste tulee "muuta kautta". Menin taas ihan sanattomaksi, kuin olisi halolla lyöty kalloon. Toisaalta tuntuu, että mua uunotetaan.
Mitäs jos on vaikkapa resistentti ko. lääkkeelle? Ja lääkäri väittää, että kyllä se toimii jos sitä suuhusi laitat.
Jaksaisitko kertoa, millaisia pitoisuuksia sulta on havaittu. Mulla oli 2x300:lla alle 20 ja nyt menee sitten 2x450, siitä ei vielä tietoa (kun ei kuulemma tarvitse analysoida).
S-OHkarba oli 35umol/l suositus 30-160.
Yleensä ollut ~40-50 välillä.
Joka kerta on lekuri määrännyt
otettavaksi tuon arvon, mutta
minä en käy neuron määräämällä
kokeessa, vaan minut on siirretty
"omalle lääkärille" eli terkkariin.
Toukokuussa veren lääkepitoisuus 31. Sain neurologin puhelimeen tänään ja lääkitystä nostettiin 150 mg. Ensi viikon alussa pitäisi käydä labrassa. Tarvitaan varmasti uusi resepti; en saa apteekista lääke ajoissa muuten? Nyt saa olla lääkettä jäljellä vain noin viikoksi ennen kuin saa lisää.
nähden alakantissa, mutta en tiedä
onko tuo susitus sitten sama eri
painoisilla/ikäisillä.
Koska joissain lääkkeissä on tuo
ikä/paino suositus erilainen.
Nämä "joissain" ei välttämättä
tarkoita pelkkiä epilääkkeitä,
mutta tuli vaan mieleen voisiko
myös epilääkkeillä olla sama asteikko?
8-vuotias kun minulla diagnosoitiin viimeksi epilepsia. Itselläni lääkitys ei missään vaiheessa auttanut. Kohtaukseni olivat poissaolokohtauksia enkä antanut niiden rajoittaa elämääni pyöräilin koulumatkani jne.
Lääkepitoisuuden voisi tarkastuttaa niin kuin tuolla aiemmin mainittiin. Minulla meni poikasi iässä Trileptalia 600mg 600mg tosin minulla ei ollut kohtaukset pysyneet kurissa joten annosta oli jouduttu nostamaan tuohon ja sen rinnalla oli aina jokin muu lääke.
Tammetar: Onko sinulla nyt lääke joka tehoaa? Onko kohtauksia tullut pyörän selässä?
Poikani on saanut kohtauksensa sängyssä ja viimeksi tippui tuolilta lattialle, eikä mitenkään ole satuttanut itsensä, joten hän ei ollenkaan ymmärrä, että esim. pyöräilykypärä voisi olla hyvä idea... Eikä muista kohtauksesta mitään. Päänsärky, oksentelu ja väsymys tietenkin kertoo, että jotain on tapahtunut, mutta siitähän toipuu nukkumalla!? Minusta vaikeinta on elää tämän epävarmuuden kanssa; tottuuko siihen?
on/oli vaikeahoitoinen eli 12 vuoden aikana jolloin yritettiin löytää sopiva lääkitys ei sitä löytynyt vaan kohtauksia tuli. Lopulta minut leikattiin ja kohtaukset loppuivat. Teidän poikanne oli kuitenkin pitkään kohtaukseton tuolla lääkityksellä, joten voi vain olla, että lääkitystä joudutaan jonkin verran nostamaan.
Pyöräilessä olen saanut kohtauksia useamman kerran. Kuitenkin erotus minun ja poikanne kohtaustyypeissä on suuri. Minä pääsääntöisesti sain poissaolokohtauksia eli en kaatunut. Kypärä minulla oli päässä pyöräillessä.
Silloin kun kaaduin niin en satuttanut koskaan itseäni en vaikka kaaduin suorilta jaloilta keittiön lattialle.
Epilepsian kanssa oppii elämämään. Aluksi se on vaikeaa niin itse epileptikolle kuin teille vanhemmillekin.
Itse muistan oikein hyvin, että minua ärsytti vanhempieni holhoaminen kaikessa, vaikka he hyvää tarkoittivatkin.
Koulussa on hyvä,jos opettajat tietäisivät asiasta, jotta kohtaus ei ole heille yllättävä tilanne, jos se tulee oppitunnilla.
on suositeltava kaikille, siis myös terveille.
Vahinkoja voi sattua, mutta pojallasi tuntuisi olevan aika hyvä kohtautasapaino. Ja varmaan lääkityksen rustaamisella päästään vielä parempaan tasapainoon.
Minulla on vaikeahoitoinen epilepsia; viimeksi viime torstaina lensin ympäri ämpäri lattiaa 2 kohtausta peräkkäin saatuani. Silmät ovat ihan mustina; mutta, kuulostaa siltä, että poikasi tilanne on aivan eri, ts. parempi ;)
Kyllä minä ainakin (vaikkakin näin paljon vanhempana yksilönä) suurimmaksi osaksi selviän kohtauksen jälkeen oksentamisella ja nukkumisella. Oksentamista on myös ennen kohtausta, mutta kaikilla ei ole samanlaista.
Tottuuko siihen; pienen pojam äitinä luonnollisesti kannat suurta huolta pojastasi. Niin tekee miehenikin, vaikka en missään mielessä pieni olekaan, pituutta yli 180 cm ;) No, vähä vähältä hän on alkanut tottua tilanteeseeni, eikä enää soita ambulanssia joka mutkassa.
Noh, tämä ei ollut missään nimessä tasavertainen vertaus, koska meillä, minulla ja pojallasi, on huomattava ikäero, ja sinä kannat mukanasi äidin holta lapsestasi.
Toivon kaikkea parasta!
Olette aikuisia jo, mutta miten teidän vanhemmat on pärjäilleet sairauksenne kanssa? Olen kertonut opettajille ja kaikille tutuille ja tuntemattomille pojan kohtauksista =I Tekisi mieli laittaa paikallislehteen, että kaikki varmasti tietäisivät ja osaisivat katsoa hänen peräänsä kun hän liikkuu kaupungilla...=) Kerroin jopa tutulle ambulanssin kuljettajalle joka vakuutti, että epilepsia eri muodoissa on heille tuttua! Tunnen itseni hieman hysteeriseksi tässä asiassa tällä hetkellä...
voin sanoa jotain.
Äitini piti huolen, että koulussa tiedettiin epilepsiasta ja siitä etten liikkunut yksin kovinkaan paljoa. Jokainen uusi kohtaus ja lääkkeen vaihto hermostutti häntä ja hän puhui asioista sitten ystäviensa kanssa, mikä taas toisinaan harmitti minua etenkin leikkauksen aikaan. En olisi jaksanut vastata kysymykseen "Miten jaksat?" ollenkaan. Äitini piti huolen siitä, ettei lääkäri vaihtunut joka kerta, kun sairaalassa piti käydä. Äitini on sairaanhoitaja ja kuitenkin häntä nyt hermostuttaa tuleva lääkityksen purku.
Isäni oli aika lailla vaiti, mutta kun hän kohtauksen huomasi kehotti aina menemään lepäämään.
Isoveli, jona lellikki olen :) puolestaan kerran haki minut koulusta poissa, kun tuli ilmoitus, että olin saanut kohtauksen ja poikkeuksellisesti sellaisen, että olin kaatunut. Veljeni oli tuolloin vasta saanut ajokortin ja luki yo-kirjoituksiin, kun koulusta soitettiin. Hän otti pikkuveljemme mukaan, joka nukkui rattaissa ja kävi hakemassa minut kotiin.
Yläasteella minulle haettiin taksikyydistys kouluun ja takaisin. Kouluun minulla oli 11km Meitä kulki sitten useampia taksilla samalta paikkakunnalta ja tuo onnistui hyvin sillä samalta kylältä yksi oli oikeutettu taksikyyditykseen pitkän matkan takia. (hänellä oli reilu 5km lähimmälle bussipysäkille)
Tälläistä tuli mieleen vuosien takaa.
Ei välttämättä Poikasi tykkää
jatkuvasta hyysäämisestä ja
siitä saattaa tulla hänelle
stressiä.
Stressi taas on eräs laukaiseva
osa kohtauksille.
"normaalia", jos muistelen omia vanhempiani. Erityisesti äitiäni (joka on myös sairaanhoitaja). Itse en epilepsiaa oikeastaan ehtinyt "sairastaa" kuin kaksi viikkoa, kunnes sen syyksi paljastui se eräänlainen kasvain. Siinä vaiheessa kilahti vanhempiani myöten koko suku ja lähipiiri, välillä tuntui että olin itse ainoa täysjärkinen. Leikkaus oli hyvin pian ja sen jälkeen noin kaksi vuotta meni niin, että jos heräsin yöllä vaikkapa käymään WC:ssä niin äiti oli haukkana paikalla kysymässä mikä hätänä. Taisipa valvoa joitain öitä huoneessani.
Kun lääkitys tiputettiin reilu vuosi leikkauksesta, vahtiminen oli taas tiukkaa enkä oikein saanut tehdä mitään:) Olen ainoa lapsi, joten helppoa se ei ollut minullekaan nysvätä aina kotona.
Vanhempani eivät vielä tiedä uudesta sairastumisesta, koska se tapahtui ulkomailla hiljattain ja ajattelin kertoa vasta kun palaan Suomeen. Luulen, että eräänlainen romahdus siitä tulee sillä eiköhän se ole ollut heidän "pahin" pelkonsa että alan oireilla uudestaan.
Varhaisteini-ikäinen haluaa jo kokeilla itsenäistymistä ja liiallisen hyysämisen takia hän voi kokea stressiä.
Kun itse olin teini-ikäinen, n. 16-vuotias, tuppasin pyörtyilemään tämän tästä. Pidin/pidän saunomisesta todella paljon; jos tuolloin 16-vuotiaana tapani mukaan viivyin saunassa about tunnin, mude oli koputtelemassa oveen 5 min. tunnin ylitettyäni. Se otti kyllä kaaliin. Samoin jos oltiin jossakin juhlatilaisuudessa (esim. sisareni tytön ristiäiset), mulle raahattiin tuoli valmiiksi, kaikki muut saivat seisoa ;(
Siis jonkinlainen tasapaino huolehtimiseen.
Enhän minä pojalle näistä ajatuksistani kerro!!!!!!! Omassa päässä ne vaan pyörii ja purkaan ne tänne palstalle... Onneks pojan isä oli läsnä tällä kertaa; ensimmäinen kohtaus tuli minun ja pojan lomamatkalla eikä isä osannut yhtään kuvitella mitä oli tapahtunut. Poikahan oli entisellään kotiin tullessa ja minusta oli tullut hermoraunio... Nyt isääkin mietityttää.
Ite sain ekan kohtauksen marraskuussa ja toisen huhtikuussa. Sitten oli taukoa 3vkoa ja sitten viikko. Lääkemääriä nosteltiin välissä. Millasta tietoa epilepsiasta ootte saanu? Vertaistukea? Tottakai noi asiat askarruttaa. Periaatteessa kuitenkin odotettavissa voi olla mitä vain kun epi-diagnoosin on saanu.
Onko selitys epillesi? Minkä ikäinen olet? Mikä tilanne sinulla nyt?
Olen ottanut yhteyttä epilepsialiittoon ja aion hakeutua perhekurssille. Netistä löytyy paljon infoa, mutta se ei paljon lohduta, vielä ainakaan!
Kiitos kysymästä. Oon tällä hetkellä 23v. Tautia sairastettu 6vuotta. Tilanne "räjähti käsiin" lukiovuosina. Kohtauksia tuli ja meni, isoja ja pieniä, paljon ja vähä. Nyt tilanne hyvä, koska kyseessä oli oikea ohimolohko epi joka saatiin leikkauksella kuriin. Johtui "sikiöaikaisesta väärinkehittymästä(ei kasvain!)"-Ilmeisesti aika yleinen syy. Oli kuitenkin sen verran vaikea että lääkkeitä syön ainakin 5vuotta eteenpäin vaikkei kohtauksia tuliskaan. Kannattaa olla erittäin tarkka riittävästä unesta ja säännöllisistä ruokailuista. -Itellä vaikuitti eniten.
Sen lisäksi että aiotte osallistua perhekurssille suosittelisin pojallesi tätä: "Nuorten toiminnallinen kurssi
I-osa 18.-20.5. Vähä-Silta Tampere
II -osa 20.-26.7. Oivanki Kuusamo
Hakuaika päättyy 12.4.
Haku: Epilepsialiiton lomake
Kohderyhmä: Epilepsiaa sairastavat 15-25 -vuotiaat nuoret." Oli ainakin itselläni sairauden hyväksymisen kannalta avainasemassa.
Jos tuntuu että tohon on iäisyys niin mites tämä?
Varhaisnuorisoviikonloppu
24.11.2007 12:00 Nuorisokeskus Marttinen. Virrat
Osallistuitko kesällä Epilepsialiiton kurssille tai leirille? 24.-25.11.on mahdollisuus tavata uudelleen kavereita, saada uusia ystäviä ja tehdä yhdessä monenlaista mukavaa. Pelejä, leikkejä, seikkailua ja liikuntaa sekä asiaa myös epilepsiasta.
Hinta: 20 euroa, sis. majoitus, ruokailut ja ohjelma.
Mahdollista ottaa mukaan oma henkilökohtainen avustaja, jonka matkustus-, ruokailu- ja majoituskustannuksiin voi saada tukea Epilepsialiitosta. Mainitse avustajasi nimi ilmoittautumisen yhteydessä.
Hakeminen: 9.11. mennessä sähköpostilla:[email protected] (ilmoita: nimi, osoite, syntymäaika, puhelin, lähiomaisen nimi ja yhteystiedot, erikoistoiveet/ erityisruokavalio, mahdollinen avustajan tarpeesi sekä avustajan nimi ja yhteystiedot) tai puh. 09 – 350 82 358. Valituille lähetetään kutsukirje, ohjelma ja tulo-ohjeet.
Lisätietoja: aluesihteerit Marika Halinen 040 511 0135 ja Hellä Viljanen 040 511 0676
Tarkistin äskön soittamalla että hän voisi osallistua myös tonne vaikkei millekään leirille olekaan vielä osallistunut. Tuolla ikäraja on justiinsa 9-14vuotta. Suosittelen, ellei oo mitään mahdollisesti lähtemistä estäviä tekijöitä.
Itekin nuorena sairastuneena muistan sen olleen aika uutta ja ihmeellistä. Mutta se että tapasi jotain muita samassa tilanteessa olevia helpotti melkoisesti. Tsemppiä teille ja voimia ja jaksamista uuteen tilanteeseen.
Unohtu äskön kirjottaa että jos haluaisitte vertaistukea pian niin eti epilepsialiiton sivuilta http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=27&lang=1
lähin yhdistyksesi. Perheillekin on omaa toimintaansa; tapaamisia, retkiä yms. Noi on parhaita paikkoja tavata samassa tilanteessa olevia. Yhdistävänä tekijänä on epilepsiaa sairastava lapsi. -Ennakkoluulottomasti mukaan!
Myös SOLUKU-projektin lomat on hyvä paikka tutustua perheisiin joissa joku sairastaa epilepsiaa. Samalla koko perhe pääsee rentoutumaan. -Eikä maksa paljon :) Äitini oon tykännyt noista tosi paljon.