Kiinnostaisi tietää kuinka teitä muita lyhytkasvuisia hoidetaan aikuisiällä. Kävin 18 -vuotiaaksi asti säännöllisesti HYKS:in lasten ja nuorten polilla ja viimeisellä käynnilläni lääkäri sanoi, että seuranta olisi jatkossa todennäköisesti Ortonissa. Mutta nyt tilanne on se, että jos on tarvetta, niin oman terveyskeskuksen kautta täytyy saada lähete eteenpäin aluesairaalaan ja siellä katsotaan onko tarvetta esim. leikkauksille (siellä taas tehdään kaikki mahdollinen ja mietitään lähetetäänkö vielä eteenpäin). Onko muillakin näin?
Epäilyttää onko edes aluesairaalan lääkärit päteviä hoitamaan näin harvinaista sairautta, kun aina HYKS:ssä olen kuullut että Helsingissä on ainoat tähän sairauteen perehtyneet lääkärit. Nyt olisi tarvetta päästä taas lääkärille, mutta en ole vielä päässyt tk:ta pidemmälle kun lääkärin mielestä ei ole vielä syytä laittaa eteenpäin.
Tuollainen käytäntö on minusta huono, kun tämä sairaus on harvinainen ja pysyvä, niin olisi parasta että seuranta ja hoito keskitettäisiin yhteen paikkaan.
Sairauden seuranta
6
1112
Vastaukset 6
- Minä vaan
kävin tosiaan siihen saakka kunnes täytin 18-vuotta keskussairaalassa, muutaman kerran kävin hyksissä ja ortonissa. sitten kun täytin 18, kaikki lyhytkasvuisuuden seurannat, hoidot, tutkimukset, yms. loppui siihen!
nykyään olen lääkärin b-lausunnot hakenut yksityispuolelta silloin kun olen niitä tarvinnut. terveyskeskuksesta ei ole paljon apua saanut, omalääkäri ei osannut kirjoittaa kelalle b-lausuntoa vaikka vein valmiita malleja aikaisemmista lausunnoista. piti käydä kolmella eri lääkärillä ennenkuin tk:sta sai edes jonkinmoisen b-lausunnon käsiinsä.
minä ajattelen että pitäisi olla jokin keskitetty paikka mihin voi varata ajan ja mistä saa apua, tarvitsematta välttämättä lähetteitä, yms paperisotaa ja monia turhia lääkärikäyntejä ja pitkiä vastaanotolle kutsumisen odotteluja.- kokemusta on...
Omasta kokemuksesta sen verran että minäkin sain säännölliset käynnit Helsinkiin siihen saakka kun täytin 18v, nyt käyn edelleen Hesassa, kun tarve vaatii, perinnöllisyyslääketieteen puolella... varaan itse ajan sinne ja lääkäri hoitaa tk.sta jälkikäteen maksusitoomuksen...
- -bertta-
Lyhytkasvuisten sivuilta löytyy linkkejä tukihenkilöihin, heiltä saa varmaan tietoa mihin kannattaa alkuun ottaa yhteyttä.Ei kannata jäädä vaivoja liian pitkään kärsimään, koska siitä saattaa jäädä pysyviä vikoja jotka olisi korjattavissa, jos asiaan saisi ajoissa apua. Olkaa lujana vain, ja vaatikaa. Siinä on teidän elämän laadusta kyse!
- minapendawe
mulla oli kans sama juttu. 18 vuotiaaksi asti kävin muistaakseni kolmen tai viiden vuoden välein hyksissä ja vuoden välein kysissä kontrollikäynneillä.
Kun täytin 18 hyksissä sanoivat saman eli että jos tulee jotain niin ensin oman paikkakunnan tk:hon ja sieltä sitten lähete.
Ei kyllä ole tarvinnut käydä lääkärissä lyhytkasvuisuuteen liittyvissä asioissa kohta kahteen vuoteen. - Lyhytmies24
Juuri pidetyssä (19-21.10) syyskokouksessa Ilkka Kaitila piti aiheesta luennon. Hän suositteli HUS:n harvinaisten luustosairauksien keskusta, joka on ilmeisesti aloittanut tänä vuonna.
Kuten alkuperäisessä viestissä, hän mainitsi myös Ortonin harvinaisten luustosairauksien keskuksen. Sinne pääsee lähetteellä ja maksusitoumuksella, mutta tarjolla on myös yksityislääkärin vastaanottoja. - pieni äiti
mulla oli kanssa hyksissä leikkaukset,ja kontrollit 18 vuoteen asti, ja nyt tilannetta ei seurata missään. mulla myös harvinainen sairaus ja täällä tk-lääkäri sanoi vain että ota yhteyttä hoitavaan tahoon,kuuluisi kuulema yliopisto sairaalan hoidettavaksi, mutta eivät voi lähetettä sinne laittaa.. eivätkä voi millään tavalla tilannettani helpottaa.. sairaskertomukseni taitaa kaiken lisäksi olla jumissa hyksissä, vaikka niitä on millon kukakin sieltä pyytänyt.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 661100
Viesti sinulle
Tiedät että tunteet ja ajatukset ja meillä on vahva yhteys mistä molemmat tiedetään. Odotan sinua ☀️42778- 69772
- 149726
- 72707
Miksi meille jäi
Niin huonot välit vaikka meistä kumpikaan ei ole tunteilleen mitään voinut. Ehkä se kohtalo on sitä mieltä ettei kuitenk37675Mitä sinulle on tapahtunut lapsena
Kun olet noin sairas päästäsi? Pikkupojalle ( Miehen kehossa)78653- 51632
Tunteiden käsittely kertoo ihmisestä.
Kun puhutaan "tavallisesta" ihmisestä, joka on suht tasapainoinen eläjä, niin puhutaan oikeastaan taitavasta tunteiden k202566Rakas, rakkaampi, rakkain
Olen tullut siihen johtopäätökseen, ettei minun kannata rakastaa. Kaikki joita olen koskaan rakastanut vain kohtelevat m113554Haluan purkaa vielä tuntemuksia
Tykkään sinusta kovin paljon❤️ olen surullinen tilanteestasi ja siitä mitä me olemme yhdessä joutuneet kokemaan. Tämä ei19540- 51499
Ketä ajattelen
kun mietin, mitä sinulle kuuluu? En tunne sinua oikeasti, ja se on ehkä hyvä, koska jos tietäisin enemmän, se varmaan v18490- 84476
Sara Sieppi ja hissi tänään
Voi helvetin helvetti. Nytkö tätä naikkosta täytyy palvoa ja antaa etuoikeus hissiin, kun hän on vääntänyt kakaran maail113464Pilkettä sunnuntain silmässä
😉 Jos tästä ketjusta löytyisi yksi ihminen, joka saisi sut hymyilemään tänään… Millainen hän olisi? Ei tarvitse kerto65431YLINEN pilaa Ähtärin mahdollisuudet.
Vuodeosastopäätös jossa Nina Ylinen (sdp) äänesti niiden lopettamisen puolesta, hoitajille potkut ja silti arviointimene25426Työttömän miehen ihmisarvo
..parisuhdemarkkinoilla on olematon. Työtön mies on naisille ihmisjätettä, varsinkin jos sattuu olemaan vielä kunnolline107423- 17412
- 52403