Kiinnostaisi tietää kuinka teitä muita lyhytkasvuisia hoidetaan aikuisiällä. Kävin 18 -vuotiaaksi asti säännöllisesti HYKS:in lasten ja nuorten polilla ja viimeisellä käynnilläni lääkäri sanoi, että seuranta olisi jatkossa todennäköisesti Ortonissa. Mutta nyt tilanne on se, että jos on tarvetta, niin oman terveyskeskuksen kautta täytyy saada lähete eteenpäin aluesairaalaan ja siellä katsotaan onko tarvetta esim. leikkauksille (siellä taas tehdään kaikki mahdollinen ja mietitään lähetetäänkö vielä eteenpäin). Onko muillakin näin?
Epäilyttää onko edes aluesairaalan lääkärit päteviä hoitamaan näin harvinaista sairautta, kun aina HYKS:ssä olen kuullut että Helsingissä on ainoat tähän sairauteen perehtyneet lääkärit. Nyt olisi tarvetta päästä taas lääkärille, mutta en ole vielä päässyt tk:ta pidemmälle kun lääkärin mielestä ei ole vielä syytä laittaa eteenpäin.
Tuollainen käytäntö on minusta huono, kun tämä sairaus on harvinainen ja pysyvä, niin olisi parasta että seuranta ja hoito keskitettäisiin yhteen paikkaan.
Sairauden seuranta
6
1084
Vastaukset
- Minä vaan
kävin tosiaan siihen saakka kunnes täytin 18-vuotta keskussairaalassa, muutaman kerran kävin hyksissä ja ortonissa. sitten kun täytin 18, kaikki lyhytkasvuisuuden seurannat, hoidot, tutkimukset, yms. loppui siihen!
nykyään olen lääkärin b-lausunnot hakenut yksityispuolelta silloin kun olen niitä tarvinnut. terveyskeskuksesta ei ole paljon apua saanut, omalääkäri ei osannut kirjoittaa kelalle b-lausuntoa vaikka vein valmiita malleja aikaisemmista lausunnoista. piti käydä kolmella eri lääkärillä ennenkuin tk:sta sai edes jonkinmoisen b-lausunnon käsiinsä.
minä ajattelen että pitäisi olla jokin keskitetty paikka mihin voi varata ajan ja mistä saa apua, tarvitsematta välttämättä lähetteitä, yms paperisotaa ja monia turhia lääkärikäyntejä ja pitkiä vastaanotolle kutsumisen odotteluja.- kokemusta on...
Omasta kokemuksesta sen verran että minäkin sain säännölliset käynnit Helsinkiin siihen saakka kun täytin 18v, nyt käyn edelleen Hesassa, kun tarve vaatii, perinnöllisyyslääketieteen puolella... varaan itse ajan sinne ja lääkäri hoitaa tk.sta jälkikäteen maksusitoomuksen...
- -bertta-
Lyhytkasvuisten sivuilta löytyy linkkejä tukihenkilöihin, heiltä saa varmaan tietoa mihin kannattaa alkuun ottaa yhteyttä.Ei kannata jäädä vaivoja liian pitkään kärsimään, koska siitä saattaa jäädä pysyviä vikoja jotka olisi korjattavissa, jos asiaan saisi ajoissa apua. Olkaa lujana vain, ja vaatikaa. Siinä on teidän elämän laadusta kyse!
- minapendawe
mulla oli kans sama juttu. 18 vuotiaaksi asti kävin muistaakseni kolmen tai viiden vuoden välein hyksissä ja vuoden välein kysissä kontrollikäynneillä.
Kun täytin 18 hyksissä sanoivat saman eli että jos tulee jotain niin ensin oman paikkakunnan tk:hon ja sieltä sitten lähete.
Ei kyllä ole tarvinnut käydä lääkärissä lyhytkasvuisuuteen liittyvissä asioissa kohta kahteen vuoteen. - Lyhytmies24
Juuri pidetyssä (19-21.10) syyskokouksessa Ilkka Kaitila piti aiheesta luennon. Hän suositteli HUS:n harvinaisten luustosairauksien keskusta, joka on ilmeisesti aloittanut tänä vuonna.
Kuten alkuperäisessä viestissä, hän mainitsi myös Ortonin harvinaisten luustosairauksien keskuksen. Sinne pääsee lähetteellä ja maksusitoumuksella, mutta tarjolla on myös yksityislääkärin vastaanottoja. - pieni äiti
mulla oli kanssa hyksissä leikkaukset,ja kontrollit 18 vuoteen asti, ja nyt tilannetta ei seurata missään. mulla myös harvinainen sairaus ja täällä tk-lääkäri sanoi vain että ota yhteyttä hoitavaan tahoon,kuuluisi kuulema yliopisto sairaalan hoidettavaksi, mutta eivät voi lähetettä sinne laittaa.. eivätkä voi millään tavalla tilannettani helpottaa.. sairaskertomukseni taitaa kaiken lisäksi olla jumissa hyksissä, vaikka niitä on millon kukakin sieltä pyytänyt.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Riikan perintö: ennätysvelka, ennätystyöttömyys ja ennätysverotus
Tavallisen keskituloisen suomalaisen verotus on kireintä vuosikymmeniin, ja ensi vuonna palkansaajien käteen jää vieläki1613294Sannalta jälleen fiksu lausunto johtamisesta
"I used to think the best argument would win – but real leadership means listening, understanding where people come from1012552Riikka Purra on ihana, jämpti
Hän yrittää saada Suomen taas kuntoon. Sanoo asiat suoraan, eikä piiloudu kapulakielen taakse. Riikan kaltaisia päättä572400Riikka se runnoo työttömyyttä lisää
Menkää töihin! "15–74-vuotiaiden työttömyysasteen trendiluku oli lokakuussa 10,3 prosenttia. Työttömiä oli yhteensä 276902316Mies, näen sinua hetken
ja olet mielessä ikuisuuden. Toisia näen ikuisuuden ja he eivät jää mieleen hetkeksikään. Muistan jokaisen kohtaamisen72166Sorsa: kuvaputki - Lipponen: kaasuputki - Marin: ryppyputki
Nuo kolme demaria ovat poikkeuksia Suomen poliittisessa historiassa. Ovat ainoita, jotka ovat kyenneet nostamaan puolue301602Henkilökohtaisia paljastuksia Dubaista - Kohujulkkis Sofia Belorf on äitipuoli ja puoliso!
Tiesitkö, että Sofia on äitipuoli ja rakastava puoliso? Sofia Belorf saa oman sarjan, jossa seurataan hänen Bling Bling351427Taas alkoi soidinmenot.
Ja historia toistaa itseään. Myönnän, että on varmasti semmoinen, mikä sinulle sopii. Innokas ja päällekäyvä eikä tuppis81340- 831337
- 691137