Kuolemanväsyneenä raahustin eilen kotiin viikon matkalta Barcelonasta. Pahalta näyttää nykyinen kuntoni, toivottavasti ei ollut viimeinen reissuni. Minulta taitaa jalat mennä alta vaikka tämä pää (aivosyöpä) vielä jotenkuten kestäisikin... molemmissa polvissa on nivelrikko kuten myös oikeassa lonkassa. Lisäksi vanha pirstoutunut nilkkamurtuma vaivaa pahasti yli tunnin kävelyn jälkeen. Felden kipuvoiteesta ja kipupillereistä huolimatta iltaisin pääsi pienet itkut. Pari kertaa joku ystävällinen henkilö kyseli "may I help you?", kun linkuttelin lopenuupuneena tai kävelin portaat alas takaperin (kun en pääse etuperin). Saattaa olla, että jalat menevät alta ennen kuin syöpä vie ...
Matka oli tosi mukava. Lämpimästi suosittelen kaupunkia kaikille teille, jotka pidätte matkustamisesta ja joilla on siihen mahdollisuus. Minä tarvitsen tällaisia uusia elämyksiä, jotta kestän pitkän, yksinäisen ja tylsän talven. Kun katselin Miro-museossa aivan fantastisen kuvakudoksen kirkkaita riemunkirjavia kuvioita, mieleni täytti suunnaton ilo siitä, että olen elossa ja saan vielä kokea tämänkin kauneuden ... samalla kivut hävisivät hetkeksi olemattomiin. Lähtöaamuna istuin yksin aamiaisella jo seitsemän aikoihin ja radiosta kuului aivan ihana "Summertime ...." matalan, pehmeän miesäänen laulamana. Vain yksi säkeistö tuli laulettuna ja loput instrumentaalisesti. Se oli niin kaunista, että melkein itkin. Tällaisista pienistä hetkistä koostuvat minun iloni.
Toivon sydämestäni, että te kanssakärsijät osaatte myös nauttia elämän pienistä hetkistä.
Matka oli tosi mukava. Lämpimästi suosittelen kaupunkia kaikille teille, jotka pidätte matkustamisesta ja joilla on siihen mahdollisuus. Minä tarvitsen tällaisia uusia elämyksiä, jotta kestän pitkän, yksinäisen ja tylsän talven. Kun katselin Miro-museossa aivan fantastisen kuvakudoksen kirkkaita riemunkirjavia kuvioita, mieleni täytti suunnaton ilo siitä, että olen elossa ja saan vielä kokea tämänkin kauneuden ... samalla kivut hävisivät hetkeksi olemattomiin. Lähtöaamuna istuin yksin aamiaisella jo seitsemän aikoihin ja radiosta kuului aivan ihana "Summertime ...." matalan, pehmeän miesäänen laulamana. Vain yksi säkeistö tuli laulettuna ja loput instrumentaalisesti. Se oli niin kaunista, että melkein itkin. Tällaisista pienistä hetkistä koostuvat minun iloni.
Toivon sydämestäni, että te kanssakärsijät osaatte myös nauttia elämän pienistä hetkistä.
Vastaukset 22
Vanhimmat
onni koostuu,pienistä elämyksistä.Sinulla hieno matka takana,josta voi ammentaa voimaa:)Toivottavasti
saat kipuihisi helpotusta.
Tervetulloo kottiin!Mie oun näitä uussii tiällä palstalla-ei olla vielä tutustuttu!Oun Karjalan tyttö ja palstalaisten luvalla tänne kirjuttelen,vaikka en ou syöpäpotilas-vielä!Tuo on totta,että kaiken näkemäsä ja kokemasa ellää jotennii vahvemmin,kun on mielessä koko ajan,että onko tää miun viimenen matka!Olin kesällä Kreikassa kolome viikkoo yksinän ja vaikka niitä matkoja on tullu tehttyy,niin tämä "hiljassuuven"matka,kun en puhuna,kun paikallissiin kans vähä,anto miulle niin paljo-se luonto,ne värit,tuoksut-niihen muisttoin varassa männöö kotvasen.Mites siun kohallas-eikö sitä aivosyöppee voi hoittoo mitenkkää?Sitkeätä sorttii tunnut olevan-ethän luovuta?!!!
kivuistasi huolimatta matkustaa sinne saakka. Minä en ole koskaan ollut edes lentokoneessa enkä paljon matkustellut edes Suomessakaan. Eilen oli yhden ystäväni kanssa puhetta siitä, että nyt ehkä uskaltaisin jo lentokoneeseenkin kun olen toistaiseksi selvinnyt syövästäkin. Hän aikoi lähteä kaverikseni sitten kun hiukseni ovat kasvaneet ja saan hankittua matkarahat. Tämä tauti uusii niin herkästi, ettei kannata jäädä odottamaan, että "sitten joskus" tai sitten kun olen eläkkeellä. Keskimääräinen elinikä on 10 vuotta diagnoosin löytymisestä, joten mitään ei kannata siirtää, minkä suinkin voi tehdä aikaisemmin.
Olen lähdössä ottamaan kolmatta korvakorua vasempaan korvalehteeni. Ensin meinasin lävistystä kun ulkonäköni puolesta muistutan muutenkin enemmän nuorisorikollista kuin viiskymppistä naista, mutta eiköhän se tuo kolmas korvakoru riitä. Jotain pientä iloa itselle ja ihmettelyn aihetta muille ihmisille täytyy hankkia, nyt kun kerran sain jatkoaikaa elämälleni.
päästä reissuun katselemaan ja ihailemaan
uutta maata,ehkäpä joskus toteutuukin:)
Mukavaa viikonloppua toivon kaikille:)
olen minäkin haaveillut!Lapset matkustelevat paljonkin,itse en ole muuta kuin naapuri maissa käynyt.Mukavaa päivän jatkoa kaikille ja ilmapalloja !
käyn joka kevät ja syksy!
Mitään sen parempaa elämässäni ei ole!säästän matkaan puoli vuotta,sitten menoksi!
- iltana kotona? hiljaista on kuin missä!
Mukava kuulla, että te toisetkin pidätte matkustamisesta. Minäkin haluaisin päästä tekemään kaukomatkoja, mutta kuntoni ei enää kestä pitkiä matkustusaikoja. Totisesti oikeassa olette siinä ettei asioita kannata jättää sitten joskus tapahtuvaksi, sillä koskaan ei tiedä mitä elämässä tapahtuu. Minäkin elin "sitkun" elämää. Olen monesti sanonut, että minun piti saada syöpä, jotta opin elämään tätä päivää.
Totta on sekin, että matkustaminen on kallista. Varsinkin näin, kun joutuu maksamaan kalliin yhden hengen huoneen vielä matkahinnan päälle. Tämäkin matka maksoi koko kuukauden eläkkeen. Mutta toisaalta, enää ei tarvitse säästää mihinkään, kun kuolema odottaa "oven takana".
Olen jossain aiemmassa viestissäni kertonut oman tilanteeni, mutta koska "linjoilla" on uusia henkilöitä eivätkä kaikki lue kaikkia viestejä, kerron vielä uudelleen: syöpäni on äärettömän harvinainen, sitä on vain yhdellä kahdesta miljoonasta henkilöstä. Minulla on aina ollut terveet elintavat paitsi viimeisessä työpaikassani oli noin kahdeksan vuoden ajan todella kova työstressi. Liekö se sitten vaikuttanut. Myös ylipainoa on kertynyt. Koska kasvain on kallonpohjassa erittäin hankalassa paikassa(kitaluussa, kitaontelossa ja aivorinteessä) eikä ilmeisesti Suomessa ole kovin paljon kokemusta tämän kasvaintyypin leikkaushoidosta, ovat päättäneet jättää leikkaamatta. Mitään muuta hoitoa tähän kasvaimeen ei ole kuin leikkaus. Sytöt eivät tehoa eikä sädetystäkään anneta. Minulla on siis vain oireenmukainen hoito eli kipulääkitys. Aluksi tieto oli vaikea hyväksyä, mutta nyt olen jo tottunut tilanteeseen. Tosin välillä pienoinen katkeruus hiipii hetkittäin mieleen; minäkin haluaisin hoitoa.
Minkä Keskussairaalan alueella olet ?
ja käyn tsekkauksissa sekä Korvaplk:lla että Töölössä. Kasvain on hidaskasvuinen, mutta tuhoaa ympäröiviä kudoksia ja kasvaisi leikkauksesta huolimatta uudelleen. USA:ssa joku on leikattu 18 kk aikana jo kolme kertaa ja joku toinen taas on leikkauksen jälkeen ollut jopa 10 vuotta ilman uusintakasvua.
Minä olen jo yhden etapin ohittanut, sillä erään tutkimuksen mukaan "clival chordoma-potilas harvoin elää hoidotta yli 36 kk diagnoosista" ja minulla tuo aika tuli täyteen helmikuussa.
Olet ainakin alueella jossa tiedetään tuosta se mitä Suomessa tiedetään.
Jos se on tosiaan tuo muoto niin kovin vähän siitä on kokemusta Suomessa. En tiedä onko joku ulkomailla opiskellut lääkäri hankkinut.
Pystytkö nukkumaan yhtään, tai jos pystyt niin montako tuntia yössä.
Käsittääkseni vaikuttaa jotenkin nukkumiseen.
Ainakin minulla vaikuttaa vireystasoon ja nukkumiseen. Olen pirteä kuin peipponen, kun vain istuskelen tässä läppärin äärellä. Yleensä menen nukkumaan siinä 03-05 välillä, kun alkaa tuntua siltä, että uni saattaisi tulla. Jos on kipuja ei onnistu näin hyvin. Herätyskello on soimassa 11.00 ja sitä ennen olen käynyt veskissä jo 2-3 kertaa yön aikana.
Aivoperäinen väsyminen on välillä aika pahana. Se tulee, kun teen jotain ja joskus vaikken tekisikään. Yleensä kummastutan toisia bussimatkustajia sillä, kun kaupungilla käynnin jälkeen puolen tunnin bussimatkan ajan lakkaamatta haukottelen kyynelten vieriessä pitkin poskipäitä (huom. en siis itke, vaan liittyy tähän tilaan).
Totaalinen uupuminen liittyy taas kaikkeen fyysiseen tekemiseen, kuten siivoukseen tai nyt tuo matkani. Aiempina vuosina jo heti ensimmäisenä matkapäivänä katkesi verisuoni toisesta silmästä ja koko loppumatkan kuljin silmä tulipunaisena. Nyt katkesi vasta kolmantena päivänä. Olen itse ajatellut tuon olleen ensimmäinen havaitsemani oire kasvaimesta, sillä työssä ollessa verisuoni katkesi jopa kolmen viikon välein.
Oletko sinä ammattilainen? kysyn siksi, koska tunnuit ainakin ymmärtävän mistä taudista puhun. Koska tämä on niin harvinainen, niin kukaan ei yleensä tiedä mitään. Onneksi kaksi vuotta dg:sta löysin kansainväliset chordoma-potilassivut, joista on ollut paljon hyötyä. Olen muuten ainoa siellä, jota ei ole leikattu. Jos kiinnostaa, olen myös laittanut kuvani sinne, joka on helppo löytää koska olen ainoa suomalainen.
Kysyit:
"Oletko sinä ammattilainen?"
Ethän pahastu vaikka en anna vastausta. On syitä miksi haluan pysyä vähän niinkuin tuntemattomana siinnäkin asiassa.
Sen voin kyllä sanoa että todellakin ymmärrän mistä on kysymys.
jotain itsestäsi,missä asut? ammatti? ikä?....
Olen Lokarinen Lännen risukoista,
olen kulkenu vaikka missä.
Olen kulkenu merta ja mantereita,
ja Alaskan tuntureita.
On Dakotassa puita,
ja lompiitsilla uitu.
.............
Vaan punapuun kantoon
kun torppansa laittaa,
niin sinne se ilonpäevä koettaa.
Siis asun punapuun kannossa.
Kesällä töitä teki maalari,
kesällä töitä teki muurari.
Kesällä töitä teki
rakennuksilla hanslankari.
Vaan eli rannoilla hamppari.
Elän rannoilla ja olen kesän ollut huilissa, olen siis hamppari.
Joulupukki joulupukki
valkoparta vanha ukki,
eikö taakka paina selkää
käyppä tänne emme pelkää.
Mun isän oli sotamies,
ja nuori kauniskin.
Jo viisitoistavuotisna
hän astui rivihin.
Minä olen tarkalleen sanottuna kuutiojuuri joulupukin iästä kerrottuna neliöjuurella sotilaspojan iästä ja siihen lisättynä Tarja Halosen käsilukun pinta-ala neliötuumissa.
Siinä on ikäni täsmälleen 23.10.2007 kello 13.15
joten en pahastu Elisama vaikket vastaakaan kysymykseeni. Olen kuitenkin iloinen siitä, että sanot ymmärtäväsi.
Vastauksia ja tietoja kasvaimestani on ollut vaikea saada, aluksi en ymmärtänyt, mutta nyt käsitän ettei kukaan tiedä paljon mitään, kun on kysymys todella harvinaisesta syövästä. Tietoa oli vain todella hankala etsiä, kun oli vain hidas puhelin-nettiyhteys ja kaikki tieto oli englanniksi ja "lääkärikielellä". Erityisen vaikeaksi sen teki oma masentunut mielentilani, koska tuohon aikaan tuskin pystyin edes Hesaria lukemaan.
Sinä utelias, keneltä tarkoitit kysyä, minulta vai Elisamalta? Omasta puolestani voin sanoa sen verran, että olen kuusikymppinen, asun Helsingissä ja jouduin pois työstäni puoli vuotta ennen dg, sillä virkanaisen pitää muistaa ja osata keskittyä eikä minulta silloin sujunut kumpikaan. Sairaslomani alettua en vain tiennyt etten enää koskaan palaisi työhön.
vaan saatan arvata ainaski missä on töissä-----------no en kerro en paljhasta ettei vaan häivy----------on niin kiva ja ymmärtävä---------antanu munki läheiselle tukee ja neuvoja
Enhän minä missään töissä ole. Koska olen puoliksi karhu niin talvet nukun luolassa. Ja olen puoliksi koira niin kesät kiertelen rantoja kuin koirat.
En tunne pienintäkään halua olla ihminen. Tuo koiravero vaan harmittaa. Onneksi minusta peritään isännältäni vain puolet koska olen vain puoliksi koira.
olet oppinut kirjoittamaan ja ihmisten kieltä?
Eläimet eivät mun tietääkseen ole aikaisemmin osanneet käyttää tietsikkaa...
Eiks ole aika vaikeaa näpytellä pitkillä kynsillä vai käytkö manikyyrillä?
Sinäkös se oot käynyt naapurini pellolla jättämässä tassun jäljet ja syönyt hirven sisukset?
loistava huumorintaju Elisama!
Joo ne opetti alkuun tämän kirjottamisen ja lukemisen.
Ensi viikolla pääsen vesipelastusluokalle. Vähän hirvittää kun nuo vedet alkaa olla jo niin kylmiä ja joutuu siellä järvessä räpiköimään.
Jos hyvin pärjään niin maaliskuussa voin päästä opettelemaan agilityä.
Juu mulla on kausikortti manikyyrille ei tämä muuten onnistyuisi.
Oli todella hyvää tuore hirven maksa. Ai sinä asuit siinä viereisessä talossa. Oli aika hyvässä maalissa.
nyt ja mikä on vointi?Siusta ei ou kuuluna mittää pitkkään aikkaan-toivottavasti tilantteesi ei ou pahentuna!Kerrothan kuulumiset,jos vain jaksat!