Hei.
Vastailin kohdassa "toinen kohtaus" kysymyksiisi mutta en ole varma oletko lukenut niitä koska ne tuli vähän myöhässä. Kopsaan ne nyt uudestaan tähän. Kiitos kysymästä. Oon tällä hetkellä 23v. Tautia sairastettu 6vuotta. Tilanne "räjähti käsiin" lukiovuosina. Kohtauksia tuli ja meni, isoja ja pieniä, paljon ja vähä. Nyt tilanne hyvä, koska kyseessä oli oikea ohimolohko epi joka saatiin leikkauksella kuriin. Johtui "sikiöaikaisesta väärinkehittymästä(ei kasvain!)"-Ilmeisesti aika yleinen syy. Oli kuitenkin sen verran vaikea että lääkkeitä syön ainakin 5vuotta eteenpäin vaikkei kohtauksia tuliskaan. Kannattaa olla erittäin tarkka riittävästä unesta ja säännöllisistä ruokailuista. -Itellä vaikuitti eniten.
Sen lisäksi että aiotte osallistua perhekurssille suosittelisin pojallesi tätä: "Nuorten toiminnallinen kurssi
I-osa 18.-20.5. Vähä-Silta Tampere
II -osa 20.-26.7. Oivanki Kuusamo
Hakuaika päättyy 12.4.
Haku: Epilepsialiiton lomake
Kohderyhmä: Epilepsiaa sairastavat 15-25 -vuotiaat nuoret." Oli ainakin itselläni sairauden hyväksymisen kannalta avainasemassa.
Jos tuntuu että tohon on iäisyys niin mites tämä?
Varhaisnuorisoviikonloppu
24.11.2007 12:00 Nuorisokeskus Marttinen. Virrat
Osallistuitko kesällä Epilepsialiiton kurssille tai leirille? 24.-25.11.on mahdollisuus tavata uudelleen kavereita, saada uusia ystäviä ja tehdä yhdessä monenlaista mukavaa. Pelejä, leikkejä, seikkailua ja liikuntaa sekä asiaa myös epilepsiasta.
Hinta: 20 euroa, sis. majoitus, ruokailut ja ohjelma.
Mahdollista ottaa mukaan oma henkilökohtainen avustaja, jonka matkustus-, ruokailu- ja majoituskustannuksiin voi saada tukea Epilepsialiitosta. Mainitse avustajasi nimi ilmoittautumisen yhteydessä.
Hakeminen: 9.11. mennessä sähköpostilla:[email protected] (ilmoita: nimi, osoite, syntymäaika, puhelin, lähiomaisen nimi ja yhteystiedot, erikoistoiveet/ erityisruokavalio, mahdollinen avustajan tarpeesi sekä avustajan nimi ja yhteystiedot) tai puh. 09 – 350 82 358. Valituille lähetetään kutsukirje, ohjelma ja tulo-ohjeet.
Lisätietoja: aluesihteerit Marika Halinen 040 511 0135 ja Hellä Viljanen 040 511 0676
Tarkistin äskön soittamalla että hän voisi osallistua myös tonne vaikkei millekään leirille olekaan vielä osallistunut. Tuolla ikäraja on justiinsa 9-14vuotta. Suosittelen, ellei oo mitään mahdollisesti lähtemistä estäviä tekijöitä.
Itekin nuorena sairastuneena muistan sen olleen aika uutta ja ihmeellistä. Mutta se että tapasi jotain muita samassa tilanteessa olevia helpotti melkoisesti. Tsemppiä teille ja voimia ja jaksamista uuteen tilanteeseen.
Jos haluaisitte vertaistukea pian niin etsi epilepsialiiton sivuilta http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=27&lang=1
lähin yhdistyksesi. Perheillekin on omaa toimintaansa; tapaamisia, retkiä yms. Noi on parhaita paikkoja tavata samassa tilanteessa olevia. Yhdistävänä tekijänä on epilepsiaa sairastava lapsi. -Ennakkoluulottomasti mukaan!
Myös SOLUKU-projektin lomat on hyvä paikka tutustua perheisiin joissa joku sairastaa epilepsiaa. Samalla koko perhe pääsee rentoutumaan. -Eikä maksa paljon :) Ollaan joskus perheellä oltu noilla, ja porukat on tykännyt noista tosi paljon.
Vastailin kohdassa "toinen kohtaus" kysymyksiisi mutta en ole varma oletko lukenut niitä koska ne tuli vähän myöhässä. Kopsaan ne nyt uudestaan tähän. Kiitos kysymästä. Oon tällä hetkellä 23v. Tautia sairastettu 6vuotta. Tilanne "räjähti käsiin" lukiovuosina. Kohtauksia tuli ja meni, isoja ja pieniä, paljon ja vähä. Nyt tilanne hyvä, koska kyseessä oli oikea ohimolohko epi joka saatiin leikkauksella kuriin. Johtui "sikiöaikaisesta väärinkehittymästä(ei kasvain!)"-Ilmeisesti aika yleinen syy. Oli kuitenkin sen verran vaikea että lääkkeitä syön ainakin 5vuotta eteenpäin vaikkei kohtauksia tuliskaan. Kannattaa olla erittäin tarkka riittävästä unesta ja säännöllisistä ruokailuista. -Itellä vaikuitti eniten.
Sen lisäksi että aiotte osallistua perhekurssille suosittelisin pojallesi tätä: "Nuorten toiminnallinen kurssi
I-osa 18.-20.5. Vähä-Silta Tampere
II -osa 20.-26.7. Oivanki Kuusamo
Hakuaika päättyy 12.4.
Haku: Epilepsialiiton lomake
Kohderyhmä: Epilepsiaa sairastavat 15-25 -vuotiaat nuoret." Oli ainakin itselläni sairauden hyväksymisen kannalta avainasemassa.
Jos tuntuu että tohon on iäisyys niin mites tämä?
Varhaisnuorisoviikonloppu
24.11.2007 12:00 Nuorisokeskus Marttinen. Virrat
Osallistuitko kesällä Epilepsialiiton kurssille tai leirille? 24.-25.11.on mahdollisuus tavata uudelleen kavereita, saada uusia ystäviä ja tehdä yhdessä monenlaista mukavaa. Pelejä, leikkejä, seikkailua ja liikuntaa sekä asiaa myös epilepsiasta.
Hinta: 20 euroa, sis. majoitus, ruokailut ja ohjelma.
Mahdollista ottaa mukaan oma henkilökohtainen avustaja, jonka matkustus-, ruokailu- ja majoituskustannuksiin voi saada tukea Epilepsialiitosta. Mainitse avustajasi nimi ilmoittautumisen yhteydessä.
Hakeminen: 9.11. mennessä sähköpostilla:[email protected] (ilmoita: nimi, osoite, syntymäaika, puhelin, lähiomaisen nimi ja yhteystiedot, erikoistoiveet/ erityisruokavalio, mahdollinen avustajan tarpeesi sekä avustajan nimi ja yhteystiedot) tai puh. 09 – 350 82 358. Valituille lähetetään kutsukirje, ohjelma ja tulo-ohjeet.
Lisätietoja: aluesihteerit Marika Halinen 040 511 0135 ja Hellä Viljanen 040 511 0676
Tarkistin äskön soittamalla että hän voisi osallistua myös tonne vaikkei millekään leirille olekaan vielä osallistunut. Tuolla ikäraja on justiinsa 9-14vuotta. Suosittelen, ellei oo mitään mahdollisesti lähtemistä estäviä tekijöitä.
Itekin nuorena sairastuneena muistan sen olleen aika uutta ja ihmeellistä. Mutta se että tapasi jotain muita samassa tilanteessa olevia helpotti melkoisesti. Tsemppiä teille ja voimia ja jaksamista uuteen tilanteeseen.
Jos haluaisitte vertaistukea pian niin etsi epilepsialiiton sivuilta http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=27&lang=1
lähin yhdistyksesi. Perheillekin on omaa toimintaansa; tapaamisia, retkiä yms. Noi on parhaita paikkoja tavata samassa tilanteessa olevia. Yhdistävänä tekijänä on epilepsiaa sairastava lapsi. -Ennakkoluulottomasti mukaan!
Myös SOLUKU-projektin lomat on hyvä paikka tutustua perheisiin joissa joku sairastaa epilepsiaa. Samalla koko perhe pääsee rentoutumaan. -Eikä maksa paljon :) Ollaan joskus perheellä oltu noilla, ja porukat on tykännyt noista tosi paljon.
Vastaukset 1
Vanhimmat
Kyllä luin vastauksesi; kiitos oikein paljon ja anteeksi etten ole vastannut! Olen löytänyt lähin epi-yhdistys ja ollaan nyt epilepsialiiton jäseniä!
Niitä muita epi-nuorten vanhempia olisi todella mukava löytää; mielellään kokeneita sellaisia ;) eikä ainoastaan tällaisia "puulla päähän"-lyötyjä, kuin itse ollaan.