Eli diagnoosi saatu lähinnä labratulosten pohjalta ("vahingossa" lähdettiin tutkimaan kohonnutta laskoa).
Oireita ei itsellä juurikaan ole mutta eipä mulla ikääkään vielä ole kuin 30 v. Oletettavasti ajan myötä oireitakin tulee mutta mitähän tässä on luvassa..
Kerrotteko samaa sairautta potevat, mitä kaikkea sjögren on teille tuonut tullessaan? Mikä on ollut hankalinta? Tarvitsetteko lääkitystä vai pysyykö tauti muuten kurissa?
Oireita ei itsellä juurikaan ole mutta eipä mulla ikääkään vielä ole kuin 30 v. Oletettavasti ajan myötä oireitakin tulee mutta mitähän tässä on luvassa..
Kerrotteko samaa sairautta potevat, mitä kaikkea sjögren on teille tuonut tullessaan? Mikä on ollut hankalinta? Tarvitsetteko lääkitystä vai pysyykö tauti muuten kurissa?
Vastaukset 9
Vanhimmat
Jumalaton silmien polte ja tuska silmissä. On kuin olisi juhannuskokko silmissä. Niin kuivat, että silmän pinta on rikki. Nähkö hämärtyy, kun hetken aikaa tässä tietokoneella olen, sit en enää tekstiä pysty lukemaan.
Silmät ovat menettäneet mukautumiskykynsä. Eivät siedä pientäkään ilmanvirettä. Tuulisuus ulkona on kuin myrkkyä. Silmälasien ympärille voi joutua teettämään suojat, joka suojaa ilman virtauksen silmiin.
Kilpirauhasen kivuliasta tulehdusta vaikka sanovat, että kilpirauhastulehdus ei kipuile, mutta kyllä mulla kipuilee ja rankasti.
Erilaisia rauhastulehduksia, ja rauhasten häiriintynyttä tilaa - monenmoisia rauhasten kasvaimia, myös syöpäkasvaimia siis minulla.
Sietokyky erittäin heikko, esim. en voi vastaanottaa edes hoidollisesti verta (verensiirtoa). Hylkii monia ruoka-aineita, mutta myös muita tekijöitä, kuten hoidoissa käytettyjä aineita.
Suu on herkästi rikki, mahaan koskee, kun suoliston limakalvo on niin heikko, ja sekin tulehtunut. Ravinteet eivät oikein imeydy - puutostoireita ja selviä.
Alapää on ihan kuiva, polttaa hemmetisti, sielläkin limakalvot ovat rikki, kun ei ole tervettä suojaavaa limakalvoa.
Ja armoton yleiskivulloisuus. SS kivulloisuus ei välttämättä kohdistu niveliin, mutta sen läheisyyteen, ja on vaikea eroittaa, onko kyseessä nivelkipu vai sen ympärillä olevien kudosten kivulloisuus.
Vuosikymmeniä olen kärsinyt kuumeen tunnusta, vaikka välttämättä kuumetta ei kuitenkaan ole, mut olotila on, kuin olisi 40 astetta kuumetta.
JOhan tässä näitä alkuun olikin.
Totta yleensä ottaen ei ole kyse näin voimakkaasta SS:stä. Tämä oli siis minun SS-oireiluni, yleensä ne ovat huimasti lievempiä.
minun Sjögrenini on huomattavasti lievempi. Eli pahin on suun ja silmien kuivuus. Suussa täytyy pitää purkkaa tai imeskelytablettia jos aikoo puhua tai tehdä jotain raskasta esim siivota tai lenkkeillä. Silmiin laitan useasti päivässä joko tippoja tai geeliä. Alapään limakalvoille myös voidetta tarvittaessa. Eli mun Sjögreni ei muuta aiheuta
ja silmien kuivumiseen minulla on auttanut säännöllinen rypsiöljyn läyttä. Määrä pitää tsekata itse. Minun annos ei välttämättä sovi toisille.
Sitä ihmettelin eniten kun silmätipoista ei ollut mitään apua. Lotrasin niitä monta kertaa päivässä. Rypsiölyn jatkuva käyttö on poistanut silmätippojen tarpeen. Voin nykyisin olla jo jonkin verran ulkona tuulessa ja auringossa. Silmien oireita ei aina edes huomaa. Tippojen kanssa huomasi heti, kun meni ulos.
Sekoitatko ruokaan vai miten nautiskelet tuon rypsiöljyn? Ja millaisia määriä keskimäärin käytät?
Mulla ei silmät kuivu vielä yhtään mutta saas nähdä, milloin oireet alkavat...
Otan öljyä teelusikallisen aina ennen syömistä. Usein myös jos juon kahvia. Rypsiöljy ei maistu miltään joten se on helppo ottaa. Otan sitä ennen syömistä siksi ettei vahingossakaan tulisi öljyn maku suuhun. Jos tulee niin yökkään heti kaiken pois.
Teelusikallinen on minun mitta. Kokeilu kannattaa aloittaa muutamalla tipalla. Itse kokeilemalla jokainen löytää itselleen sopivan määrän. Se mikä sopii minulle ei välttämättä sovi toisille.
Päätin mielenkiinnosta kokeilla rypsiöljyä,koska mitkään tipat eivät auttaneet suorastaan pahensi silmien kuivuutta. Olen ottanut 3-viikkoa teelusikallisen aamulla päivällä ja illalla. En olisi ikinä uskonut mutta auttanut on . Ei tunnu enää ,että olisi hiekkaa silmät täynnä. Joten kiitoksia vinkin antajalle,minuun ainakin tehosi.
pidä erittäin hyvää huolta itsestäsi. Liikunta, terveellinen ruoka ja lepo on kaiken a ja o.
Omat oireet alkoivat 30 . Silloin Sjögrenillä ei vielä nimeä ollut.
Vaivoina on; kuivalilmäisyys (tuuli, ilmastointi ja aurinko), silmistä vuotaa vesi. Verenkierto- ja aineenvaihduntahäiriö Raynaud tauti (valkosormisuus), kuumeilu, kuolion alut ja tietty säryt ilmojen mukaan.
Olen epäillyt, että mulla on liian nopea aineenvaihdunta, kun paino ei pysy edes normaalin alarajoissa kuin pizzaa ja roskaruokaa syömällä. Voikohän sjögren siis aiheuttaa myös tällaista?
ellei ole laktoosiintoleranssi. Laihtumisen syy täytty tutkituttaa. Kehottaisin käymään lääkärin juttusilla sen vuoksi. Kysymys voi olla jostain muusta jutusta.
Sjögreniin liittyy aineenvaihdunta- ja verenkierothäiriö jossain vaiheessa. Aineenvaihdunta hidastuu ja aiheuttaa lihomista. Varma en tietenkään voi asiasta olla. Googleta Sjögrenin syndrooma (oireyhtymä) niin löydät enemmän tietoa.