Löytyykö täältä kohtalotovereita? Olen sairastunut lähes vuosi sitten rakkulatautiin. Olen ihotautilääkäreiden valvonnassa, mutta heiltä ovat konstit loppuneet. Nyt syön kortisinia 20ml/pv ja sillä oireet pysyvvät jotenkuten poissa. Kokeiltu on antibiootit, herpeksen estolääkkeet ym. Inhottavaa kun ei saada apua. kaikki verikokeet/ihonäytteet ovat normaalit . Onko meitä muita?
Rakkulatauti
Buble
11
8670
Vastaukset
- Pemphigus
Saattaa hyvinkin olla, että olen kohtalotoverisi, riippuen tietysti siitä, mikä on tarkka diagnoosisi.
Itse olen sairastunut hieman yli vuosi sitten, koepaloja on otettu neljä kappaletta, diagnoosi on vaihdellut laidasta laitaan, koska verikokeeni ovat täysin puhtaat, eikä koepaloistakaan ole ihmeitä löytynyt. Lääkityksen puolella ei ole varmaan mitään, mitä ei olisi kokeiltu..
Viikko sitten saatiin kuitenkin eräänlainen tuomio aikaiseksi ja nyt minua hoidetaan pemphigus foliaceus/erythematosus- potilaana.- Buble
Elikkä saitko jotakin uutta lääkitystä uuteen diaknoosiin?
- kutikuti..
Buble kirjoitti:
Elikkä saitko jotakin uutta lääkitystä uuteen diaknoosiin?
mulla diaknosoitiin pariviikkoa sitte Lineaarinen iga-tauti.. en ole varma kirjoitetaank tollee.. löyty vasta toisesta koepalasta. hoitona kortisoni 20mg ja Dapson 50mg, jonka aloitan huomenna.
on kuulemma yksi harvinaisimmista rakkulataudeista..
tovottavasti löytävät sunkin ihottumalle nimen ja varsinki hoidon..tsemppiä! - Pemphigus
Buble kirjoitti:
Elikkä saitko jotakin uutta lääkitystä uuteen diaknoosiin?
Sainhan minä. Minulle kokeillaan kolinergistä paikallishoitoa entisten lääkkeiden lisäksi. Muitakin hoitovaihtoehtoja olisi ollut, mutta tähän ei liity mitään sivuvaikutuksia, kuten kultaan tai kortisoniin.
Ainoa ongelma on se, että lääkkeen toimivuudesta on vain teoreettista näyttöä, eli olen eräänlainen koekaniini, tosin omasta halustani, koska
kohdallani voi olla kyse lääkkeen aiheuttamasta pemphiguksesta, ja hoitoja ei tästä syystä kannata aloittaa rankimmasta päästä.
- nippa84
esimerkiksi herpekseen?
- Buble
Olen myöskin kokeillut tuon Dabsonin ja herpeksenestolääkkeet mutta eivät auta=( On tämä viheliäinen tauti kun kukaan ei oikein osaa auttaa. Joku kysyi tuota eroa herpekseen- no ainakin se että jos tämä olisi herpestä niin estolääkitys pitäisi auttaa. Onko kukaan teistä ajatellut että rakkulatauti voi olla ihokeliakiaa?
- kutikuti..
Buble kirjoitti:
Olen myöskin kokeillut tuon Dabsonin ja herpeksenestolääkkeet mutta eivät auta=( On tämä viheliäinen tauti kun kukaan ei oikein osaa auttaa. Joku kysyi tuota eroa herpekseen- no ainakin se että jos tämä olisi herpestä niin estolääkitys pitäisi auttaa. Onko kukaan teistä ajatellut että rakkulatauti voi olla ihokeliakiaa?
voi olla ihokeliaiaa. mulla tutkittiin myös se. lääkäri kysyi heti ihottuman nähtyään että onko suvussa keliakiaa, oli kuulemma ihan sen näköistä. mutta ei onneks löytyny vasta-aineita. siihen ainut hoitokeino on ruokavalio.. voithan sä kokeilla gluteenitonta ruokavalioo vaikka viikon ja katsoo häviääkö se ihottuma.
- Buble
kutikuti.. kirjoitti:
voi olla ihokeliaiaa. mulla tutkittiin myös se. lääkäri kysyi heti ihottuman nähtyään että onko suvussa keliakiaa, oli kuulemma ihan sen näköistä. mutta ei onneks löytyny vasta-aineita. siihen ainut hoitokeino on ruokavalio.. voithan sä kokeilla gluteenitonta ruokavalioo vaikka viikon ja katsoo häviääkö se ihottuma.
Olen nyt gluteiinittomalla ruokavaliolla. Päiviä on takana 6 ei ainakan vielä ole mitään muutoksia parempaan suuntaan, mutta eikös nuo muutokset aina vie pidemmän aikaa. melko ankeaa on muuten tuo keliaakikon ruokailu=(
- Vulgaris
Olen sairastanut rakkulaihottumaa neljä vuotta ja kyllä se alkaa olla hyvässä hoidossa.Lääkitys on ollut 50 mg Dapson,nykyisin vain puolikas päivässä.Kortisonia syön 5mg tabletti päivässä.Tampereen keskussairaalan ihotautiklinikka osaa hoitaa sairautta ja siellä on tietoa ja koulutusta asiasta. terv.rakkulat hoidossa
- LuciPPP
PPP eli Pustulosis Palmoplantaris?
Suosittelen etsimään tietoa ko. sairaudesta, jos rakkuloita ja ihon kuivumista ja irtoamista on etenkin kämmenissä ja jalkapohjissa.
Itselläni tämä krooninen ihosairaus todettiin 2 vko sitten.
Tsemppiä.
- Rakkulatauti
Olen sairastanut nyt kahdeksan kuukautta kortisonia aluksi 35 mg nyt 7.5 mg vuorokaudessa sen lisäksi olen syönyt 1oo kpl coximysiniä 100mg tässä kuussa on taas aika ihopolille . Vasta-aineet olivat viime kerran laskeneet veressä saa nyt nähdä mitä tällä kertaa sanotaan. Koetavat kuulemma hoitaa nyt tällä läkityksellä eivät mielellään aloittaisi voimakkaampaa lääkitystä jos tällä saatas hoidettua . Vatsa ri vain taho oikein kesää näitäkään lääkkeitä
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ootko nainen noin mustis musta
Onhan se toki imartelevaa kun olet kaunis ja kaikkea muutakin, mutta ehkä vähän kummallista, kun ei varsinaisesti olla t846955- 353741
- 443268
Kauan säkin jaksoit
Minun perässä juosta. Kunnes pahoitit mielen. Kuinka monta anteeksipyyntöä olet vailla? 🧐402492- 2042207
- 1212168
- 402142
Miksi kaipaat
Ja olet elämässäni vielä kaiken tämän jälkeen? Eikö kaikki ole jo selvää välillämme?292099Mietin tässä T....
Oletko jo kesälomalla.?Keli on ihanaa, ja sinä nautit veneilystä.... Edelleen käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua..241788Askanmäessä Huippu esitys
Kävimme Ystävien kanssa Askanmäen kesäteatterissa. Kaikki tykättiin esityksestä aivan valtavasti. En varmaan koko vuonna181664