Eipä ole täällä taas aikoihin tullut käytyä,välillä olen teidän kirjoituksianne lukenut mutta siihen se onkin jäänyt.
Nyt ajattelin tulla kirjoittelemaan kuulumisia. Leikkauskartoitus tutkimukset käyty läpi ja sain leikkauspäätöksen!!! Ajankin sain jo vuoden alkuun. Uskomatonta. En olisi uskonut tämän päivän koittavan.
Paljon ja vähän päälle on kestetty,mutta nyt näkyy iso valo tunnelin päässä. Jännittää...
Vointeja muille epiläisille,muistakaa taistella oikeuksienne eteen!
Nyt ajattelin tulla kirjoittelemaan kuulumisia. Leikkauskartoitus tutkimukset käyty läpi ja sain leikkauspäätöksen!!! Ajankin sain jo vuoden alkuun. Uskomatonta. En olisi uskonut tämän päivän koittavan.
Paljon ja vähän päälle on kestetty,mutta nyt näkyy iso valo tunnelin päässä. Jännittää...
Vointeja muille epiläisille,muistakaa taistella oikeuksienne eteen!
Vastaukset 16
Vanhimmat
Oletko Hus:sin asiakas(epäilen:)? Mikä osa sinulta leikataan ja vielä yksi, kävitkö wada tutkimuksessa?
Kiitos!
...mutta otin paperit pois vuosi sitten kun sain tarpeekseni (Soittoaikoja sai parin kk:n päähän,hoito mielestäni riittämätöntä jne.)
Kävin Epilepsiasäätiön tutkimuskeskus Neurossa jossa lääkäri vaihtoi lääkitystäni,jo tuolloin mentiin parempaan suuntaan. Sitten lääkäri ehdotti leikkauskartoitustutkimuksia ja mahdollista leikkausta. Tästä ei ennen ollut puhettakaan vaikka itse kyselin.
Wadaa minulle ei tarvinnut tehdä koska kaikki muut tukimukset osoittivat että leikkaus on mahdollinen.
Mikä osa...hmm...kyllähän minä sen tiedän ja olen kuullut,mutta vaikeita kysyt. Oikeasta ohimolohkosta kuitenkin on kyse :)
Onneksi olkoon leikkausajasta! Tarkoitatko, että olit Mäntytien asiakas aikaisemmin? Itse olen ja huolimatta vaikeasta tilanteestani aikoja saan n. puolen vuoden välein. Onko se Neuro jokin yksityinen instanssi? Siis tarkoitan lähinnä kustannusmielessä, kuntoutustuella kun ei paljoja maksella.
Itselleni vilauteltiin HUSin neurologisella osastolla leikkausta, mikä oli iso vitsi, kohtauspesäkettäni kun ei ole pystytty määrittelemään. Kummalliselta tuntuu kyllä tämä touhu; apua saa vasta kun itkee puhelimessa krokotiilin kyyneleitä.
Siispä jälleen kerran onnittelut, olet onnellisten joukossa. Puhuimme miehenikanssa juuri tänä aamuna yksityiselle menosta, kun vauhti on niin hidas Mäntytiellä.
Olin aikaisemmin Hyvinkään asiakas,täälläpäin kun asustelen. Mutta kiitti mulle riitti,sitten marssin tänne; http://www.neuro.org/
Neurologian erikoislääkärin vastaanotto maksoi Kelakorvaustenn jälkeen muistaakeni n.100e. Mutta kyllä kannatti! Ja kohtelu oli mielestäni aivan erilaista kun Hyvinkäällä. Lääkäri tuntui olevan oikeasti kiinnostunut ja valmis etsimään ratkaisuja parempaan kohtaustasapainoon. Sieltä sitten lähettivät Mäntytielle jotta leikauskartoitustutkimukset pääsivät vauhtiin :)
Kaikki tarpeelliset tutkimukset olikin tehty 6-7kk aikana.
Tämä on kyllä niin iso ja tärkeä juttu että kannattaa vaikka ottaa lainaa tai myydä televisio että saa kunnon hoitoa ;)
En ymmärrä kuin sulla vieläkin tökkii
M....llä ? Älä tyydy noin harvoihin
neurojen aikoihin vaan vaaadi aiemmat
ajat niin saat ne myös.
Itse tein niin ja puh. aikoja en
ottanut vaan sanoin että tulen paikalle.
Vieläkö oksentelet ?
Mulle on tapahtunut kaikenlaista ja
siksi en ole ehtinyt koneelle,
mitä nyt joskus olen käynyt muutaman kiinnostavan otsikon lukemassa.
Kesä meni ja Kauppiskin unohtui, sori =(
Eikö se sos.työntekijä auta sua yhtään siellä M...llä ?`Sehän on sitä varten siellä !
Nyt mua kuunnnellaan ja saan aikoja kun tarvitsen vaikken saa kohtauksia.
Taisi auttaa kun uhkasin niitä potilasasiamiehellä ja sanoin,
että mua ei mikään taho enään pomputa.
Ei aina kallista yksityistä tarvita.
Tsemppiä ja Halauksia !
Nyt en ole oksentanut viikkoon, joka mulle jo pitkä aika!
Juu, kyllä minäkin olen niitä aikoja viime tipassa saanut, kun olen itkeä vollottanut puhelimessa! Mutta rasittavaa touhua se on.
Mulle jäi vain huonoja kokemuksia siitä sossutyöntekijästä, en välitä kyllä enää yrittääkään sen puheille. Se suorastaan vihjaili, että olen vainoharhainen, vaikka olen SAIRAS! Kuntoutustukihakemuksenkin jouduin tekemään yhdessä mieheni kanssa (joka onnekseni on lakimies), koska apua en sossutyöntekijältä saanut. Läpi meni ;)
Kerro vaikka sähköpostilla kuulumiasi pitkästä aikaa! Itse olen valoisammalla mielellä, kun ei joka päivä enää okseta ;) Lamictal on vasta ihan alkumetreillä syönnissä, mutta vaikuttaa siltä, että se sopii minulle.
Nyt valvoa nyhjötän täällä työhuoneessa, kun ensi nukuin miltei koko päivän. Ilmeisesti tuo uusi lääke väsyttää.
Kiitos terveisistäsi;))) Ja samoin halaukset sinulle!
Hieno homma, että asiassa on päästy noin pitkälle.
Voi olla, että se wada kuitenkin tehdään, mutta sillä ei näytä olevan kovinkaan suurta painoarvoa sinun tapauksessa.
Tiedät varmasti tämän itsekin, mutta mainitsen sen kuitenkin. Eli leikkaus ei ole takuu kohtauksettomuuteen. Itse varauduin aikoinani kaikkein pahimpaan mahdolliseen tilanteeseen leikkauksen jälkeen, mutta tulos oli paras mahdollinen. Siitä on nyt jo kolme vuotta.
Tänne saa kertoa ilman muuta positiivisia uutisia, ettei tämä peity täysin synkillä asioilla. Tämä on minun mielipiteeni. Positiiviset uutiset vaan tuovat toivoa toisten vaikeisiin tilanteisiin ja ehkä mahdollisuuksia.
Itsellä Taas jälleen huono tilanne kohtauksia tulee joka yö =(
Onnea sinulle leikkaukseen ja toivotaan että siitä seuraa sinulle Hyvää =)
Taitaa ne oikeudet olla kyllä olemattomat, lähinnä ne ovat paperilla olevia katteettomia lupauksia, joiden täytäntöönpano tökkii. Tosin osa oikeuksista menee jopa paperilla.
Hienoa!
*Mä en enää taistele*
Make love not fight.
Kyllä kannatta yrittää pitää kiinni oikeuksistaan.
Itse olenkin sillä asenteella liikenteessä että tämä on askel parempaan päin ja katsotaan mitä siitä seuraa. Tiedän ettei tämä takaa kohtauksettomuutta,mutta paljon olen hyviä kokemuksia/tuloksia kuullut. Eikä tilaisuutta ainakaan voi jättää käyttämättä.
Itsekin kokoajan kamppailen kohtauksia vastaan,joka päivä. Ei onneksi gm:a mutta "pieniä" inhottavia auratuntemuksia ja niiden aikana sekoilua :(
Vointeja kaikille
todella mahdollisuus parempaan ja se jo, että olet päässyt tuohon pisteeseen on hieno homma. Eihän tilaisuutta kannata jättää käyttämättä.
Hyviä kokemuksia on leikkauksista ja etenkin ohimolohkoon koskevista. Minä olen yksi onnellinen heistä.
Odottaminen on raskasta mutta kyllä ne kuukaudet, viikot ja lopulta päivät kulutvat niin, että pääset leikkaussaliin asti.
Toivon parasta kohdallesi, enkä siis halua pelkkiä negatiivisia asioita viljellä. Haluaisin kuitenkin sanoa, että omalla kohdallani (oikea ohimo) leikkaus ei auttanut, mutta odotukset sitä ennen olivat valtavat ja pettymys oli suuri. Vaikka sitä yritti olla nostamatta odotuksia, niin väkisinkin sitä niin teki.
Uuteen operaatioon ollaan matkalla ja tällä kertaa odotan vähemmän... ja toivon tietysti enemmän.
Hehkuta pois, on näin uutena kiva kuulla kun osataa hehkutella. Minä jo luulin että minä vain hehkuttelen täällä. Minä olen sellainen räiskyvä nainen että toisinaan todella todella olen iloinen. Ja olenkin osannut ottanut iloa irti ja ajatellut miksi minä yksin iloitsen iloitsen teidän muiden kanssa, nyt kun minä löysin aikaa tähän kirjoittamiseen.
Hei hehkuttele, ja pura se jännitys vaikka kirjoituksin sillä se helpottaa.
Kyllä se kivaa kun on valoa, siellä tunnelinpäässä. Nykyään on niin hyviä hoitomuotoja jotta emme osaa uneksiakkaan. Onnekksemme, kirjoittele meille.
Ihanaa lukea iloisia viestejä ja
toivottavasti se antaa uskoa
ja toivoa muillekin.
Itse myös kohta tuo 2v. ilman
kohtauksia jota en koskaan uskaltanut
edes uneksia.
Leikkaukseen en päässyt,
mutta parempi näin.
Hyvää syksyn jatkoa =)