Hei,
Löysin ketjusta kolmisen vuotta sitten aihetta käsitelleitä viestejä. Kokeillaanpas taas uudestaan löytyiskö kohtalotovereitä lisää.
Elikkäs itse olen nyt 28 -vuotias ja sairaus on todettu vuonna -88. Tämän kaveriksi astma todettiin vuonna -94 ja alkavia laajentumia -96/-97. Nyt sitten tuli ajankohtaiseksi muullakin elämänosa-alueilla tämä värekarvojen puuttuminen ja muksua toivottaisiin kovasti - onneksi nykyajan lääketiede tässäkin voi auttaa.
Vaikka sairaus välillä jarruttaa kovastikin elämää, niin toisinaan pääsee nauttiman myös helposta hengittämisestä ja valtavasta energiamäärästä :o)
Jos kävisi niin kivasti, että löytyisi samaa sairastavia perheellisiä, niin toivoisin kuulevani kommentteja siitä, kuinka vaavin kanssa pärjää, jos ja kun pahenemisvaiheita tulee. Entäs mitä on odotettavissa myöhemmin elämässä?
Löysin ketjusta kolmisen vuotta sitten aihetta käsitelleitä viestejä. Kokeillaanpas taas uudestaan löytyiskö kohtalotovereitä lisää.
Elikkäs itse olen nyt 28 -vuotias ja sairaus on todettu vuonna -88. Tämän kaveriksi astma todettiin vuonna -94 ja alkavia laajentumia -96/-97. Nyt sitten tuli ajankohtaiseksi muullakin elämänosa-alueilla tämä värekarvojen puuttuminen ja muksua toivottaisiin kovasti - onneksi nykyajan lääketiede tässäkin voi auttaa.
Vaikka sairaus välillä jarruttaa kovastikin elämää, niin toisinaan pääsee nauttiman myös helposta hengittämisestä ja valtavasta energiamäärästä :o)
Jos kävisi niin kivasti, että löytyisi samaa sairastavia perheellisiä, niin toivoisin kuulevani kommentteja siitä, kuinka vaavin kanssa pärjää, jos ja kun pahenemisvaiheita tulee. Entäs mitä on odotettavissa myöhemmin elämässä?
Vastaukset 4
Vanhimmat
Vastaan tähän viestiin kun sattumoisin huomasin. Itselläni on immotile ciliaa sairastava 26-vuotias poika. Hänellä oli pienestä pitäen korvatulehduksia jatkuvasti, samoin keuhkoputkentulehduksia ja joskus keuhkokuumeitakin. Tietysti sen liman kanssa on kaikkein ongelmallisinta, kun lima ei lopu millään ja välillä kun on vähäisempänä niin jokin taas saa limaisuuden pahenemaan. On kuitenkin saanut opiskelunsa suoritettua ja valmistunut ammattiin vaikka välillä onkin ollut hankalaa. Tällä hetkellä on tilanne varmaan aika lailla samanlainen kuin sinulla. Eli yskää, limaisuutta ja poskiontelotulehduksia. Pojallani on poskionteloaukkoja laajennettu leikkauksella, samoin korviin tehty leikkauksella reiät että ilmastointi helpottuu. Taudissahan olisi tietysti tärkeää että tulehdukset hoidetaan hyvin, eli tarvittaessa antibioottihoito. Lisäksi hänellä on ollut apua tuohon nuhaisuuteen ja poskiontelotukkoisuuteen sarvikuonohuuhtelu merisuolalla. Se aina selvittää jonkin verran. Kysele jos mitä tulee vielä mieleen, käyn tällä palstalla katsomassa jos haluat vielä tietää jotain. Onko sinulla ollut ongelmia lapsesta asti vai ovatko ongelmat alkaneet missä iässä. Omalla pojallani siis aivan pienestä. Immotile ciliahan on väistyvästi perinnöllinen sairaus.
Varsin tutultahan tuo kuulostaa. Avanteet poskionteloihin leikataan noin 10 vuoden välein ja korvia putkitetaan koko ajan. Joitakin vuosia sitten ja lapsena keuhkokuumeita oli todella paljon, mutta viime aikoina ei ole ehtinyt mennä niin pahaksi. Tähystyksissä on keuhkoja saatu tyhjennettyä paremmin, kun ovat kaikki muut konstit loppuneet. Antibiootti kuureissa alkaa jo itsekin olemaan varsinainen mestari miettiessä, että mikähän nyt sopisi.
Tuota perinnöllisyyttä ei minulle oikein ole osattu selvittää kunnolla. Piilevänähän tätä sairautta ei voi sairastaa ja kun lapsettomuuskin on varsin yleistä, niin mistähän sekin on sitten pompannut. Veljeni taas on täysin terve - tai siis hän sairastaa vain astmaa.
Eniten tässä sairaudessa ärsyttää kun voimat loppuvat. Pahenemisvaiheet tulevat niin hiipien, että itse ei välttämättä tajua kuin vasta sitten, kun ei enää jaksa esim. kiivetä portaita. Monelle tulee myös yllätyksenä, kun tietävät esimerkiksi urheilutaustani ja ihmettelevät kuinka yhden äkkiä voi kunto olla täysin romahtanut. Tämä näkyy joskus ylisuorittamisena ja periksi antamattomuutena.
Koirat ovat auttaneet pitämään kunnosta huolta ja ovat myös auttaneet pitämään korvien välin kunnossa.
Ongelmat alkoivat minulla heti synnyttyäni. Kuvaavaa on, että vietin samassa sairaalaan huoneessa niin 1-vuotis kuin 15-vuotis synttärinikin.
Tuossa kun puhuit ylisuorittamisesta ja periksi antamattomuudesta niin olen kuitenkin sitä mieltä että kannattaa olla mieluummin varovainen koska se kostautuu taudin pahenemisena. Joskus tosiaan tuntui siltä että poika olisi pitänyt kasvattaa jossain pullossa koska tuntui että kaikki pölyt pahensivat jne. On kuitenkin tärkeää että pitää kunnosta huolta kun silloin liman poisto keuhkoista onnistuu paremmin. Mitään parantavaa hoitoahan ei ole olemassa, myös pojallani on kokeiltu astmalääkkeitä mutta ei niistä ole ollut varsinaisesti hyötyä. Nuhasuihkeita ja joskus laajentavia on käyttänyt helpottamaan liman poistoa. Itse hän on ainakin tuosta sarvikuonosta ollut sitä mieltä että se on hyvä käytössä. Olen myös joskus kokeillut homeopaattisia tuotteita ja oikeastaan kaikkea mahdollista mutta tietenkään lopullista hyötyähän ei mistään ole. Oletko käynyt hengitysliitto Helin sivuilla lukemassa asiasta. Sieltäkin voi saada myös samaa tautia sairastavien sähköpostiosoitteita jonka kautta saat lisää tietoa.
mikä sairaus sulla siis on? mulla on astma