Ajattelin kysellä teidän kuulumisia kun en aina jaksa " surkutella" omaa tilannettani.
Miten Te olette jakselleet epilepsian kanssa?
Toivottavasti täällä löytyy myös iloisia uutisia, toivon että mahdollisimman monella Teistä olisi "rauhallinen tilanne" kohtausten suhteen =)
Kaikenlaiset kuulumiset otetaan vastaan!
VOIMIA JA JAKSAMISTA TEILLE KAIKILLE =)
Miten Te olette jakselleet epilepsian kanssa?
Toivottavasti täällä löytyy myös iloisia uutisia, toivon että mahdollisimman monella Teistä olisi "rauhallinen tilanne" kohtausten suhteen =)
Kaikenlaiset kuulumiset otetaan vastaan!
VOIMIA JA JAKSAMISTA TEILLE KAIKILLE =)
Vastaukset 37
Vanhimmat
Jo kolmas rauhallinen päivä menossa, merkkaa paljon mulle! Oneksi neurologiaika on 5.12, sitten pannaan kova kovaa vastaan ;)
Tsemppiä siulle!!!
että tilanteesi on hieman parempi, USKO VAAN Minä tiedän että jo 1 tai 2 kohtauksettoman päivän/yön jälkeen mieli on pirteämpi. Jakselemista sinulle ja toivotaan että lääkärissä käynti tuottaa parempaa tulosta jatkossa ;)
että teille käy kuten mulle.
Olen jo 25v. sairastanut epiä ja
olin jo kaiken toivoni heittänyt
oikean lääkityksen löytämiseksi
saatikka, että jaksaisin enään
yhtään lääkekokeilua käydä läpi
niin raskaita ne monet olivat olleet sivuvaikutuksineen.
Päätin sitten vielä tuota Topimaxia
kokeilla ja sehän sopikin ja nyt
jouluna tulee 2v. ilman kohtauksia.
Tätä toivon teille kaikille ja uskokaa,
että teidänkin kohdalla tämä olisi mahdollista,kun on oikein synkeä päivä.
Tsemppiä ja jaksamista !
Wau, jo 2 vuotta ilman kohtauksia. Minä sain tänä aamunakin pari pienempää kouristelua. Ei taida Lamictal Keppra -yhdistelmä olla se oikea.
Mutta ihanaa kuulla, että muilla on asiat reilassa ;) Kyl miekii tästä vielä tokenen. Vaadin sitä Topimaxia!
t. Unitokkurainen
Muistan niin hyvin pari vuotta sitten, kun ensimmäisiä kertoja vastailin sinulle leikkausta koskeviin kysymyksiin, että sinulla kohtaukset kuitenkin saatiin kuriin ilman leikkausta.
Minullahan menee loistavasti myös. Toisinaan tämä tuntuu todella oudolta, sillä olin niin tottunut niihin kohtauksiin ja nyt niitä ei ole ollut hiemna yli kolmeen vuoteen. Lääkityksestä yhtä lääkettä lähdettiin purkamaankin.
Toivon todella, että teistä moni pääsisi samaan tilanteeseen, eli että teille löytyisi apu joko lääkkeistä tai sitten viimeisenä vaihtoehtona leikkauksesta.
Mahtavaa kuulla näitä Onnistumis tarinoitakin =)
Todella kivaa kuulla, tämä antaa itsellenikin uskoa ja toivoa jaksaa uskoa siihen että apu minunkin tilanteeseen joskus löytyisi!
Kiitos ja Oikein Hyvää Jatkoa Sinulle!
Ihana jutella täällä, ja vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia ilman mitään ilkeilyä!
Onneksi löysin tämän palstan ja vielä TODELLA hyvään aikaan omaa tilannettani ajatellen, TE KAIKKI ANNATTE VOIMAA JA USKOA TULEVAAN MINULLE! =)
kertaa
kun se oikea lääke löytys mullekin:( On yritty kesästä 2005 asti.
Topimaxia olen nyt syönyt n. vuoden verran, mutta paino on laskenu pikkuhiljaa koko ajan. Ei ole enään mistä sitä ottais pois. Eikä se ole poistanut kohtauksiakaan, tulevat vain ryppäissä.
Olen menossa lääkärille asian takia.
Olisin halukas vielä kokeilemaan Lyricaa, josta lääkäri puhui puhelimessa..
Onnea sulle, kun oikea lääkitys on löytynyt (Topi).
kehuttu ja olisin päässyt kokeilemaan,
mutta silloin en enään en jaksanut yhtään
kokeilua enään niin masentunut olin.
Topinkin meinasin heivata, kun järki sanoi,
että tämä on sitten se viimeinen, onneksi.
Kun on stressi päällä tulee vielä oloja,
että kohtaus lähtee tulemaan, mutta ne
ei tule ja ne ei ole niin vahvoja
tuntemuksia kuin ennen.
Elämä hieman sekavaa nyt taas, mutta asiat
ja kaikki kerrallaan ja taas porskutellaan eteenpäin =)
Onnea Lyrican kanssa jos siihen päädyt,
käytetään myös hermostoperäiseen kipuun.
Ehdottomasti paras ja ihania uusia
ihmisiä täällä, onneksi tajusitte
kurkata sivuille =)
Vanhat ihanat myös täällä =)
Mulle kuuluu kyllä melkoisen hyvää. Kohtaus viimeksi elokuussa ja siihenkin lääkeasiat syynä.
Uutta sairastumista on nyt takana melkein vuosi ja pikkuhiljaa alkaa henkisestikin helpottaa. Että ei sinänsä valittamista..:) Joskus on huonompia hetkiä ja tihrustuttaa kun väkisinkin muistelee niitä pelkoaikoja.
Yksi raskaimpia juttuja on ollut ekaa kertaa käydä läpi lapsuuden muistoja (mistä kaikki sai alkunsa), en tajunnutkaan kuinka niitä ei missään vaiheessa tullut käsitelleeksi. Kuinka paljon sitä muistaakaan asioita, jotka kuvitteli unohtaneensa. Ei sinänsä epilepsiaa vaan sairastamista ja sairaalassa oloa yleisesti.
Minäkin olen käynyt läpi lapsuusajan muistoja ja kokemuksia,kävin keskustelemassa asioistani säännöllisesti reilu 4 vuotta.
Paljon nousi asioita esiin jotka olin muka unohtanut/ sulkenut pois mielestäni.
Nyt asiat suht hyvällä mallilla "henkisesti"
Jaksamista sinulle! Maltti on Valttia muistojen käsittely prosessissa =)
myös:) Sulla vaikuttaa olevan varsinaisen ikävä tilanne. Onko se aina ollut noin huono vai hiljattain tapahtunut? Ja jos niin, onko siihen mitään syytä?
Mä oon palaamassa Suomeen ihan näinä päivinä. Oon ollut koko sairastumisen ajan ulkomailla ja odotan mielenkiinnolla miltä normaali arki alkaa siellä tuntua.
aika hankalaa jo useamman vuoden.
Tässä on ollut jo aika monta sellaista vuotta takana että kohtaukset alkaa loka-marraskuussa ja jatkuvat "pahoina / isoina" kohtauksina
helmi-maaliskuuhun.
Tätä tämä on ollut jo Ainakin 6 vuotta.
Nyt alkaa huolettaan ku kohta ei lääkärikään osaa sanoa mitä seuraavaksi tehdään/ suunnitellaan!
Mutta eiköhän tämä tästä, täytyy vain uskoa että joskus tämän sairauden suhteen koittais "parempikin aika"
ONHAN MINULLA LAPSET! Ja Ystävät!
Heistä Saan Voimaa Jaksaa Eteenpäin!
KIITOS Myös TEILLE Kaikille Palstailijoille =)
Ihanaa että olette olemassa
todella hyvin ja lääkkeetkin
tulee otettua lähes 100%:n
varmuudella ja kiitos siitä
kuuluu "pirttihirmulleni":))))
Aika on kulunut tiedon etsimiseen
netistä ja samalla olen autellut
muutamaa henkilöä vak.ongelmiin
liittyvissä valitus asioissa.
Oma valitukseni on ollut jo
vuoden vak.oikeudessa ja
käsittely on mahdollisesti
ensikeväänä.
Koitahan myös Sinä pärjätä:))
tässä menee =(
olin kärsinyt hirveästä päänsärystä jo 4 päivää kun jouduin turvautumaan päivystykseen...lääkäri meinasi jo lähettää mut kallokuvaukseen , kun en pystynyt seuraamaan silmillä sen sormia. sain kuitenkin ensin migreeniin lääkkeet ja ne luojan kiitos auttoi! 5h päästä kuitenkin yöllä särky alko taas uudestaan, voi tsiisus! en tiedä mitä nyt sit tehä..mistä saisin lääkkeet kun apteekin lääkkeistä oo mitään apua ...ennen migreeni lääkitystä lekurin huonessa tietysti aloin saamaan pieniä kohtauksia ja siinä vaiheessa olin jo pompata kattoon. muuten kohtaukset on nyt pysyneet kurissa . helkutti jos mulle nyt vielä joku migreeni tähän iskee..onkohan epillä ja migreenillä jotain tekemistä keskenään?
Siis eikö se lääkäri määrännyt mitään "parempia" lääkkeitä päänsärkyyn..? Itse kärsin kymmenisen vuotta säännöllisistä migreenimäisistä päänsärkykohtauksista (jotka ilmeisesti olivat aivoleikkauksen seurausta). Mulle määrättiin esim. Clotamia, Naprometinia ja Miranaxia ja kyllähän ne auttoivat ihan eri tavalla kuin käsikauppatavara. Pahoihin kohtauksiin käskettiin ottaa lisäksi pahoinvointilääkettä (Primperan) vaikutuksen tehostamiseksi.
Nyt kun epilääkkeet aloitettiin, päätä ei ole särkenyt kertaakaan! Uskomatonta...jotain hyvää tästäkin tilanteesta (sanon tän varmaan ekan kerran). Luulen, että ne jotenkin blokkaa säryn, käsittääkseni "meidän" lääkkeitä määrätään myös migreenikoille.
Tosta migreeni-epilepsia -asiasta on ollut aikaisemminkin juttua. Periaatteessa niillä ei kai pitäis olla mitään tekemistä keskenään mutta voihan se olla jotain muuta kovaa päänsärkyä kuin ns. varsinaista migreeniä (mulle aina sanottiin, että migreeniä ei voi diagnosoida kuin vasta useamman kohtauksen jälkeen).
käski mennä omanlääkärin kautta ja pyytää lähete sieltä neurolle...sanoin että käyn siellä muutenkin säännöllisin väliajoin joten voin soittaa sinne.
soitin neuronpolille tänään ja selitin asian hoitajalle joka käski mun mennä uusix päivystykseen Ja pyytää uus coctail paukku ja vaatia estolääkitys kun aikoja neurolle ei ole vasta kun tammikuun lopulla.
onneksi särky kuitenkin hellitti iltapäivällä ja nyt olo on pikkasen parempi, pientä jomotusta lukuunottamatta.
mut mitään parempaa lääkettä en saanut... :(
päänsärkykohtauksia mulla on ollut ennenkin ,mutta
migreenistä ei oo koskaan aikaisemmin puhuttu.
juhannuksena mulla alko hirvee päänsärky jonka jälkeen sain tajuttomuus kouristuskohtauksen..et todennäköisesti tää sitä migreeniä on ?? tiedä sitten ? jos yö menee taas valvoessa tämän pienen jomotuksen kanssa niin pakko on vaan marssia päivystyksen ovesta sisään.
en tiedä liittyykö migreeni ja epilepsia toisiinsa. Mutta kun lääkitystäni nostettiin huomasin että olen sen jälkeen joutunut joka aamu ottamaan särkylääkettä pääkipuun... ja siitähän on sitten seurannut Älytön Väsy!!
Siksi kysynkin: Onko Sinulle tehty lähiaikoina lääkitykseen muutoksia?
Kaikkea Hyvää ja Jaksamista Sinulle! =)
sitten KAI tuli? kauhea jomotus koko yön ja kun pikku torkuilta heräsin niin toinen puoli kasvoista oli ihan turta...mulla se on aina kohtauksen jälkeen sama homma. tänään on pakko kävellä päivystykseen kun en jaksa enää tätä. menisin kyllä heti , jos mahdollista mutta kun en saa lapsia minnekkään hoitoon..pakko vaan jaksaa siihen saakka kun mies tulee töistä :´(
että päivystykseen tai tk:n lääkäriin
ei kannata mennä epilepsian takia.
täällä ainakaan ei ammattitaitoa,vähättelyä
ja muutenkin käyttäytyvät epäammattimaisesti.
alussa keppraa nostettiin 750mg.n , sitä ennen se oli 500mg
mulla on ennenkin ollut näitä "kohtauksia" mutta nyt se on paljon pahempi ku koskaan
jo mennä lääkäriin. päänsärky sen kun jatkuu. makuuasennossa tilanne pahenee . viime yönä sain taas kohtauksen , luojan kiitos olin sängyssä. herättyäni menin antamaan pojalle maitoa ja lensin päin seinää :(
nytkin on vaikeaa pysyä pystyssä...helkutin päänsärky :(
kuumeilua on taas , mahtaakohan johtua stressistä ja päänsärystä , tiedä sitten.
varmaan johtuu siitä kun olen valvonut 11kk ikäisen poikamme kanssa vesirokon takia, erittäin pahan sellaisen. keuhkoihin tuli tulehdus ja sen sellasta (ei mikään vaaraton sairaus pienellekkään)...mut minkäs mahtaa, ehkä tilanne jossain vaiheessa rauhoittuu ja minäkin saan nukkua ja elää stressitöntä elämää, ainakin viimeistään silloin kun lapset muuttaa pois kotoa ;-)
Silloin kun minun enimmäinen lapsi syntyi, jouduimme valvomaan melko paljon koska lapsella oli koliikki ja "konserttiaika" oli joka ilta 22-03 ja aamulla 7 aikaan ylös joten muutaman tunnin yöunilla mentiin 3 kuukautta. Kyllähän siinä kohtauksia alkoi tuleen ku nukkui vähän ja olo oli lapsen vuoksi avuton! Kun mitenkään ei voinut auttaa ja toinen pieni oli kipeä:(
Toivotaan että tilanteesi paranee kun saatte tuon vesirokon alta pois :)
tähän ..ikävää tuollainen kohtelu teillä päin :(
meillä täällä on vähän liiankin yli innokkaita lääkäreitä ja hoitajia lähettämässä samantien toiseen sairaalaan ja pitävät ihan kuolleena :/ jos on saanut tajuttomuuskohtauksen tai päänsäryn, kuten mulla se kestää monta viikkoa. migreeni diagnoosia kun en vielä ole saanut, mut eiköhän sen pian saa.
kerran sain ambulanssi kuskilta sellasen saarnan ku en ollut mennyt lääkäriin aikaisemmin säryn kanssa, vasta kun voimat loppu ja taju läx. lääkäreitä saa aina vähän toppuutella että ei joka kerta oo lähettämässä kuvattavax.
Kysymästä.Epilepsia tuntuu olevan hyvin hallinnassa.Lääkecocktail tuntuu sopivan ja minullahan ei ole ollut kuin se yksi kohtaus joka sitten olikin status epilepticus ja vei kahdeksi viikoksi Meilahteen.
Toivon että kaikille muillekin löytyy oikea lääkeyhdistelmä tai jokin muu hoitokeino jolla kohtaukset vähenevät.Onko kukaan löytänyt tai tutkinut mahdollisia haitallisia / hyviä ruoka-aineita, vyöhyketerapiaa tai akupunktiota?
Voikaa hyvin.Terveisiä MLL
Kyllä tämä tästä.
Toivon että myös jatkossa Sinulla menee hyvin =)
siivotes,korjates,ryypätes ja kerätes romua
Tässä minä nyt surkuttelen omaa tilannettani:
Kuten tuolla aikaisemmin kirjotin käytän Topimaxia (200 200 mg),Lamictalia ( 200 200 mg),
Rivalrilia ½ tab iltaisin.
Sitten lääkäri vielä kehotti käyttämään Rivatrilia 1 tab 5 pv:n ajan, kun mulle tulle useampia kohtauksia päivän aikana parin tunnin sisään ja sitten muuttaa takas lääkitys
½ tab ilta. Pieni epäilys tämän Rivatrilin kans : muistaaksen olen jostain lukenut, että ½ tab vastaa 2 tab Diapamia!!
Lisää surkuttelua kun alkuun pääsin: Olen laiha kun heinäseiväs Topin ansiosta?
Ehkä saan ens kerralla taas uutta lääkettä kokeitavaksi??? Toivossa on hyvä elää.
Saan mä voimia mun HARRASTUKSESTANI!!!Periksi ei anneta.
TOIVOTAAN JAKSIAMIA MYÖS KAIKILLE J.
Kannata Rivatrilia pelätä jos siitä avun saa.Rivatrilistä kovat ennakkoluulot lääkkessä olevista aineosista johtuen.
Pääasiassa heiltä ketkä eivät sitä ole käyttäneet.N 10v meni Rivatrilin kanssa hyvin lopetettiin koska kohtauksia tuli vaihettiin toiseen.Olen tästä Rivatrilistä kokemuksiani kertonut ennenkin täällä.Sit näkee kuin kokeilet mitä vaikuttaa.
Mulle ei Rivatril passannu ollenkaan, sain hysteerisiä itkukohtauksia, ja otin sen jälkeen yhteyttä lääkäriin ja lääke purettiin pois.
Kokeile tehdä kuin lääkäri määräsi, mutta jos sinusta tuntuu ettei se sovi/tulee sivuvaikutuksia niin ota Heti yhteys lääkäriisi.
Kokeile kuitenkin koska voihan siitä olla apuakin =)
Jaksamista Sinulle! =)
Vuosia vuosia… sitten kokeiltiin 1tab/ilta, mutta olin päivällä aivan väsynyt. Sen jälkeen se pudotettiin puoleen. Se on ollut ihan hyvä lääke mulle.
Yks lääkekokeilu tehtiin sen kans pari vuotta sitten. Aivan kauheaa. Tuntui, etten ole tässä maailmassa ollenkaan vaan jossain pilvessä (en tiedä tuntuuko huumeissa olevissa sellaiselta). Mikään ei tuntunut todelliselta. Lopulta GM-kohtaus seisaltaan suoraan eteenpäin. Välilevynpullistuma, naama mustelmilla. Siihen loppu se kokeilu.
Aiheuttiko se lääkkeen purku mitään oireita sulle?
Pitää vaan kokeilla sitten lääkärin ohjeita, vaikka lääkemäärä tuntuu kovin suurelta:)
Toivottavasti juu useilla menee hyvin.
Minulla on taas koossa tavalliset 40 gm pieniä yli 50 tälle vuodelle.
Ja käsi on nyt paketissa ja silmäkulmassa tikit
viime krampista, joita on nyt alkanut jo tulla hereilläkin.
Lyrica on koittamatta sitten on kaikki koitettu ja sitten en enää vie rahojani turhiin polikäynteihinkään kun ei tätä ikinä saada kuntoon, on jo käyty kuopiot ja kaikki Helsingin huiput läpi.
Parempi kun syö jotain vaan eikä renaa eri yhdistelmien kanssa ja sitten mene ilmoittamaan
kassankautta neurolokille että huonosti on menny.
eipä tule sairauskaan niin kun ei aina tule kirjeitä polilta.
silloin kun on näin huono tilanne niin nää jutut on sitten tällaisia. sorrrrry...
ymmärtäkää tää vi....taa
Mulle sanoi lääkäri kans että ainut lääke mitä enään voidaan kokeilla on Lyrica mutta sekin niin samanlainen ku jo yks käytössä oleva lääkkeeni, ettei sitä välttämättä kannata alkaa kokeileen.
Mä en oo vielä käyny kuopiossa / helsingissä tutkimuksissa. Nyt just oottelen tietoa siitä pääsenkö tutkimuksiin, onko kirurgisesti mitään tehtävissä minun tilanteessa.
Oikein Paljon Jaksamista Sinulle =)
eihän nyt noin pitänyt käydä ?
Eikö sulla jonkun lääkkeen kanssa mennyt
jonkin aikaa paremmin ?
Oon kyllä tosi surullinen sun puolestasi.
Täytyy vain toivoa, että uusista lääkkeistä joita onneksi koko ajan tulee löytyisi
niistä sitten apua.
Iso lämmin halaus ja jaksamista.