selkärankareuma..

Selkärankareuma on jäytänyt jo vuodesta 1981. Alussa oli aika rauhallinen, sen jälkeen kun si-nivelet luutuivat. Siinä meni monta vuotta kunnes alkoi ranteet ja niska oireilemaan, nyt on molemmat ranteet jäykistetty ja kaksi niveltä niskasta, loput niskanuvelet on reuma jäykistynyt. Nyt taas on helpompaa lääkeiden kanssa tulee toimeen, syksyt vaan tuppaa olemaan pahempia kun tulee pimeää, kosteaa ja kylmää. Ammattia jouduin vaihtamaan heti sairauden alkuvaiheessa, nyt pärjään työssäni kohtalaisesti. Niin kun sanoit että tappelematta ei anneta periksi se on oikea asenne, vähän huumoria ja taistelutahtoa niin kyllä sitä pärjää, voin sanoa 26 vuotta sairastaneena.

Minä olen sairastanut selkäreumaa 27-vuotta ja selkä on jäykistynyt kokonaan, ainut paikka missä on pientä liikettä havaittavissa on niska.
Minun pitää olla onnellinen, että ruma ei ole levinnyt selkää pitemmälle ja mitkään paikat ei ole hajonneet, vaan mieluummin vahvistunut luutumalla.
Kipuja on kyllä saanut kestää vuosia ja en muista milloin olen viimeksi nukkunut kunnolliset yöunet, koska, joka kerta kun joudun kääntämään kylkeä niin herään.
On tästä rangan jäykistymisestä sentään jotakin hyötyäkin, nimittäin kivut vähenevät sitä mukaa kun selkä jumiutuu ja olen jopa välillä voinut vähentää kipulääkkeitten syöntiä.
Biologisia lääkkeitä en ole käyttänyt, koska reumalääkäri oli sitä mieltä että minun kohdallani niiden käyttö on jo myöhäistä, samoin kuin muittenkin tulehdusta vähentävien lääkkeitten käyttö.
Toivottavasti tuo embrel pysäyttää sinulta tuon tulehduskierteen, ennen kuin reuma kerkeää tehdä enemmän vaurioita.
Olin erään professorin luennolla ja hän kehui biologisia lääkkeitä ja nimenomaan painotti , että selkärankareumassa näillä on saatu hyvä vaste.

Olen sitten hieman lievempi tapaus. Kolme vuotta eriasteisia kipuja, nyt syksyllä diagnoosi kun alkoivat viimein tutkimaan miksen kuukauteen pystynyt kävellä. Nyt on taas vaihteeksi kohtuullisen kivuton jakso päällä.

Olen harvinainen tapaus kuulemma siksi, ettei minulla ole ollut jäykkyyttä tässä kolmena vuotena, kuin ehkä kymmenenä aamuna, ja saan vieläkin kämmenet helposti lattiaan, vaikka heti aamusta. Rintakehän hengityserokin on 6,5cm. Reumatologi sanoi tietävänsä vain kaksi muuta vastaavaa tapausta, ja hekin ovat naisia (itse siis en ole).

Ikää on 22, ja aikaa kaiken menevän vituiksi on runsaasti, katsotaan kuinka käy, ja voimia teille kaikille!

muutamia vuosia olen tarponut selkärankareuman, osteoporoosi, sjögrenin syndrooman, migreenin ja miltei miljoonan muun sairauden kanssa ja kurjinta on, että si nivelet jaksavat krempata vuodesta toiseen.

biologisia lääkkeitä on mennyt jo muutamia vuosia, alussa enbrel ja nyt humiralla on lutviuduttu eteenpäin. lisäksi ultraäänessä saan kortisonipistokset suoraan tulehtuneisiin niveliin aina kun tarvetta on, eli nytkin ennen joulua. 'jee'.

asenne ratkaisee aika paljon, mutta se mikä eniten risoo on muiden asenne. jos näytän terveeltä ja silti kipuilen helvatusti, se ei tarkoita että kaikki olisi kunnossa. lähipiiri ei aina oikein ymmärrä etten pysty samoihin juttuihin kuin he vaikka mieli tekisikin (vaiks biletys) ja on masentavaa nousta aamuisin sängystä kun on niin kankeaa että.

ei muuta kuin voimia sulle ja ota päivä kerrallaan, muista että meitä hengenheimolaisia on olemassa ja vertaistuki on lähellä. lippu korkealla vaan vaikkei aina siltä tuntuiskaan!