Skleroderma

Ohhoh, enpä olis uskonut että joskus törmään toiseen suomalaiseen sclerodermapotilaaseen! Pienestä asti kuullut vain sitä, kuinka harvinainen sairaus tämä on. Todella harmi, että se on sinunkin kohdallesi osunut
:( Tätä en toivoisi kyllä kenellekään... ja mulla sentään on taudin ns. lievempi muoto.

Mikä scleroderman muoto sinulla on todettu? Itse olen sairastanut scleroderma en coup de sabrea parivuotiaasta saakka - olen nyt 21 eli periaatteessa koko elämäni olen tän kanssa elänyt. Mulla kaikki alkoi siitä, kun keskelle otsaa ilmestyi sormenpään kokoinen valkoinen läiskä. Äiti kiikutti mut tietysti heti lääkäriin, mutta kukaan ei osanut siellä sanoa, mistä on kyse. Läiskä alkoi siitä sitten levitä, ja nykyään mun otsani näyttää kutakuinkin tältä:

http://www.thieme-connect.com/bilder/akt_rheuma/200204/584rh3

Lisäksi mulla on vasemman silmän päältä kallo mennyt kasaan niin että siinä on syvä kuoppa ja iho punoittaa, ja vasemmalla puolen päätä on useempi kalju laikku kun tää tauti on viennyt hiukset mennessään. Myös käsivarsissa ja selässä mulla on pigmenttihäiriöisiä alueita.

Näköjään sun viestistä on jo useempi kuukaus aikaa, mutta jos vielä käyt täällä ja haluat kysellä tästä taudista, niin mielelläni vastailen jos vaan osaan. Silloin kun pienenä sclerodermaan sairastuin, meitä potilaita oli Suomessa vain n. 400 ja minä olin ainoa, jolla tämä tauti on kasvoissa - en tiedä mikä tilanne on tällä hetkellä, mutta kuitenkin tiedän miltä tuntuu kun vastauksia ei saa eikä vertaistukea löydy. Voin myös suositella muutamia sclerodermaa käsitteleviä nettiyhteisöjä joita olen löytänyt (tosin ne on kaikki englanniksi).

Tsemppiä!