Kun vähän toista vuotta sitten sairastuin tähän solusairauteen, Myeloomaan, niin se jo itsestään oli aikamoinen shokki siihen saakka terveenä olleelle miehelle.Kun lääkäri osastolla käydessään vielä ilmoitti että elinaikaa on 3-4 vuotta, niin shokki sen kuin syveni vaan. Sen jälkeen olen läpikäynyt voimakkaan kortisoonikuurin, kuukauden kestoisen kantasolusiirron,ja nyt viimeeksi sädehoidon.Lisäksi olen nauttinut Thalidomia melkein koko sairauden ajan.Veriarvot ja muiden kokeiden tulokset ovat vaihdelleet.Myös mieliala on kulkenut samaa rataa kuin kokeiden tuloksetkin.
Olen parin viimeisen viikon aikana tuntenut itseni tavallista heikommaksi. Viime tiistaina kun olin TYKS:ssä kontrollissa , niin kaikki veriarvot ja myös syövän IGA arvo olivat kaikki kunnossa.Tämä tieto nosti mielialaa heti monta pykälää.Fyysinen kuntoni ei ole muuttunut miksikään, liikkuminen ilman sauvoja on edelleen huojuvaa. Vaan psyykinen tilani on nyt aivan toisenlainen kuin mitä se oli viikko sitten. Vaikka tunsin itseni heikoksi ja väsyneeksi, niin testit osoittivat aivan muuta.Välillä tuntuu kuin psyykistä vireyttä olisi vaikeampaa hoitaa kuin fyysistä sairautta.Jos jollain on samanlaisia tuntemuksia niin kirjoitelkaa, keskustellaan asiasta ??
Olen parin viimeisen viikon aikana tuntenut itseni tavallista heikommaksi. Viime tiistaina kun olin TYKS:ssä kontrollissa , niin kaikki veriarvot ja myös syövän IGA arvo olivat kaikki kunnossa.Tämä tieto nosti mielialaa heti monta pykälää.Fyysinen kuntoni ei ole muuttunut miksikään, liikkuminen ilman sauvoja on edelleen huojuvaa. Vaan psyykinen tilani on nyt aivan toisenlainen kuin mitä se oli viikko sitten. Vaikka tunsin itseni heikoksi ja väsyneeksi, niin testit osoittivat aivan muuta.Välillä tuntuu kuin psyykistä vireyttä olisi vaikeampaa hoitaa kuin fyysistä sairautta.Jos jollain on samanlaisia tuntemuksia niin kirjoitelkaa, keskustellaan asiasta ??
Vastaukset 6
Vanhimmat
kesäkuussa. Tehtiin väliaikainen avanne, joka suljettiin syyskuussa. Olin odottanut tätä sulkua kovasti, koska sitten kaiken piti olla tällä kertaa ohi. Mutta päinvastoin kuin luulisi, en hyppinytkään ilosta, vaan iski masennus. Tuntui, että koko kesän ja syksyn olin ollut kuin robotti, joka jaksoi hoitovaiheen kerrallaan ja vasta viimeisen leikkauksen jälkeen tajusin, mitä olin joutunut kokemaan. Olin aivan uupunut. Tuntui kuin olisin tehnyt jonkun raskaan urheilusuorituksen, joka vei kaikki voimani. Sain mielialalääkkeen, joka vähän helpotti, mutta aion päästä siitä nopeasti eroon.
sitten minulla oli munasarjasyöpä 3c, ja vasta noin vuosi sitten rupesin pääsemään jaloilleni takaisin. Sairauteni yhteydessä sain paljon takapakkia ja kroonisia sairauksia solumyrkyistä. Niitä on hoideltu vuosien mittaan, ja olen suht koht kunossa nyt.
Psyykinen tila oli mielsetäni kaikki pahinta. Epätoivoisuus alussa miten käy. Sen jälkeen kun jäin työelämästä pois kokonaan, se oli suurin suruni, sillä olen aina ollut kova töitä tekeen. Miten sitä jää hirveän yksinäiseksi, ja joutuu siinä sivussa taistelemaan lääkäreitä ja hoitoalan henkilöitä vastaan, saamatta sitä oikeaa tukea ja hoitoa.
Olen itse hoitoalan työnteekijä ja meistä sanotaan, että olemme vaikeimpia potilaita. Pitää varmasti paikansa, sillä olin ollut töissä hematologisella osastolla. Enkä koskaan jollain lailla hyväksynyt, että itse olisin potilas jonakin päivänä.
Vuosia on kuluut ja nykyään olen hyväksynyt tilanteeni, vaikka kovin lujile se otti. Noin 2 vuotta sitten muutti naapurin koira luokseni asumaan, ja siitä rupesi kunto kohoamaan hitaasti mutta hyvin. Tänä päivän elämäni suurin tehtävä on käydä ulkona lenkillä koirani kanssa. Kuulostaa varmasti aivan typerältä, mutta näin se vain on. Saan itsekin siinä raitista ilmaa ja tapaan muita ihmisiä. Minun aina ollut aina vaikeaa puhua sairudestani, en tiedä miksi. Ehkä sen vuoksi, että se on muuttanut minua ihmisenä paljon, ja olen saanut taistella mahdottoman paljon. Olen menettänyt tärkeitä ihmissuhteita, mitkä ovat sattuneet enemmän kuin fyysiset kivut. Mutta jotenkin ihminen on niin vahva sisältä päin, että loppujen lopuksi voittaa sairautensa ja jatkaaa elämäänsä niillä uusilla voimavaroilla mitä on jäljellä. Olen jutellut psykologejen kanssa. Mutta kuten kirjoitin viimeisin vuoteni on mennyt siihen, kun olen rakentanut kaiken alusta. Valmis en ole vieläkään, tuskin koskaan valmiiski tulenkaan, mutta että olen pääsyt näinkin pitkällle on mielestäni jo suuri saavutus. Tästä pikku hiljaa päivä kerrallaan tulen ihan varmasti löytämään itselleni hyvän elämän, sillä pohja on aika vankka siihen jo.
kun minulle tehtiin tämä autologinen kantasolusiirto ja jouduin olemaan eristyksissä 23 vuorokautta, silloin henkinen tasapaino oli koetuksella. Selvisin siitä kuitenkin ihan hyvin, tiesin etukäteen kaikki toimenpiteet ja niistä mahdollisesti johtuvat seuraukset. Osasin "tsempata" mielialani niin, ettei mitään ongelmia ollut psyykeen kanssa. Silloin todellisten ystävien arvo nousi kovasti. Omaiset ja sukulaiset olivat puhelinyhteydessä lähes päivittäin, mutta myös oikeat ystävät soittivat ja lähettivät tekstareita hyvin usein. Tällaisessa eristyksessä ollessa tajuaa kyllä ketkä ovat ystäviä ja ketkä eivät.
Olen kertonut tästä sairaudestani kaikille jotka siitä ovat kyselleet, samoin kun täällä netissä siitä olen kirjoitellut. Ns.ystävien reaktiot ovat usein niin, että he alkavat kertoa omista sairauksistaan ja siitä kuinka vaikeaa se on ollut. Oikeat ystävät antavat tukensa ja pyrkivät "jeesaamaan" kaikin tavoin. Tällainen tuki ja myötäeläminen auttaa taas jaksamaan eteenpäin.Nyt toivon niinkuin varmaan moni muukin, että tulisi lumi maahan sekä pieni pakkassää. Tämä kaamos aika joka tapauksessa loppuu kohta täällä etelässä. Tämäkin kohottaa taas mielialaa.
Äitini sai myeloomadiagnoosin aika tarkalleen vuosi sitten, ja tässä on nyt eletty kokonainen kalenterivuosi sairauden varjossa. Rankkaa on ollut meillä kaikilla, mutta voin vain aavistella miten koville tämä ollaa itse potilaalle, äidilleni. Kantasoluhoitoa kohden olemme mekin menossa, ja rankat hoidot jo takana.
talidomidi, kortisooni, sytot ennen soluden keräilyä, velcade - you name it.
Se mitä ihmettelen kovasti on, että alkuun lääkärit eivät olleet edes varmoja, onko sairaus "täysin" myeloomaa. Olivat sitä mieltä, ettei hoideta. Mutta ulkomaalaisen lääkärin painostuksesta hoidot aloitettiin. Kantasolusiirto kyllä pelottaa, ja tavallaan minäkin elän elämääni sen mukaan, että missä vaiheessa se tulee eteen. Ennen diagnoosia, kun kaikki oli "hyvin", suunnitelmissani oli lähteä ulkomaille töihin. Se oli suuri haaveeni. Kun diagnoosi tuli, niin minua ei ole edes saanut harkitsemaan lähtöä. Haluan olla tukena lähellä. Toisaalta ymmärtää elämän rajallisuuden, ja haluaa ottaa kaiken yhteisestä ajasta irti. Oli se sitten kolme, viisi, kymmenen tai kaksikymmentä vuotta.
Myelooman kirous ja samalla helpotus on se, että potilaan elinvuosia on nykylääketieteen valossa aika hankala mennä arvuuttelemaan. Kukin tapaus on niin erilainen, ja ennusteeseen vaikuttavat iän ja kunnon lisäski myelooman tyyppi, hoidon aloittamisajankohta jne. Siksi ihmettelen tosiaan, että lääkärisi antoi sinulle noin tarkan eliniänennusteen. Ja se mikä oli ennuste pari vuotta sitten KESKIMÄÄRIN (ja keskimäärinhän tämä on aika vanhojen ihmisten sairaus,joilla elinvuosia ei välttämättä muutenkaan olisi runsaasti. Mikä sitten on myeloomasta johtuvaa, mikä iästä, mikä mahdollisista muista sairauksista?)on aivan toinen kuin nyt. Tiedätkin jo sen, että hoitomuodot ovat kehittyneet parin vuoden aikana huomattavasti. On monia, joilla tämä sairaus on jo nyt ollut kroonisena 10-15 vuottakin - vaikka hoitomuodot olivat 10-15 vuotta sitten aivan toisella tasolla kuin nyt. Ei ole mitään syytä olla toivomatta, että näin pitkä ennuste voisi olla omallakin kohdalla. Ja missä lääketiede onkaan kymmenen vuoden päästä? TÄLLÄ HETKELLÄ täydellistä parannuskeinoa ei ole, mutta miten on muutaman vuoden päästä.
Sekavaan sepustukseen hukkunut pointtini on, että aina on toivoa. Onneksi myelooma ei ole aina nopeasti etenevä. Me kukaan emme tiedä päiviemme määrää, ja hyvä niin. Myelooman sijaan kohdalle olisi voinut sattua joku toinen sairaus. Menetin juuri työkaverini aivokasvaimelle, joka kirjaimellisesti vei tämän hyväkuntoisen keski-ikäisen naisen parissa kuukaudessa. Silloin tunsin outoa kiitollisuutta siitä, että minä saan vielä pitää äitini. Ja että hän kuitenkin voi elää kohtuullista elämää rankoista lääkityksistä huolimatta.
Jotkut ovat olleet mahtavasti tukena. Juuri oikealla tavalla. Heille on saanut puhua hoidon joka vaiheesta ja omista yrityksistä löytää uusi, terveellisempi elämäntapa. He eivät pelkää puhua syövästä, eivätkä ole muuttaneet suhtautumistaan minua kohtaan siksi, että minulta leikattiin kasvain.
Pari sukulaistakin on ollut ihania. He eivät suurentele sairautta, ja tietävät, että useimmat paranevat, mutta he ovat osoittaneet myötätuntoa sen takia, että sairastaminen vie aikaa ja voimia ja rahaa. Hyvin järkevä asenne.
Toisaalta sitten jotkut sukulaiset ovat lakanneet pitämästä yhteyttä. He kai nyt sitten odottavat kutsua hautajaisiin. Kerroin heille, koska ajattelin, että se oli velvollisuuteni. Jonkin verranhan saman perheen jäsenillä voi todennäköisyys sairastua kasvaa, kun yksi on sairastuntu. Mutta he eivät osoita kiitollisuutta. Karttelevat nyt kuin - syöpäläistä!
Ja mitätteleviäkin sukulaisia on. He viittaavat kintaalla, kun sanon, että tulot ovat olleet negatiivisella puolella jo usean kuukauden ajan. Pikkujuttu kuulemma, syöpä.
Ystävät voi onneksi valita. Sukulaiset menkööt kuuseen.
että olisi ruvennut leikkimään poppamiestä ja määrännyt kuolinpäiväni, hänen elämänpituutensa ennuste olisi saattanut lyhentyä muutaman minuutin mittaiseksi. En ole varma, olisinko hillinnyt itseni. Riippuu siitä, oliko lähellä mitään tarpeeksi painavaa, kuten tuoli.
Kuolemisen ennusteen antaminen on kuin tappo, jos sairastava ihminen ei ole kyllin luja osaakseen nähdä sen sinä, mitä se on - tilastojen lukemista ikäänkuin ne muka voisivat kertoa yksilön eliniän. Tilastot ennustavat joukkojen paranemisia, mutta yksilö voi kuolla tai parantua tai mitä muuta tahansa siltä väliltä. Keksiarvot ja tilastot eivät ennusta ykden ihmisen kohtaloa.
Ei kuolla silloin, kun lääkäri määrää. Antaa selkärangattomien hissukoiden kuolla käskystä. Porskutetaan me vaan!