Hei,
viime yönä taas kolahti täysillä tämä angioödeema päälle (dg tehty -06, oireet jo melkein 10 vuotta). Kamala tunne herätä, kun kieltä kutittaa ja pistelee ja suu tuntuu olevan täynnä kieltä oikealta puolelta. Kun sain herätettyä itseni (yöllä klo n. o3.oo), menin peilin eteen ja tarkistin tilanteen, kieli oikealta puolelta järkyttävä ja tuntui vähän pelottavalta, kun turvotus ikäänkuin olisi menossa nieluun päin... Otin Cyklocapronin, valvoin ehkä 15min-1/2 tuntia, otin toisen Cyklocapronin ja välillä herätin mieheni ja näytin unenpöpperäiselle ukolle kieltä - on jo tottunut tilanteisiin- ei kovin paljon reagoinut... Sitten seurantaa toiset 15min-1/2 tuntia ja täydensin lääkitystä Prednisolon 20 mg ja uskalsin yrittää nukahtaa. Loppuyö painajaisia intuboinnista ja näkymästä omaan kurkkuun, jossa ei näkynyt kielen takaa enää näkymää kurkkuun yms. yms. Olin nukahtanut painajaisiini ja välillä epämääräistä hereillä/valveillaolon rajatilaa. Heräsin klo 08.40 ja kieli vieläkin turvoksissa, mutta jo turvallisesti ja nyt klo 10.25 vieläkin näkyvillä hiven turvousta. Kumma, kun tulee aina kielen toiselle puolelle.
Joudun käyttämään nykyään (kesästä lähtien ) joka päivä 1 Cyklocapronin, joskus pari tai oireet tulevat. Ehkä kerran kuussa kieleen, mutta heti jos ei käytä lääkettä, oireet jalkapohjiin ja sormiin ja pattia reisiin ja polviin ja ties minne. Hankalaa on. Onko tätä vertaisryhmätoimintaa, luin joskus palstalta, että Itä-Suomessa olisi ollut kokous syksyllä. Itse ole n terv.huoltoalalla ja en ehkä ihan säikky tämän suhteen, mutta ns. hermo meinaa välillä mennä. Työkunnossa kun pitäisi ulkonäöllisesti ja puhekyvyllisesti olla joka arkipäivä.
Odotan kohtalotovereilta keskusteluyhteyttä
...
terv. Pirjo paksukieli
Angioödeema
3
1785
Vastaukset
- Nimetön
Pirjo,
löysin vasta nyt kirjeesi. Toivottavasti olet voinut hyvin eikä kohtauksia ole tullut.
Suomeen perustetaan oma HAE-potilasyhdistys. Perustamiskokous on lauantaina 26.4.08 klo 11 alkaen. Käy kotisivuilla www.haefinland.org, siellä on esityslista, kokouksen ohjelma ja sääntöehdotus sekä yhteyshenkilön nimi.
Noilla sivuilla on muutakin tietoa HAE-taudista. Heti alkuun saamme apua kansainväliseltä potilasyhdistysten ja HAE-taudin hoidon kehittämiseen sitoutuneiden asiantuntijalääkäreiden yhteisorganisaatiolta HAEinternationalilta (www.HAEi.org). Suomalaisia oli kuusi henkeä HAE-taudin potijoiden ja läheisten vertaistoiminnan ensimmäisessä kansainvälisessä konferenssissa viime lokakuussa Frankfurt am Mainissa - saimme kesällä 2007 kutsun Saksan yhdistykseltä HAE Vereinigungilta. Saman lokakuun alussa oli ensimmäinen suomalaisten HAE-potijoiden seminaari Lappeenrannassa Iholiiton avustuksella. Osallistujia oli yhteensä 20, heistä 10:llä on itsellään HAE-tauti.
Tervetuloa mukaan toimintaan!
Helenayy - helenayy
Hei Pirjo, luin huolestuneena uudelleen viestisi. Etkö ole koskaan saanut Cetoria, lääkettä, jossa on turvotusta säätelevää entsyymiä? Ei allergialääke auta HAE-tautiin, jos mukana ei ole suoranaista allergistakin kohtausta HAE-kohtauksen liikkeellelaittajana.
Ei intubointi ole lainkaan asianmukainen hoitotapa turvotuksiin Suomessa! Suomen Punaisen Ristin veripalvelusta kuuluu sairaaloiden hankkia Cetor-nimistä lääkettä (lääketyyppi C1-inhibiittori) HAE-potilaille. Kohtaukset ovat hengenvaarallisia, ja niistä voi jäädä vammojakin. Cetor-lääke auttaa oikein annosteltuna puolessa tunnissa; jos ei auta, kyseessä on myös muu sairaus kuin HAE-taudin aiheuttama turvotusreaktio. On huomattava, että kohtaus voi tapahtua myös valtavana vatsakipuna - kipua kuten umpisuolentulehduksessa taikka sappikivikohtauksessa. Kohtaus voi johtaa shokkiin ja kuolemaan, jos potilas ei saa apua ajoissa. Ensiavut tuntevat vatsakivut kaikkein huonoiten. Hammaslääkärit ja anestesologit tuntevat ryhmänä paremmin kuin muut ryhmät lääkäreistä HAE-kohtauksen riskit.
Liity yhdistykseen, saat tuoretta tietoa ja auttavia ystäviä! - Katri Karlsson
Hei!
Pirjo, tule ihmeessä rohkeasti mukaan toimintaamme. HAE-yhdistyksen sivut ovat osoitteessa www.haefinland.org.
lämpimin terveisin
Katri Karlsson
Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ootko nainen noin mustis musta
Onhan se toki imartelevaa kun olet kaunis ja kaikkea muutakin, mutta ehkä vähän kummallista, kun ei varsinaisesti olla t553763- 322179
- 402074
Ajattelen sinua tänäkin iltana
Olet huippuihana❤️ Ajattelen sinua jatkuvasti. Toivottavasti tapaamme pian. En malttaisi odottaa, mutta odotan kuitenkin171721Kauan säkin jaksoit
Minun perässä juosta. Kunnes pahoitit mielen. Kuinka monta anteeksipyyntöä olet vailla? 🧐401542Miksi kaipaat
Ja olet elämässäni vielä kaiken tämän jälkeen? Eikö kaikki ole jo selvää välillämme?251482- 791443
- 1381172
Mietin tässä T....
Oletko jo kesälomalla.?Keli on ihanaa, ja sinä nautit veneilystä.... Edelleen käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua..221133Miehelle...
Oliko kaikki mökötus sen arvoista? Ei mukavalta tuntunut, kun aloit hiljaisesti osoittaa mieltä ja kohtelit välinpitämät901115