Hei! Olen nuori ihminen (20v), mutta kärsinyt suurimman osan elämästäni erityyppisistä nivelkivuista. Nivelsiteet ovat löysät, nivelet yliliikkuvat (pienenä tutkimuksissa epäilty/todettu lievä (tyypin I) Ehlers-Danlos, josta en ole kyllä kovin paljoa tietoa löytänyt. Pari vuotta sitten leikattiin löysien nivelsiteiden vuoksi oikea nilkka (Evansin leikkaus) ja se kyllä vähän auttoi. Kivut olivat kuitenkin niin kovat, etten tahdo enää toiseen nilkkaan samaa leikkausta.
Tällä hetkellä vaivoja on nilkkoissa, polvissa ja lonkissa. Ajoittain myös ranteissa ja olkapäissä. Oikea polvi on nyt pahin, kipeytyy rasituksessa kovasti, kyykkyyn meno koskee kovasti. Tänä aamuna viimeksi petti alta.
En tiedä mitä keksisin näitten vaivojen kanssa. Olen aloittanut pikkuhiljaa liikuntaharrastuksia (muutama vuosi sitten jouduin lopettamaan liikunan lähes kokonaan, kun nilkka esti lähes kävelyn), mutta ongelmana on rasituksen jälkeinen kipu. Tiedän kyllä, että lihasvoimaa parantamalla niveletkin voivat paremmin, mutta en jaksa jatkuvaa kipua (erityisesti polvessa) joka jumppakerran jälkeen. Olen kokeillut myös erityyppistä liikuntaa, mutta mikään ei tunnu sujuvan kivuitta.
Tämän pitkän sepustuksen jälkeen tahtoisin kysyä, onko 1) muita nivelkipuisia jotka ymmärtäisivät tilanteeni, 2) jollan tietoa tuosta syndroomasta (ilmeisesti Ehlers-Danlos) tai muuta joka voisi helpottaa tilannettani.
Kiitos!
Tällä hetkellä vaivoja on nilkkoissa, polvissa ja lonkissa. Ajoittain myös ranteissa ja olkapäissä. Oikea polvi on nyt pahin, kipeytyy rasituksessa kovasti, kyykkyyn meno koskee kovasti. Tänä aamuna viimeksi petti alta.
En tiedä mitä keksisin näitten vaivojen kanssa. Olen aloittanut pikkuhiljaa liikuntaharrastuksia (muutama vuosi sitten jouduin lopettamaan liikunan lähes kokonaan, kun nilkka esti lähes kävelyn), mutta ongelmana on rasituksen jälkeinen kipu. Tiedän kyllä, että lihasvoimaa parantamalla niveletkin voivat paremmin, mutta en jaksa jatkuvaa kipua (erityisesti polvessa) joka jumppakerran jälkeen. Olen kokeillut myös erityyppistä liikuntaa, mutta mikään ei tunnu sujuvan kivuitta.
Tämän pitkän sepustuksen jälkeen tahtoisin kysyä, onko 1) muita nivelkipuisia jotka ymmärtäisivät tilanteeni, 2) jollan tietoa tuosta syndroomasta (ilmeisesti Ehlers-Danlos) tai muuta joka voisi helpottaa tilannettani.
Kiitos!
Vastaukset 7
Vanhimmat
Ehlers-danlosista saat lisää tietoa, google-reuma-aapinen/reumataudit- sidekudoksen perinnölliset taudit
Olen Ehlers Danlos syndroomaa sairastava 35-vuotias nainen.
Sairauteni on todettu jo syntymähetkellä.
Minulla on nuo samat oireet, kun sinulla sekä myös polvilumpioiden ja olkapäiden sijoitaan menoja ollut lapsesta saakka.
Kerran minut on leikattu oikeasta polvesta, mutta vaivat eivät parantuneet.
Minulle liikunta lajeista pyöräily ja uinti sopivat parhaiten, kävelemään en pysty monta km kerrallaan.
Minulla on aika kovat kivut jaloissa joka päivä, joten käytän särkylääkkeitä 1-3 taplettia päivässä ja särkylääke on Panadol Forte 1g.
Silloin, kun minulla on Ehlers Danlos syndrooma todettu suomessa ei ollut ketään muita tätä sairautta sairastavia ja vuosiluku oli sillon 1972.
Kyllä silloin oli, mutta siitä eivät lääkärit tietäneet mitään. OLen syntynyt 1950 ja EDS todettiin koepalalla TYKS.ssä v.1983.Kollageenitutkija, TYKS.ssä apulaisprofessorina toimiva Risto Penttinen selvitti minulle tämän sairauden.
Heippa. Olen 50 luvulla syntynyt nainen ja ainakin toisella sisarellani on EDS, samoin hänen tyttärellään, kuten myös omalla tyttärelläni. Mielenkiintoista mutta kaikki tuntemani potilaat ovat naisia. Myös isoäidilläni joka kuoli jo 1979 taisi olla tämä tauti mutta tuolloin se meni reuman ja MS taudin piikkiin.
Tietoa olen löytänyt myös suomenkielisellä hakusanalla hypermobiliteettioireyhtymä. Helsingissä fysiatri Seppo Villanen on erikoistunut tähän oireyhtymään.
Hei!
Kuulostaa tutulta. Hausta tavata! Ymmärrän hyvin tilanteesi. Minulla on todettu Ehlers-Danlosin syndrooma n. 15 vuotta sitten. Tyyppi on vieläkin epäselvä.
Suomenkielistä tietoa saat esim.
www.eds-group.vuodatus.net
Sinne kerätään tietoa Ehlers-Danlosin syndroomasta. Sivut ovat uudet, mutta niitä päivitetään pikku hiljaa. Googlesta löydät Yliliikkuja -nimellä jälleen yhden meikäläisistä.
Kipu on tuttua myös minulle. Sen kanssa vain oppii elämään. Iloinen mieli auttaa!
elikkäs,mulla todettu n. 14 vuotta sitten ehlers-danlos syndrooma.luokitus I/II.toisinaan elämä on ollu aika kurjaa nimenomaan jatkuvien särkyjen takia,mut oon saanu niihin apua lääkäristä..esim.fysioterapian kautta polvi,-nilkka- ja rannetuet..myös kela järjestää kuntoutusta johon haetaan paikallisen kelan toimiston kautta...siihen tarvitaan lääkärin b-todistus ja hyväksyntä kelasta.