Sain pelkäämäni diagnoosin kesällä. 35 olen, ja toistaiseksi ihan ok kunnossa, mutta kyllä kävelyssä huomaa aika heti että jotain on vialla. Selkeää uupumista aika pienestäkin kävelystä ja tekemisestä. Lisäksi pieniä näköoireita, varsinkin jos liikkuu nopeammin, esim töihin pyörällä. Niin, mulla vielä se onni että pystyy liikkumaan. Olen nähnyt kepin tai sauvojen varassa liikkuvia (usein naisia) kauppareissuilla yms, ja tehnyt usein mieli käydä juttusille heidän kanssaan. Miettinyt olen, että luultavasti MS heilläkin, mutta pitemmälle jo ehtinyt. Tehnyt mieli käydä sanomassa jotain että "älä välitä, sama paska todettiin mullakin, ja ikäväkyllä perässä tässä ollaan tulossa". Pitää tosin toivoa, omalla kohdalla, ettei etene kovin nopeasti tämä. Ei hirveästi ole mulla varaa / halua itsesääliin, kun tietää miten huonona moni muu on tämän rkeleen sairauden kanssa. Paska homma vaan, ettei toistaiseksi ole parannusta tähän. Mutta... olen seurannut netissä aika paljon näitä tutkimuksia ja etsinyt tietoa taudista, ja ei asian tiimoilta huonolta näytä ollenkaan. Jopa tutkijat (antakaa palaa!!) puhuvat että homma on edennyt kokoajan vauhdilla eteenpäin. Viimeaikoina jopa puhuneet "läpimurrosta" pariin otteeseen uusien löydösten ansiosta. Tuskin lämpimikseen jaksaisivat sönköttää moista. Sanovat lääkärit ja tutkijat että ratkaisu kyllä tulee, mutta aikataulusta ei osaa kukaan sanoa. Luultavasti menee vuosia ainakin. Mutta kuulemma rajusti eteenpäin silti mennyt kokoajan. Pitää siis vaan yrittää olla kärsivällinen. Kaikki me sairastavat, pitempään jo sairastaneet tai vastikään diagnosoidut, ollaan paljon paremmassa tilanteessa kuin esim 10v sitten. Oma lääkärikin sitä mulle sanoi. Sellainen kutina on (eikä johdu sairaudesta), että ratkaisevat tämänkin #*¤& n taudin suht piakkoin. Ja jos olen väärässä, aika näyttää. Oletteko muuten kukaan kuulleet tästä Amilorid-nimisestä lääkkeestä, joka ihan vastikään huomattu tutkimuksissa pysäyttävän skleroosin etenemisen ja soluvauriot kokonaan? Ovat kuulemma vasta hiirillä kokeilleet ja onnistuneet kokeissa, mutta tänä vuona jo pääsevät sairastavat ihmiset mukaan siihen. Kuulostaa ainakin perhanan hyvältä. Jos lääke pysäyttäisi kokonaan taudin etenemisen, saattaisi olla mahdollista että kroppa itse korjaisi jo syntyneet hermostovauriot. Ilman eri lääkettäkin siis. Näitä hermostovaurioitahan on jo meillä kaikilla, eri asteisia. Tällaista olen lukenut ja kuullut. Jokatapauksessa, kaikki tätä saatanan ms:ää sairastavat; mennään eteenpäin, vaikka hammasta purren! TSEMPPIÄ !!
oireita ja mietteitä
mies mäsänä
2692
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 2
Vanhimmat
HeI!
Laitan tähän linkin, missä tarjolla runsaasti vertaistukea, keskusteluja oireista, lääkityksestä, elämästä mäsän kanssa muutenkin, ja kaikesta muustakin maan ja taivaan välillä!
http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
Tervetuloa sinne juttelemaan myös!
Ei muuta kuin tsemppiä kaikille. Itse sairastanut 20 vuotta, pahenemisvaiheita ollut suunnilleen joka toinen vuosi, pahimmillaan teholla liikuntakyvyttömänä, nyt ei taaskaan mitään oireita, copa-lääkitys päällä 2 vuotta.
Itse olen jättänyt taudin pohtimisen jonnekin mielen perukoille, muistan kyllä etten ehdoin tahdoin altista itseäni lämmölle, liialle rasitukselle, jne, mutta muuten elämä jatkuu normaalia rataansa. Jos sitä liiaksi jää surkuttelemaan kohtaloaan, elämä menee piloille.
Jos vain voitte, ohjeeni on se, että jatkakaa normaalia elämää mahdollisuuksien mukaan. Toki se saattaa aiheuttaa muutoksia elämään, jostakin pitää luopua, mutta eihän sitä nelikymppisenä muutenkaan ole kuin kaksikymppinen, aika tekee tehtävänsä.
Nautitaan kevään tulosta ja surraan sitten joskus!