v-88 alkoi vasen silmä kutiamaan ja punoittamaan lyhyen ajan kuluttua alkoi tuntua kiristystä ja nykinää vasemmalla kasvoissa. Tehtiin mangneettikuvaus ja kaikki mahdolliset tutkimukset mutta erityistä syytä ei löytynyt. Varsinaista kasvohalvaustakaan ei ollut Nyt 20-vuotta myöhemmin oireet ennallaan kramppaa suupieltä ja silmää, krampin ollessa päällä sierain tuntuu tukkoiselta ja vasen korva naksuu sekä silmää vetää kiinni. Varsinkin hymy laukaisee krampin. Onneksi ei ole kipua. Botuliini piikitys helpottanut oireita jonkin verran. Keskittymällä ja rentoutumalla kramppi poistuu hetkeksi alkaakseen taas uudelleen mutta kaikkeen tottuu kun on pakko.
hemifacialispasmi
nykii
6933
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Botuliinia saa vain joka 3. kuukausi ja viimeiset 2 viikkoa vie kaikki voimat kipuineen.
http://209.85.135.104/search?q=cache:06s7Xqg2lCUJ:personal.inet.fi/koti/tuomas.rosberg/botox.pdf hemifacial spasmit&hl=fi&ct=clnk&cd=1&gl=fi
Löysin vasta nyt kirjoituksesi. Kuvaamasi hemi on täsmälleen alkanut samalla tavalla kuin minulla ja samaan aikaan. Saan edelleen botox-hoitoa, vaste vaihtelee, riippuu kuinka hyvin on löydetty oireileva lihas ja onko lääkeannos ollut riittävä. Uskaltauduin leukkaukseen -98 ja vaiva oli täysin poissa kaksi vuotta. Paksu verisuoni painoi kasvohermoa, josta nykiminen johtui. Suonta siis nostettiin. Lääkäri ei osannut sanoa miksi kasvohermopinne uudelleen palasi. Vaivamme on kiusallinen,ja toivoisin lääketieteen löytävän parantavan keinon sairauteemme. Jaksamisiin.
Jahas löytyihän sieltä lopultakin henkilö jolla on samanlainen häiriö kasvoissa. Itse olen nyt 53-vuotias ja kuten sanoin oireet on jatkuneet jo 20-vuotta. Minulle myös tehtiin leikkaus 5 vuotta sitten, mitään ihmeellistä ei löytynyt Lääkäri totesi että verisuonten lenkit ovat suurenpuoleiset.
Olen pärjännyt oireeni kanssa kohtalaisesti, botox pistoksia olen saanut pahimpina aikoina ja nyt pari vuotta olen ottanut silloin tällöin iltaisin RIVATRIL 0,5 mg pillerin nukkumaan mennessä. Tästä on ollut huomattavasti apua, saa nukutuksi kohtalaisen hyvin. Kun täytin 50 vuotta aloitin kuntoilun ja olen juossut kerran vuodessa maratonin, hyvä fyysinen kunto ja terveet elämäntavat ovat auttaneet kummasti jaksamaan..
Jaksamisia myös sinulle
Olet varmasti ainoa, joka tarkasti tietää tunteet ja ajatukset, jotka liittyvät tähän sairauteen.
Minulla naisena on ollut vaikea sopeutua uuteen ruumiin kuvaani. En vieläkään pysty rennosti keskustelemaan kasvotusten oireiden ollessa pahimmillaan. Olen työelämässä ja ajoittain sairauslomalla. Botox-lääkityksen onnistuttua työkykyni on lähes normaali. Tiedän, että liikunta on lääkettä ja yritänkin kovasti lenkkeillä. Rivatril on myös minulla apua vaikeina aikoina. Toivon edelleenkin ihmettä tapahtuvaksi, että löydetään parantava keino tähän kummalliseen tautiin. Onko hemifacialispasmi mielestäsi yksi dystonia laji? Oletko ollut sopeutumisvalmennuskurssilla tai työkykyä ylläpitävällä kurssilla. Oletko saanut vertaisryhmätukea? Mistä muusta kuin urheilusta saat voimaa jaksaa?
Oireen alettua olin töissä VR:llä konduktöörinä, (siis asiakaspalvelijana). Tuo työ täytyi lopettaa otin itse vähin äänin lopputilin ja opettelin uuden ammatin 35-vuotiaana. Nyt olen yksin yrittäjä korjaamoalalla, ei tarvitse olla kasvotusten uusien ihmisten kanssa koko aikaa. Työn tiimellyksessä oireenikin unohtuu. Olen myös koettanut vahvistaa itsetuntoani mm. Eino Leinon ajatuksella " Ken vaivojansa vaikertaa on vaivojensa vanki" nyt 53-vuotiaana miehenä alan olla sinut vaivani kanssa ja hyväksyn itseni sellaisena kuin olen.En ajattele enää mitä muut ajattelevat kunhan itseni kanssa silloin tällöin pärjään. "Ei niin huonosti etteikö olisi huonommin ei niin hyvin etteikö olisi paremmin". Mielestäni se on dystoniaan kuuluva. En ole ollut kyseisillä kursseilla enkä
vertaistukiryhmässä.