Onko jollakin sukulaisellasi tai itselläsi tätä sairautta?
Äidilläni tämä kyseinen sairaus todettiin noin 6 vuotta sitten.Ja sairaus etenee kovaa vauhtia huonommaksi. Rankkaa on ollut ja mietityttää joka päivä, että sairastunko tähän samaan itsekkin.Dna testiin en vielä tässä vaiheessa kyllä uskalla mennä.Joitakin oireita on ollut esim. huimausta,toisen silmän karsastusta (joka tosin meni itsestään ohi,kävin toki lääkärissä), puutumisoireita käsissä ja jaloissa.Tosin neurolla sanottiin ,että oireet voivat liittyä myös migreeniin ja stressiin.Magneettikuvissa kävin pari vuotta sitten ja tt:ssä myös, mutta mitään vakavaa ei löytynyt ja sairauteen liittyvää.Nyt on neurolle uusi aika tulossa ja vuosittain käyn siellä tarkastuksessa.
Äidilläni tämä kyseinen sairaus todettiin noin 6 vuotta sitten.Ja sairaus etenee kovaa vauhtia huonommaksi. Rankkaa on ollut ja mietityttää joka päivä, että sairastunko tähän samaan itsekkin.Dna testiin en vielä tässä vaiheessa kyllä uskalla mennä.Joitakin oireita on ollut esim. huimausta,toisen silmän karsastusta (joka tosin meni itsestään ohi,kävin toki lääkärissä), puutumisoireita käsissä ja jaloissa.Tosin neurolla sanottiin ,että oireet voivat liittyä myös migreeniin ja stressiin.Magneettikuvissa kävin pari vuotta sitten ja tt:ssä myös, mutta mitään vakavaa ei löytynyt ja sairauteen liittyvää.Nyt on neurolle uusi aika tulossa ja vuosittain käyn siellä tarkastuksessa.
Vastaukset 3
Vanhimmat
SCA 8, joka on Suomessa kai 7:n ohella yleisin. Toivottavasti äitisi on asianmukaisessa kuntoutuksessa. Tuntuisi aika rauhoittavalta, jos sinun magneettikuvissasi ei ole ollut mitään. En tosin tiedä ikääsi enkä sitä, minkä ikäisenä äitisi sairastui. Näissä ataksioissa on suurta vaihtelua jo samankin geenimuutoksen aiheuttamissa sairauksissa.
Toivotan rohkeutta geenitestiin sitten jos siltä alkaa tuntua!
Äitini on laitoshoidossa ja todella huonossa kunnossa.Ei voi enää itse liikkua,on sänkypotilas.Ei muista enää ketään läheisiään ja on ns.kehitysvammaisen tasolla.Puheestakaan ei ajoittain saa mitään selvää.Äitini on nyt 50v. ja itse olen 30v.Eli äitini oli n.45v. kun hänellä todettiin tuo sairaus.10:stä en ole aivan varma oliko juuri se vai 7.. täytyy vielä papereista se tarkastaa.
Rankkaa katsella vierestä, kun noin nuorena on sairastunut vakavasti.Sepä pistääkin miettimään, että entäs jos minäkin sairastun samalla tavalla..
Rankkaa on, tiedän sen hyvin. Minulla on puoliso sairas ja kahdelta lapselta löytyi tämä geenivirhe. Mutta todella suurta vaihtelua oireiden suhteen on ainakin tässä 8:ssa ja osalle ei itse tautia tule ollenkaan geenivirheestä huolimatta.
Olethan tietoinen, että Suomen ms-liitolla on erittäin hyvät tietosivut näistä ataksiasairauksista?