Hei!
Onko ketään epileptikkoa leikattu päästä,kertokaa kokemuksista,mitä maksaa,mitä saa kelalta,toipumisaika,sairaalassaoloaika ja ennenkaikkea auttoiko se eli saisin lopetettua lääkitykseni.
Onko ketään epileptikkoa leikattu päästä,kertokaa kokemuksista,mitä maksaa,mitä saa kelalta,toipumisaika,sairaalassaoloaika ja ennenkaikkea auttoiko se eli saisin lopetettua lääkitykseni.
Vastaukset 15
Vanhimmat
Moi!
Mun lähisukulaiselleni tehtiin tuollainen operaatio noin 12 vuotta sitten. Hänellä oli melko vaikea epilepsia-> pahoja tajuttomuuskohtauksia. Leikkaus tehtiin Kuopiossa yliopistollisessa keskussairaalassa. Käsitykseni mukaan tämä sairaala on juuri edelläkävijän asemassa epilepsian tutkimuksessa.
Sukulaiseni toipui leikkauksesta hyvin eikä hänellä ole ollut epileptisiä oireita leikkauksen jälkeen kuin yhden kerran. Lääkkeitä ei ole lopetettu mutta vähennetty niitä on todella huomattavasti. Lääkitystä vähennettiin portaittain leikkauksen jälkeen.
Maksupuolesta en ole oikein varma, olin leikkauksen aikaan vasta 14- vuotias. Sen tiedän kuitenkin, ettei itse maksettava osuus ollut kovinkaan suuri. Potilas sai lähetteen operaatioon oman paikkakuntansa lääkäriltä. Toki leikkaukseen piti jonottaa, kuten aina. Tämän lisäksi tutkimukset ennen leikkausta veivät paljon aikaa. Onhan ymmärrettävää, että tuon kaltaisessa operaatiossa esitutkimus on tehtävä huolella.
Eli jos yrittäisin vastata kysymyksiisi:
toipumisaika= yllättävän lyhyt suhteessa leikkauksen vakavuuteen.
sairaalassaoloaika= arvelisin ja muistelen, että noin kuukausi yhteensä. ennen leikkausta tosin monta kertaa tutkimuksissa.
auttoiko?= auttoi todella! kohtaukset jäivät pois. myös sukulaiseni henkinen tila koheni huomattavasti, ennen masennusoireita-> NYKYÄN ILOINEN KUIN AMPIAINEN.
Sinun kannattaa ottaa yhteyttä Kuopioon, saat sieltä varmasti asiantuntevaa ja oikeellista informaatiota koko jutusta.
Tsemppiä!
Epilepsia on leikattu. Isällä oli vaikea epilepsia, kohtauksia muutaman kerran viikossa. Kun kouristelu meni ohi, isä heräs ja meni ihan sekasin, se lähti vaan juoksemaan ulos kun se ei tuntenut ketään, edes läheisiään. Se kesti parhaimmillaan yön yli.
Se itte otti selvää leikkauksista ja kävi monen monta kertaa tutkimuksissa Kuopiossa, missä se myös leikattiin. Yks tutkimus oli sellanen, että ne poras kalloon reikiä, ja niistä tuli sellasia jotain johtoja laukkuun, joka sillä roikku vyötärössä muutaman päivän ajan. Aika järkkyy. Käytiin kattomassa sitä.
No, se leikattiin sitte. Sairaalassa ei tarvinu olla ku pari viikkoa. Yhen kohtauksen se sai heti leikkauksen jälkeen. Sitte niitä ei tullu enää. Nyt kun lääkkeitä ruvettiin vähentämään, heti seuraavana päivänä tuli kohtaus. Eli lääkkeitä se ei saa ikinä jätettyä pois. Nyt niitten vähentäminenki on lopetettu, koska kuolemanriski kohtauksen tullessa leikkauksen jälkeen on merkittävän suuri.
Leikkauksen jälkeen se joutu kauan olemaan rauhassa, kuitenkin kalloa porattiin. Isällä on jääny otsaan, niinku me siskon kans sanotaan, pirunsarvien kuopat. Ne on sellaset sentin syvyset kuopan molemmilla puolilla kasvoja hiusrajassa. En tiä mistä tullu, ehkä niistä tutkimuksista kun ne tukki niitä juttuja sinne päähän.
Mutta leikkaus on meiän perhettä auttanu paljon. Mutta en tiä kuinka helposti niitä tehdään. Kuitenkin aika riski leikkaus kun päätä leikataan. Toivottavasti oli jotain apua!
Muaki just kiinnostaa toi et millasia "jälkiä" siitä leikkauksesta jää. Jäikö sille "laars" sun tutulle jotain jälkiä päähän?
Hei!
Minulle tehtiin Kuopiossa leikkaus hieman yli vuosi sitten ja tilanne on todella mahtava! Olen melko kaukaiselta paikkakunnalta mutta hoitava lääkärini laittoi kokeeksi lähetteen ja yllätys yllätys sinne pääsin tutkimuksiin. 4 kertaa kävin leikkaussalissa tutkimusten aikana ja kaikenlaisia muitakin tutkimuksia he tekivät jotta pääsivät tulokseen että leikkaus voidaan ja kannattaa tehdä. Eli voisiko sanoa että KYS:ssä tuli aikaa ennen leikkausta yhteensä vietettyä noin pari kuukautta ja kaikki tapahtui vajaan vuoden aikana sillä tutkimusten tulokset vanhenevat hyvin nopeasti joten ne pitää myös tehdä nopealla aikavälillä.
Otappa seuraavalla käynnillä lääkärin kanssa asia puheeksi niin hän varmasti alkaa ottamaan asiasta selvää.
Hyvää jatkoa ja hyviä vointeja!
Kuinka vaikea epilepsia sulla oli,jouduitko paljon syömään lääkkeitä,paljonko lääkkeiden syöntiä sait vähennettyä leikkauksen jälkeen?
Paljonko kohtaukset väheni?
Täällä pohjoisessa ei lääkärit ymmärrä tämän päivän epilepsiasta mitään! Muistan itse kuinka hyvin pienenä lapsena alkoi tulemaan kummallisia tuntemuksia ja äitihän kiidätti sairaalaan tutkimuksiin mutta normaali- ja uni-eeg:stä ei löydetty mitään. Sitten murrosiän aikana kohtaukset alkoivat tuntumaan niin isoilta että menin taas tutkimuksiin ja taas ei löydetty mitään mutta lääkäri luokitteli oireet epileptisiksi. Noh, usean vuoden kun olin lääkkeitä syönyt ja tilanteessa ei tapahtunut muutoksia vaikka niitä vaihdeltiin koko ajan niin minut lähetettiin yliopistolliseen sairaalaan tutkimuksiin ja kävin siellä 2 kertaa eikä silloinkaan magneettikuvauksista ja 4 päivän eeg-nauhoituksista löydetty mittään niin heidän diagnoosi oli että olen höperö (näin niinkuin suomeksi sanottuna). Lääkitys lopetettiin ja tuntemukset sitten alkoivat noin vuoden päästä vain pahentumaan ja alkoi tulla ihan kaatumista ym. ja ambulanssimiehien kuskausten jälkeen heräsin terveyskeskuksessa. Otin sitten itse yhteyttä sairaalaan ja sain sinne vastaanotto ajan. Siellä oli sillä kertaa uusi ja nuori lääkäri joka tiesi mitä Kuopiossa tehdään ja pääsin sinne tutkimuksiin ja heti parin päivän jälkeen tutkimuksissa alkoi tulosta syntyä.
Ennen leikkausta kohtauksia tuli useinmiten reilun viikon välein useita ja noin kolmena päivänä peräkkäin. Nyt kun leikkauksesta on kulunut hieman yli vuosi niin minulla on tullut hyvin pieniä kohtauksia noin 3 kertaa sinä aikana ja toisen lääkkeeni annosta lisättiin yhdellä jotta kohtaukset eivät alkaisi lisääntymään ja pahenemaan. Eli nyt syön Neurontin 600mg ja Lamictal 100mg neljä kertaa päivässä. Hoitava lääkärini on minulle monta kertaa teroittanut että lääkkeitä tulen syömään loppuikäni ja ymmärrän sen todella hyvin kokemukseni jotka sain kun se lopetettiin (niin ja sen tapahtuman jälkeen ne vuosien varrella pahentuivat) ja se mitä lääkkeet aiheuttavat on ihan pientä verrattuna siihen jos niitä ei napsisi ollenkaan.
Sinä epätietoinen, läheskään kaikille jotka tutkimuksissa ovat päässeet käymään niin ei pystytä leikkausta tekemään ja jos se sinulla on mahdollista niin kova kokemushan se on mutta suosittelen sitä lämpimästi.
Olettehan kaikki tutustuneet epilepsialiiton julkaisuihin? Helpoiten niitä löytää epilepsialiiton sivuilta www.epilepsia.fi
Käykää ihmeessä kaikki siellä.
Kiitos Tarja tosi paljon tosta leikkauksen "valotuksesta".
Itselläni on myöskin alkamassa pika puoliin leikkaustutkimukset. Sitä olen miettinyt hiljaa mielessäni että millaisia "jälkiä" tosta leikkauksesta jäi ja kuinka paljon??
Toisaalta, jos leikkaus tehdään ja kohtaukset parhaimmassa tapauksessa loppuvat sen jälkeen niin en tiiä paljonko noi jäljet siinä vaiheessa haittaa..
Kyllähän niitä jäi mutta onneksi tänä päivänä osaaminen on huippulaatuista. Noh, hiuksetha on arpien takia eri lookissa kun ennen ne oli aina hyvin lyhyet... mutta eipä sillä tosiaan oo mitään väliä.
Missä vaiheessa sinun tutkimukset ovat?
Ihan alussa vasta. Nyt syksyn aikana oikeestaan vasta alkaa kunnolla. Kohta puoliin edessä ne kaikki viikonmittaset kuvaukset yms. Jossain vaiheessa aivojen aineenvaihdunta systeemit jne..
Ei sille mitään voi mutta...pelottaa.
Hienoa että tutkimukset alkavat! Elä pelkää, kyllä ne on tosi ammattilaisia ja eipä vois mukavampia hoitajia ja lääkäreitä olla. Jahka tutkimukset etenee niin jos kehtaat pistä tänne postia lisää, mielenkiinnolla odottelisin että kuinka tutkimuksissa edetään ja saahaan aikaan.
Todella hyviä vointeja ja tutkimusreissuja!
Joo, video eeg:ssä kävin viikon köllöttämässä ja leikkaukseen olis mahollista mennä jo vissiin ens keväänä..
Sieläpä sen muuten huomas että lääkkeitä kantsii syödä, 6pvää ja 6kohtausta :I
Neuropsykologin tutkimuksiin loppukuusta..:)
Sulla meni tutkimus hienosti!! Kuten varmaan tiedät niin tutkimuksessa pyritään saamaan kohtauksia aikaan jotta löydetään mistä kohtaukset lähtee eli niiden pesäkkeitä.
Että todella hienosti meni ja siellähän oli varmasti mukavat hoitajatkin =)
Juu, hoitajat oli tosi "rentoja" ja mukavia!...ja palvelu alttiita!:)
Ootan nyt vaan niitä lisätutkimuksia. Ois niin kiva ku sais taas asiaa eteenpäin:)
No, marraskuunlopulle lääkäri niitä jo lupaili..
Joko on lisätutkimuksia tehty?