Kaikki selviämisen neuvot ovat nyt tärkeitä.
Olen nyt reilu viikon kärsinyt joka yö todella voimakkaista kohtauksista. Sain eilen neurolta kokeiluun Imigran-injektioita (tätä ennen kokeilin kohtauksiin Anervaa ja sitten Imigran-nenäsuihketta). Otin Imigran-piikkejä kaksi, mutta ne eivät vaikuttaneet kohtaukseen millään lailla. Kohtauksen pitkittyessä hakeuduin päivystykseen, mutta sielläkään en saanut kipuun mitään, vaan kouristelin edestakaisin tunteja.
Diagnoosini on aivan uusi ja olen jo nyt epätoivoinen. Miten tämän kanssa voi elää? Julkisella puolella neurologi on antanut minulle puhelinajan kahden viikon päästä! Kävin eilen yksityisellä neurolla, jolta sain prednisolon verpamil -estolääkityksen sekä nuo imigran-injektiot kohtauksiin ja migreenilääke Zomigia muihin pienempiin tykytyksiin päässä.
Happihoidosta olen lukenut paljon hyvää, mutta en tunnu sitä mistään saavan. Sen voisi määrätä julkisen puolen neurologi, enkä pääse hänen puheilleen. Muutenkin tuntuu, että apua ei tule enää mistään, eikä mikään lopeta tätä helvettiä.
Millaiset asiat voisivat helpottaa kohtauksen sietämistä - kaikki pienetkin neuvot ovat kultaa?
Olen nyt reilu viikon kärsinyt joka yö todella voimakkaista kohtauksista. Sain eilen neurolta kokeiluun Imigran-injektioita (tätä ennen kokeilin kohtauksiin Anervaa ja sitten Imigran-nenäsuihketta). Otin Imigran-piikkejä kaksi, mutta ne eivät vaikuttaneet kohtaukseen millään lailla. Kohtauksen pitkittyessä hakeuduin päivystykseen, mutta sielläkään en saanut kipuun mitään, vaan kouristelin edestakaisin tunteja.
Diagnoosini on aivan uusi ja olen jo nyt epätoivoinen. Miten tämän kanssa voi elää? Julkisella puolella neurologi on antanut minulle puhelinajan kahden viikon päästä! Kävin eilen yksityisellä neurolla, jolta sain prednisolon verpamil -estolääkityksen sekä nuo imigran-injektiot kohtauksiin ja migreenilääke Zomigia muihin pienempiin tykytyksiin päässä.
Happihoidosta olen lukenut paljon hyvää, mutta en tunnu sitä mistään saavan. Sen voisi määrätä julkisen puolen neurologi, enkä pääse hänen puheilleen. Muutenkin tuntuu, että apua ei tule enää mistään, eikä mikään lopeta tätä helvettiä.
Millaiset asiat voisivat helpottaa kohtauksen sietämistä - kaikki pienetkin neuvot ovat kultaa?
Vastaukset 7
Vanhimmat
Hei!
Minulla on sama vaiva, ja lohdutan nyt lämpimällä taputuksella: sen kanssa pystyy elämään. Itse söin Verpamil Anervan kortisonia hurrjat määrät, kun tuohon aikaan ei ollut vielä noita pistoksia. Anervania ja Verpamilia yleensä täytyy syödä n. viikon verran, ennen kuin kunnolla tehoavat. Minulla ainakin oli näin.
Helpottavia asioita: 2 kuppia kahvia 10 minuutissa, kylmää kipukohtaan (itse kuljin päivät pääksytysten jääpussi takaraivolla) sekä rauhallinen paikka kipukohtauksen iskiessä (paniikin välttämiseksi).
Sinulle on varmaan kerrottukin, että särky tulee sarjoittain. Toivotaanpa siis yhdessä, että sinun jaksosi olisi lyhyt, sillä kipusi kuulostaa niin tutulta! Ja se on kamalaa! Yritä pitää pääsi pystyssä, paistaa se aurinko risukasaankin!
Ja niin -vältä alkoholia! Yksikin olut pahentaa oloa! Tiedäthän myös sen, että taudin kuvaan kuuluu masentuneisuus: kun kipu on niin kovaa, tuntuu, että olisi vain helpompi luovuttaa. Älä kuitenkaan luovuta, sillä se menee ohi. Itselläni kohtausjakso kestää 3-5 kk/vuosi ja kohtauksia tulee 3-5 päivässä ja ne kestävät 3-4 tuntia. Eli ei siis paljoa kivutonta aikaa (olen kyllä kuulema poikkeuksellisen ahkera "kohtaustensaaja, suomeksi siis hankala tapaus). Mutta estolääkitys toimii! Jos olet /pääset Turkuun, Markku Nissilä niminen yksityinen neurologi on erikoistunut sarjoittaisen hoitoon. Kirjoittelehan lisää! Luulin jo olevani yksin tämän h*sen sairauden kanssa...
Kohtaukseni tulevat ennen puolta yötä ja se kaikista pahin yöllä kolmen aikaan. Päivä on sitten mennyt niin, että olen aivan unessa ja lääkkeistä tokkurassa. Illalla taas alkaa pelko kohtauksista. Töihin en ole edes alkupäivien jälkeen yrittänyt.
En ymmärrä, että miten näitä kohtauksia voisi mitenkään jaksaa kuukausia - reilu viikko mennyt ja olen pelkkä varjo normaalista itsestäni. Lohduttavaa kuulla, että estolääkityksellä on edes toivoa tehota. Olin niin pettynyt, että Imigraneista ei ollut kohtaukseen mitään apua. Anervan oli minulle taas liikaa: Puheeni puuroutui ja olin aivan sekava koko seuraavan päivänkin. Kipua Anervan lievitti, mutta lääkäri kielsi ottamasta. Onko sinulla kokemusta happihoidosta?
Toivon omasta puolestani tsemppiä myös sinulle. Kaikki tuki ja uudet neuvot näitten hirveiden jaksojen läpikäymiseen ovat tarpeen.
Heipä hei jälleen!
Minulle on ehdotettu tuota happihoitoa muutaman kerran, kun kipu ei ole ottanut loppuakseen. Mutta kuitenkin kun estolääkitys on lähes poikkeuksetta toiminut, olen siihen tyytynyt. Jotenkin aina selviän hengissä siitä ensimmäisestä viikosta ja muutamista poikkeuskohtauksista.
Anervan teetti myös minulle aika rajuja sivuvaikutuksia, muttei ollenkaan noin pahoja kuin sinulla, vaikka syön niitä 2-3 päivässä. On harmillista kuulla, että sinä kärsit kohtauksista myös yöllä. Itselläni kohtaukset ajoittuvat päivään, toisinaan kyllä illan viimeinen kohtaus kestää sinne aamukahteen. Mutta pääsääntöisesti yöt pystyn nukkumaan.
Varjoksi muuttuminen on hyvin tuttua. Itselleni iskee kohtausjaksolla aina masennus, ja läheiset tietävätkin siitä niiden taas alkaneen, kun en enää jaksa välittää mistään. Myös muistikatkokset ovat minulla yleisiä. Mutta tosiaan, jotenkin olen saanut selvittyä sen kanssa, ja on helpottavaa, että viereltä useimmiten löytyy joku läheinen joka jaksaa "valvoa". Toivottavasti sinäkään et joudu kärsimään yksin.
Lohdutuksen sanaksi vielä: vaikka kohtaukset ovat säännöllisiä, minulle on käynyt niin, että jokin vuosi on ollut kohtaukseton. Nyt on menossa toinen vuosi ilman kohtauksia ja pitelen peukkuja, ettei niitä tulisi. Vaikka tämä onkin parantumaton (niin sanotaan), niin näemmä on mahdollista, että jaksot pitävät taukojakin joskus =)
Yritä jaksaa, pidän sinulle peukkuja!
Heipä hei taas, lähes kaksi päivää ilman kohtauksia ja olo on maailman onnellisin! Kortisonia ja Verpamilia menee jättiannoksilla, mutta estolääkitys näyttäisi nyt tehoavan. Parin viikon helvetti takana ja ilmeisesti taisin moneen muuhun verrattuna selvitä tällä kertaa helpolla. Tuntuu, että koko elämänasenteeni meni parissa viikossa uusiksi. Miten sitä ihminen unohtaa kuinka ihanaa ihanaa ja ihanaa on olla terve ja kuinka kiitollinen siitä pitää olla! Nukkumaanmeno pelottaa yhä kamalasti, kammo kohtauksista ei taida ihan heti unohtua. Nyt kuitenkin yritys palata takaisin normaalielämään, kunhan univaje vielä tasaantuu:)
Hieno juttu! Olen erittäin iloinen puolestasi, kun nuo kivut saatiin vihdoin kuriin. Ja muistan myös tuon onnellisen tunteen, kun elämä alkaa maistua uudelleen ;)
Äläkä pelkää suuria lääkeannostuksia, minäkin vedän pahimmillaan n.15 tablettia päivässä (iiks!).
Voimia tulevaisuuteen ja nautihan nyt kivuttomista päivistä! =)
Eli kyse juuri samasta Hortonin neuralgiasta.
Linkki: http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster.htm
Ja tässä toinen, jossa happihoidosta:
http://www.migreeni.org/Pages/Happi1.html
Toivottavasti saat apua! Muistan lukeneeni, että muutamat olivat saaneet apua jääkylmästä energiajuomasta. Nimeä en muista...
Jaksamisiin! :)