Olen 21-vuotias nuori nainen, todettiin epilepsia vuosi sitten, sitä ennen reilun puolenvuoden ajan omituista oloa ja "ymmärryksen säilyttävää poissaoloa".
Kun epilepsia todettiin, olin helpottunut kun oireille löytyi syy, lääkitys aloitettiin ja elämä jatkui. Annostusta on muutettu muutamaan otteeseen kun oireet ei täysin pysyneet poissa.
Nyt vuoden jälkeen iskee ahdistus ja epäreiluus siitä että minulla on epilepsia. Tulevaisuus pelottaa, jos luoja suo lapsia miten selviydyn (katkonaiset unet ym), sairauden rajoittavuus, jos kohtauksia tulee "väärissä paikoissa", jne. Äärimmäisen vaikea hyväksyä tilannetta! Olin varsinaisen menevä ja sosiaalinen ennen diagnoosia, nyt vetäydyn mielummin omiin oloihini. Tuntuu että kaikki negatiiviset voimakkaat tunteet saavat kohtauksia tulemaan. (esim sydänsurut, pettymys, pelko..)
Toivoisinkin rohkaisevia tarinoita ja vinkkejä sairauden kanssa elämiseen!?!
Kun epilepsia todettiin, olin helpottunut kun oireille löytyi syy, lääkitys aloitettiin ja elämä jatkui. Annostusta on muutettu muutamaan otteeseen kun oireet ei täysin pysyneet poissa.
Nyt vuoden jälkeen iskee ahdistus ja epäreiluus siitä että minulla on epilepsia. Tulevaisuus pelottaa, jos luoja suo lapsia miten selviydyn (katkonaiset unet ym), sairauden rajoittavuus, jos kohtauksia tulee "väärissä paikoissa", jne. Äärimmäisen vaikea hyväksyä tilannetta! Olin varsinaisen menevä ja sosiaalinen ennen diagnoosia, nyt vetäydyn mielummin omiin oloihini. Tuntuu että kaikki negatiiviset voimakkaat tunteet saavat kohtauksia tulemaan. (esim sydänsurut, pettymys, pelko..)
Toivoisinkin rohkaisevia tarinoita ja vinkkejä sairauden kanssa elämiseen!?!
Vastaukset 14
Vanhimmat
Moi,en voi muuta kuin rukoilla puolestasi,on varmaan vaikeeta hyväksyä sairaus ,oot aika nuorikin..Rukoile itsekin ja etsi Jumalaa niin löydät elämääsi tarkoituksen ,en osaa muuta neuvoa ,siunausta ja voimia ,rukoilen puolestasi..t. Uskovainen
Kuulostat aivan minulta pari vuotta sitten. Olen tällä hetkellä saman ikäinen kuin sinä ja kokenut kaiken tuon ahdistuksen ja epäreiluuden tunteen. Olen ollut hoidossakin niiden takia, ihan pohjalla on siis käyty.
Asioilla on kuitenkin aina tapana järjestyä, vaikka se joskus mahdottomalta tuntuisikin.
Nauti pienistäkin hyvistä asioista, äläkä turhaan heitä kaikkia tulevaisuuden haaveita nurkkaan.
Olet kuitenkin muuten ihan terve? Paljon huonomminkin asiat voisi olla.
Olet vielä nuori ja sinulla on varmasti hyvä elämä vielä edessäsi. Toivotan paljon jaksamisia ja hyvää kevättä sinulle.
Minulla todettiin epilepsia samanikäisenä kuin sinulla. Nyt, 12 vuotta jälkeenpäin asiat eivät enää pelota. Kävin koulut, sain töitä, löysin puolison ja pari kissaa lisäksi. En ole kohdannut ennakkoluuloja ja oikea lääkityskin minulle lopuksi löytyi. Olen aivan tavallinen pulliainen muuten, paitsi nappaan aamuin ja illoin epilepsialääkkeet:) Älä siis hätäile, unelmoi ihan rauhassa tulevaisuudesta ja tee kovasti töitä niitten eteen, aivan kuin muutkin:) Kyllä se siitä.
Nuo tunteet on erittäin tuttuja mulle(27-vuotias, 5v epilepsiaa takana). Mulla tosin sitä ennen muodostui pitkään kestänyt paniikkihäiriö, joka lääkkeiden avulla hoidettiin pois. Alitajuisesti pelkäsin kohtauksien saamista julkisissa paikoissa ja aika ennen lääkkeitä oli niin hirveää etten halua edes muistella sitä.
Tän ongelman selvittyä alkoi muilta huomaamaton katkeruus, tuttujen kadehtiminen ja mielessäni syyttely jos he valittivat jostain "turhasta" asiasta. Mielestäni mulla vain oli oikeus valittaa. Sitäkään ei kyllä kestänyt pitkään, koska eniten ongelmia mulla oli koulun (muistin) kanssa, ja nyt pari minuuttia sitten kirjoittelin lopputyötäni :) Asun ihanan miesystävän kanssa uudessa asunnossa ja tulevaisuus näyttää niin valoisalta että on vaikea uskoa että todella ajattelin niin negatiivisesti vuosia sitten.
Oikeastaan yksi asia mikä sai mut unohtamaan epilepsian myötä ilmestyneet ongelmat oli se että muistelin miten paljon pahemmin joillain ihmisillä on asiat, ja että mun pitäisi olla kiitollinen siitä mitä kaikkea mulla loppujen lopuksi on. Totta kai heikkoja hetkiä tulee edelleen, mutta niitä tulee kaikilla ja eri syistä.
Monet ellei kaikki epilepsiaa sairastavat käyvät jossain vaiheessa noi tunteet läpi joista kirjoitit.
Voimia sulle ja tänne palstalle vaan kirjoittamaan kun tuntuu ettei muuten jaksa eikä tutut ymmärrä miltä tuntuu :)
ITSELLÄNI TODETTIIN EPILEPSIA 7 VUOTIAANA.. SE OLI SILLOIN AIKA EPÄTODELLISTA.. MUTTA KYLLÄ SIIHEN TOTTUI. ELÄN IHAN TAVALLISTA ELÄMÄÄ.. EPILEPSIA KULKEE VAAN MUKANA..OLEN NYT 21V NUORI NAINEN.. ELÄMÄNI ON IHAN NORMAALIA.. MINULLA EI KYLLÄ OLE OLLUT KOHTAUKSIA 7 VUOTEEN EIKÄ LÄÄKITYSTÄ 5 VUOTEEN.. MUTTA EI SITÄ KOSKAAN TIEDÄ JOS VAIKKA JOSKUS KOHTAUKSEN SAISI.. EN MUREHDI SITÄ VAAN ELÄN TÄYSILLÄ..
Hei. Olen 45 vuotias ja epilepsiani todettiin 20 vuotta sitten. Seurausta aivotärähdyksestä tai anemiasta. Geenit? Ei tiedetä varmuudella.
Liittyisit epilepsiayhdistykseen. Internetin kautta tai soittamalla. 10€ vuodessa ja saat lehden myös ja sieltä voit lukea muiden epileptikoiden tilanteista ym, hoidoista jne. Jäsenet kokoontuvat jopa kerran viikossa lääneittäin ja läänistä valittuna muutama kaupunki noin suurin piirtein. He käyvät teatterissa ja retkillä ym.
Kela kuntouttaa sinua maksaen asumiset, matkat ja ruokailun. Saat myös "päivärahaa". Sinulle valitaan sopivin kuntoutuskurssi. Lääkäriltäsi lähete. Tapaat muita epileptikkoja. Kokeneet lääkärit tutkivat sinut ja tarkistavat lääkityksesi. Olen osallistunut ja huomannut miten elää sairauden kanssa, vaikka olisi vaikeampi hoitaa, he ovat selvinneet. Ryhmähenki on uskomatonta. Suosittelen ja opit varmaankin elämään sairautesi kanssa paremmin. Ikä kasvattaa ja hyväksyt sairauden, luulisin. Pakko olsi. Nauti elämästä ja hyväksy sairautesi. Jos masennut, niin älä jää yksin. Lääkekin voi aiheuttaa masennusta ja väsymystä.
En saanut lapsia. Tuo ei ollut epilepsiasta johtuvaa. Elämässä on muutakin kuin lapset. Pakko hyväksyä, koska ei muuta voi.
Tiedän tunteen kun ahdistus iskee. Minä sairastuin aikuisiällä 27-vuotiaana. Välillä oli päiviä, että vain itkin, mutta sitten oli vaan pakko jaksaa eteenpäin. Synnytin keväällä pojan ja kaikki on mennyt hyvin, mitään suurempaa väsymystä ei ole ollut. Aluksi nukuin/lepäilin vauvan kanssa aina kun mahdollista. Onneksi vauva on antanut yöt nukkua, välillä tietenkin syönyt, mutta syöttöjen jälkeen nukahtanut aina heti.
Mullakin toi sosiallinen puoli on vähän kärsinyt epin takia. Mulle kovat äänet ja vilkkuvalot saavat aikaan ahdistavan olon. Sain neurolta reseptin rauhoittavaan lääkkeeseen, ettei mun turhaan tarvitsisi jättääytyä pois paikoista, joissa on esim. kova melu, mutta en ole kyllä vielä käynyt apteekissa hakemassa lääkettä..
Oletko muuten käynyt missän epilepsialiiton tilaisuuksissa? Minä olen alkanut aina välillä käymään ja on ollut kiva nähdä muita samaa sairautta sairastavia ja jakaa kokemuksia heidän kanssaan. Hyvää jatkoa sinulle!
Minulla epilepsia todettiin 8 vuotta sitten ja silloin kyllä hyväksyin sen aika hyvin. Mutta melko pian lääkityksen aloittamisen jälkeen suolapitoisuuden kanssa tuli ongelmia kun lääkitys laski elimistön suolapitoisuutta. Ja kyllästyin syömään jatkuvasti suolaa. Neljän vuoden lääkkeen syömisen jälkeen sain lääkärin vihdoin suostumaan että lääkitys lopetetaan. meni pari vuotta ja tuli kohtaus yöllä. heti pelkäsin että nyt sitten taas lääkitys jota en halua. No lääkäri onneksi ei laittanut lääkitystä vielä silloin mutta sitten puolitoista vuotta eteenpäin niin tuli toinen kohtaus valveilla ollessa ja minut vietiin ambulanssilla terveyskeskukseen ja siellä päivystyslääkäri soitti sairaalaan neurologille joka sanoi heti että lääkitys päälle. Silloin minä olin katkera ja vihainen. Eniten vihainen itselle kun en ollut huolehtinut itsestäni. Pääni oli jo kuukausia varoittanut liiasta stressista ja liian vähästä unesta mutta en piitannut vaan jatkoin samaa rataa ja kohtaukseen päädyttiin. Lääkityksen aloittamisen jälkeen suolapitoisuus laski taas vauhdilla alas ja sitä on nyt seurattu parin kuukauden välein. Ilmeisesti saan aina syödä ylimmääräistä suolaa. Mutta epilepsiasta huolimatta minulla on elämä hyvin. Olen naimisissa ja vuoden parin päästä olis tarkoitus hankkia lapsia. Aina kun epilepsia tuntuu epäreilulta kannattaa miettiä ihmisiä jotka sairastaa syöpää tai muuta sairautta johon kuolee. Ei meillä epileptikoilla hätää ole. Hyvään kevään ja kesän odotusta sinulle ja kaikille muillekin!
Hei!
Olen täysin samassa tilanteessa oleva 22v. nainen. Minua on auttanut suuresti päiväkirjan pitäminen, pidän päiväkirjaa netissä ja ns. virallisempaa ja yksityisempää paperilla. Päiväkirjan pito on helppo esim. livejournalissa missä voi luoda oman blogin mihin voi lisätä ystäviä (esim. minut) ja voit kirjoittaa joko itsellesi, yleisesti tai niin että vain ystävät näkevät. On helppoa kirjoittaa joitain asioita niin että ystävät pääset kommentoimaan ja näkevät tuskan sitä sanomatta, se on helpottanut, samoin on joskus hyvä kirjoittaa yleisesti ei niin arkoja asioita että tutut tietävät missä mennään. Kannattaa hyödyntää! Lähellä olevien ihmisten on helpoin antaa tukea kun tietävät mikä on tilanne! Jos tunnet että tahtoisit liittyä vaikkapa livejournaliin (ja tämä ei ole mikään mainos) niin lisää minut ystäväksesi (olen siellä nimellä surumurhaaja) ja tietysti muutkin saavat lisätä :) puran sinne tietysti myös muutakin kuin epilepsiaa koskevia asiota, mutta huomasin tekstistäsi että juuri nyt nuita käsittelen aika paljon :) Olisi mukava tutustua sinuun ja jakaa kokemuksia!
Niin ja siis se osoite päiväkirjasivuille oli www.livejournal.com (ja minun sivuilleni missä käsittelen nimenomaan epilepsiaa yleisesti niin että kaikki näkevät on http://surumurhaaja.livejournal.com/tag/epilepsia
muuta sanoa kun vertaa kävijä ja vastaus määrää!!
tuen antaminen, eli siis muutaman lohduttavan sanan kirjaaminen ei paljoa aikaa vie!
sairauden hyväksyminen, askel yksi. anna itkun tulla, on surullista että olet sairastunut. mutta tiedätkö, on hienoa että sairautesi kanssa on mahdollista elää vailla monia rajotteita!! sinä selviät kyllä ja aikaan saat juuri sellaisen elämän mistä olet haaveillut!!
tsemppiä ja hyväämieltä sinulle ja muille palstalaisille!
t. epileptikko-äiti :)
Oon 15-vuotias tyttö, ja mulla on todettu myös epilepsia,sain ensimmäiset kohtaukset jo 5-vuotiaana,sairaus on sinäänsä aika lievä, mutta en erota sitä stressistä.Multa lopetettiin lääkkeet 13-vuotiaana, ja olin niin helpottunut, aloitin "uuden elämän" ja nautin todella siitä.
Mutta nytten vähän aikaa sitten sain kohtauksen, ja olen ollut tosi ymmälläni siiä, koska ajattelin sairauden lähteneen pois.En pysty puhumaan asiasta kavereilleni enkä monille lääkäreillekkään kun tuntuu että ne ei ymmärrä.
Muakin pelottaa tulevaisuus, ja kaikki pienetkin asiat hermostuttaa.En pysty keskittymään mihinkään, ja tietokoneellakin tulee hyvin huono-olo. MUISTA kuka olet !!
voimia sinulle! kirjoituksestasi on nyt jo aikaa kulunut, toivottavasti asiat ovat alkaneet mennä lohdullisempaan suuntaan!!
Epilepsia todettiin joskus 30 vuotta sitten. Aina välillä iskee masennus ja ahdistus. Hyvä puoli on siinä, että muutaman päivän jälkeen ei enää muista, miksi on masentunut ja elämä palaa taas raiteille. Lapsena olin erittäin sosiaalinen ja pidetty. Silloin oli paljon kavereita. Ystäviä minulla ei koskaan ole ollut ja kaveritkin olen unohtanut. Kidutan itseäni liikkumalla paikoissa, missä on paljon onnellisia ihmisiä. Katselen heitä ja olen katkera. En osaa enää puhua ihmisten kanssa vaikka haluaisin.